သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်ဟာ အမြဲတမ်းအိပ်ငိုက်နေသလား၊ နို့တိုက်ဖို့ စိတ်မဝင်စားဘူးလား။ ဒါမှမဟုတ် အသက်ရှူရခက်ခဲနေသလား။ မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ ဒီလိုအရာတွေကိုမြင်တဲ့အခါ အရမ်းကြောက်လန့်သွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရဲ့နောက်ကွယ်မှာ ပြင်းထန်ပြီး ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ အဲဒီအခြေအနေတစ်ခုကတော့ (Nonketotic Hyperglycinemia) ဒါမှမဟုတ် (NKH) ပါ။ ဒီနေ့မှာ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ်နဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောကြရအောင်။
`(NKH)` ဆိုတာ ဘာကိုဆိုလိုတာလဲ သိလား။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် "Nonketotic Hyperglycinemia" ဒါမှမဟုတ် "NKH" ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဖြစ်ပျက်ခဲ့တာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က "glycine" လို့ခေါ်တဲ့ မော်လီကျူးတစ်ခုကို ကောင်းမွန်စွာ မထိန်းချုပ်နိုင် ဒါမှမဟုတ် မချေဖျက်နိုင်တာပါပဲ။
အခု `(glycine)` ဆိုတာ ဘာလဲလို့ မေးနေပါလိမ့်မယ်။ `(Glycine)` ဆိုတာ `(amino acid)` တစ်မျိုး ပါ။ အဆောက်အဦးတစ်ခု ဆောက်လုပ်ဖို့ အုတ်တွေ လိုအပ်သလိုပါပဲ၊ ဒီ amino acid တွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ပရိုတင်းတွေ တည်ဆောက်ဖို့အတွက် မရှိမဖြစ် လိုအပ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က ဒီ `(glycine)` ကို ကောင်းကောင်း မထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့အခါ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်မှာ စုပုံလာပါတယ်။ `(glycine)` ပမာဏ မလိုအပ်ဘဲ မြင့်တက်လာတဲ့အခါ ဒါကို `(hyperglycinemia)` လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက ကလေးမှာ ပြင်းထန်တဲ့ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေ ဖြစ်စေနိုင်သလို၊ မေ့မြောခြင်းနဲ့ တစ်ခါတစ်ရံမှာ သေဆုံးခြင်းအထိ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။
အမည်ရဲ့ "nonketotic" အပိုင်းက ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ glycine မြင့်တက်စေနိုင်တဲ့ တခြားရောဂါတွေနဲ့ မတူတဲ့အချက်ကို ရည်ညွှန်းပါတယ်။ NKH ကို ဇီဝဖြစ်စဉ် မှာ မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ ဒါဟာ မွေးရာပါဖြစ်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဓာတုဗေဒတုံ့ပြန်မှုတချို့ စနစ်တကျမဖြစ်ပေါ်ပုံကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီအတွက် နောက်ထပ်အမည်တစ်ခုကတော့ glycine encephalopathy ပါ။
`(NKH)` ရဲ့ မျိုးကွဲတွေ ရှိပါသလား။
ဟုတ်ကဲ့၊ သုတေသီများသည် NKH ကို အဓိကအမျိုးအစားနှစ်မျိုးခွဲခြားထားသည်- ဂန္ထဝင်နှင့် မျိုးကွဲ ။ ၎င်းသည် မျိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှုနှစ်မျိုးကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဂန္ထဝင်နှင့် မျိုးကွဲ NKH အမည်များသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးဗီဇကို ရည်ညွှန်းသည်။
ဂန္ထဝင် `(NKH)` ကို အမျိုးအစားနှစ်မျိုး ထပ်မံခွဲခြားထားသည် - ပြင်းထန်သော နှင့် အားနည်းသော ။ ၎င်းတို့ကို ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုအလိုက် အမျိုးအစားခွဲခြားထားသည်။ ၎င်းတို့အနက် ပြင်းထန်သော `(NKH)` သည် အဖြစ်အများဆုံးဖြစ်သည် ။
ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။
`(NKH)` သည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် ကလေးငယ် ၇၆,၀၀၀ တွင် တစ်ဦး ခန့်သည် ဤရောဂါခံစားနေရသည်။ ထို့ကြောင့် ဤအကြောင်းကြားရသောအခါ စိုးရိမ်ပူပန်မှုမရှိပါ။ သို့သော် သတိပြုရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
(NKH) ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
