McCune-Albright Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ကျွန်ုပ်တို့အားလုံးက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကလေးတွေရဲ့ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ကြပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့မမျှော်လင့်ထားတဲ့ သေးငယ်တဲ့ပြောင်းလဲမှုတွေကို ကျွန်ုပ်တို့က ကလေးတွေရဲ့ခန္ဓာကိုယ်မှာ သတိထားမိတဲ့အခါ အနည်းငယ်ကြောက်ရွံ့မိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ အရေပြားပေါ်မှာ အညိုရောင်အစက်အပြောက်တစ်ခု၊ အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ အနည်းငယ်ပြောင်းလဲမှုတစ်ခု ဒါမှမဟုတ် မျှော်လင့်ထားတာထက်စောပြီး အပျိုဖော်ဝင်တဲ့ကလေးတစ်ယောက်လိုမျိုး တစ်ခုခုဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက အမြဲတမ်းပြင်းထန်တာမဟုတ်ပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့ ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးသွားမယ့် ရှားပါးပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုကတော့ McCune-Albright Syndrome ပါ။

McCune-Albright Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် McCune-Albright syndrome ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ကလေးရဲ့ အရိုး၊ အရေပြားနဲ့ endocrine စနစ် ဒါမှမဟုတ် ဟော်မုန်းထုတ်လုပ်တဲ့ ဂလင်းတွေကို အဓိက ထိခိုက်စေတယ်။ ဒီအခြေအနေက အရိုးတစ်သျှူးတွေမှာ အမာရွတ်ဖြစ်ခြင်း (fibrous dysplasia လို့ခေါ်ပါတယ်) လိုမျိုး အရာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် အရေပြားပေါ်မှာ အထူးအစက်အပြောက်တွေ (pigmentation) ဖြစ်စေပြီး ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ဂလင်းတချို့ဟာ အလွန်အကျွံ လှုပ်ရှားလာပါတယ်။

ကလေးအချို့သည် ဤအခြေအနေကြောင့် ပြင်းထန်စွာ မထိခိုက်ဘဲ အလွန်ပျော့ပျောင်းသော ရောဂါလက္ခဏာများသာ ခံစားရနိုင်ကြောင်း သတိရပါ။ သို့သော် အချို့အတွက်မူ ပိုမိုပြင်းထန်နိုင်ပြီး တစ်ခါတစ်ရံ အသက်အန္တရာယ်ပင် ရှိနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအခြေအနေကြောင့် ဘယ်သူတွေ အများဆုံးထိခိုက်လဲ။

McCune-Albright syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခု၏ ရလဒ်ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မိဘများမှ ကလေးများထံ အမွေဆက်ခံသောအရာမဟုတ်ပါ။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် မည်သည့်အချိန်တွင် မည်သို့ဖြစ်ပွားမည်ကို ကျွန်ုပ်တို့ ခန့်မှန်း၍မရပါ။ ပုံမှန်အားဖြင့် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် သန္ဓေတည်ခြင်း/မျိုးအောင်ခြင်းပြီးနောက်၊ မိခင်ဝမ်းထဲတွင် ကလေးတစ်ဦး သန္ဓေတည်သောအခါတွင် ဆဲလ်ကွဲခြင်းနှင့် မျိုးပွားခြင်းတွင် အမှားအယွင်းကြောင့် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။

ဒါကို မှတ်ထားပါ- ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ မိဘတွေ လုပ်ခဲ့တာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်ခဲ့တာတွေကြောင့် ဖြစ်တာမဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် စိတ်မပူပါနဲ့။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့ McCune-Albright syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ဒီရောဂါဟာ မွေးဖွားမှု တစ်သိန်း ဒါမှမဟုတ် တစ်သန်းမှာ တစ်ယောက်လောက် မှာ ဖြစ်ပွားနိုင်တယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါဟာ မကြာခဏ တွေ့ရတတ်တဲ့ ရောဂါမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။

McCune-Albright Syndrome က ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။

ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို နည်းလမ်းအမျိုးမျိုးနဲ့ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် အရိုးကြီးထွားမှုနဲ့ endocrine စနစ် (ဟော်မုန်းစနစ်) ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပြီး ကလေးရဲ့ အရပ်အမြင့်နဲ့ ကိုယ်အလေးချိန်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ထို့အပြင် သင့်ကလေး၏ အရေပြားပေါ်တွင် ထူးခြားသော အညိုရောင်အစက်အပြောက်များကို ("café-au-lait အစက်အပြောက်များ" ဟုခေါ်သည်) သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။ နောက်ထပ် အရေးကြီးသောအချက် မှာ ကလေးအချို့သည်အသက်အရမ်းငယ်တဲ့အချိန်မှာပဲ အပျိုဖော်ဝင်တဲ့ လက္ခဏာတွေ ပြတတ်ပါတယ်။

