သင့်ကလေးမှာ ဒီလိုအစက်အပြောက်တွေ ရှိလား။ မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ပေါ်မှာ အနီစက်လေးတွေကို ရုတ်တရက်သတိထားမိရင် ဒါမှမဟုတ် ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံးခုန်နှုန်းအကြောင်း တစ်ခုခုပြောရင် နည်းနည်းကြောက်လန့်သွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီအရာတွေဟာ Neonatal Lupus လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ သူငယ်ချင်းတစ်ယောက်နဲ့ စကားပြောသလိုမျိုး ဒီအကြောင်းကို နည်းနည်းပိုအသေးစိတ်ပြောပြပါမယ်။

မွေးကင်းစကလေးငယ် Lupus ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် မွေးကင်းစကလေးငယ်တွေမှာဖြစ်တဲ့ Lupus ရောဂါဟာ မိခင်ဝမ်းဗိုက်ထဲမှာ ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီးပြီးချင်း (မွေးကင်းစကလေးငယ်) မှာ ကလေးငယ်ကို ထိခိုက်စေနိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အများစုမှာ အရေပြားယားယံတာလိုမျိုး ယာယီအန္တရာယ်မရှိတဲ့ ပြောင်းလဲမှုတွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဒါတွေက ကလေးတစ်နှစ်မပြည့်ခင်မှာ သူ့အလိုလို ပျောက်သွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ မွေးကင်းစကလေးငယ်တွေမှာဖြစ်တဲ့ Lupus ရောဂါက ကလေးရဲ့နှလုံးကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဤကိစ္စတွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည့် အန္တရာယ်အရှိဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာမှာ "မွေးရာပါနှလုံးရောဂါ" ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤ "မွေးကင်းစ Lupus" သည် ကလေး၏နှလုံးကို ကောင်းစွာမခုန်စေရန် တားဆီးပေးသည်။ ဤနှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းသည် အပြင်းထန်ဆုံးအခြေအနေတွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သော်လည်း ၎င်းကို ကုသနိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးတွင် မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပါက သင့်ကလေး၏ စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့၏ ညွှန်ကြားချက်များကို ဂရုတစိုက်လိုက်နာရန် အရေးကြီးပါသည်။ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုသည် သင့်ကလေးအပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်မည်နှင့် ကုသမှုလိုအပ်မည်ကို ၎င်းတို့က ရှင်းပြပါလိမ့်မည်။

ဒါက အရွယ်ရောက်ပြီးသူ lupus (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) နဲ့ ဆက်စပ်နေပါသလား။

မဟုတ်ဘူး၊ နှစ်ခုကို မရောထွေးပါနဲ့။ မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ lupus လို့ ခေါ်လေ့ရှိတဲ့ Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ရောဂါနဲ့ အတူတူပါပဲ။ ဒါဟာ သူ့ရဲ့ကိုယ်ပိုင် အကြောင်းရင်းတွေနဲ့ ကုသမှုတွေကြောင့် ကွဲပြားတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် လူးပတ်စ်ရောဂါသည် မိခင်မှ အချင်းမှတစ်ဆင့် ကလေးထံသို့ anti-SSA၊ anti-SSB နှင့် anti-U1-RNP ကဲ့သို့သော အချို့သော antibodies အမျိုးအစားများကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ဤ antibodies များသည် အမှန်တကယ်တွင် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကျန်းမာသောဆဲလ်များကို မှားယွင်းစွာတိုက်ခိုက်သည့် ပရိုတင်းများဖြစ်သည်။ အများစုတွင် ဤ antibodies များသည် သားအိမ်အတွင်း ကြီးထွားနေသော ကလေးကို မထိခိုက်ပါ။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ ကျန်းမာသောဆဲလ်များ၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးဆဲလ်များကို တိုက်ခိုက်နိုင်သည်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ဤသီးသန့်ပဋိပစ္စည်းများရှိသော မိခင်များတွင်သာ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိခင်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါရှိသည်။ ဥပမာအားဖြင့် Sjögren's syndrome၊ SLE သို့မဟုတ် ရောနှောချိတ်ဆက်တစ်ရှူးရောဂါ။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤပဋိပစ္စည်းများသည် ခန္ဓာကိုယ်တွင် ရောဂါလက္ခဏာမပြဘဲ ရှိနေနိုင်သည်။ အချို့ကိစ္စများတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ဤပဋိပစ္စည်းများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိပြီး အနာဂတ်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ကြောင်း ပထမဆုံးလက္ခဏာမှာ မိခင်တွင် ဤပဋိပစ္စည်းများ ရှိလာနိုင်ကြောင်းနှင့် နောင်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ကြောင်း ပြသသည့် ပထမဆုံးလက္ခဏာ ဖြစ်နိုင်သည်။

