⚡ Interactive Clinical Tool
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Pitt-Hopkins Syndrome (PTHS) ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မျိုးရိုးဗီဇတွေ ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရာအားလုံးကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ ညွှန်ကြားချက်ငယ်လေးတွေလိုပါပဲ။ ဒါက ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောစနစ် ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အဓိက သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ ယေဘုယျ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးနိုင်ပြီး ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုတွေကို မြင်တွေ့နိုင်ပါတယ်။ ထို့အပြင် ဒီကလေးတွေဟာ မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်မှာလည်း ပြောင်းလဲမှုတချို့ ရှိနိုင်ပါတယ်။ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနဲ့ တက်ခြင်း လိုမျိုး အခြေအနေတွေကိုလည်း ရင်ဆိုင်ရနိုင်ပါတယ်။ဒါက အော်တစ်ဇင်ရောဂါ အခြေအနေရဲ့ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းလား။
လူအတော်များများက ဒါဟာ အော်တစ်ဇင်ရောဂါနဲ့ ဆင်တူတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုလို့ ထင်ကောင်းထင်နိုင်ပါတယ်။ Pitt-Hopkins syndrome ဟာ အမှန်တကယ် အော်တစ်ဇင် မဟုတ်ပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အော်တစ်ဇင်ရှိတဲ့ ကလေးတွေနဲ့ ဆင်တူတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတချို့ကို ပြသနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် တစ်ခါတလေ မိဘတွေနဲ့ ဆရာဝန်တွေ နည်းနည်းရှုပ်ထွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါတွေက မတူညီတဲ့ အခြေအနေနှစ်ခုဖြစ်တယ်ဆိုတာ ကျွန်တော်တို့ နားလည်ဖို့ လိုပါတယ်။ဒီရောဂါကို ဘယ်သူတွေဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။
Pitt-Hopkins Syndrome (PTHS) သည် မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည် ။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝတွင် စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် သင်သိထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် လူ ၅၀၀ ခန့်သာ ဤရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။
✨ Clinical nutrition
Verified Partner
Clinical vitamins and nutritional supplements
Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.
Check Availability →ဒါက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှာလဲ။
ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများအပြင်၊ ဤအခြေအနေရှိသောကလေးသည် အခြားအကျိုးသက်ရောက်မှုများစွာကို ခံစားရနိုင်သည်။ အဓိကအားဖြင့်-- ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- ကလေးများသည် အသက်အရွယ်နှင့် ကိုက်ညီသောအရာများကို လုပ်ဆောင်ရာတွင် နှေးကွေးနေနိုင်သည်။ ဥပမာ လှိမ့်ခြင်း၊ ထိုင်ခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းတို့ကို လုပ်ဆောင်ရာတွင် သင့်ကလေးသည် အခြားကလေးများကဲ့သို့ ပြုံးခြင်း၊ အသံပြုခြင်း သို့မဟုတ် မိခင်ကို မှတ်မိခြင်းတွင် နှေးကွေးနေသည်ဟု သင်ခံစားရပါသလား။ ၎င်းတို့ကို ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းဟုခေါ်သည်။
- စကားပြောနိုင်စွမ်းမရှိခြင်း သို့မဟုတ် ဘာသာစကားဖွံ့ဖြိုးမှု အကန့်အသတ်ရှိခြင်း- ကလေးအချို့သည် စကားလုံးများ မပြောနိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် စကားလုံးအနည်းငယ်သာ ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် အသံများကိုသာ ထုတ်လုပ်နိုင်သည်။
- ဉာဏ်ရည်ပိုင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှုများ- နားလည်နိုင်စွမ်းနှင့် သင်ယူနိုင်စွမ်းတွင် ချို့ယွင်းမှုအချို့ ရှိနိုင်ပါသည်။ အသစ်တစ်ခုခုကို သင်ယူရန် အချိန်အနည်းငယ်ကြာသည်ဟု ထင်ရပေမည်။