"NKH" ၏ ပြင်းထန်သောနှင့် အပျော့စားပုံစံနှစ်မျိုးလုံး၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် မွေးဖွားချိန်တွင် စတင်လေ့ ရှိသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် ဘဝ၏ ပထမလအနည်းငယ်အတွင်း ပေါ်လာနိုင်သည်။
ပြင်းထန်သော '(NKH' ရောဂါ၏ လက္ခဏာများ-
ပြင်းထန်သော '(NKH') ရှိသော ကလေးငယ်များ ပထမဆုံး သတိပြုမိနိုင်သည့် အရာများမှာ-
- အလွန်အကျွံ အိပ်ငိုက်ခြင်း (ပျင်းရိခြင်း): ၎င်းသည် တဖြည်းဖြည်း မြင့်တက်လာပြီး မေ့မြောသွားခြင်းအထိ ဖြစ်သွားနိုင်သည်။
- ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဟိုက်ပိုတိုးနီးယား: ကလေးသည် အသက်မဲ့သလို ခံစားရနိုင်သည်။
- အသက်အန္တရာယ်ရှိသော အသက်ရှူခက်ခဲမှုများ : ၎င်းကို ဘဝအစောပိုင်းကာလများတွင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။
ဤအစောပိုင်းလက္ခဏာများကို ရှောင်ရှားပါက အောက်ပါတို့ကို များသောအားဖြင့် တွေ့ရပါလိမ့်မည်။
- နို့သောက်ရန်ခက်ခဲခြင်း။
- ရံဖန်ရံခါ အသက်ရှူရပ်ခြင်း (apnea)။
- ပြင်းထန်သော ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု ။
- ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း (ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း)။
- ထိန်းချုပ်ရန်ခက်ခဲသော တက်ခြင်းများ။
မကြာခဏဆိုသလို ဒီကလေးတွေဟာ တွားသွားခြင်း၊ အရုပ်ကိုင်ခြင်း၊ ထိုင်ခြင်းနှင့် နို့ဘူးမှသောက်ခြင်းကဲ့သို့သော ပုံမှန်ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များကို မလုပ်ဆောင်နိုင်ကြပါဘူး။ သူတို့ တစ်ခုခုကို သင်ယူရင်တောင်မှ အဲဒီစွမ်းရည်တွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ "နောက်ပြန်ဆုတ်သွား" နိုင်ပါတယ်။ မိဘတွေအတွက် ဘယ်လောက်ဝမ်းနည်းစရာကောင်းမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
အားနည်းနေသော NKH ၏ ဝိသေသလက္ခဏာများ-
အပျော့စား NKH ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ပြင်းထန်တဲ့ NKH တွေထက် မပြင်းထန်ပေမယ့် မကြာခဏ အလားတူ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ အပျော့စား NKH ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ သူတို့ရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှု မှတ်တိုင်တွေကို ရောက်ရှိလေ့ရှိပေမယ့် သူတို့ရဲ့ စွမ်းရည်တွေကတော့ အများကြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ် ။ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးနိုင်ပေမယ့် ကလေးအများစုဟာ နောက်ဆုံးမှာ လမ်းလျှောက်တတ်၊ တခြားသူတွေနဲ့ စကားပြောတတ်လာကြပါတယ်။ ကလေးတချို့မှာ တက်တာတွေ ရှိပေမယ့် ဒါတွေက အပျော့စားဖြစ်ပြီး ကုသလို့ရပါတယ်။ ထို့အပြင်၊ အလိုအလျှောက် ရွေ့လျားမှု (chorea)၊ ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း (spasticity) နဲ့ လှုပ်ရှားမှုများလွန်းခြင်း (hyperactivity) စတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။
ကလေးတွေမှာ (NKH) ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ဘာကဖြစ်စေတာလဲ။
၎င်းရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ပါ။ အထူးသဖြင့် လူနာ ၈၀% လောက်ဟာ `(GLDC)` လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ ကျန်တာတွေက `(AMT)` လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။
ဤ `(GLDC)` နှင့် `(AMT)` မျိုးဗီဇများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်အား အချို့သော `(အင်ဇိုင်းများ)` များကိုပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားပေးသည်။ ဤ `(အင်ဇိုင်းများ)` များသည် အုပ်စုတစ်ခုအဖြစ် အတူတကွ လုပ်ဆောင်ကြသည်။ ဤအုပ်စုကို `(ဂလိုင်စင်း ဖြတ်တောက်ခြင်းစနစ် )` ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းလုပ်ဆောင်သည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ `(ဂလိုင်စင်း)` မလိုအပ်သည့်အခါ ၎င်းကို အပိုင်းငယ်များအဖြစ် ဖြိုခွဲပေးသည်။ `(ဂလိုင်စင်း)` ပမာဏ မြင့်တက်လာသောအခါ ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်ကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေသည်။