မှတ်ထားပါ၊ သင့်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါရှိပါက သင့်ကလေးတွင် မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါ သေချာပေါက်ဖြစ်ပွားမည်ဟု မဆိုလိုပါ။ အမှန်တကယ်တွင် သင့်ကလေးတွင် မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ သို့သော် ဤသည်မှာ သင်သိရှိပြီး သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်သင့်သည့်အရာဖြစ်သည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါဟာ ဖြစ်လေ့ဖြစ်ထမရှိတဲ့ ရောဂါမဟုတ်ပါဘူး။ အပြင်းထန်ဆုံးနောက်ဆက်တွဲပြဿနာဖြစ်တဲ့ autoimmune congenital heart block ဟာ anti-SSA၊ anti-SSB ဒါမှမဟုတ် anti-U1-RNP တို့ကို ခုခံအားပေးတဲ့ မိခင်တွေကနေ မွေးဖွားလာတဲ့ ကလေးငယ်တွေရဲ့ ၂% အောက်မှာပဲ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အရင်ကိုယ်ဝန်ဆောင်တုန်းက autoimmune congenital heart block ဖြစ်ဖူးရင် နောက်ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ ထပ်ဖြစ်နိုင်ခြေပိုများပါတယ်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါ (Nosenatal Lupus) ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း။

အထင်ရှားဆုံးလက္ခဏာမှာ အရေပြားယားယံခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းကို မွေးဖွားချိန်တွင် မြင်တွေ့နိုင်သည် သို့မဟုတ် မွေးကင်းစလအနည်းငယ်အတွင်း ပေါ်လာနိုင်သည်။ ဤယားယံခြင်းသည် ယာယီဖြစ်ပြီး အန္တရာယ်မရှိပါ။ ၎င်းသည် အရောင်အနားသတ် (များသောအားဖြင့် အနီရောင်) ပါသော စက်ဝိုင်းပုံအဝိုင်းပုံအဖြစ် ပေါ်လာသည်။ အဝိုင်းတစ်ခုစီတွင် အလယ်ဗဟိုတွင် ရှင်းလင်းသောနေရာတစ်ခုရှိသည် (ဆိုလိုသည်မှာ ပုံမှန်အသားအရေအရောင်)။

ဒီအနာတွေကို သင့်ကလေးရဲ့ ဦးရေပြားနဲ့ မျက်နှာမှာ အများဆုံးတွေ့ရနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ရင်ဘတ်၊ လက်မောင်းနဲ့ ခြေထောက်တွေမှာလည်း ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒီအနာတွေဟာ "subacute cutaneous lupus" လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေမှာ တွေ့ရတဲ့ အနာတွေနဲ့ ဆင်တူပါတယ်။ အဲဒါကြောင့် သူတို့ကို "neonatal lupus" လို့ခေါ်တာပါ။

အခြားသော ယာယီနှင့် အန္တရာယ်မရှိသော လက္ခဏာများလည်း ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• သွေးနီဥပမာဏ လျော့နည်းခြင်း (သွေးအားနည်းရောဂါ)။
• သွေးဥမွှားများ (သွေးခဲစေရန်ကူညီပေးသောဆဲလ်များ) ပမာဏနည်းခြင်း (သွေးဥမွှားနည်းခြင်း)။
• သွေးဖြူဥအရေအတွက်နည်းခြင်း (နျူထရိုပီးယား)။
• အသည်းအင်ဇိုင်းပမာဏ မြင့်မားခြင်း။

မိခင်ထံမှ ပဋိပစ္စည်းများ ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်မှ လုံးဝဖယ်ရှားလိုက်သောအခါ ဤလက္ခဏာများအားလုံး ပျောက်ကွယ်သွားပါသည်။ ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် အသက် ၆ လမှ ၉ လကြားတွင် သက်သာလာလေ့ရှိသည်။

မွေးကင်းစကလေးငယ် Lupus နှင့် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်း