- လူမှုဆက်ဆံရေးစွမ်းရည် အကန့်အသတ်ရှိခြင်း : အခြားသူများနှင့် ကစားရန်နှင့် စကားပြောရန် စိတ်ဝင်စားမှု နှင့် စွမ်းရည် ကျဆင်းလာနိုင်သည်။ တစ်ယောက်တည်းနေရတာကိုလည်း ပိုနှစ်သက်လာနိုင်သည်။
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဤအခြေအနေသည် ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေပါသည်။ အဓိကလက္ခဏာများ မှာ လမ်းလျှောက်ရန် သင်ယူရာတွင် နှောင့်နှေးခြင်း ၊ စကားပြောဆိုခြင်းနှင့် ဆက်သွယ်ရေးစွမ်းရည်များတွင် အခက်အခဲရှိခြင်းတို့ ဖြစ်သည်။ ထို့အပြင် Pitt-Hopkins syndrome ရှိသော ကလေးများသည် ၎င်းတို့၏ မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်တွင် သီးခြားပြောင်းလဲမှုများ လည်း ရှိနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့၏ မျက်နှာအသွင်အပြင်အချို့သည် အခြားကလေးများနှင့် အနည်းငယ်ကွဲပြားနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ၎င်းတို့တွင် ပါးစပ်ကျယ်ခြင်း၊ နှုတ်ခမ်းထူထူ၊ နှာခေါင်းပေါက်များ ကော့တက်ခြင်းနှင့် မျက်လုံးများ ထူထဲခြင်းတို့ ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့လည်း ရှိနိုင်သည်-- ဝမ်းချုပ်ခြင်း : ဝမ်းချုပ်ခြင်းသည် မကြာခဏ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ သင့်ကလေးသည် ဝမ်းသွားရန် အခက်အခဲရှိသည်ဟု မကြာခဏ ခံစားရပါက ဤအချက်ကို သတိပြုပါ။
- ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ : ဆိုလိုသည်မှာ တက်ခြင်း ။ ၎င်းသည် ရုတ်တရက် တက်ခြင်းနှင့် မေ့မြောခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
- ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (Hypotonia): ကြွက်သားများ လျော့ရဲလာပြီး ခန္ဓာကိုယ် အသက်မဲ့သွားသလို ခံစားရနိုင်သည်။ ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်သည် အလွန်ပျော့ခွေသွားနိုင်သည်။
- ဦးခေါင်းသေးငယ်ခြင်း (မိုက်ခရိုဆက်ဖလီ) : အသက်အရွယ်နှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက ဦးခေါင်းသည် ပုံမှန်ထက် သေးငယ်နေနိုင်သည်။
- အဝေးမှုန်ခြင်း (အဝေးမှုန်ခြင်း): အနီးရှိအရာများကို သင်မြင်နိုင်သော်လည်း အဝေးရှိအရာများကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မမြင်နိုင်ပါ။
- Strabismus (မျက်လုံးစွေခြင်း): မျက်လုံးများသည် တူညီသောဦးတည်ရာကို မညွှန်ပြနိုင်ဘဲ မျက်လုံးတစ်ဖက်သည် အတွင်းသို့ သို့မဟုတ် အပြင်သို့ လှည့်နိုင်သည်။
- အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ- တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသက်ရှူမဝခြင်း သို့မဟုတ် အသက်ရှူမြန်ခြင်း (hyperventilation) တို့ ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင်အိပ်ပျော်နေစဉ် သို့မဟုတ် နိုးနေချိန်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။
ဒီအခြေအနေရဲ့ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။
၎င်းရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ TCF4 မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ပါ။ဒီ TCF4 မျိုးဗီဇက သင့်ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောစနစ် ဖွံ့ဖြိုးဖို့ လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီမျိုးဗီဇမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုခုရှိရင် ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေပါလိမ့်မယ်။ အခု ဒါက မိဘတွေကနေ ဆင်းသက်လာတာလားလို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။ ဘယ်လိုလုပ်ရမလဲဆိုတာ ဒီမှာပါ။- တစ်ခါတစ်ရံ မိဘတစ်ဦးဦးတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက ကလေးတွင် ဤအခြေအနေဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည်။ ၎င်းကို autosomal dominant pattern ဟုခေါ်သည်။
