သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိလား။ Morquio Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေ ဒါမှမဟုတ် အရိုးတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေကို မကြာသေးခင်က သတိထားမိပါသလား။ တစ်ခါတလေမှာ ဒါတွေဟာ ဘာတွေလဲဆိုတာ မသိနိုင်လို့ စိုးရိမ်နေနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Morquio Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေပါ။

Morquio Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

အိုကေ၊ Morquio Syndrome ဆိုတာဘာလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။ Mucopolysaccharidosis IV (MPS IV) လို့လည်းခေါ်ပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုးတွေရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အချိန်နဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း တိုးလာပါတယ်။ "မျိုးရိုးဗီဇ" ဆိုတာ မိဘတွေဆီကနေ အမွေရလာတဲ့ အရာတစ်ခုပါ။

ဒီအခြေအနေရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ glycosaminoglycans (GAGs) (ယခင်က mucopolysaccharides လို့လူသိများ) လို့ခေါ်တဲ့ သကြားမော်လီကျူးကြီးတွေကို ကောင်းမွန်စွာ မချေဖျက်နိုင်လို့ပါ။ ဒီလိုဖြစ်ရတာ ခန္ဓာကိုယ်မှာ အလုပ်လုပ်ဖို့ အင်ဇိုင်းအလုံအလောက်မရှိလို့ပါ။ ဒီအင်ဇိုင်းတွေကို ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အလုပ်အားလုံးကို လုပ်ဆောင်တဲ့ သေးငယ်တဲ့လုပ်သားလေးတွေလို့ မှတ်ယူပါ။ သူတို့ ချို့တဲ့နေရင် အချို့အရာတွေက ကောင်းမွန်စွာ အလုပ်မလုပ်နိုင်ပါဘူး။

Morquio Syndrome ရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

Morquio ရောဂါလက္ခဏာစု အမျိုးအစား အဓိကနှစ်မျိုးရှိပါတယ်။ အမျိုးအစားနှစ်မျိုးလုံးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အများအားဖြင့် ဆင်တူပေမယ့် သူတို့ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အချက်တွေကတော့ ကွဲပြားပါတယ်။

• အမျိုးအစား A: ၎င်းသည် N-acetyl-galactosamine-6-sulfatase (GALNS) အင်ဇိုင်းချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။
• အမျိုးအစား B: ၎င်းသည် ဘီတာ-ဂယ်လက်တိုစီဒေ့စ် (GLB1) အင်ဇိုင်း ချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။

အမျိုးအစားနှစ်မျိုးလုံးအတွက် ကုသမှုကွဲပြားနိုင်သောကြောင့် သင်မည်သည့်အမျိုးအစားတွင် ရှိနေသည်ကို တိတိကျကျခွဲခြားသတ်မှတ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

မော်ကွီအို ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အမှန်တကယ်တွင် အတော်လေး ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံတစ်နိုင်ငံတွင် စာရင်းအင်းများအရ ၎င်းသည် လူ ၂၀၀,၀၀၀ မှ ၃၀၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို ထိခိုက်စေသည်ဟု ဖော်ပြထားသည်။ ၎င်းတို့အနက် ၉၅% သည် အမျိုးအစား A မော်ကွီအို ရောဂါလက္ခဏာစု လူနာများဖြစ်ကြောင်း သတင်းပို့ထားသည်။

Morquio Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

မော်ကွီအို ရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ မွေးကင်းစကနေ ငယ်စဉ်ကလေးဘဝအထိ စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုများလာတတ်ပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ အဓိကအားဖြင့် အရိုးစုကို ထိခိုက်စေပြီး ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။