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ဖြစ်ပွားသော autoimmune congenital heart block ဟုခေါ်သော ပြင်းထန်သောနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခု ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏နှလုံးလျှပ်စစ်စနစ်တွင် ပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကလေး၏နှလုံးခုန်နှုန်းကို နှလုံးမှတစ်ဆင့် ဖြတ်သန်းသွားလာသော လျှပ်စစ်လှုံ့ဆော်မှုများက ထိန်းချုပ်ထားသည်။ မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် မိခင်ထံမှ ပဋိပစ္စည်းများသည် AV node ဟုခေါ်သော နှလုံး၏လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို ထိန်းချုပ်သည့် ဆဲလ်အုပ်စုကို တိုက်ခိုက်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် ကလေး၏ နှလုံးခုန်နှုန်းတွင် အနည်းငယ်သာ ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်စေသည် (ပထမအဆင့် သို့မဟုတ် ဒုတိယအဆင့် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်း)။ ၎င်းတို့သည် မွေးပြီးနောက် ပျောက်ကင်းသွားနိုင်သည်။ သို့သော် အချို့ကလေးငယ်များတွင် မွေးကင်းစ Lupus ကြောင့် တတိယအဆင့် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်း သို့မဟုတ် နှလုံးလုံးဝပိတ်ဆို့ခြင်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

နှလုံးရဲ့ အပေါ်ခန်းတွေက လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုတွေ အောက်ခန်းတွေကို မရောက်ရှိနိုင်တဲ့အချိန်ပါ။ ဒီအချက်ပြမှုတွေ လုံးဝပိတ်ဆို့သွားတဲ့အခါ နှလုံးခုန်နှုန်း မမှန်တော့ဘဲ ကလေးရဲ့နှလုံးက ခန္ဓာကိုယ်ထဲကို သွေးအလုံအလောက် ညှစ်ပို့ဖို့ ခက်ခဲစေပါတယ်။ တတိယအဆင့် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းဟာ အပြင်းထန်ဆုံးပုံစံဖြစ်ပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ ဒါမှမဟုတ် မွေးဖွားပြီးနောက်မှာ အသက်ဆုံးရှုံးစေနိုင်ပါတယ်။

နှလုံးခုန်နှုန်း နှေးကွေးခြင်းသည် ကိုယ်ဝန် ၁၈ ပတ်မှ ၂၄ ပတ်အတွင်း ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ဆရာဝန်များသည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ကလေး၏ နှလုံးခုန်သံကို နားထောင်ခြင်းဖြင့် သိရှိနိုင်သည်။ နှလုံးခုန်နှုန်းသည် မျှော်လင့်ထားသည်ထက် နှေးကွေးပါက (bradycardia ဟုခေါ်သည်)၊ ၎င်းသည် နှလုံးခုန်နှုန်း နှေးကွေးခြင်း၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါဖြစ်ပွားရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းများကား အဘယ်နည်း။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါသည် မိခင်မှ ကလေးထံသို့ အချင်းမှတစ်ဆင့် ကူးပြောင်းသွားသော ပဋိပစ္စည်းများကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ သုတေသီများသည် ဤတိကျသော ပဋိပစ္စည်းအမျိုးအစားများကို မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါနှင့် ဆက်စပ်ဖော်ပြထားသည်-

• (Anti-Sjögren's syndrome နှင့်ဆက်စပ်သော antigen A (anti-SSA/Ro)
• (Anti-Sjögren's syndrome နှင့်ဆက်စပ်သော antigen B (anti-SSB/La)
• (အင်တီ-U1 ရိုင်ဘိုနျူကလီယိုပရိုတင်း (အင်တီ-U1-RNP)

ဤ (ပဋိပစ္စည်းများ) များကို (Sjögren's syndrome)၊ (SLE)၊ (rheumatoid arthritis) နှင့် (ရောနှော connective tissue disease) ကဲ့သို့သော ကိုယ်ခံအားစနစ်ရောဂါအမျိုးမျိုးရှိသူများ၌ တွေ့ရှိရသည်။ သို့သော် ဤ (ပဋိပစ္စည်းများ) များကို ရောဂါလက္ခဏာမပြသူများ သို့မဟုတ် ရောဂါရှိကြောင်း မစစ်ဆေးရသေးသူများတွင်လည်း တွေ့ရှိနိုင်သည်။