- သို့သော် မိဘနှစ်ပါးစလုံးတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိသည့်တိုင် ကလေးသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းကို de novo occurrence ဟုခေါ်သည်။ ထို့ကြောင့် ဤသည်မှာ မည်သူမျှ ကာကွယ်နိုင်သောအရာမဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် သင့်အမှားမဟုတ်သလို အခြားအရာလည်းမဟုတ်ပါ။
ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လိုသိကြလဲ။
သင့်ကလေးမွေးဖွားချိန်တွင် သင်နှင့် သင့်ဆရာဝန်သည် ၎င်းတို့၏ပုံပန်းသဏ္ဌာန်တွင် ပြောင်းလဲမှုအချို့ကို သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။ သို့မဟုတ် သင့်ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ သင့်ဆရာဝန်သည် ကျန်းမာသောကလေးစစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် ကျန်းမာသောကလေးစစ်ဆေးမှု အတွင်း Pitt-Hopkins syndrome ၏လက္ခဏာများကို သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။ ထို့နောက် ၎င်းတို့သည် အခြေအနေကို အတည်ပြုရန် အထူးစစ်ဆေးမှု အချို့ကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။ဒါကို အတည်ပြုဖို့ ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ပါသလဲ။
သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။ ၎င်းတွင် သွေးနမူနာ သို့မဟုတ် ပါးပြင်အတွင်းပိုင်းမှယူထားသော ဆဲလ်နမူနာမှ DNA နမူနာ ယူခြင်း ပါဝင်သည်။ ထို့နောက် မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်သည် TCF4 မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိမရှိ စစ်ဆေးမည်ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေးတွင် တက်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေရှိ ပါက သင့်ဆရာဝန်သည် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကိုလည်း ညွှန်ကြားနိုင်သည်-- EEG (လျှပ်စစ်ဦးနှောက်ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း) စစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။ နှလုံး၏ ECG ကဲ့သို့ပင် ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်ကို အကြံဥာဏ်ပေးနိုင်သည်။
- MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်- ၎င်းသည် ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် ဦးနှောက်၏ပုံများကို ရိုက်ယူသည်။
ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။
ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Pitt-Hopkins Syndrome (PTHS) အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကုသနိုင်ပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက သင့်ကလေး ကြုံတွေ့ရတဲ့ မသက်မသာဖြစ်မှုကို လျှော့ချပေးပြီး သူတို့ရဲ့ဘဝကို အနည်းငယ် ပိုမိုလွယ်ကူအောင် ကျွန်ုပ်တို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးက ဒီအထူးကုဆရာဝန်တွေရဲ့ ဝန်ဆောင်မှုတွေ လိုအပ်မှု ရှိမရှိ သိရှိဖို့ သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်-- အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းအထူးကုဆရာဝန်- ဝမ်းချုပ်ခြင်းကဲ့သို့သော ပြဿနာများအတွက်။
- အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်- တက်ခြင်းနှင့် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများအတွက်။
- မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်: မျက်စိအမြင်ပြဿနာများအတွက်။
- အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်: အသက်ရှူခက်ခဲခြင်းအတွက်။
Pitt-Hopkins Syndrome (PTHS) ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။
၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ကြောင့် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ကာကွယ်ရန် သင်ဘာမှလုပ်ဆောင်၍မရပါ။ သို့သော် သင်၊ သင့်အိမ်ထောင်ဖက် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအခြေအနေရှိပါက သို့မဟုတ် Pitt-Hopkins syndrome ရှိခဲ့ဖူးပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။
