သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Noonan Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်တစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးနဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုအတွက် အမြဲစိုးရိမ်နေမှာပါ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ သင့်ကလေးရဲ့ အသွင်အပြင် ဒါမှမဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာလေးတွေမှာ သေးငယ်တဲ့ ပြောင်းလဲမှုလေးတွေကို မြင်တဲ့အခါ အနည်းငယ်ကြောက်ရွံ့မိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ မိဘတွေ သတိထားသင့်တဲ့ အရေးကြီးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Noonan Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေပါ။

Noonan Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Noonan Syndrome ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒီအခြေအနေက သင့်ကလေးကို နည်းလမ်းအမျိုးမျိုးနဲ့ သက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပါတယ်။ ကလေးတချို့က ဒီအခြေအနေနဲ့ မွေးဖွားလာကြပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက အရမ်း ပျော့ပျောင်း နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့ဟာ ကြီးကြီးမားမားပြဿနာမရှိဘဲ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးတချို့မှာ ပြဿနာပိုများ နိုင်ပါတယ်။

ဤအခြေအနေတွင် ကလေး၏မျက်နှာတွင် ထူးခြားသောလက္ခဏာများ ရှိနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် နဖူးမြင့်ခြင်း၊ မျက်လုံးများကျယ်ခြင်း၊ နားရွက်အောက်ပိုင်းကျခြင်းနှင့် လည်ပင်းတိုခြင်း။ ထို့အပြင် Noonan Syndrome ရှိသော ကလေးအများစုသည် ၎င်းတို့၏အသက်အရွယ်နှင့်မတူဘဲ ပုနေသောကြောင့် ၎င်းတို့သည် ပုပုံပေါ် နိုင်သည်။ မျက်စိပြဿနာများ၊ ကြွက်သားများအားနည်းခြင်းနှင့် မွေးရာပါနှလုံးရောဂါတို့သည်လည်း အဖြစ်များသည်။

ဒါပေမယ့် ကိစ္စက Noonan Syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးကို တတ်နိုင်သမျှ ကျန်းမာအောင်ထားဖို့ လိုအပ်တဲ့ လမ်းညွှန်ချက်တွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါကနေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ ဒါမှမဟုတ် ရှာဖွေတွေ့ရှိဖို့လည်း သင့်နဲ့အတူ လုပ်ဆောင်ပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါဆိုရင် သင့်ကလေးက အပြည့်အဝ တက်ကြွတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်မှာပါ။

ဒီရောဂါကို ဘယ်သူတွေဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Noonan Syndrome သည် မွေးရာပါ မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ မည်သူဖြစ်ပွားမည်၊ မည်သူမဖြစ်ပွားမည်ကို ကျွန်ုပ်တို့ ခန့်မှန်း၍မရပါ။ သို့သော် စာရင်းအင်းအရ Noonan Syndrome ရှိသူများ၏ ၅၀% ခန့်သည် ၎င်းတို့၏ မိဘတစ်ဦးဦးထံမှ အခြေအနေကို အမွေဆက်ခံကြသည်။ ကိစ္စအများစုတွင် Noonan Syndrome ရှိသူတစ်ဦးသည် ၎င်းတို့၏ ကလေးထံသို့ ၎င်းကို ကူးစက်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည်။

Noonan Syndrome သည် နှိုင်းရအားဖြင့် အဖြစ်များသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ အခြားရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများထက် အနည်းငယ်ပို၍အဖြစ်များသည်။ အကြမ်းဖျင်းအားဖြင့် လူ ၁၀၀၀ မှ ၂၅၀၀ တွင် တစ်ဦးသည် ဤအခြေအနေကို ဖြစ်ပွားနိုင်ကြောင်း သတင်းပို့ထားသည်။

Noonan Syndrome ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

ဒီအခြေအနေဟာ အဓိကအားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တစ်ရှူးတွေ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးစေဖို့ ကူညီပေးတဲ့ အင်ဇိုင်းတွေ ချို့တဲ့မှုကြောင့် ဖြစ်ရပါတယ်။၎င်းသည် အချို့သော မျိုးဗီဇများ (မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ) တွင် ပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ အထူးသဖြင့်၊ ဤပြောင်းလဲထားသော မျိုးဗီဇများမှ ထုတ်လုပ်သော ပရိုတင်းများသည် ၎င်းတို့ဖြစ်သင့်သည်ထက် ပိုမိုကြာရှည်စွာ တက်ကြွ နေတတ်သည်။ ၎င်းသည် ဆဲလ်များကို ကောင်းမွန်စွာ ကြီးထွားခြင်းနှင့် ကွဲထွက်ခြင်းမှ တားဆီးပေးသည်။

