ဦးနှောက်ရဲ့ 'အဖြူရောင်အလွှာ' ကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုခု ရှိပါသလား။ Leukodystrophy အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

'Leukodystrophy' ဆိုတဲ့ စကားလုံးကို ကြားဖူးပါသလား။ နည်းနည်းထူးဆန်းပြီး အသံထွက်ရခက်မယ်ထင်တယ် မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် ဒါက ကျွန်တော်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဇာတ်လမ်းတစ်ပုဒ်ပါ။ ဒါပေမယ့် ကျွန်တော်တို့အားလုံး သတိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ကျွန်တော်တို့နဲ့ နီးစပ်တဲ့သူတစ်ယောက်ယောက်၊ ကလေးငယ်တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါဖြစ်လာရင် အရမ်းစိုးရိမ်တတ်ကြပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ ဒီအကြောင်းကို သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောကြရအောင်။

ဒီ သွေးဖြူဥဆဲလ်တွေ စုပုံလာခြင်း (leukodystrophy) ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် leukodystrophy ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါအုပ်စုတစ်ခုပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးရှိ အာရုံကြောတွေ (လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးတွေလိုပဲ) ကို myelin လို့ခေါ်တဲ့ အကာအကွယ်ပေးတဲ့၊ လျှပ်ကာအဖုံးတစ်ခုနဲ့ ဝန်းရံထားပါတယ်။ ဒီ myelin က အာရုံကြောသတင်းတွေကို ချောမွေ့စွာနဲ့ မြန်မြန်ဆန်ဆန် ပေးပို့နိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီ myelin အလွှာကို white matter လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။

လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးတစ်ဝိုက်ရှိ ပလတ်စတစ်အဖုံးကဲ့သို့ ၎င်းကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ထိုအဖုံးပျက်စီးသွားပါက လျှပ်စစ်ဓာတ်သည် ကောင်းစွာမစီးဆင်းတော့ဘဲ 'ရှော့' ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အလားတူပင်၊ myelin ဟုခေါ်သော ဤအကာအကွယ်အဖုံးပျက်စီးသွားသောအခါ သို့မဟုတ် ၎င်းသည် ကောင်းစွာမဖွဲ့စည်းသောအခါ၊ ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောဆဲလ်များသည် တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ကောင်းမွန်စွာ ဆက်သွယ်နိုင်မည်မဟုတ်ပါ။ မက်ဆေ့ချ်များသည် ကောင်းစွာမရောက်ရှိပါ။ leukodystrophy တွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ဤ myelin သည် အဆက်မပြတ်ပျက်စီးသွားခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အာရုံကြောစနစ်တွင် လုပ်ဆောင်ချက်များ တဖြည်းဖြည်း ဆုံးရှုံးခြင်းကို ဖြစ်စေသည်။ ဦးနှောက်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ ကျန်အစိတ်အပိုင်းများအကြား ဆက်သွယ်မှု ပျက်ယွင်းသွားသည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့၊ သွေးဖြူဥများ စုပုံလာခြင်းဟာ အဖြစ်များတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု မဟုတ်ပါဘူး။ သွေးဖြူဥ အမျိုးအစားအားလုံးက အလွန်ရှားပါးပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုနဲ့ ကနေဒါနိုင်ငံမှာ သွေးဖြူဥ အမျိုးအစားအားလုံး ပေါင်းစပ်ပြီး မွေးဖွားမှု ၆၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်ကနေ ၁၀၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်အထိ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ အာရှနိုင်ငံတွေမှာ ဖြစ်ပွားမှုနှုန်းဟာ မွေးဖွားမှု ၁၀၀,၀၀၀ မှာ သုံးယောက်အထိ နည်းပါးတယ်လို့ သတင်းပို့ထားပါတယ်။

သွေးဖြူဥများ ရောင်ရမ်းခြင်းရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒါက အရှုပ်ထွေးဆုံးပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် leukodystrophy ရဲ့ လက္ခဏာတွေက အများကြီး ကွဲပြားနိုင်လို့ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကလည်း ရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် leukodystrophy အမျိုးအစားအများစုမှာ အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်တွေ တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းသွားပါတယ် ။ ဒါက လက္ခဏာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ လူတိုင်းမှာ လက္ခဏာအားလုံး ရှိမှာ မဟုတ်ပါဘူး။