ကလေးယူတော့မယ်ဆိုရင်၊ သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်မှာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတွေ မိသားစုရာဇဝင်ရှိရင် ကိုယ်ဝန်မဆောင်ခင် အကြံပေးခြင်း အကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ ဒါက အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇအကြံပေးတစ်ယောက်က ဒီအကြောင်း ပိုပြောပြနိုင်ပါတယ်။ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Pitt-Hopkins syndrome ရှိရင် ဘာကို မျှော်လင့်သင့်လဲ။
Pitt-Hopkins syndrome ရှိသောကလေးများသည် အထူးပြုဆေးကုသမှုနှင့် ပညာရေးဝန်ဆောင်မှုများ လိုအပ်လေ့ရှိသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-- အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများ၊ ကစားခြင်းနှင့် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ဂရုစိုက်ခြင်းတို့တွင် အထောက်အကူပြုသည်။ ဤလူများသည် အစားအသောက်နှင့် အဝတ်အစားဝတ်ဆင်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများတွင် ကူညီပေးသည်။
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ဟန်ချက်ညီခြင်းနှင့် ကြွက်သားခွန်အားတို့ကို အထောက်အကူပြုသည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာခွန်အားတည်ဆောက်ရာတွင် အရေးကြီးပါသည်။
- စကားပြောကုထုံး- သင့်အား စကားပြောဆိုရန်၊ အခြားသူများပြောနေသည့်အရာကို နားလည်ရန်နှင့် ဆက်သွယ်ပြောဆိုရန် ကူညီပေးသည်။ စကားလုံးများမရှိလျှင်ပင် သင့်ကိုယ်သင် အခြားနည်းလမ်းများဖြင့် ဖော်ပြရန် သင်ကြားပေးနိုင်ပါသည်။
ဒီကလေးတွေရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။ (ရောဂါခန့်မှန်းချက်)
Pitt-Hopkins syndrome ရှိသောကလေးများ၏သက်တမ်းသည်ကွဲပြားနိုင်သည် ။ ကလေးအချို့သည် လူကြီးဘဝအထိနေထိုင်ကြသည် ။ သင့်ကလေးကိုကျန်းမာသောဘဝတစ်ခုနေထိုင်ရန်မည်သို့ကူညီနိုင်သည်ကိုသင့်ဆရာဝန်အားမေးမြန်းခြင်းသည်အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။ ကလေးတိုင်းမတူညီကြသောကြောင့်လူတိုင်း၏ခရီးသည်မတူညီပါ။Pitt-Hopkins syndrome ရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။
သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးနှင့်ပညာရေးလိုအပ်ချက်များ အကြောင်းဆရာဝန်နှင့်ဆွေးနွေးပါ။ အချို့သောကုထုံးများ သို့မဟုတ်Augmentative and Alternative Communication (AAC) ကိရိယာများသည် သင့်ကလေးအား အခြားသူများနှင့် ချိတ်ဆက်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေးကို ကူညီပေးနိုင်သည့် Individualized Education Plans (IEPs) နှင့် အခြားအရင်းအမြစ်များအကြောင်းလည်း သင့်အား ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။ ဤမသန်စွမ်းမှုရှိသော ကလေးများကို သင်ကြားပေးရန် အထူးနည်းလမ်းများရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့ကို ကြည့်ရှုစစ်ဆေးပါ။ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ပြသင့်လဲ။
သင့်ကလေးကို ဆရာဝန်ထံ မှန်မှန်ခေါ်သွားပြီး သူ သို့မဟုတ် သူမ၏ ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ အထူးကုဆရာဝန်နှင့် မည်မျှမကြာခဏ ပြသသင့်သည်ကို သင့်ဆရာဝန်အား မေးမြန်းပါ။ ထို့အပြင် သင့်ကလေးတွင် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်ပေါက်လာပါ က သင့်ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းအသိပေးပါ။ သင့်ကလေးတွင် ဖျားနာခြင်း သို့မဟုတ် ပုံမှန်ထက် ကွဲပြားစွာ ပြုမူနေပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးသင့်သည်။Pitt-Hopkins syndrome က ကလေးရဲ့ အပြုအမူကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။
