သင့်ကလေးမှာ ရှားပါးတဲ့ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုပြဿနာ (Miller-Dieker Syndrome) ရှိပါသလား။

ဒီနေ့မှာ မိဘတွေအတွက် အလွန်ရှားပါးပြီး ထိလွယ်ရှလွယ်တဲ့ အကြောင်းအရာတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဒါက Miller-Dieker Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒီနာမည်ကို သင်အရင်က မကြားဖူးပေမယ့် ဒီရောဂါအခြေအနေတွေကို သိရှိထားဖို့က အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်၊ အထူးသဖြင့် မိဘသစ်တွေအတွက်ပါ။

Miller-Dieker Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Miller-Decker syndrome ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး သင့်ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်အပြင်ဘက်ပိုင်းဖြစ်တဲ့ cerebral cortex ဟာ ချောမွေ့နေပါတယ်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကျန်းမာတဲ့ ဦးနှောက်မှာ ဒီအစိတ်အပိုင်းမှာ ရှုပ်ထွေးတဲ့ အတွန့်တွေ၊ အရေးအကြောင်းတွေနဲ့ ချိုင့်ခွက်တွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ သစ်ကြားသီးလိုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာတော့ အဲဒီအတွန့်တွေ၊ ချိုင့်ခွက်တွေဟာ ကောင်းမွန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ပါဘူး။

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် မွေးဖွားချိန်တွင် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာအချို့ ပြသနိုင်သည်။ မဟုတ်ပါက အသက် ၆ လခန့်တွင် ပြင်းထန်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာများ စတင်ပေါ်လာတတ်သည်။ အများအားဖြင့် ၎င်းသည် ခရိုမိုဆုမ်းများတွင် ကျပန်းပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အချို့ကိစ္စများတွင် ဤအခြေအနေသည် မိဘထံမှ အမွေဆက်ခံထားသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Miller-Decker syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးအများစုဟာ အသက် ၂ နှစ်မတိုင်ခင်မှာ သေဆုံးကြပါတယ်။

ဤအခြေအနေကို ၁၉၆၀ ပြည့်လွန်နှစ်များတွင် James Q. Miller နှင့် H. Dieker အမည်ရှိ ဆရာဝန်နှစ်ဦးက ပထမဆုံးဖော်ပြခဲ့သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို "Miller-Dieker syndrome" ဟုခေါ်သည်။

ဒီအတွက် တခြားနာမည်တွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် Miller-Decker syndrome အတွက် ဆေးပညာအမည် lissencephaly ကို အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။ Lissencephaly ဆိုသည်မှာ "ချောမွေ့သောဦးနှောက်" ဟု အဓိပ္ပာယ်ရသည်။ သင်သည် ဤအမည်များကိုလည်း ကြားဖူးပေမည်။

• ဂန္ထဝင် လစ်ဆင်ဆက်ဖလီ ရောဂါလက္ခဏာစု
• MDS
• မီလာ-ဒီကာ လစ်ဆင်ဆက်ဖလီ ရောဂါလက္ခဏာစု

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Miller-Decker syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခု ပါ။ မွေးကင်းစကလေး ၁၀၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက် ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သီရိလင်္ကာမှာတောင် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ကို တွေ့ရဖို့ အလွန်ရှားပါးပါတယ်။

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

Miller-Decker syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ခရိုမိုဆုန်း ၁၇ ရဲ့ အစိတ်အပိုင်း ပျောက်ဆုံးနေပါတယ်။ရှိတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့ဟာ မျိုးဗီဇတစ်ခု ဒါမှမဟုတ် တစ်ခုထက်ပိုတဲ့ မျိုးဗီဇတွေ ဆုံးရှုံးသွားတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ ခရိုမိုဆုမ်းလို့ခေါ်တဲ့ ညွှန်ကြားချက်စာအုပ်လေးတွေ ရှိနေသလို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီခရိုမိုဆုမ်းတွေထဲမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရာအားလုံးကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ ကုဒ်တွေဖြစ်တဲ့ မျိုးဗီဇတွေ ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီမျိုးဗီဇဆုံးရှုံးမှုဟာ မကြာခဏဆိုသလို ကျပန်းဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိပါတယ်၊ ဆိုလိုတာက ထင်ရှားတဲ့ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲပါ။ ဒီမျိုးဗီဇဆုံးရှုံးမှုဟာ သုက်ပိုး၊ မျိုးဥ ဒါမှမဟုတ် သားအိမ်ထဲမှာ သန္ဓေတည်ပြီးနောက် ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှုအတွင်းမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