• မျက်နှာအမူအရာတွေက အနည်းငယ် ကြမ်းတမ်းလာသည်။
• အဆစ်များ ပျော့ပြောင်းခြင်း။
• ကျောရိုး၊ ရင်ဘတ်၊ နံရိုး၊ တင်ပါးဆုံရိုးနှင့် လက်ကောက်ဝတ်များ ဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ။ ကျောရိုးကောက်နေသော ကလေးအချို့ကို သင်တွေ့ဖူးပေမည်။
• ဒူးခေါက်ခြင်း (genu valgum)။ ဒူးများသည် အတွင်းဘက်သို့ ကွေးနေပုံရသည်။
• လည်ပင်းရိုးဆစ်များသည် မှန်ကန်စွာ နေရာချထားခြင်းမရှိပါ။ ၎င်းကို odontoid process anomaly ဟုခေါ်သည်။
• အရပ်ပုခြင်း။ ဆိုလိုသည်မှာ အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သော အရပ်အမောင်းမရှိခြင်း။
• ကျောရိုးစောင်းခြင်း သို့မဟုတ် ခါးရိုးကွေးခြင်း။

အရိုးစုအပြင် ဒီအခြေအနေဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကတော့ -

• အမြင်အာရုံဝေဝါးခြင်းနှင့် အမြင်အာရုံလျော့နည်းခြင်း။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျက်လုံး၏ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်း ဥပမာ မျက်ဝန်းသည် မှုန်ဝါးနေပုံပေါ်နိုင်သည်။
• သွားကြွေလွှာ ပါးလွှာခြင်းကြောင့် သွားနှင့်ခံတွင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ။
• အသည်းကြီးခြင်း (hepatomegaly)။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းနှင့် နားပိုးဝင်ခြင်းတို့ကို မကြာခဏခံစားရခြင်း။
• အူကျိတ်များဖြစ်ပေါ်ခြင်း။
• အရိုးကြီးထွားမှုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သောနေရာများတွင် နာကျင်ခြင်း။
• ဟောက်ခြင်းနှင့် အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်း။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်း အပေါ်ပိုင်း ပိုးဝင်ခြင်း မကြာခဏ ဖြစ်တတ်ပါသည်။

မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ Morquio Syndrome ဟာ ကလေးရဲ့ ဉာဏ်ရည်ကို မထိခိုက်ဘူးဆိုတာပါပဲ။

သို့သော်၊ ဤအခြေအနေ၏ ပြင်းထန်သောလက္ခဏာများသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• လေလမ်းကြောင်းပိတ်ဆို့ခြင်း။
• ကျောရိုးဆစ်ကြောကို ဖိခြင်းသည် ሽባခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• နှလုံးအဆို့ရှင်များ၏ ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ။

Morquio Syndrome ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Morquio Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြောင်းရင်းတစ်ခုကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားပါသည်။ ဤအခြေအနေသည် ကလေးတစ်ဦးသည် အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့် GALNS (အမျိုးအစား A) မျိုးဗီဇ သို့မဟုတ် GLB1 (အမျိုးအစား B) မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုနှစ်ခု (ဆိုလိုသည်မှာ မိခင်နှင့်ဖခင်နှစ်ဦးစလုံးထံမှ) ကို အမွေဆက်ခံသည့်အခါ ဖြစ်ပွားသည်။

ဤဂျင်းများသည် ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သော glycosaminoglycans (GAGs) ဟုခေါ်သော သကြားမော်လီကျူးများကို ဖြိုခွဲသည့် အင်ဇိုင်းများကို ထုတ်လုပ်သည်။ မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိသောအခါ ဤအင်ဇိုင်းများသည် ကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်ရန် လိုအပ်သော ညွှန်ကြားချက်များကို မရရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့၏လုပ်ဆောင်ချက်သည် သိသိသာသာလျော့နည်းသွားခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝပျောက်ကွယ်သွားခြင်း ဖြစ်သည်။

ဒါဆို ဘာဖြစ်မလဲ။ အဲဒီသကြားမော်လီကျူးတွေ (GAGs) တွေဟာ lysosomes လို့ခေါ်တဲ့ ဆဲလ်တွေရဲ့အတွင်းက နေရာတွေမှာ စတင်စုပုံလာပါတယ်။ Lysosomes တွေဟာ မလိုလားအပ်တဲ့အရာတွေကို ပြိုကွဲပြီး ပြန်လည်အသုံးပြုတဲ့ ဆဲလ်တွေရဲ့အတွင်းက နေရာတွေနဲ့တူပါတယ်။ ဒါကြောင့် Morquio Syndrome ကို lysosomal storage disorder လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။