ဤလက္ခဏာများကြောင့် သင့်ကလေးသည် ပုံမှန်ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် အခက်အခဲရှိသည်ဟု ခံစားရပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို ချက်ချင်းရယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေးအတွက် သီးသန့်ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ပေးမည်ဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

McCune-Albright Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤရောဂါလက္ခဏာရပ်များကို အဓိကအားဖြင့် အရိုးများ၊ အရေပြားနှင့် endocrine စနစ် (ဟော်မုန်းစနစ်) တွင် တွေ့ရလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ဤလက္ခဏာများသည် ကလေးတိုင်းတွင် တူညီသောပုံစံ သို့မဟုတ် တူညီသောပြင်းထန်မှုဖြင့် မပေါ်ပါ။ ၎င်းတို့သည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သည်။

အရိုးရောဂါလက္ခဏာများ

ဒီအခြေအနေရဲ့ အဓိကနဲ့ အဖြစ်အများဆုံး အရိုးနဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ လက္ခဏာကတော့ "fibrous dysplasia" လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေပါ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒါဟာ ကျန်းမာတဲ့ အရိုးတစ်သျှူးတွေအစား အရိုးတွေထဲမှာ အမာရွတ်တစ်သျှူးတွေ ကြီးထွားလာတာပါ။ ဒါကြောင့် ကလေးကြီးထွားလာတာနဲ့အမျှ ဒီအမျှင်တစ်သျှူးရှိတဲ့နေရာတွေဟာ အားနည်းလာပါတယ်။ ဒါက အရိုးကျိုးခြင်း ဒါမှမဟုတ် အရိုးတွေဟာ မမှန်မကန်ကြီးထွားပြီး ပုံပျက်သွားနိုင်ပါတယ် ။ ထိခိုက်ခံရတဲ့ အရိုးအရေအတွက်ပေါ်မူတည်ပြီး ဒီ "fibrous dysplasia" အခြေအနေဟာ တချို့လူတွေမှာ အပျော့စားဖြစ်နိုင်ပြီး တချို့လူတွေမှာ ပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။

နောက်တစ်ခုက ဒီရောဂါရှိသူတွေရဲ့ ၁% အောက်မှာပဲ ဒီ "fibrous dysplasia" က ကင်ဆာအရိုးအနာတွေ/အကျိတ်တွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ အရမ်းရှားပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် သတိပြုသင့်ပါတယ်။

အရိုးနှင့်ဆက်စပ်သော အခြားလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• မျက်နှာအရိုးများ၏ မညီမျှသော ဖွံ့ဖြိုးမှု။
• အရိုးအဆစ်နာကျင်ခြင်းနှင့် မသက်မသာဖြစ်ခြင်း။
• လမ်းလျှောက်ရန် သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားရန် ခက်ခဲခြင်း (လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးခြင်း)။
• အရိုးများကို အားနည်းစေသော ရောဂါများ၊ ဥပမာ ရစ်ကက် သို့မဟုတ် အရိုးပွရောဂါ။
• ကျောရိုးစောင်းခြင်း။
• ကိုယ်လုံးတိုတို။
• ခြေထောက်ရှိ အရိုးများ မညီမညာ ဖွံ့ဖြိုးမှု (၎င်းသည် ခြေဆွံ့ပြီး လမ်းလျှောက်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်)။

အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများ

McCune-Albright syndrome ဖြင့် မွေးဖွားလာသော ကလေးငယ်အချို့တွင် ၎င်းတို့၏ အရေပြား၏ အခြားနေရာများနှင့် ကွဲပြားသော အရေပြားအရောင်ခြယ်ပစ္စည်း ရှိသည်။ ဤအစက်အပြောက်များသည် အညိုဖျော့ရောင်မှ အညိုရင့်ရောင်အထိ ရှိ နိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် ချွန်ထက်သော အနားသတ်များလည်း ရှိသည်။ ၎င်းတို့ကို café-au-lait အစက်အပြောက်များဟုခေါ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ခန္ဓာကိုယ်၏ တစ်ဖက်တွင်သာ ပေါ်လာနိုင်သည်။ ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ဤအစက်အပြောက်များသည် ပိုမိုထင်ရှားလာပြီး အရေအတွက် တိုးလာနိုင်သည်။