မိသားစုအများစုတွင် ဤရောဂါရှိသောကလေးတစ်ဦးမွေးဖွားလာသောအခါ မိသားစုတွင် မည်သူမျှယခင်က ဤရောဂါဖြစ်ဖူးခြင်းမရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိပါ။

သို့သော်လည်း တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိသားစု ၁၀ စုတွင် တစ်ဦးခန့်တွင် မိဘတစ်ဦးသည် ခရိုမိုဆုန်း ၁၇ တွင် အနည်းငယ်ပြောင်းလဲထားသော မျိုးဗီဇတစ်ခုရှိပြီး ၎င်းသည် မှားယွင်းသော အစီအစဉ်ဖြင့် စီစဉ်ထားခြင်းဖြစ်သည်ဟု ဆိုလိုသည်။ ဆရာဝန်များက ၎င်းကို ဟန်ချက်ညီသော ရွှေ့ပြောင်းခြင်း ဟု ခေါ်သည်။ ဤခရိုမိုဆုန်းရှိ မျိုးဗီဇအားလုံး ရှိနေသောကြောင့် မျိုးဗီဇများ ပျောက်ဆုံးနေခြင်း မရှိသောကြောင့် မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးတွင် Miller-Decker syndrome ၏ လက္ခဏာများ မပြသပါ။ သို့သော် ဤ 'ရွှေ့ပြောင်းခြင်း' အမျိုးအစားရှိသော မိဘတစ်ဦးတွင် ကလေးတစ်ဦးရှိသောအခါ ကလေးသည် ပုံမမှန်သော အစီအစဉ်ကြောင့် မျိုးဗီဇ၏ အစိတ်အပိုင်းအချို့ကို ဆုံးရှုံးနိုင်သည်။

ဤမျိုးဗီဇချို့တဲ့မှုသည် ကလေးဝမ်းဗိုက်ထဲတွင်ရှိနေစဉ် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဦးနှောက်၏ အပြင်ဘက်အပိုင်း (ဦးနှောက်အပေါ်ယံလွှာ) တွင် သင့်လျော်သော အတွန့်များနှင့် မြောင်းများ မရှိသောကြောင့် ထိုအပိုင်းသည် ချောမွေ့လာသည်။

ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Miller-Decker syndrome ဟာ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှစ်ခုလုံးကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ် ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုဟာ ကလေးရဲ့ ဦးနှောက် မည်မျှ မရင့်ကျက်သေးသလဲဆိုတဲ့အပေါ် မူတည်ပါတယ်။

ကလေးသည် အောက်ပါလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်-

• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း - ဆိုလိုသည်မှာ အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သောအရာများကို လုပ်ဆောင်ရာတွင် နောက်ကျခြင်း။
• မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia)
• အစာကျွေးခြင်းပြဿနာများ
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia) - ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများသည် အားနည်းပြီး ပျော့ပျောင်းနေပါသည်။
• ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း သို့မဟုတ် ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း
• တက်ခြင်း - မကြာခဏ တက်ခြင်းကို ဖြစ်စေသော အခြေအနေ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှေးကွေးခြင်း

ကလေးရဲ့ အသွင်အပြင်မှာ မြင်နိုင်တဲ့ လက္ခဏာတွေ

Miller-Decker syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ပုံမှန်ထက် ဦးခေါင်းအရွယ်အစား သေးငယ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒါကို microcephaly လို့ခေါ်ပါတယ်။ သူတို့မှာ ထူးခြားတဲ့ မျက်နှာအသွင်အပြင်တွေလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်-

• နားရွက်များကို ပုံမှန်ထက် နိမ့်နိမ့်ထားပြီး ပုံမှန်မဟုတ်သော ပုံသဏ္ဍာန်ရှိနိုင်သည်။
• နဖူးက ရှေ့ကို ထွက်နေတယ်။
• နှာခေါင်းသည် သေးငယ်ပြီး အပေါ်ကို ကော့ထားနိုင်သည်။
• မျက်နှာအလယ်ပိုင်းသည် ထဲသို့ ချိုင့်ဝင်နေပုံရသည် (မျက်နှာအလယ်ပိုင်း hypoplasia) ။
• အပေါ်နှုတ်ခမ်းက ပိုကျယ်လာပြီး အောက်မေးရိုးက ပိုသေးသွားနိုင်ပါတယ်။

ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

အချို့သောကလေးများသည် မွေးဖွားချိန်တွင် အခြားရှုပ်ထွေးမှုများလည်း ရှိနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါများ - မွေးရာပါ ပါလာသော နှလုံးရောဂါများ။
• လက်ချောင်းများသည် ကောက်နေနိုင်သည် သို့မဟုတ် ကွေးနေနိုင်သည် (clinodactyly) ။
• ကျောက်ကပ်ပြဿနာများ။
• ဝမ်းဗိုက်အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းအချို့သည် ဝမ်းဗိုက်အပြင်ဘက်တွင် ရှိနိုင်သည် (omphalocele) ။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ပြုလုပ်သော စစ်ဆေးမှုအချို့၊ ဥပမာ အာထရာဆောင်းစကင်န်စစ်ဆေးခြင်းသည် သင့်ကလေးတွင် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှု မူမမှန်ခြင်း သို့မဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာစု၏ အခြားလက္ခဏာများ ရှိမရှိ ဆရာဝန်အား စစ်ဆေးရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းကို သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်က မျိုးရိုးဗီဇ amniocentesis သို့မဟုတ် chorionic villus sampling (CVS) ပြုလုပ်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများသည် သင့်ကလေးတွင် Miller-Decker ရောဂါလက္ခဏာစုနှင့် ဆက်စပ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ အတည်ပြုနိုင်ပါသည်။

ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် သင် သို့မဟုတ် သင့်ဆရာဝန်သည် အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သော မျက်နှာအသွင်အပြင်အချို့ကို သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။ သို့မဟုတ် ကလေးတွင် တက်ခြင်း စတင်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ မကြာခဏဆိုသလို ဤကလေးငယ်များသည် သုံးလမှ ငါးလအထိ ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ - ဥပမာ ထိုင်ခြင်း၊ လှိမ့်ခြင်းကဲ့သို့သော အချက်များ မပြည့်မီပါ။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း၊ Miller-Decker syndrome အတွက် ကံမကောင်းစွာပဲ ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်သောဆေးမရှိပါ ။ ၎င်းသည် အသက်ကိုကန့်သတ်နိုင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကုသမှုသည် အဓိကအားဖြင့် တက်ခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ကလေးကို တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိစေရန် ရည်ရွယ်ပါသည်။ မျိုချရခက်ခဲခြင်းကြောင့် ကလေးအချို့ကို ပြွန်ဖြင့် တိုက်ကျွေးရန် (ပြွန်ဖြင့် အစာကျွေးခြင်း / အူလမ်းကြောင်းအာဟာရ) လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ဘာလုပ်လို့ရလဲ။

ဒီလို အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ရောဂါခံစားနေရတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ကို ပြုစုပျိုးထောင်ဖို့ဆိုတာ အလွန်စိန်ခေါ်မှုများတဲ့ အလုပ်တစ်ခု ပါ။ စိုးရိမ်ပူပန်မှု၊ စိတ်ဖိစီးမှုနဲ့ စိတ်ဓာတ်ကျမှုတွေကို တောင် ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်ကလေးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်နေချိန်မှာ သင့်ရဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ် ။

အောက်ပါတို့မှ အကူအညီရနိုင်သည်-

• ပြန်လည်ထူထောင်ရေးဝန်ဆောင်မှုများ၊ အိမ်တွင်းကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုနှင့် အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများကဲ့သို့သော သင့်ကလေးလိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုများကို ရှာဖွေပါ။
• ဤကဲ့သို့သော ကလေးများ၏ မိဘများနှင့်အတူ ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ပါ။ ၎င်းသည် သင့်အား အထီးကျန်ဆန်မှု နည်းပါးစေပြီး အခြားသူများ၏ အတွေ့အကြုံများမှ သင်ယူနိုင်စေမည်ဖြစ်သည်။
• သင့်ကလေး၏ အခြေအနေနှင့် သူတို့နှင့် သက်ဆိုင်သည့် မည်သည့်လက္ခဏာများကိုမဆို လေ့လာပါ ။
• ကိုယ့်အတွက် အချိန်ပေးပါ ။ အနားယူပါ၊ ကိုယ်နှစ်သက်တဲ့အရာတစ်ခုခု လုပ်ပါ။
• စိတ်ဖိစီးမှုကို လျှော့ချရန် ကျန်းမာရေးနှင့်ညီညွတ်သော နည်းလမ်းများကို ရှာဖွေပါ။ ၎င်းသည် သူငယ်ချင်းတစ်ဦးနှင့် လမ်းလျှောက်ထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် ဝါသနာအသစ်တစ်ခု စတင်ခြင်းကဲ့သို့ တစ်ခုခု ဖြစ်နိုင်သည်။
• စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင် နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ ဒါက သင့်အား အများကြီး သက်သာရာရစေပါလိမ့်မယ်။
• လိုအပ်ပါက ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း စိတ်ကျရောဂါကုဆေးကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို အသုံးပြုပါ။

