သင့်ကလေးမှာ မျက်လုံး၊ နားရွက်နဲ့ အဆစ်တွေမှာ တစ်ပြိုင်နက်တည်း ပြဿနာရှိနေပါသလား။ ဒါက Stickler Syndrome ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကလေးငယ်တွေ တစ်ယောက်ပြီးတစ်ယောက် နေမကောင်းဖြစ်တတ်ကြတယ် မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် တချို့ကလေးတွေက ရုတ်တရက် မျက်စိ ပြဿနာတွေ ၊ အကြားပြဿနာတွေနဲ့ အဆစ်အမြစ်နာကျင်တာတွေလိုမျိုး ဆက်စပ်မှုမရှိတဲ့ ပြဿနာတွေကို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ သင်လည်း အလားတူအတွေ့အကြုံမျိုး ကြုံဖူးပါသလား။ ဒါဆိုရင် Stickler Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြပါမယ်။ ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောကြရအောင်။

Stickler Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။ တိတိကျကျပြောရရင်...

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Stickler syndrome ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ အဓိကအားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးဟာ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေနဲ့ တစ်ရှူးတွေလိုမျိုး ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကို ချိတ်ဆက်ပေး၊ ထောက်ပံ့ပေးပြီး ပုံသွင်းပေးတဲ့ အထူးတစ်ရှူးအမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့အိမ်ရဲ့ နံရံတွေနဲ့ အမိုးကို ခိုင်မြဲစွာထိန်းထားဖို့ ဘိလပ်မြေနဲ့ ဝါယာကြိုးတွေကို အသုံးပြုသလို စဉ်းစားကြည့်ပါ။ ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်အတွက်လည်း အရေးကြီးပါတယ်။

ဒါကြောင့် Stickler syndrome ရဲ့ ဒီကိစ္စမှာ မျက်နှာ၊ နားရွက်၊ မျက်လုံးနဲ့ အဆစ်တွေ လို နေရာတွေက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေဟာ အများဆုံးထိခိုက်ခံရပါတယ်။ ဒီအကြောင်းကြောင့် ကလေးတချို့မှာ အာခေါင်ကွဲတာလိုမျိုး မျက်နှာပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ မျက်စိ ၊ အကြားနဲ့ လှုပ်ရှားမှုတွေမှာလည်း ပြဿနာတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို Stickler dysplasia လို့ခေါ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။ ဘယ်သူတွေမှာ ပိုဖြစ်နိုင်ခြေများလဲ။

Stickler syndrome ဟာ မွေးကင်းစကလေးငယ် ၇၅၀၀ မှ ၁၀၀၀၀ တွင် တစ်ဦးမှ သုံးဦးအထိ ဖြစ်ပွားနိုင်တယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီရောဂါအခြေအနေကို မကြာခဏ ရောဂါရှာဖွေမှု အားနည်းတာကြောင့် လူဘယ်နှစ်ယောက် ဒီရောဂါကို တကယ်ခံစားနေရလဲဆိုတာ အတိအကျပြောဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။

ဘယ်သူဖြစ်တယ်ဆိုတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဘယ်သူမဆို Stickler syndrome ရနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက်၊ ဆိုလိုတာကတော့ အမေ၊ အဖေ ဒါမှမဟုတ် မောင်နှမတစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် တခြားသူတွေဖြစ်နိုင်ခြေပိုများပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ဒီရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ( မျိုးရိုးဗီဇ ပြောင်းလဲမှု) ကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ဒါဟာ မျိုးရိုးလိုက်လာတဲ့အရာဖြစ်ဖို့ မလိုအပ်ပါဘူး။

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

Stickler Syndrome က ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေသလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့အရင်က ဆွေးနွေးခဲ့သလိုပဲ ဒီအခြေအနေက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ထိခိုက်စေတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်မှာရှိတဲ့ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေရဲ့ အဓိကလုပ်ဆောင်ချက်တွေထဲက တစ်ခုက တခြားတစ်ရှူးတွေနဲ့ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတွေကို ကာကွယ်ပေးပြီး ထောက်ပံ့ပေးဖို့ပါ။ ဒါကြောင့် ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခုမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုရှိတဲ့အခါ အဲဒီမျိုးဗီဇက ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးကို ဘယ်လိုဖန်တီးရမယ်၊ ဘယ်လိုလုပ်ဆောင်သင့်တယ်ဆိုတဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေကို မရရှိပါဘူး။