ဤပဋိပစ္စည်းများသည် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဝင်ရောက်သောအခါ ယာယီ သို့မဟုတ် အပြီးအပိုင်ပြောင်းလဲမှုများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သုတေသီများသည် ဤပဋိပစ္စည်းများသည် ဤပြောင်းလဲမှုများကို မည်သို့ဖြစ်ပေါ်စေသည်ကို အပြည့်အဝနားမလည်သေးပါ။ သို့သော် အပြင်းထန်ဆုံးနှင့် အမြဲတမ်းပြောင်းလဲမှုများသည် ကလေး၏နှလုံးဖြစ်ကြောင်း ၎င်းတို့သိကြသည်။

နှလုံးထဲသို့ရောက်သည်နှင့် ဤပဋိပစ္စည်းများသည် ရောင်ရမ်းမှုဖြစ်စဉ်ကို စတင်ပြီး အမာရွတ်တစ်သျှူးများဖွဲ့စည်းခြင်းကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ ဤအမာရွတ်တစ်သျှူးသည် လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများကို ပိတ်ဆို့ပြီး ကလေး၏နှလုံး ကောင်းမွန်စွာအလုပ်မလုပ်နိုင်အောင် တားဆီးပေးသည်။ အဆိုးဆုံးအခြေအနေများတွင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ကျန်းမာရေးအန္တရာယ်ဖြစ်စေနိုင်သည် သို့မဟုတ် မွေးဖွားပြီးနောက် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီ "Neonatal Lupus" ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် သို့မဟုတ် မွေးပြီးပြီးချင်းတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် Lupus ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေကြသည်။ ကလေး၏ နှလုံးခုန်နှုန်းသည် မျှော်လင့်ထားသည်ထက် နှေးကွေးနေသည်ကို တွေ့ရှိပါက သန္ဓေသား echocardiogram ကို ပြုလုပ်မည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဘေးကင်းသော၊ နာကျင်မှုမရှိသော၊ ကျူးကျော်ဝင်ရောက်ခြင်းမရှိသော စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏နှလုံးဖွဲ့စည်းပုံနှင့် လုပ်ဆောင်ချက်ကို ကြည့်ရှုနိုင်သည်။

ဤ (သန္ဓေသား echocardiogram) သည် (မွေးကင်းစ Lupus) ကို ညွှန်ပြသည့် ပြောင်းလဲမှုများကို ပြသနိုင်သည်။ ထိုသို့ဆိုလျှင် သင့်ဆရာဝန်သည် ရောဂါ၏ပြင်းထန်မှုနှင့် အနာဂတ်တွင် မျှော်လင့်ရမည့်အရာများကို သင့်အား ပြောပြပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် ထိုအထူး (ပဋိပစ္စည်းများ) များ ရှိနေခြင်း ရှိမရှိကိုလည်း သင့်သွေးကို စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် အရေပြားအနာများကဲ့သို့သော မွေးကင်းစ Lupus ၏ လက္ခဏာများသည် ကလေးမွေးဖွားပြီးမှသာ ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ ဤသို့ဖြစ်ပွားပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် အနာများ၏ အခြားဖြစ်နိုင်ခြေရှိသော အကြောင်းရင်းများကို ဖယ်ရှားရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် ၎င်းတို့သည် သင်၊ သင့်ကလေး သို့မဟုတ် သင်နှစ်ဦးစလုံးတွင် ပဋိပစ္စည်းများကိုလည်း စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။

အောက်ပါအခြေအနေနှစ်ခုလုံးရှိနေပါက သင့်ဆရာဝန်က သင့်အား Neonatal Lupus ရောဂါဟု ရောဂါရှာဖွေပါလိမ့်မည်။

• သင်နှင့်/သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် (anti-SSA) နှင့်/သို့မဟုတ် (anti-SSB) နှင့်/သို့မဟုတ် (anti-U1-RNP) အတွက် (positive) ရှိပါက။

နှင့်

• သင့်ကလေးတွင် "မွေးကင်းစ Lupus" ၏ အတည်ပြုထားသော လက္ခဏာ အနည်းဆုံး တစ်ခုရှိပါက။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ကို မည်သို့ကုသသနည်း။

ကုသမှုသည် ရောဂါ၏ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါသည်။ အရေပြားအနာများ၊ သွေးဆဲလ်အရေအတွက် ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် အသည်းအင်ဇိုင်းများ မြင့်မားခြင်းအတွက် ကုသမှုမလိုအပ်ပါ။ ဤပြဿနာများသည် တစ်နှစ်အတွင်း သူ့အလိုလို ပျောက်ကင်းသွားလေ့ရှိသည်။