ဒါကြောင့် ဒီဂျင်းနှစ်ခုထဲက တစ်ခုခုမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခုရှိရင် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က glycine ကို ချေဖျက်ဖို့ ခက်ခဲသွားပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအချို့က ဒီ glycine cleavage system ရဲ့လုပ်ဆောင်ချက်ကို လျော့ကျစေပြီး တချို့ကတော့ လုံးဝပျောက်ကွယ်သွားစေပါတယ်။ ဒီစနစ်က ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တဲ့အခါ ကလေးရဲ့ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေ၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်မှာ glycine အပိုတွေ စုပုံလာပါတယ်။ ဒီပုံမမှန်မှုတွေက NKH ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဘယ်လိုဖြစ်စေလဲဆိုတာ သိပ္ပံပညာရှင်တွေ အတိအကျမသိသေးပါဘူး။
``(NKH)`` ရောဂါသည် ``autosomal recessive pattern`` ဖြင့် အမွေဆက်ခံရရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဆဲလ်တစ်ခုစီရှိ မျိုးဗီဇမိတ္တူနှစ်ခုလုံးတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရမည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ``(NKH)`` ရှိသောသူ၏ ဇီဝဗေဒဆိုင်ရာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခုရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။
ဆရာဝန်တွေက (NKH) ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။
`(NKH)` ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို အနီးကပ်ကြည့်ရှုမည်ဖြစ်သည်။ ထို့နောက်
- ဦးနှောက်အရည် (Cerebral Spinal Fluid - CSF)) နှင့် သွေးပလာစမာ (plasma) ရှိ `(glycine)` ပမာဏကို စစ်ဆေးသည်။ အထက်ဖော်ပြပါ `(enzyme)` ၏ လုပ်ဆောင်ချက် လျော့ကျသွားသောအခါ `(CSF)` နှင့် ပလာစမာရှိ `(glycine)` ပမာဏ တိုးလာသည်။ ထို့အပြင် `(CSF)` ရှိ `(glycine)` ပမာဏနှင့် ပလာစမာရှိ `(glycine)` ပမာဏအကြား အချိုးလည်း တိုးလာသည်။
- ဦးနှောက်၏ MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်းသည် လည်း အလွန်အသုံးဝင်ပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းသည် NKH ရှိသော ကလေးငယ်များ၏ ဦးနှောက်တွင် ပြောင်းလဲမှုများပုံစံကို ပြသနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။
- မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် NKH ကိုဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇနှစ်ခုအနက် တစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိကိုလည်း စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။
- အလွန်ရှားရှားပါးပါးသာ ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန်အတွက် အသည်းအစိတ်အပိုင်းငယ်တစ်ခုကို စစ်ဆေးခြင်း (အသည်းတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း) ပြုလုပ်နိုင်ပါသည် ။
(NKH) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။
(Nonketotic Hyperglycinemia) ရှိသော ကလေးငယ်များသည် များသောအားဖြင့် အလွန်ဖျားနာလေ့ရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့အား (Neonatal Intensive Care Unit - NICU) တွင် ကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။ (NICU) တွင် သင့်ကလေးသည် အဆင့်မြင့် စောင့်ရှောက်မှုနှင့် ကုသမှုကို ခံယူရမည်ဖြစ်သည်။
ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ပြင်းထန်တဲ့ '(NKH)' အတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် '(NKH)' ရဲ့ အပျော့စားပုံစံရှိတဲ့ ကလေးငယ်တွေအတွက် ကုသမှုတချို့က အထောက်အကူဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ အထိရောက်ဆုံးဖြစ်စေဖို့အတွက် ဒီကုသမှုတွေကို စောစောစီးစီးနဲ့ ပြင်းပြင်းထန်ထန် ပေးဖို့လိုပါတယ်။