ဒါကြောင့် Stickler ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူအတွက်မျက်စိ၊ အကြားအာရုံနှင့် အဆစ်လှုပ်ရှားမှုများကို ထိခိုက်ပါသည်။ မျက်လုံး၊ နားနှင့် အဆစ်များသည် အထူးသဖြင့် ထိခိုက်ပါသည်။ Stickler syndrome ရှိသူများသည် ငယ်စဉ်ကလေးဘဝတွင် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် သင့်လျော်သော ကုသမှုဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဤအခြေအနေရှိသူများသည် ပုံမှန်တက်ကြွသော ဘဝများကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါသည် ။

ဒီရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

Stickler syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ် ။ လူတိုင်းမှာ ရောဂါလက္ခဏာအားလုံး ရှိမှာမဟုတ်ပါဘူး။ အဲဒါကြောင့်ပဲ ဒီရောဂါက ထူးခြားတာပါ။ ဥပမာအားဖြင့် ကလေးတစ်ယောက်က မျက်စိပြဿနာတွေ ပိုဖြစ်နိုင်ပြီး နောက်တစ်ယောက်က အဆစ်အမြစ်နာကျင်မှု ပိုဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

မြင်တွေ့နိုင်သော ရောဂါလက္ခဏာ အမျိုးအစားများစွာရှိသည်-

အရိုးနှင့် အဆစ်ပြဿနာများ-

• အစပိုင်းတွင် အဆစ်များသည် အလွန်အမင်း ပျော့ပြောင်းနိုင်သော်လည်း အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ၎င်းတို့သည် မာကျောလာ နိုင်သည်။
• ကျောရိုးကောက်ခြင်း သို့မဟုတ် scoliosis ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းသည် ငယ်ရွယ်စဉ်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အသက်ဆယ်နှစ်မပြည့်သေးသော ကလေးတစ်ဦးသည် မနက်ခင်းတွင် နိုးလာပြီး အဆစ်များနာကျင်သည်ဟု ညည်းညူပါက သင်စိုးရိမ်သင့်သည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

အကြားအာရုံနှင့် နားဆိုင်ရာပြဿနာများ-

• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းသည် အတိုင်းအတာအမျိုးမျိုးဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အချို့လူများသည် အနည်းငယ်သာ အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းကို ခံစားရနိုင်သော်လည်း အချို့မှာမူ လုံးဝနားပင်းသွားခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။

မျက်စိပြဿနာများ:

• ပြင်းထန်သော အဝေးမှုန်ခြင်း (သို့မဟုတ် အဝေးမှုန်ခြင်း) ဆိုသည်မှာ အနီးရှိ အရာဝတ္ထုများကိုသာ ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မြင်နိုင်ပြီး ဝေးလံသော အရာဝတ္ထုများကိုမူ မှုန်ဝါးစေပါသည်။
• မြင်လွှာ ကွာကျခြင်း။ ၎င်းသည် ရုတ်တရက်ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ချက်ချင်းကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။
• မျက်စိတိမ် ။
• မျက်လုံးအတွင်း ဖိအားမြင့်တက်လာခြင်းကို glaucoma ဟုခေါ်သည်။

မျက်နှာပေါ်မှာ မြင်ရတဲ့ ထူးခြားချက်တွေကတော့ -

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများ၏ မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်သည် ၎င်းတို့၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုတွင်လည်း မကြာခဏ ထိခိုက်နိုင်ပါသည်။

• အာခေါင်ကွဲခြင်း : ဆိုလိုသည်မှာ ပါးစပ်၏အပေါ်ယံတွင် ကွာဟချက်တစ်ခုရှိသည်။
• အောက်မေးရိုး ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ သေးငယ်ပြီး ချိုင့်ဝင်ခြင်း (micrognathia) : ၎င်းကို တစ်ခါတစ်ရံ Pierre Robin sequence ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေးအချို့တွင် အသက်ရှူခြင်းနှင့် မျိုချခြင်းတွင် အခက်အခဲဖြစ် စေနိုင်သည်။
• မျက်နှာက ပြားလာပြီး နှာခေါင်းက သေးသွားတယ်။