သကြားမော်လီကျူးများ စုပုံလာခြင်းသည် တစ်ရှူးများနှင့် အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို ထိခိုက်စေသော်လည်း အရိုးများကို အများဆုံးထိခိုက်စေပါသည်။ ထို့ကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို အရိုးများတွင် အဓိကတွေ့ရှိရခြင်းဖြစ်သည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်သူ့ကို ထိခိုက်စေနိုင်လဲ။

မော်ကွီအို ရောဂါလက္ခဏာစုသည် မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ထိခိုက်နေသော မျိုးရိုးဗီဇကို မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံမှသာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်သည် (autosomal recessive inheritance)။ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိရန်အတွက် မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် ဤမျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားရမည်။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် သယ်ဆောင်သူများဖြစ်လျှင်ပင် မိဘများသည် ဤလက္ခဏာများ မပြပါ။

Morquio Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

ဒီအခြေအနေကို များသောအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါ်လာတဲ့အခါ (ဥပမာ ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ) ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်က အရင်ဆုံး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပြီး အရိုးတွေကို ကြည့်ရှုဖို့ X-ray ရိုက်ဖို့ ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်။ ထို့အပြင် ဆရာဝန်က အခြားစစ်ဆေးမှုတွေကိုလည်း ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်-

• ဆီးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် ကလေး၏ ဆီးထဲတွင် glycosaminoglycans ပမာဏ မြင့်မားနေခြင်း ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါသည်။
• သွေးစစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇကို ဖော်ထုတ်နိုင်ပြီး သက်ဆိုင်ရာ အင်ဇိုင်းသည် ခန္ဓာကိုယ်တွင် မည်သို့လုပ်ဆောင်နေသည်ကို ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။

Morquio Syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Morquio Syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးနိုင်ပြီး ကလေးအတွက် ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ကုသမှုအမျိုးမျိုးရှိပါတယ်။ အဲဒီထဲက အချို့ကတော့ -

• မျက်ကြည်လွှာအစားထိုးခြင်း - ထိုးဖောက်ဝင်ရောက်နိုင်သော မျက်ကြည်လွှာပြုပြင်ခြင်း။
• Morquio ရောဂါလက္ခဏာစု အမျိုးအစား A အတွက် အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံး (ERT)။ ၎င်းတွင် ချို့တဲ့နေသော အင်ဇိုင်းကို ပြင်ပမှ ထိုးပေးခြင်း ပါဝင်သည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းသည် ကလေး၏ ရွေ့လျားနိုင်စွမ်းကို တိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- ဖိသိပ်ထားသောအရိုးများကို လွတ်မြောက်စေရန်၊ လည်ပင်းရှိ ကျောရိုးဆစ်များနှင့် ကျောရိုးဆစ်များကို တည်ငြိမ်စေရန်နှင့် လေလမ်းကြောင်းပွင့်စေရန်အတွက် တန်ဆယ်လ်များနှင့် အက်ဒီနွိုက်များကို ဖယ်ရှားရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• ဘီးတပ်ကုလားထိုင် သို့မဟုတ် အခြားအထောက်အကူပြု ရွေ့လျားမှုကိရိယာများကို အသုံးပြုခြင်း။
• ကြားကိရိယာ သို့မဟုတ် လေဝင်လေထွက်ပြွန်များ အသုံးပြုခြင်း။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Morquio Syndrome ရှိရင် ဘာတွေ မျှော်လင့်လို့ရလဲ။

Morquio syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အစပိုင်းမှာ ပြင်းထန်ချင်မှ ပြင်းထန်ပါလိမ့်မယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေး ကြီးပြင်းလာတာနဲ့အမျှ ရောဂါလက္ခဏာတွေ တဖြည်းဖြည်း တိုးလာမယ်လို့ မျှော်လင့်ထားသင့်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့၊ ကုသမှုက သင့်ကလေးကို ပိုသက်တောင့်သက်သာရှိစေပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