ယေဘုယျအားဖြင့် ဤအခြေအနေများသည် အောက်ပါတို့ကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်-

• လမ်းလျှောက်နေစဉ် ဟန်ချက်ညီမှု- ကောင်းစွာ လမ်းမလျှောက်နိုင်ခြင်း၊ မကြာခဏ လဲကျခြင်း။
• ခွန်အား- သင့်ခြေလက်များ ထုံကျင်လာသလို ခံစားရခြင်း၊ ပစ္စည်းများ မခြင်း သို့မဟုတ် ကိုင်ထားရန် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• သိမြင်မှု- သင်ယူခြင်း၊ မှတ်မိခြင်းနှင့် အာရုံစူးစိုက်ခြင်းတို့တွင် ခက်ခဲခြင်း။
• အစာစားခြင်းနှင့် မျိုချခြင်း- အစာမျိုချရခက်ခဲခြင်း၊ မကြာခဏ လည်ချောင်းဆို့ခြင်း။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း: အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း။
• လှုပ်ရှားမှုနှင့် ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်မှု- ကိုယ်အင်္ဂါများကို ကောင်းစွာမထိန်းချုပ်နိုင်ခြင်း၊ လုပ်ငန်းတာဝန်များကို စနစ်တကျလုပ်ဆောင်ရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• စကားပြောဆိုခြင်း- စကားမပီမသဖြစ်ခြင်း၊ စကားလုံးများကို ကောင်းစွာ မဖော်ပြနိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် စကားပြောနိုင်စွမ်း တဖြည်းဖြည်း ဆုံးရှုံးခြင်း။
• အမြင်အာရုံ- အမြင်အာရုံ အားနည်းခြင်း၊ တစ်ခါတစ်ရံ အမြင်အာရုံ လုံးဝဆုံးရှုံးခြင်း။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ သင်ဟာ ငယ်ရွယ်တဲ့ကလေးတစ်ယောက်ဆိုရင် သင့်ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုဟာ တခြားကလေးတွေထက် နှေးကွေးနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ အသစ်တွေကို သင်ယူဖို့၊ ကစားဖို့နဲ့ စကားပြောဖို့ နှေးကွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါအားလုံးက မိုင်လင်ပျက်စီးပြီး ဦးနှောက်ကနေ ခန္ဓာကိုယ်ကို မက်ဆေ့ခ်ျတွေ ကောင်းကောင်းမရောက်ရှိနိုင်လို့ ဖြစ်ပျက်တာပါ။

သွေးဖြူဥ အမျိုးအစား အများအပြား

သုတေသီများသည် ယခုအခါ leukodystrophy အမျိုးအစား ၅၀ ကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့ပြီဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် အမျိုးအစားအသစ်များကို ဆက်လက်ရှာဖွေတွေ့ရှိနေဆဲဖြစ်သည်။ leukodystrophy အမျိုးအစားတစ်ခုစီသည် မတူညီသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မျိုးဗီဇများပြောင်းလဲမှုဖြစ်သည်။ ထို့အပြင် အမျိုးအစားတစ်ခုစီတွင် မတူညီသောလက္ခဏာများရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများစတင်သည့်အသက်အရွယ်သည်လည်း အမျိုးအစားအလိုက်ကွဲပြားသည်။

ဥပမာအချို့ကို ကြည့်ကြရအောင်။ ဤအမျိုးအစားအားလုံးကို ဖော်ပြရန် အချိန်အလွန်ကြာမည်ဖြစ်သောကြောင့် အဓိကအမျိုးအစားအနည်းငယ်ကိုသာ ကျွန်ုပ်တို့ ဆွေးနွေးပါမည်။