အကောင်းဆုံးအချက်ကတော့ Pitt-Hopkins syndrome ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အရမ်းပျော်ရွှင်ပြီး လူမှုဆက်ဆံရေးကောင်းကြပါတယ် ။ သူတို့ဟာ အများကြီးရယ်မောကြပြီး အသံထွက်ရယ်မောတတ်ကြပါတယ်၊ တစ်ခါတလေမှာ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ရယ်မောကြပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ လက်တွေကို ဝှေ့ယမ်း ပြီး ရှေ့တိုးနောက်ငင် ယိမ်းနွဲ့နေတာ ကို သင်တွေ့မြင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေအားလုံးက ဒီရောဂါရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုပါပဲ။ သူတို့ဟာ ပျော်ရွှင်ပြီး စိတ်အေးလက်အေးရှိနေတာကို တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးတချို့လည်း အနည်းငယ် စိုးရိမ်ပူပန်တာ ဒါမှမဟုတ် ရှက်တတ်ပါတယ် ။ သင့်ကလေးရဲ့ အပြုအမူပြောင်းလဲမှုတွေနဲ့ ပတ်သက်ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။မိဘအသစ်တစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ကလေးမှာ Pitt-Hopkins syndrome လိုမျိုး ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ ကြောက်ရွံ့ထိတ်လန့်မှုတွေ အများကြီးခံစားရနိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက အရမ်းပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ကျွမ်းကျင်တဲ့ ဆေးကုသမှုနဲ့ ကုထုံးတွေနဲ့ သင့်ကလေးဟာ ကျန်းမာတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။သင့်ဆရာဝန်က သင့်အား မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ် ထံလည်း ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ကျွမ်းကျင်သူများဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ခံစားရစေရန်၊ ရောဂါရှာဖွေခြင်းကို နားလည်စေရန်နှင့် သင့်ကလေး ကျန်းမာပြီး ကျေနပ်ဖွယ်ကောင်းသော ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ရန် သင်ဘာလုပ်နိုင်သည်ကို လမ်းညွှန်ပေးနိုင်ပါသည် ။ ဤခရီးတွင် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။
သင့်အတွက် မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအရာတွေ
ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း Pitt-Hopkins Syndrome (PTHS) အကြောင်း သင်ယခု အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ နားလည်ပြီဟု မျှော်လင့်ပါသည်။ ၎င်းသည် ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သော်လည်း သတိပြုရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။- PTHS သည် TCF4 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောစနစ်၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေပါသည်။
- ရောဂါလက္ခဏာများ ကွဲပြားပါသည်။ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ စကားပြောရခက်ခဲခြင်း၊ မျက်နှာပြောင်းလဲမှုများ၊ တက်ခြင်းနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများသည် အဓိကလက္ခဏာများဖြစ်သည်။
- ဒါက အော်တစ်ဇင် မဟုတ် ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတချို့က အလားတူဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
- လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသနိုင်ပါသည်။ ကုထုံးနည်းလမ်းအမျိုးမျိုးနှင့် အထူးကုဆရာဝန်များ၏ အကူအညီများ ရရှိနိုင်ပါသည်။
- အစောပိုင်းတွင် ဖော်ထုတ်ခြင်းနှင့် သင့်လျော်သော စီမံခန့်ခွဲမှုသည် ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရာတွင် များစွာ အထောက်အကူပြုပါသည်။
- သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်များ၊ ကုထုံးပညာရှင်များနှင့် အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်များသည် သင်နှင့် သင့်ကလေးကို ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ ၎င်းတို့၏အကူအညီကို ရယူရန် မကြောက်ပါနှင့်။
- ကလေးတိုင်းဟာ ထူးခြားပါတယ်။ PTSD ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ သူတို့ရဲ့ကိုယ်ပိုင် ထူးခြားတဲ့ အရည်အချင်းတွေနဲ့ ပျော်ရွှင်မှုနည်းလမ်းတွေ ရှိကြပါတယ်။ အရေးကြီးဆုံးကတော့ သူတို့ကို မေတ္တာ၊ ဂရုစိုက်မှုနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုပေးဖို့ပါပဲ။
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.