Miller-Decker syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

တိုက်ဆိုင်စွာပဲ၊ အဲဒါက အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ရုတ်တရက်ဖြစ်ပေါ်တတ်တဲ့ Miller-Decker syndrome ကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိဘူးလို့ ဆိုလိုပါတယ်။

သို့သော် ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးတစ်ဦးရှိပါက သင် သို့မဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်တွင် အထက်ဖော်ပြပါ ခရိုမိုဆုန်း ၁၇ တွင် 'balanced translocation' ရှိမရှိ သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ထိုကဲ့သို့သော 'translocation' ရှိသော မိဘတစ်ဦးတွင် နောက်ထပ်ကလေးတစ်ဦးရှိသောအခါ ထိုကလေးသည် Miller-Decker syndrome ဖြစ်နိုင်ခြေ သုံးပုံတစ်ပုံခန့်ရှိသည် ။

ထို့ကြောင့် သင်နှင့် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်သည် ဤအန္တရာယ်နှင့် သင့်ရွေးချယ်စရာများအကြောင်း ဆွေးနွေးရန်အတွက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နှင့် တွေ့ဆုံရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

ဒါက တကယ်ကို ဝမ်းနည်းစရာပါပဲ။ Miller-Decker syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ သက်တမ်းက အရမ်းတိုပါတယ် ။ ကလေးအများစုမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်တဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ တက်ခြင်းတွေ ရှိတတ်ပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် လည်ချောင်းကြွက်သားတွေ အားနည်းတာကြောင့် 'aspiration pneumonia' လိုမျိုး အခြေအနေတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး အစားအစာနဲ့ အဖျော်ယမကာတွေဟာ အဆုတ်ထဲကို ရောက်သွားပါတယ်။ ဒါဟာ အရမ်းအန္တရာယ်များပါတယ်။

ကလေးအများစုဟာ အသက် ၂ နှစ်မှာ သေဆုံးကြပါတယ်။ တချို့ကလေးတွေက အသက် ၁၀ နှစ်အထိ အသက်ရှင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်အထိ အသက်ရှင်ကျန်ရစ်ဖို့ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း - သင့်အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သောအရာများကို မလုပ်ဆောင်ပါက။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ အစာစားရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲခြင်းရှိပါက။
• မကြာခဏ တက်ခြင်း ရှိလျှင်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု နှေးကွေးနေပုံရရင်ပေါ့။
• မျက်နှာအသွင်အပြင်များ သို့မဟုတ် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက။

ဆရာဝန်ကို မေးရမယ့် အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းတွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ကလေးမှာ Miller-Deeker syndrome ရှိကြောင်း သိရှိပြီးသည်နှင့် ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ Miller-Decker syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုတွေက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို အထောက်အကူပြုနိုင်မလဲ။
• အိမ်မှာ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘာကူညီပေးနိုင်မလဲ။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ အိမ်ထောင်ဖက်နဲ့ ကျွန်တော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• တခြား ဘယ်လို နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို စိုးရိမ်သင့်လဲ။

နောက်ဆုံးတော့ မှတ်ထားလိုက်ပါ

သင့်ကလေးမှာ ဒီလို ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ရောဂါတစ်ခုခု ရှိနေတဲ့အခါ ရောဂါအကြောင်း ဗဟုသုတရှိတဲ့ အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု ပညာရှင်တွေဆီက အကူအညီ ရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ် ။ သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပေးပြီး တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိအောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်ကို ကျော်ဖြတ်ရာမှာ သင့်မိသားစုကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အရင်းအမြစ်တွေနဲ့ အထောက်အပံ့ ဝန်ဆောင်မှုတွေနဲ့လည်း သင့်ကို ချိတ်ဆက်ပေးနိုင်ပါတယ်။

မိသားစုနဲ့အတူရှိတဲ့အချိန်တွေကို အတတ်နိုင်ဆုံး ပျော်ရွှင်စွာ ဖြတ်သန်းပါ။ တစ်ယောက်ကိုတစ်ယောက် ချစ်ခင်ကြင်နာပြီး အားပေးကူညီပါ။ ဘယ်တော့မှ မမေ့နိုင်တဲ့ လှပတဲ့အမှတ်တရတွေကို စုဆောင်းပါ။ ဒီခရီးကို တစ်ယောက်တည်း ဖြတ်သန်းဖို့ မကြိုးစားပါနဲ့၊ သင့်ကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ လူတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။