• Adrenoleukodystrophy (ALD): ၎င်းသည် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုး၏ အဖြူရောင်အပိုင်းအပြင် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဟော်မုန်းများကို ထိန်းချုပ်သည့် အဒရီနယ်ဂလင်းများကို ပါ သက်ရောက်မှုရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အစောပိုင်းတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ သင်ယူမှုအခက်အခဲများ၊ အမြင်အာရုံ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံတွင် ပြောင်းလဲမှုများ၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းနှင့် ကိုယ်အလေးချိန်ကျဆင်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို သင်သတိပြုမိနိုင်သည်။

• အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသော autosomal-dominant leukodystrophy (ADLD): ၎င်းသည် အသက် ၄၀ သို့မဟုတ် ၅၀ ကျော်လူများတွင် ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းသည် ခွန်အား၊ လှုပ်ရှားမှုနှင့် အသိဥာဏ်ဆိုင်ရာ ပြဿနာများဖြစ်စေသည်။ ၎င်းသည် သွေးပေါင်ချိန်နှင့် နှလုံးခုန်နှုန်း ကဲ့သို့သော အရာများကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

• အလက်ဇန္ဒားရောဂါ- ဤရောဂါကြောင့် ကလေးများတွင် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ တက်ခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေသည်။ ၎င်းသည် မွေးကင်းစကလေးများ သို့မဟုတ် ငယ်ရွယ်သောကလေးများကို ထိခိုက်စေလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ရောဂါလက္ခဏာများဖြစ်စေနိုင်သော အလက်ဇန္ဒားရောဂါ အမျိုးအစားအချို့ရှိပါသည်။

• ကာနာဗန်ရောဂါ:ဤကိစ္စတွင် ကလေး၏ကြီးထွားမှုလည်း နှောင့်နှေးခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ်အားနည်းခြင်း၊ အစာမျိုချရခက်ခဲခြင်း၊ တက်ခြင်း၊ ကလေးသည် အဆက်မပြတ်ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်းနှင့် အမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် နောက်ပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာများပြသသော ခွေးရောဂါအချို့ရှိပါသည်။

• Krabbe ရောဂါ- globoid cell leukodystrophy ဟုလည်းခေါ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့တွင် အားနည်းခြင်း၊ နို့တိုက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ ကြီးထွားမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ အာရုံကြောရောဂါ ( ခြေလက်များတွင် ထုံကျင်ခြင်းနှင့် တဆစ်ဆစ်ဖြစ်ခြင်း) နှင့် တက်ခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် ဘဝနှောင်းပိုင်းတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။

• မက်တာခရိုမာတစ် သွေးဖြူဥရောဂါ- ၎င်းသည် မွေးကင်းစကလေးငယ်များ၊ ကလေးငယ်များ သို့မဟုတ် လူကြီးများတွင်ပင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းသည် တွေးခေါ်မှုစွမ်းရည်၊ အပြုအမူ၊ အမြင်အာရုံ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံ၊ တက်ခြင်း၊ အာရုံကြောရောဂါ၊ မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း (မှတ်ဉာဏ်လုံးဝဆုံးရှုံးခြင်း) နှင့် မျက်စိကွယ်ခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

Cerebrotendinous xanthomatosis (CTX) ၊ Childhood ataxia with central nervous system hypomyelination (CACH) ( vanishing white matter (VWM) ရောဂါ ဟုလည်းခေါ်သည်)၊ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) (အဓိကအားဖြင့် ယောက်ျားလေးများကို ထိခိုက်စေသည်) နှင့် Refsum ရောဂါ ကဲ့သို့သော အခြားအမျိုးအစားများစွာရှိပါသည်။

သွေးဖြူဥရောဂါ ဘာကြောင့်ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ DNA တွင် ပြောင်းလဲမှုများ။ ဤပြောင်းလဲမှုများသည် myelin ဟုခေါ်သော ဤအကာအကွယ်အဖုံး၏ဖွဲ့စည်းမှု သို့မဟုတ် ၎င်းမည်သို့ကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်ပုံကို ညွှန်ကြားပေးသော မျိုးဗီဇများတွင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤအကာအကွယ်အဖုံးမပါဘဲ အာရုံကြောဆဲလ်များသည် ကောင်းမွန်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်မည်မဟုတ်ပါ။

ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိဘများမှ ၎င်းတို့၏ကလေးများထံသို့ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့ကို မျိုးဆက်များမှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်သည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ဆဲလ်များကြီးထွားပြီး ကွဲသွားသည်နှင့်အမျှ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။