ဤကုသမှုများကို တစ်မျိုးတည်း သို့မဟုတ် ပေါင်းစပ်၍ ပေးနိုင်ပါသည်-
- ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ (glycine) ပမာဏကို လျှော့ချပေးသော ဆေးဝါးများ (ဥပမာ - (sodium benzoate) )။
- အချို့သော အာရုံကြောဆဲလ်များရှိ `(glycine)` ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ဆန့်ကျင်သော ဆေးဝါးများ (ဥပမာ `(ketamine)` သို့မဟုတ် `(dextromethorphan)` )။
တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ခြင်းလည်း အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ စံသတ်မှတ်ထားသော ဆေးဝါးများဖြင့် တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ အောင်မြင်သော ကုသမှုအတွက် ဆေးဝါးများစွာကို ပေါင်းစပ်အသုံးပြုရန် လိုအပ်နိုင်ပြီး valproic acid ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးအချို့ကို ရှောင်ကြဉ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ketogenic အစားအစာသည် တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
အခြား `(NKH)` ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် ကုသမှု-
- စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက်စနစ်။
- အစာထောက်ပံ့ပေးရန်အတွက် အစာအိမ်ထဲသို့ ထည့်သွင်းထားသော ပြွန် (gastrostomy tube)။
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး။
- အစောပိုင်းကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှုနှင့် နောက်ထပ်ပံ့ပိုးမှု။
ဖြစ်နိုင်ပါက လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွင် ပါဝင်နိုင်ခြေနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။
`(NKH)` ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။
NKH ရောဂါရှိသူတစ်ယောက်က ဘယ်လောက်ကြာကြာ အသက်ရှင်နိုင်မလဲဆိုတာ အတိအကျပြောဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု အမျိုးမျိုးရှိပြီး ရောဂါပြင်းထန်မှုကလည်း အလွန်ကွဲပြားလို့ပါ။ ဒါပေမယ့် Nonketotic Hyperglycinemia အတွက် ဖောင်ဒေးရှင်းက ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးငယ် ၈၀% ဟာ မွေးကင်းစကာလ (ပထမလ) ကို မကျော်နိုင်ဘူးလို့ ခန့်မှန်းထားပါတယ်။ မွေးကင်းစကာလကို ကျော်လွှားနိုင်ရင်တောင်မှ NKH ပြင်းထန်တဲ့ ကလေးအများစုဟာ အသက် ၅ နှစ်ထက် မကျော်နိုင်ပါဘူး။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးအဖွဲ့ဟာ ဒီအကြောင်း ပိုကောင်းတဲ့ အကြံဉာဏ်ကို ပေးနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ ကျွမ်းကျင်မှုနဲ့ ပံ့ပိုးမှုကို အားကိုးပါ။ ဒါကို ကြားရတာ ဘယ်လောက်ခက်ခဲမယ်ဆိုတာ ကျွန်မ နားလည်ပါတယ်။
ဒီရောဂါကို ကာကွယ်လို့ရပါသလား။
မဟုတ်ပါ။ (NKH) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကာကွယ်၍မရပါ ။ သင့်ကလေးသည် ဤအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်သည်ဟု စိုးရိမ်ပါက ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန် စီစဉ်ခြင်းမပြုမီ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခုဖြစ်သည်။
ကျွန်မရဲ့ ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားသင့်လဲ။
သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်သည် အလွန်အမင်း အားနည်းနေပါက သို့မဟုတ် နို့တိုက်ကျွေးရန် စိတ်မဝင်စားပါက ကလေးအထူးကုဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းခေါ်သွားသင့်သည်။ ဆရာဝန်သည် ချက်ချင်းကုသမှုခံယူရန်အတွက် ဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ဌာနသို့လည်း ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။ ဤလက္ခဏာများ၏ အကြောင်းရင်းသည် မည်သို့ပင်ရှိစေကာမူ ၎င်းတို့ကို ချက်ချင်းစစ်ဆေးရန် အရေးကြီးပါသည်။
ကလေးဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။
သင့်ကလေးမှာ `(NKH)` ရှိရင် ဒီမေးခွန်းတွေ မေးချင်ပါလိမ့်မယ်။
- `(NKH)` ဖွဲ့စည်းရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းကား အဘယ်နည်း။
- ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ (NKH) ရဲ့ ဘယ်လိုမျိုးကွဲရှိလဲ။
- ဘယ်လိုကုသမှုနည်းလမ်းတွေကို အကြံပြုပါသလဲ။
- ဒီရောဂါရဲ့ပြင်းထန်မှုကို ခန့်မှန်းနိုင်တဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေရှိပါသလား။
- ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှု (လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ စကားပြောခြင်း၊ ဉာဏ်ရည်) မှာ ဘယ်လောက်အထိ တိုးတက်နိုင်မလဲ။
- ကျွန်မရဲ့ကလေးက သူ့ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဆေးသောက်ရမှာလား။
- ကျွန်တော့်ရဲ့ အနာဂတ်ကလေးတွေ (NKH) လည်း ဖွံ့ဖြိုးလာနိုင်ပါသလား။
- အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုကို အကြံပြုပေးနိုင်ပါသလား။
သင့်ကလေးမှာ Nonketotic Hyperglycinemia (NKH) ရောဂါရှိတယ်လို့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိတဲ့အခါ ဒီသတင်းက ထိတ်လန့်စရာနဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ ကုသမှုအနည်းငယ်သာ လိုအပ်တဲ့ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိရတာက စိတ်ရှုပ်ထွေးစရာ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဖြစ်နိုင်ရင် NKH ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ မိသားစုတွေအတွက် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုကို ရှာပါ။ သင်နဲ့ တူတူ ကြုံတွေ့ခဲ့ရတဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းက သင့်ကို ခွန်အားတွေ ပေးစွမ်းနိုင်ပြီး ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးအဖွဲ့ဟာ ခြေလှမ်းတိုင်းမှာ သင့်ကို ပံ့ပိုးပေးဖို့ အသင့်ရှိနေတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။
## မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးအချက်များ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)
- (NKH) သည် အလွန်ရှားပါးပြီး ပြင်းထန်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။
- ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်မှာ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်မှာ "glycine" လို့ခေါ်သော ဓာတုပစ္စည်းတစ်ခု စုပုံလာစေပါတယ်။
- ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် မွေးဖွားချိန်တွင် စတင်လေ့ ရှိပြီး အလွန်အကျွံ အိပ်ငိုက်ခြင်း၊ အစာစားရခက်ခဲခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် တက်ခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။
- ပြင်းထန်သော `(NKH`` အခြေအနေပျောက်ကင်းစေသောဆေးမရှိသော်လည်း၊ အပျော့စားကုသမှုအချို့ရှိပါသည်။
- သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိနေရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းတိုင်ပင်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ် ။
- ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ သင့်ရဲ့ဆေးအဖွဲ့နဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေဆီကနေ အကူအညီရယူပါ ။ သင့်ရဲ့စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာခွန်အားလည်း အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။
ဒီအချက်အလက်တွေက သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်တွေမှာ အရေးကြီးဆုံးက စိတ်ဓာတ်ခိုင်မာနေဖို့ပါပဲ။
` ကီတိုတစ်မဟုတ်သော ဂလူးကို့စ်ဓာတ်များခြင်း၊ NKH၊ ဂလိုင်စင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ဇီဝဖြစ်စဉ်ဆိုင်ရာချို့ယွင်းချက်များ
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။