သို့သော် နှလုံးပိတ်ဆို့နေသော ကလေးငယ်များသည် မွေးရာပါ သို့မဟုတ် ကလေးဘဝတွင် အမြဲတမ်း နှလုံးခုန်စက် ထည့်သွင်းရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ၎င်းတို့၏ နှလုံးခုန်နှုန်းကို ကောင်းမွန်စွာ ခုန်စေရန် ကိရိယာတစ်ခုကို ထည့်သွင်းရန် ခွဲစိတ်ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က ဤအကြောင်း ပိုမိုပြောပြပါလိမ့်မည်။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ဆေးဝါးအချို့သောက်သုံးခြင်းသည် သင့်ကလေးတွင် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချပေးနိုင်ကြောင်း သုတေသနအချို့က ဖော်ပြထားပါသည်။ သင့်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပါက သို့မဟုတ် အချို့သော ပဋိပစ္စည်းများအတွက် စစ်ဆေးမှုအပေါင်း ရှိပါက သင့်ဆရာဝန်က ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် hydroxychloroquine ဟုခေါ်သော ဆေးတစ်မျိုးသောက်သုံးရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ထိုသို့ပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင်ဖြစ်သော Lupus ရောဂါ၏ အပြင်းထန်ဆုံးသက်ရောက်မှုများမှ သင့်ကလေးကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။

မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေအတွက် ရောဂါအခြေအနေ ဘယ်လိုရှိလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ အလားအလာက မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါက သူ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲဆိုတဲ့အပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ်။ အရေပြား၊ အသည်း နဲ့/သို့မဟုတ် သွေးမှာ မူမမှန်တဲ့ ကလေးတွေအတွက်ကတော့ အလားအလာက အရမ်းကောင်းပါတယ်။ ၆ လကနေ ၉ လအတွင်းမှာ အရာအားလုံး ပုံမှန်ပြန်ဖြစ်သွားသင့်ပါတယ်။

သို့သော် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းဖြစ်ပေါ်ပါက အလားအလာမှာ အလွန်ကွာခြားနိုင်ပါသည်။ နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းသည် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ သို့မဟုတ် မွေးဖွားပြီးနောက်တွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။ နှလုံးပိတ်ဆို့နေသော ကလေးငယ်များစွာသည် ငယ်စဉ်ကလေးဘဝတွင် အမြဲတမ်း နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းညှိကိရိယာ လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။

မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါရှိသော ကလေးငယ်အနည်းငယ်သည် နောက်ပိုင်းတွင် ဤကဲ့သို့သော ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းမှုရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

• လူငယ် idiopathic အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း
• ဆိုရီယေးဆစ်ရောဂါ
• ကိုယ်ခံအားစနစ်ကြောင့်ဖြစ်သော သိုင်းရွိုက်ရောဂါ
• အမျိုးအစား ၁ ဆီးချိုရောဂါ

"ကလေးတိုင်းက မတူညီကြပါဘူး။ မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါက သင့်ကလေးရဲ့ဘဝအပေါ် သက်ရောက်မှု အနည်းငယ်သာရှိနိုင်သလို လုံးဝမရှိပါဘူး။ သူတို့ရဲ့ဆေးအဖွဲ့က ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲ၊ ဘယ်လိုပြင်ဆင်ရမလဲဆိုတဲ့ အသေးစိတ်အချက်အလက်တွေကို ပေးပါလိမ့်မယ်။"