အရေးကြီးတာက တချို့လူတွေမှာ leukodystrophy ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပေမယ့် ရောဂါမဖြစ်ပွားနိုင်ပါဘူး။ ကျွန်တော်တို့က သူတို့ကို သယ်ဆောင်သူလို့ ခေါ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီသယ်ဆောင်သူတွေဟာ သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သွားနိုင်ပါတယ်။ သင်ဟာ leukodystrophy ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်ထားသူဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို စဉ်းစားချင်ပါလိမ့်မယ်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က သင့်မိသားစုရာဇဝင်ကို ကြည့်ရှုပြီး သင့်ကလေးတွေဆီကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်ခြေကို ဆုံးဖြတ်ဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

ဒီအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိတဲ့ အန္တရာယ်အချက်တွေ ရှိပါသလား။

တကယ်တော့၊ leukodystrophy ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ တိကျတဲ့ အန္တရာယ်အချက်တွေ မရှိပါဘူး။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ သက်ဆိုင်လို့ပါ။ ဒါပေမယ့် လူမျိုးစုတချို့ဟာ leukodystrophy အမျိုးအစားတချို့ ဖြစ်နိုင်ခြေ အနည်းငယ်ပိုများတာကို တွေ့ရှိရပါတယ်။ leukodystrophy အမျိုးအစားအများစုဟာ လိင်နှစ်မျိုးလုံးကို တူညီစွာ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) လိုမျိုး အမျိုးအစားတချို့ကတော့ ယောက်ျားလေးတွေကို အဓိကအားဖြင့် ထိခိုက်စေပါတယ်။

သွေးဖြူဥများ စုပုံခြင်းကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း ဦးစွာမေးမြန်းပြီး သင့်ကိုယ်ရေးကိုယ်တာနှင့် မိသားစုကျန်းမာရေးရာဇဝင်ကို မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ ထို့နောက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုနှင့် အာရုံကြောဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။

သင်သည် နောက်ထပ်စမ်းသပ်မှုအချို့ကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်သည်-

• မွေးကင်းစကလေးငယ် စစ်ဆေးခြင်း- အချို့နိုင်ငံများတွင် ဤစစ်ဆေးမှုများကို သွေးဖြူဥအမျိုးအစားအချို့ကို ဖော်ထုတ်ရန် အသုံးပြုပါသည်။
• သွေးနှင့် တံတွေးစစ်ဆေးမှုများ ( မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ): ၎င်းတို့သည် သင့် DNA ရှိ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ထောက်လှမ်းနိုင်သည်။
• ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- ဥပမာအားဖြင့် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးရှိ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်း၏ အခြေအနေကိုကြည့်ရှုရန် MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်းကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများအားလုံးရှိနေသော်လည်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများ အလွန်ကွဲပြားသောကြောင့် leukodystrophy ကို ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် leukodystrophy အခြေအနေအများစုကို ရောဂါမရှာဖွေကြပါ။

သွေးဖြူဥရောဂါအတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒါက ကျွန်တော်တို့အားလုံး သိထားသင့်တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအရာပါ။ သွေးကင်ဆာအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အဲဒါက ကျွန်တော်တို့ ဘာမှလုပ်လို့မရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့၊ ဘဝကို အနည်းငယ်ပိုမိုလွယ်ကူစေဖို့နဲ့ အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်အချို့ကို ထိန်းသိမ်းဖို့အတွက် ကျွန်တော်တို့ လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

ဤကုသမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• တက်ခြင်း၊ ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်းနှင့် လှုပ်ရှားမှုပြဿနာများ အတွက် ဆေးဝါး ။
• အစာစားခြင်းနှင့် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲများအတွက် အာဟာရကုထုံး သို့မဟုတ် အစာကျွေးပြွန်များကို အသုံးပြုခြင်း။
• အဒရီနယ်ဂလင်းလုပ်ဆောင်ချက်ဆိုင်ရာ ပြဿနာများအတွက် ဟော်မုန်းကုထုံး ။
• လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ဟန်ချက်ညီခြင်းနှင့် စကားပြောခြင်းကဲ့သို့သော ကျွမ်းကျင်မှုများ တိုးတက်စေရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးနှင့် စကားပြောကုထုံး ။

မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး သည် သွေးဖြူဥအမျိုးအစားအချို့အတွက် ကုသမှုနည်းလမ်းအသစ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် မျိုးရိုးဗီဇပစ္စည်းများကို ဆဲလ်များထဲသို့ ထည့်သွင်းခြင်းဖြင့် အချို့သောပရိုတင်းများထုတ်လုပ်ပုံကို ပြောင်းလဲခြင်းပါဝင်သည်။

ပင်မဆဲလ်အစားထိုးခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးတွင်းခြင်ဆီအစားထိုးခြင်းသည် အချို့သော leukodystrophy အမျိုးအစားများ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ဤကုသမှုသည် အလွန်ကန့်သတ်ထားသော ဖြစ်ရပ်အရေအတွက်တွင်သာ ထိရောက်မှုရှိပါသည်။ cerebrotendinous xanthomatosis (CTX) ကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက chenodeoxycholic acid (CDCA) ဟုခေါ်သော ကုသမှုကို အသုံးပြု၍ ကုသနိုင်ပါသည်။

ထို့အပြင်၊ သွေးဖြူဥအမျိုးအစားအချို့အတွက် ကုသမှုများကို ရှာဖွေရန် လက်ရှိတွင် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှု များစွာ လုပ်ဆောင်နေပါသည်။ ထို့ကြောင့် သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ဤအခြေအနေရှိပါက ဤကုသမှုရွေးချယ်မှုအသစ်သည် သင့်အတွက် သင့်လျော်မှုရှိမရှိ သိရှိရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။

leukodystrophy ရှိရင် သက်တမ်းဘယ်လောက်ရှိလဲ။

ဒါက ပြောရခက်ပြီး ထိလွယ်ရှလွယ်တဲ့ အကြောင်းအရာတစ်ခုပါ။ သွေးဖြူဥများ စုပုံလာခြင်းဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာတွေ ဖြစ်စေတဲ့ တိုးတက်လာတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်ပါတယ်။ သွေးဖြူဥများ စုပုံလာခြင်းရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အရွယ်မရောက်ခင်မှာ သေဆုံးကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တချို့လူတွေကတော့ အရွယ်ရောက်တဲ့အထိ အသက်ရှင်နေထိုင်ကြပါတယ်။ ဒီရောဂါတွေဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပေမယ့် ကုသမှုအသစ်တွေနဲ့ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေက ဒီရောဂါရှိသူတွေအတွက် မျှော်လင့်ချက်တချို့ကို ယူဆောင်လာပေးခဲ့ပါတယ်။

ကျွန်ုပ်တို့ မှတ်မိထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်များ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

Leukodystrophy သည် အာရုံကြောစနစ်၏ ရှားပါးပြီး မျိုးရိုးလိုက်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးရှိ အာရုံကြောများကို ဝန်းရံထားသော myelin ဟုခေါ်သော အကာအကွယ်အလွှာကို ပျက်စီးစေသည်။ myelin မပါရှိပါက အာရုံကြောများသည် ကောင်းစွာ ဆက်သွယ်နိုင်မည်မဟုတ်ဘဲ ရောဂါလက္ခဏာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။

ဒီအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ဆေးဝါးတွေနဲ့ ကုသနည်းအမျိုးမျိုး ရှိပါတယ်။ သုတေသနအသစ်တွေက ဒီရောဂါတွေကို ကုသရာမှာ အောင်မြင်တဲ့ရလဒ်တွေကို ပြသခဲ့ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ဟာ သင့်နဲ့အတူ အမြဲရှိနေပြီး သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုကို ပေးစွမ်းနေတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ထိတ်လန့်မသွားဖို့၊ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို စောစောစီးစီး ရယူဖို့နဲ့ မှန်ကန်တဲ့ အချက်အလက်တွေကို သိရှိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

သွေး ဖြူဥ၊ မိုင်လင်၊ အဖြူရောင်ဒြပ်၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ အာရုံကြောစနစ်