Noonan Syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်သည့် နည်းလမ်းနှစ်ခုရှိသည်။

• မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း- ကလေးတစ်ဦးသည် ဤအခြေအနေကို မိဘတစ်ဦးဦးထံမှ အမွေဆက်ခံသည်။
• မိမိဘာသာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု- မိသားစုဝင်တစ်ဦးတစ်ယောက်မျှ ယခင်က ဤရောဂါမရှိခဲ့ဖူးဘဲ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အခြေအနေ။

လက်ရှိ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် Noonan Syndrome ရှိသူများ၏ 80% ခန့်တွင် မျိုးရိုးဗီဇပုံမမှန်မှုကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်သည်။ သို့သော် သုတေသီများသည် ကျန်ရှိသောလူဦးရေတွင် ရောဂါအခြေအနေ၏ တိကျသောအကြောင်းရင်းကို မသိရှိကြသေးပါ။

Noonan Syndrome နဲ့ ဆင်တူတဲ့ တခြားရောဂါတွေ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ Noonan Syndrome သည် RASopathies ဟုခေါ်သော ဆက်စပ်ရောဂါအုပ်စုတွင် ပါဝင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤရောဂါအားလုံးသည် ဆဲလ်များ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးသည့်ပုံစံအတိုင်း ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အလွန်ဆင်တူပါသည်။

`RASopathies` အမျိုးအစားတွင်ပါဝင်သော အခြားရောဂါအချို့မှာ-

• နှလုံးသားနှင့် အရေပြားဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစု
• ကော့စတယ်လို ရောဂါလက္ခဏာစု
• အာရုံကြောဆဲလ်များ ရောင်ရမ်းခြင်း အမျိုးအစား ၁ (NF1)
• လီဂျီးယပ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစု
• လီတီဂျင်းများစွာပါဝင်သော နူနန်ရောဂါလက္ခဏာစု (ယခင်က LEOPARD ရောဂါလက္ခဏာစုဟုလူသိများသည်)
• တာနာ ရောဂါလက္ခဏာစု

Noonan Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Noonan Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ် ။ တချို့လူတွေမှာ အလွန်ပျော့ပျောင်းတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိပေမယ့် တချို့မှာတော့ ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိပါတယ်။ ဒါက ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဘယ်အစိတ်အပိုင်းကို ထိခိုက်သလဲဆိုတဲ့အပေါ် မူတည်ပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာအများစုဟာ သန္ဓေသားရဲ့ သားအိမ်ထဲမှာ ဖွံ့ဖြိုးနေချိန်မှာ စတင်တာ ဒါမှမဟုတ် ကလေး အသက် ၁၁ နှစ်မတိုင်ခင် ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။

မျက်နှာအမူအရာများ ထင်ရှားစွာပေါ်လွင်ခြင်း

Noonan Syndrome ရှိသောကလေးများတွင်တွေ့ရသော မျက်နှာအသွင်အပြင်များသည် ကလေးအရွယ်ရောက်လာသည်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်းမှေးမှိန်သွား နိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် အစကထက် သိသိသာသာလျော့နည်းသွားနိုင်သည်။ ဤအသွင်အပြင်များတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်နိုင်သည်-

• နဖူးမြင့်မြင့် ရှိခြင်း။
• အပေါ်နှုတ်ခမ်းအလယ်တွင် နက်ရှိုင်းသော ချိုင့် တစ်ခုရှိခြင်း။
• မျက်ခွံတွဲကျခြင်း (ptosis)။
• ပြားချပ်ချပ်နှာခေါင်းနှင့် အဖျားတွင် ဖောင်းကြွနေသော နှာခေါင်းရှိသည်။
• နားရွက်များသည် ပုံမှန်ထက် နိမ့်သောနေရာတွင် ရှိနေသည် ။
• မျက်လုံးတွေက အပြာဖျော့ဖျော့ ဒါမှမဟုတ် အစိမ်းရောင်။
• Strabismus ဆိုတာ မျက်လုံးနှစ်လုံးကြား အကွာအဝေး တိုးလာပြီး မျက်လုံးတွေက အောက်ဘက်ကို စောင်းနေခြင်း၊ တစ်ခါတစ်ရံမှာ တစ်ခုနဲ့တစ်ခု လှည့်နေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

အခြားရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများ

မျက်နှာအသွင်အပြင်များအပြင်၊ အခြားအဖြစ်များသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများစွာလည်း ရှိပါသည်-

• လက်ချောင်းထိပ်များ သို့မဟုတ် ခြေဖဝါးများ ရောင်ရမ်းခြင်း။
• ပုံမှန်မဟုတ်သောပုံသဏ္ဍာန် သို့မဟုတ် အရောင်ရှိသည့် လက်သည်းများ။
• လည်ပင်းတို ပြီး လည်ပင်းနောက်ဘက်တွင် ဆံပင်အနိမ့်များရှိပြီး လည်ပင်းဘေးတွင် ကြိုးချည်များ ရှိနိုင်သည်။
• အရပ်ပုခြင်း (အသက်အရွယ်နှင့် နှိုင်းယှဉ်လျှင် အရပ်ပုခြင်း)။
• ချောင်နေသောရင်ဘတ် (pectus excavatum) သို့မဟုတ် ပြူးနေသော ရင်ဘတ်ရိုး (pectus carinatum)။

နှလုံးရောဂါ

Noonan Syndrome ရှိသော ကလေးများစွာတွင် မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါ ရှိနိုင်ပါသည်။ အချို့သော ကလေးများသည် ဤနှလုံးရောဂါအတွက် ချက်ချင်းကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ အချို့မှာ နောက်ပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ မပြတတ်ပါ။ အဖြစ်အများဆုံး နှလုံးရောဂါများမှာ-

• အေထရီရယ် အဖုံးအကာ ချို့ယွင်းခြင်း။
• နှလုံးကြွက်သားရောင်ရမ်းခြင်း (Hypertrophic Cardiomyopathy)။
• အဆုတ်သွေးလွှတ်ကြော ကျဉ်းခြင်း။

အခြားဖြစ်နိုင်ခြေရှိသောပြဿနာများ

ထို့အပြင် Noonan Syndrome သည် အခြားပြဿနာများစွာကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• ဥပမာအားဖြင့် လည်ချောင်း၏ နူးညံ့မှုကြောင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း (laryngomalacia)။
• လင့်ဖီဒီးမား (လက်မောင်း သို့မဟုတ် ခြေထောက်များတွင် ပြန်ရည်ကြည်များစုပုံခြင်း)။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများ ။
• ပုံမှန်ထက် သွေးထွက်များခြင်း သို့မဟုတ် အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း။
• ငယ်စဉ်ကာလတွင် အစာကျွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း ။
• ယောက်ျားလေးများတွင် ဝှေးစေ့မဆင်းလာခြင်း။ ကုသမှုမခံယူပါက မျိုးအောင်နိုင်စွမ်းပြဿနာများကို ထိခိုက်နိုင်သည်။
• ကျောရိုးစောင်းခြင်း။
• အမြင်အာရုံပြဿနာများ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း (အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း)။
• ကျောက်ကပ်နှင့်ဆက်စပ်သော မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်များ။

Noonan Syndrome နဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ တခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

Noonan Syndrome ရှိသော ကလေးအများစုသည် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်သို့ ရောက်ရှိသည်နှင့်အမျှ ပုံမှန်ထက် ပိုမိုနှေးကွေးစွာ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးလာပါသည် ။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် ပုံမှန်အရပ်အရှည်ဖြင့် မွေးဖွားလာနိုင်ပါသည်။ ခန့်မှန်းခြေအားဖြင့် ၂၅% သည် သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှုရှိသည်။ ၎င်းတို့အနက် အနည်းငယ်သည် ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးမသန်စွမ်းမှုလည်း ရှိနိုင်ပါသည်။ Noonan Syndrome ရှိသော ကလေး ၁၀% မှ ၁၅% အထိ သည် အထူးပညာရေး လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဤအခြေအနေသည် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ အပြုအမူဆိုင်ရာပြဿနာများ သို့မဟုတ် စကားပြောဆိုမှုဆိုင်ရာရောဂါများကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။