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း ပဋိပစ္စည်းများသည် သားအိမ်အတွင်းသို့ ဖြတ်ကျော်ဝင်ရောက်ခြင်းကို ရပ်တန့်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။ သို့သော် သင့်ကလေး၏နှလုံးကို ပြင်းထန်စွာထိခိုက်စေခြင်းကို ကာကွယ်နိုင်သည်၊ သို့မဟုတ် အနည်းဆုံးတော့ မွေးပြီးနောက် သင့်ကလေးလိုအပ်နိုင်သည့် မည်သည့်ကုသမှုအတွက်မဆို ကြိုတင်စီစဉ်နိုင်သည်။ anti-SSA၊ anti-SSB သို့မဟုတ် anti-U1-RNP တို့အတွက် စစ်ဆေးမှုအပေါင်း အပေါင်းလက္ခဏာရှိပါက သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်အစောပိုင်းနှင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း အချို့သောဆေးဝါးများသောက်သုံးခြင်းသည် ကလေးကို နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။
• ကိုယ်ဝန် ၁၆ ပတ်ခန့်မှစ၍ နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း (သန္ဓေသား၏ echocardiograms) ရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်း။
• မွေးကင်းစ ပထမလအတွင်း ကလေး၏ နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို စောင့်ကြည့်ခြင်း။ နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်း၏ လက္ခဏာများ (မပေါ်လာသေးပါက) ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန်ဖြစ်ပြီး အချို့ကလေးငယ်များသည် မွေးပြီး ရက်သတ္တပတ်အနည်းငယ်အထိ မည်သည့်လက္ခဏာမျှ မပြပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူသင့်သလဲ။

သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့မှ ပေးအပ်သော စစ်ဆေးမှုနှင့် ချိန်းဆိုမှုအချိန်ဇယားကို တိကျစွာလိုက်နာရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်ကလေးကို စစ်ဆေးမှုနှင့် နောက်ဆက်တွဲစစ်ဆေးမှုများအတွက် မည်မျှမကြာခဏ ခေါ်ဆောင်လာရမည်ကို ၎င်းတို့က သင့်အား ပြောပြပါလိမ့်မည်။

သင့်ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ဖို့လည်း အရေးကြီးပါတယ်။ သင့်မှာ အချို့သော ပဋိပစ္စည်းများအတွက် အပေါင်းလက္ခဏာပြပေမယ့် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းတဲ့ရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေ မပြဘူးဆိုရင် သင့်ဆရာဝန်က အဆစ်အမြစ်နာကျင်ခြင်းနဲ့ ဆက်စပ်ရောဂါတွေကို အထူးပြုတဲ့ ဆရာဝန်တစ်ဦးဖြစ်တဲ့ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းဆိုင်ရာ ဆရာဝန်ဆီ လွှဲပြောင်းပေးနိုင်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ နောက်နှစ်အနည်းငယ်အတွင်း ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းတဲ့ရောဂါ ဖြစ်နိုင်ခြေရှိလို့ပါ။ သင့်ဆရာဝန်က သင်ဘာတွေမျှော်လင့်ထားနိုင်လဲဆိုတာ ရှင်းပြပြီး ချက်ချင်းကုသမှုခံယူနိုင်အောင် အနီးကပ်စောင့်ကြည့်ပေးပါလိမ့်မယ်။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် မွေးကင်းစ Lupus အကြောင်း ပိုမိုလေ့လာရန် ဤမေးခွန်းများက သင့်အား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

• မွေးကင်းစကလေးငယ်များ Lupus သည် ကျွန်ုပ်၏ကိုယ်ဝန်/ကလေးအပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်မည်နည်း။
• ဘယ်လိုကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေ ရှိပါသလဲ။
• ရောဂါအခြေအနေ ခန့်မှန်းချက်က ဘယ်လိုလဲ။
• မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါက အနာဂတ်ကိုယ်ဝန်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ခြေက ဘယ်လောက်ရှိလဲ။

လူကြီးတွေမှာ "မွေးကင်းစ Lupus" ရောဂါ ဖြစ်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါကို လူကြီးများအတွက် ရောဂါရှာဖွေခြင်းမဟုတ်ပါ။ သန္ဓေသားများနှင့် မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင်သာ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသည်။ မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါသည် လူကြီး Lupus ရောဂါနှင့် မတူပါ။

ကျွန်ုပ်တို့ lupus ဟု အများအားဖြင့်ခေါ်ဆိုလေ့ရှိသော Systemic Lupus Erythematosus (SLE) သည် ကလေးများနှင့် လူကြီးများ နှစ်မျိုးလုံးတွင် ဖြစ်ပွားသော ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းမှုရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ SLE သည် ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံးကို ထိခိုက်စေပြီး တစ်သက်တာကုသမှုနှင့် စောင့်ကြည့်မှု လိုအပ်ပါသည်။

မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါဟာ ကလေးဘဝရဲ့ ပထမလအနည်းငယ်မှာပဲ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်း ဒါမှမဟုတ် လူကြီးဘဝရောက်တဲ့အထိ မဖြစ်ပွားပါဘူး။