အင်ဒိုခရင်းစနစ်၏ လက္ခဏာများ

ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ endocrine စနစ်၊ ဟော်မုန်းထုတ်လုပ်တဲ့ ဂလင်းတွေရဲ့စနစ်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ရလဒ်အနေနဲ့ ကလေးတွေဟာ အရမ်းငယ်ငယ်ရွယ်ရွယ်နဲ့ အပျိုဖော်ဝင်တဲ့ လက္ခဏာတွေ ပြသနိုင်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် မိန်းကလေးတွေဟာ အသက်နှစ်နှစ်အရွယ်လောက်မှာ ရာသီလာနိုင်ပါတယ်။၎င်းတို့၏ သားဥအိမ်ရှိ အကျိတ်များသည် အမျိုးသမီး လိင်ဟော်မုန်းတစ်မျိုးဖြစ်သည့် အီစထရိုဂျင်ကို အလွန်အကျွံ ထုတ်လုပ်သောကြောင့် ဤသို့ဖြစ်ရခြင်း ဖြစ်သည်။ ယောက်ျားလေးများသည်လည်း အပျိုဖော်ဝင်ခြင်း၏ အစောပိုင်းလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်။

McCune-Albright syndrome ရှိသူ ၅၀% ခန့်တွင် သိုင်းရွိုက်ဂလင်းကြီးခြင်းရှိသည် ။ သိုင်းရွိုက်ဂလင်းကြီးလာသောအခါ သိုင်းရွိုက်ဟော်မုန်းများ အလွန်အကျွံထုတ်လုပ်သည်။ ဤအခြေအနေကို hyperthyroidism ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း၊ ချွေးထွက်များခြင်း၊ သွေးတိုးခြင်းနှင့် ကိုယ်အလေးချိန်ကျခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

အခြား endocrine စနစ်နှင့်ဆက်စပ်သော လက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• ပစ်ကျူထရီဂလင်းမှ ကြီးထွားဟော်မုန်းများ အလွန်အကျွံထုတ်လုပ်ခြင်း။ ၎င်းက ခြေလက်များကြီးထွားလာခြင်း၊ မျက်နှာဝိုင်းခြင်း နှင့်/သို့မဟုတ် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့်ဆင်တူသော အခြေအနေများ (acromegaly) ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• အဒရီနယ်ဂလင်းများသည် စိတ်ဖိစီးမှုဟော်မုန်း ကော်တီဆောကို အလွန်အကျွံထုတ်လုပ်သည်။ ၎င်းသည် အဝလွန်ခြင်းနှင့် ကြီးထွားမှုနှောင့်နှေးခြင်းကဲ့သို့သော သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိသော Cushing's syndrome ဟုခေါ်သော အခြေအနေကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

McCune-Albright syndrome သည် GNAS1 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ GNAS1 မျိုးဗီဇသည် ဟော်မုန်းလှုပ်ရှားမှုကို ထိန်းချုပ်သော ပရိုတင်းများကို ထုတ်လုပ်သည်။ ထို့ကြောင့် ဤမျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိလာသောအခါ adenylate cyclase (ပရိုတင်းတစ်မျိုးလည်းဖြစ်သည်) ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခုသည် ဟော်မုန်းအလွန်အကျွံထုတ်လုပ်လာသည်။ ၎င်းသည် ဤလက္ခဏာများ၏ အကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။

အရေးကြီးတာက ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ကလေးဟာ မိခင်ဝမ်းထဲမှာ သန္ဓေတည်ပြီးနောက်မှာ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ် (ဆိုမာတစ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု)။ ဆိုလိုတာက ဒါဟာ မိဘတွေကနေ ကလေးဆီကို အမွေဆက်ခံတဲ့ အခြေအနေ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်ရဲ့ အပြစ်ကြောင့် ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ သူတို့လုပ်ခဲ့တာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်ခဲ့တာတွေကြောင့် မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါ့အပြင် McCune-Albright syndrome ရှိသူတစ်ယောက်က အလားတူအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ကို မွေးဖွားတယ်ဆိုတဲ့ သက်သေပြနိုင်တဲ့ ဖြစ်ရပ်တွေ မရှိသေးပါဘူး။ ဒီ "ဆိုမာတစ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု" အတွက် တိကျတဲ့ အကြောင်းရင်းကို မတွေ့ရှိသေးပါဘူး။ သုတေသနပြုချက်တွေအရ ဒါတွေဟာ ကျပန်း၊ အလိုအလျောက် ဖြစ်ရပ်တွေလို့ ဆိုပါတယ်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