Noonan Syndrome ရှိသော ကလေးအချို့သည် ကလေးဘဝတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသော ရှားပါးသွေးကင်ဆာအမျိုးအစားဖြစ်သည့် juvenile myelomonocytic leukemia (JMML) ကို ဖြစ်ပွားစေသည်။ရင်သားကင်ဆာ သို့မဟုတ် အခြားကလေးဘဝကင်ဆာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အနည်းငယ် မြင့်တက်လာနိုင်သည်။ သို့သော် အသက် ၂၀ အရွယ်တွင် ಒಟ್ಟಾರೆအန္တရာယ်မှာ ၄% ခန့်ရှိသည်ဟု ယူဆရသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းသည် အန္တရာယ်အလွန်နည်းပါးကြောင်း မမေ့ပါနှင့်။

Noonan Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုနှင့် သင့်ကလေး၏လက္ခဏာများကို ပြန်လည်သုံးသပ်ပြီးနောက် Noonan Syndrome ကို သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန်နှင့် အခြားအခြေအနေများကို ဖယ်ထုတ်ရန်အတွက် သင့်ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

ဒီအတွက် တခြားစစ်ဆေးမှုတွေ အများကြီး လုပ်နိုင်ပါတယ်-

• သွေးဥအရေအတွက် အပြည့်အစုံစစ်ဆေးခြင်း (CBC)။
• ရင်ဘတ်ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း။
• CT စကင်န်ဖတ်ခြင်း။
• echocardiogram သည် နှလုံး၏လုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးသည့် စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။
• အီးစီဂျီစစ်ဆေးမှု (Electrocardiogram (EKG))။
• အာထရာဆောင်းစစ်ဆေးမှု။

Noonan Syndrome ကို ကုသနိုင်တဲ့ဆေးရှိပါသလား။

မဟုတ်ဘူး၊ Noonan Syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ သင်နဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

Noonan Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ၎င်းတို့၏ ပြင်းထန်မှုအပေါ် အခြေခံ၍ Noonan Syndrome အတွက် ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲပါမည်။ သင့်ကလေးသည် အောက်ပါတို့ကို ကုသမှုများ ခံယူနိုင်သည်-

• အထောက်အကူပြု ကိရိယာများ- မျက်မှန် သို့မဟုတ် အကြားအာရုံ ကိရိယာများကဲ့သို့သော။
• အပြုအမူဆိုင်ရာ သို့မဟုတ် စကားပြောကုထုံး ။
• သင်ယူမှုအခက်အခဲများအတွက် ပညာရေးဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့ ။
• ကလေး၏ နှလုံးရောဂါ ၊ သွေးထွက်ခြင်းပြဿနာများ သို့မဟုတ် ကြီးထွားမှုနှေးကွေးခြင်း အတွက် ဆေးဝါးများ။
• ကြီးထွားဟော်မုန်းကုထုံး။
• လင့်ဖ်ဒီးမားကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို သက်သာစေသည့် ဖိသိပ်ကုထုံးကဲ့သို့သော နောက်ဆက်တွဲ ကုသမှုများ ။

အချို့ကိစ္စများတွင် သင့်ဆရာဝန်က ခွဲစိတ်ကုသမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ စောစီးစွာသိရှိခြင်းသည် ထိရောက်သောကုသမှုနှင့် နောက်ဆက်တွဲစောင့်ရှောက်မှုအတွက် အရေးကြီးကြောင်း သတိရပါ။

ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ Noonan Syndrome ကုသရေးအဖွဲ့မှာ ဘယ်သူတွေကို ထည့်သွင်းနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးအထူးကုဆရာဝန်အပြင် သင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်သော ဆေးအဖွဲ့တွင် အောက်ပါအထူးကုဆရာဝန်များ ပါဝင်နိုင်သည်-

• သွေးကြောဆိုင်ရာဆေးပညာအထူးကုဆရာဝန်။
• အာရုံကြောစနစ် (ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနှင့် အာရုံကြောများ) တွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန် (အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်)။
• ကင်ဆာအထူးကုဆရာဝန်။
• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်။
• မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်။
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်။
• ဟော်မုန်းအထူးကုဆရာဝန်။
• ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်။
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် (အရေပြား၊ ဆံပင်နှင့် လက်သည်းအထူးကုဆရာဝန်)။