Morquio Syndrome ရှိသူရဲ့ ပျမ်းမျှသက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ဒါက ဖြေဖို့ တော်တော်ခက်တဲ့ မေးခွန်းပါ။ Morquio Syndrome ရှိသူရဲ့ သက်တမ်း ဟာ ရောဂါရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူသည် သင့်ကလေး၏ အခြေအနေအပေါ် အခြေခံ၍ ဤအရာကို သင့်အား ရှင်းပြပါလိမ့်မည်။ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် ကျောရိုးဆစ်ကြော ဖိမိခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများသည် စောစီးစွာ သေဆုံးခြင်းကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည့် အဓိကအချက်များဖြစ်သည်။

ပြင်းထန်သောလက္ခဏာများရှိသောကလေးများသည် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်အထိ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာမပြင်းထန်သူများသည် အသက် ၆၀ ကျော်အထိ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်သည်။

Morquio Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

Morquio Syndrome ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိရင် ဒါမှမဟုတ် ကလေးမယူခင် ဒီအကြောင်း စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းနဲ့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတွေအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက် ရှိနိုင်ခြေကို နားလည်ဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ကျောရိုးနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါလက္ခဏာများသည် အပြင်းထန်ဆုံးဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ထိုကဲ့သို့သော အရာများကို အမြန်ဆုံး အာရုံစိုက်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်ကလေးသည် အသက်ရှူရခက်ခဲနေပါက သို့မဟုတ် လေဖြတ်ခြင်းလက္ခဏာများ ပြသနေပါက ဆေးရုံသို့ ချက်ချင်းသွားပါ။

သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို အမြဲဂရုပြုပါ၊ အထူးသဖြင့် ခွဲစိတ်ပြီးနောက်တွင် ပိုးဝင်ခြင်းလက္ခဏာများ (ဥပမာ- နာကျင်ခြင်း၊ ရောင်ရမ်းခြင်း၊ ပြည်တည်ခြင်း) ရှိမရှိ သတိပြုပါ။ ဤအချက်များထဲမှ တစ်ခုခုကို သင်သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာကောင်းပါတယ်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ လှုပ်ရှားသွားလာနိုင်စွမ်းကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေဖို့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက အရိုးကြီးထွားမှုပုံမမှန်တာကို ပြုပြင်ဖို့ ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို Morquio Syndrome အမျိုးအစားရှိလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက သွားလာဖို့အတွက် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကို အသုံးပြုရမှာလား။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ သူတို့ရဲ့သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိတယ်ဆိုတာ သိဖို့ အရမ်းခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ နားလည်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးကို အမြဲတမ်း ချစ်ခြင်းမေတ္တာနဲ့ ပံ့ပိုးမှုများစွာ ပေးသင့်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေက သူတို့ရဲ့ အရိုးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့အတွက် သူတို့အရွယ် ကလေးတွေနဲ့ လမ်းလျှောက်ပြီး ဆော့ကစားဖို့ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အထောက်အကူပြု ရွေ့လျားမှု ကိရိယာတွေကို အသုံးပြုခြင်းအားဖြင့် သင့်ကလေးကို ကလေးဘဝ လှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပါဝင်ဖို့ လွတ်လပ်ခွင့် ပေးနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးတွင် မျက်စိ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံနှင့်သက်ဆိုင်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ ပျောက်ဆုံးနေကြောင်း သတိပြုမိပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။ ၎င်းသည် သင့်ကလေး ကျောင်းစာတွင် နောက်ကျကျန်ခြင်းမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးတွင် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် မေ့မြောသွားခြင်း လက္ခဏာများ ပြသပါက ဆေးရုံသို့ ချက်ချင်းသွားပါ။

ဤကဲ့သို့သော အခြေအနေဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုဖြစ်သော်လည်း သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်၊ ကုသမှုနှင့် သင့်မေတ္တာသည် သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်ရန် ကြီးမားသော ခွန်အားတစ်ခု ဖြစ်လိမ့်မည်။

` Morquio Syndrome၊ MPS IV၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အင်ဇိုင်းများ၊ glycosaminoglycans၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