McCune-Albright syndrome ကို ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။ ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ကလေးကို စစ်ဆေးပြီး endocrine စနစ် မူမမှန်မှုများ၊ "café-au-lait spots" နှင့် "fibrous dysplasia" ကဲ့သို့သော အရေပြားအနာများကို ရှာဖွေပါလိမ့်မည်။ များသောအားဖြင့် အပျိုဖော်ဝင်ချိန်စောခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှု မူမမှန်ခြင်း၏ လက္ခဏာများကို သတိပြုမိပြီးနောက် ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ပါသလဲ။

ဤရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် စစ်ဆေးမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- endocrine စနစ် (ဟော်မုန်းစနစ်) ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးခြင်း။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု-သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဖော်ထုတ်ပါ။ ၎င်းတွင် အရေပြား သို့မဟုတ် အခြားတစ်ရှူးများ၏ နမူနာအနည်းငယ် (တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှု) ကိုယူပြီး စမ်းသပ်ခြင်း ပါဝင်လေ့ရှိသည်။
• ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- X-ray ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများကို အရိုးကြီးထွားမှုကို စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်ပါသည်။

ဘယ်လိုကုသသလဲ။

McCune-Albright syndrome အတွက် ကုသမှုသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားပါသည်။ အခြေအနေကို ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိပါ။ ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန်နှင့် ထိန်းချုပ်ရန်ဖြစ်သည်။

ကုသမှုအဖြစ် အောက်ပါအတိုင်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

• ဘစ်ဖော့စဖိုနိတ်ကဲ့သို့သော အရိုးကြီးထွားမှုရောဂါအတွက် ဆေးဝါးများသည် အရိုးကျိုးခြင်းအန္တရာယ်ကို လျော့နည်းစေသည်။
• အပျိုဖော်ဝင်ချိန်စောခြင်းကို ထိန်းချုပ်ပေးသော ဆေးဝါးများ၊ ဥပမာ၊ aromatase inhibitors။
• သိုင်းရွိုက်ဂလင်း ဟိုက်ပါသိုင်းရွိုက်ရောဂါ အတွက် ဆေးဝါးများ၊ ဥပမာ သိုင်းရွိုက်ဆန့်ကျင်ဆေးများ။
• ရွေ့လျားမှုပြဿနာများအတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံးများ ရရှိနိုင်ပါသည်။
• အရိုးကြီးထွားမှုပြဿနာများ၊ အထူးသဖြင့် fibrous dysplasia အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု။

ကျွန်တော့်ကလေး ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချနိုင်ပါသလား။

ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ဆွေးနွေးခဲ့သလိုပဲ McCune-Albright syndrome ဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒါကြောင့် ဒီလိုမဖြစ်အောင် ကျွန်ုပ်တို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။

ကလေးယူတော့မယ်ဆိုရင် တခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတွေဖြစ်နိုင်ခြေရှိမရှိ သိရှိနိုင်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းနဲ့ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးတာကောင်းပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေဖြစ်တဲ့ McCune-Albright syndrome ကို ကြိုတင်ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘာကို မျှော်လင့်သင့်လဲ။

သင့်ကလေးအတွက် ရောဂါအခြေအနေခန့်မှန်းချက်သည် ရောဂါပြင်းထန်မှုပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။ သို့သော် လူအများစုမှာ ပုံမှန်ဘဝဖြင့် နေထိုင်ကြသည်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို သက်သာစေရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ မသက်မသာဖြစ်မှုကို လျှော့ချရန် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို ရှာဖွေရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

သင့်ကလေးဟာ အရွယ်ရောက်ချိန်စောတာကြောင့် ကြီးထွားမှုပြားတွေ စောစောပိတ်သွားတာကြောင့် တခြားကလေးတွေထက် နည်းနည်းပုနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ကုသမှုခံယူမယ်ဆိုရင် ဒီအပျိုဖော်ဝင်ချိန်ပြောင်းလဲမှုတွေ နှောင့်နှေးနိုင်ခြေများပါတယ်။

သင့်ကလေး ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးနေကြောင်း သေချာစေရန်အတွက် သင့်ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များကို ခြေရာခံထားရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။

ဤရောဂါကြောင့် ကင်ဆာဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါး သောကြောင့် သင့်ကလေးကို ပုံမှန်ဆေးစစ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။

အထူးသဖြင့် McCune-Albright syndrome ရှိသော အမျိုးသမီးများသည် ပုံမှန်ထက် ငယ်ရွယ်သောအသက်အရွယ်တွင် ရင်သားကင်ဆာဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများသောကြောင့် ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပြီး အကြံပြုထားသော စစ်ဆေးမှုများကို ခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