သို့သော် မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါသည် မွေးဖွားပြီးနောက်မှသာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းမရှိသေးသည့်တိုင် လူတစ်ဦး၏ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် ရေရှည်အကျိုးသက်ရောက်မှုများ ရှိနိုင်သည်။ အပြင်းထန်ဆုံးနောက်ဆက်တွဲပြဿနာမှာ နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းစက် လိုအပ်နိုင်သည့် နှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းဖြစ်သည်။ အချို့သောသုတေသနပြုချက်များအရ မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် နောက်ပိုင်းတွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများကြောင်း သိရသည်။

သင့်တွင် ကလေးဘဝက မွေးကင်းစ Lupus ရောဂါရှိခဲ့ဖူးပါက အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ မည်သို့သော စောင့်ကြည့်စစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် စစ်ဆေးမှုမျိုး လိုအပ်နိုင်သည်ကို သိရှိရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပြီး မွေးကင်းစကလေးငယ်မှာ ဒီလိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ရင့်လာတာနဲ့အမျှ ဘာတွေဖြစ်လာမလဲဆိုတာ မသိရတာ အရမ်းခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သင့်ရဲ့ကြောက်ရွံ့မှုတွေနဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေကို ဆေးအဖွဲ့နဲ့ မျှဝေတာက ဘာမှမှားယွင်းတာမရှိပါဘူး။ ဘာတွေဖြစ်နေလဲ၊ ကျန်းမာတဲ့ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းရရှိအောင် ဘာတွေလုပ်ဆောင်နိုင်လဲဆိုတာကို နားလည်အောင် သူတို့တတ်နိုင်သမျှ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

သင့်ကလေးတွင် မွေးပြီးနောက် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ၎င်းတို့၏ နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးရန် မွေးကင်းစ ပထမလတွင် စောင့်ကြည့်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့တွင် လပေါင်းများစွာ ကြာရှည်သော အရေပြားအနာများလည်း ရှိနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် မျှော်လင့်ထားရမည့်အရာများကို ရှင်းပြပြီး သင့်အတွက်နှင့် မိသားစုတစ်ခုလုံးအတွက် ပံ့ပိုးမှုပေးပါလိမ့်မည်။

ဒီဇာတ်လမ်းကနေ ကျွန်တော်တို့ မှတ်သားထားသင့်တဲ့ အချက်တွေ

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ Neonatal Lupus အကြောင်း အရေးကြီးဆုံး အချက်အလက်အချို့ကို အကျဉ်းချုပ်ကြည့်ရအောင်။

• မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ဖြစ်ပွားသော ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုမှာ မိခင်မှ ကလေးသို့ လက်ဆင့်ကမ်းပေးသော အထူးပဋိပစ္စည်းများကြောင့် ဖြစ်သည်။
• ၎င်းသည် လူကြီးများတွင် ဖြစ်ပွားသည့် lupus (SLE) နှင့် မတူပါ။
• အများစုမှာ အရေပြားအနာတွေလိုမျိုး ရောဂါလက္ခဏာတွေက ယာယီသာဖြစ်ပြီး အန္တရာယ်မရှိပါဘူး။ ဒါတွေက ၆-၉ လအတွင်း ပျောက်ကင်းသွားပါလိမ့်မယ်။
• သို့သော် အချို့သောကလေးငယ်များသည် မွေးရာပါနှလုံးပိတ်ဆို့ခြင်းဟုခေါ်သော ပြင်းထန်သောရောဂါတစ်ခု ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ၎င်းသည် နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းညှိကိရိယာ လိုအပ်နိုင်သည်။
• မိခင်တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် သူမတွင် သီးခြားပဋိပစ္စည်းများ (anti-SSA၊ anti-SSB) ရှိပါက ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• ကလေးငယ်အများစုသည် ဤအခြေအနေမှ လုံးဝပြန်လည်ကောင်းမွန်လာပါသည်။ နှလုံးပြဿနာများဖြစ်ပွားပါက ကုသနိုင်ပါသည်။
• မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် သံသယများရှိပါက ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းရန် မကြောက်ပါနှင့်။ သူတို့က သင့်အား ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် Lupus ရောဂါများ၊ မွေးကင်းစကလေးငယ်များ၊ ကလေးငယ်ရောဂါများ၊ နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း၊ ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းခြင်း၊ မိခင်တွင်ဖြစ်ပွားသော ပဋိပစ္စည်းများ၊ အရေပြားယားယံခြင်း