သင့်စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် သင့်ကလေးအတွက် အသင့်တော်ဆုံးကုသမှုကို အကြံပြုပေးပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏အခြေအနေကို စောင့်ကြည့်ပြီး ကလေး၏အခြေအနေနှင့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများပေါ် မူတည်၍ ဆေးဝါး သို့မဟုတ် ကုသမှုအစီအစဉ်ကို လိုအပ်သော ချိန်ညှိမှုများ ပြုလုပ်ပေးပါလိမ့်မည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ Noonan Syndrome ဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချဖို့ ကျွန်မလုပ်နိုင်တာ တစ်ခုခုရှိပါသလား။

မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေးမှာ Noonan Syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို လျှော့ချဖို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပါတယ် ။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် Noonan Syndrome ရှိရင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ ပြုလုပ်နိုင်တဲ့ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု အကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။

Noonan Syndrome ရှိသူတွေအတွက် အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

Noonan Syndrome ရှိသူအများစုသည် ကျန်းမာပြီး လွတ်လပ်သောဘဝများကို နေထိုင်ကြသည်။

သင့်ကလေး၏ စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် သင်နှင့်အတူ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ပါလိမ့်မည်။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ရှိနေရန် အရေးကြီးပါသည်။

Noonan Syndrome အတွက် ဘယ်အချိန်မှာ ဆေးကုသမှုခံယူသင့်လဲ။

Noonan Syndrome သည် ပြင်းထန်သော မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါကို ဖြစ်စေပါက သင့်ကလေးငယ်ကို ကျန်းမာဘေးကင်းစေရန် ခွဲစိတ်မှုနှင့် စဉ်ဆက်မပြတ် စောင့်ကြည့်ခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် ချက်ချင်းနှင့် ရေရှည်ကုသမှုရွေးချယ်စရာများကို သင့်အား ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။

မွေးကင်းစ သို့မဟုတ် ကြီးထွားလာသောကလေးတစ်ဦးသည် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသည့်အခါ ကြောက်ရွံ့ခြင်းခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သို့သော် Noonan Syndrome ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိထားသော ကလေးအများစုတွင် အပျော့စားလက္ခဏာများသာရှိသည် ။ ၎င်းတို့သည် အပြည့်အဝနှင့် တက်ကြွသောဘဝများကို ဆက်လက်နေထိုင်ကြသည်။ သင့်ကလေး၏လိုအပ်ချက်များနှင့် ကိုက်ညီသော ထိရောက်သောကုသမှုများ သို့မဟုတ် ဆက်လက်စောင့်ရှောက်မှုရွေးချယ်စရာများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ အစောပိုင်းကုသမှုသည် သင့်စိုးရိမ်ပူပန်မှုကို လျှော့ချရန်နှင့် သင့်ကလေးအား အကောင်းဆုံးကျန်းမာရေးရလဒ်များရရှိရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအရာတွေကို မှတ်မိကြရအောင် (အိမ်ယူသွားပါ)

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေထဲက အရေးကြီးဆုံး အချက်တွေကို ပြန်သုံးသပ်ကြည့်ရအောင်-

• Noonan Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။
• ဒီရောဂါလက္ခဏာတွေက အမျိုးမျိုးရှိပြီး တချို့က အပျော့စားဖြစ်ပြီး တချို့က နည်းနည်းပိုပြင်းထန်ပါတယ်။
• မျက်နှာအသွင်အပြင်ထူးခြားခြင်း၊ အရပ်ပုခြင်းနှင့် နှလုံးရောဂါကဲ့သို့သော အရာများကို သင်မြင်တွေ့နိုင်သည်။
• အပြည့်အဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်းမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်သော ထိရောက်သောကုသမှုများ ရှိပါသည်။
• ရောဂါကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသမှုကို စောစောစီးစီး စတင်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။
• အထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့သည် သင့်ကလေးကို ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။
• Noonan Syndrome ရှိသော ကလေးများစွာသည် ပျော်ရွှင်ပြီး တက်ကြွသောဘဝများကို နေထိုင်ကြသည် ။

ဒါကြောင့် သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိရင် ထိတ်လန့်မသွားပါနဲ့၊ ဆရာဝန်နဲ့ အမြန်ဆုံးပြသပြီး အကြံဉာဏ်ရယူပါ။ သူတို့က သင်လိုအပ်တဲ့ အကူအညီအားလုံးကို ပေးပါလိမ့်မယ်။

` နူးနန် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း၊ မျက်နှာအသွင်အပြင်များ၊ ကလေးများ၏ ကျန်းမာရေး၊ မျိုးရိုးဗီဇ စစ်ဆေးမှု