ဘယ်အချိန် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် McCune-Albright syndrome လက္ခဏာများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့်ပြပါ။ ဥပမာ-

• မကြာခဏ ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ အလွန်အမင်း လှုပ်ရှားမှုများ၊ ရုတ်တရက် ဒေါသပေါက်ကွဲခြင်းနှင့် အိပ်မပျော်ခြင်း (၎င်းတို့သည် ဟိုက်ပါသိုင်းရွိုက်ရောဂါ၏ လက္ခဏာများ ဖြစ်နိုင်သည်)။
• အရိုးကြီးထွားမှုပုံမမှန်ခြင်းကြောင့် အရိုးများ၏ပုံသဏ္ဍာန်ပြောင်းလဲမှုများ။
• လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း။
• ရာသီလာခြင်းသည် အလွန်ငယ်ရွယ်သောအသက်အရွယ်တွင် စတင်သည်။
• အရိုးများတွင် ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု။

အရေးပေါ်! သင့်ကလေးမှာ အရိုးကျိုးနေတယ်လို့ ထင်ရင် (ဥပမာ- နာကျင်ခြင်း၊ ရောင်ရမ်းခြင်း၊ လှုပ်ရှားနိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် အလေးချိန်ကို မခံနိုင်ခြင်း၊ ညိုမဲဒဏ်ရာများ) အရေးပေါ်ခန်းကို ချက်ချင်းသွားပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိတယ်ဆိုတာ သိပြီးတာနဲ့ ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာက အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်-

• ကျွန်တော့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သက်သာစေဖို့ ဆေးဝါး လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက fibrous dysplasia အတွက် ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်ပါသလား။
• ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ပေးတဲ့ ဆေးဝါးတွေမှာ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။

သင့်ကလေးမှာ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် မိဘသစ်များအတွက် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ သို့သော် အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနှင့် ကုသမှုသည် သင့်ကလေးအား ရောဂါလက္ခဏာများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် ကူညီပေးနိုင်ကြောင်း သတိရပါ။ သင့်ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦးနှင့် တွေ့ဆုံရန်လည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ရောဂါရှာဖွေမှုကို ပိုမိုနားလည်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပြီး သင်လိုအပ်သော စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုကို ပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး ကျန်းမာပြီး ကျေနပ်ဖွယ်ကောင်းသောဘဝကို နေထိုင်ရန် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည့် အဆင့်များကိုလည်း လမ်းညွှန်ပေးနိုင်ပါသည်။

မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးသောအချက်များ (အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

McCune-Albright syndrome သည် ရှားပါးသော်လည်း ပြင်းထန်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

• ဒါက အရိုး၊ အရေပြားနဲ့ ဟော်မုန်းစနစ်ကို ထိခိုက်စေတယ်။
• အဓိကလက္ခဏာများမှာ fibrous dysplasia (အရိုးများတွင် အမာရွတ်တစ်သျှူး)၊ café-au-lait spots (အရေပြားပေါ်ရှိ အညိုရောင်အစက်အပြောက်များ) နှင့် အရွယ်ရောက်ချိန်စောခြင်းတို့ဖြစ်သည်။
• ဒါဟာ မိဘတွေဆီက အမွေဆက်ခံတဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး၊ အသစ်ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုပါ။
• လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ကောင်းမွန်သော ကုသမှုများ ရှိပါသည်။
• ရောဂါစောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကုသမှုအပြင် ပုံမှန်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စောင့်ကြည့်ခြင်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်များနှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးများထံမှ အကူအညီရယူပါ။

ဒီအချက်အလက်တွေက ဒီအခြေအနေကို နားလည်သဘောပေါက်အောင် ကူညီပေးနိုင်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သံသယတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ ဘယ်တော့မှ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

မက် ကွန်း-အယ်လ်ဘရိုက် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အရိုးရောဂါများ၊ ဖိုက်ဘာအမျှင် ချို့ယွင်းမှု၊ အရေပြားအစက်အပြောက်များ၊ ကော်ဖီဖျော့အစက်အပြောက်များ၊ ဟော်မုန်းပြဿနာများ၊ အပျိုဖော်ဝင်ချိန်စောခြင်း၊ ဖိုက်ဘာ ချို့ယွင်းမှု၊ ကော်ဖီဖိုက်ဘာ အစက်အပြောက်များ၊ အင်ဒိုရင်းစနစ်