အခြားလက္ခဏာများ-

၎င်းအပြင်၊ အခြားလက္ခဏာများကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်-

• အသက်ရှူရ ခက်ခဲခြင်း (အထူးသဖြင့် micrognathia ရှိသောကလေးများတွင်)။
• မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် အစာကျွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• မျက်စိနှင့် အကြားအာရုံ ချို့ယွင်းမှုကြောင့် သင်ယူမှုဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ။

အရေးကြီးသည်- လူတိုင်းတွင် ဤလက္ခဏာများအားလုံး ရှိမည်မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် နှစ်ခုရှိပါက စိတ်မပူပါနှင့်၊ သို့သော် ၎င်းတို့ထဲမှ အများအပြားကို တွဲ၍တွေ့ရပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။

Stickler Syndrome အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ Stickler syndrome အမျိုးအစားခြောက်မျိုးရှိပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုနဲ့ သဘောသဘာဝက အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။

• အမျိုးအစား ၁: ဤသည်မှာ အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သည် ။ အနည်းငယ် အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းနှင့် အဝေးမှုန်ခြင်းသည် အဓိကလက္ခဏာများဖြစ်သည်။
• အမျိုးအစား II: ၎င်းသည် အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းနှင့် အဝေးမှုန်ခြင်းတို့ကြောင့် ပိုမိုပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်ခံရပါသည်။
• အမျိုးအစား III: အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းနှင့် အဆစ်ပြဿနာများသည် အဓိကလက္ခဏာများဖြစ်သည်။ မျက်စိအမြင်အာရုံလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် မရှိတတ်ပါ ။
• အမျိုးအစား IV၊ V နှင့် VI: ဤအမျိုးအစားများ သည် အလွန်ရှားပါးပါသည် ။ ၎င်းတို့တွင် ပြင်းထန်သော မျက်စိနှင့် အကြားအာရုံပြဿနာများ ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အရိုးရှည်များ၏ အဖျားများ ကြီးလာခြင်း (spondyloepiphyseal dysplasia) နှင့် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော ပိုမိုရှုပ်ထွေးသော ရောဂါလက္ခဏာများလည်း ရှိနိုင်သည်။

ဆရာဝန်များသည် ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် စစ်ဆေးမှုများအပေါ် အခြေခံ၍ လူတစ်ဦးသည် မည်သည့်အမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ကြသည်။

ဒါရဲ့ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။ မျိုးရိုးဗီဇရဲ့ လွှမ်းမိုးမှုက ဘာလဲ။

Stickler syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ပါ။ ဒီပြောင်းလဲမှုဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေကို collagen လို့ခေါ်တဲ့ အထူးပရိုတင်းတစ်မျိုးထုတ်လုပ်ဖို့ ညွှန်ကြားပေးတဲ့ မျိုးဗီဇခြောက်မျိုးထဲက ဘယ်မျိုးမှာမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ Collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ချိတ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ပျော့ပြောင်းမှုနဲ့ ခွန်အားပေးစွမ်းတဲ့ အဓိကအရာပါ။ ရော်ဘာကြိုးတစ်ချောင်းလို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ အဲဒါက သူတို့ကို ပျော့ပြောင်းမှုနဲ့ ခွန်အားပေးစွမ်းပါတယ်။

ဒါကြောင့် ဒီဂျင်းတွေမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုရှိတဲ့အခါ ကော်လာဂျင်ပရိုတင်းကို ကောင်းကောင်းမထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ ဒါက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုးနုကို ဖွဲ့စည်းပေးတဲ့ ကော်လာဂျင်နဲ့ မျက်လုံးထဲက ဂျယ်လီလို အရာတွေကို အဓိကထိခိုက်စေပါတယ်။ ဒီဂျင်းတွေထဲမှာ (COL2A1)၊ (COL11A1)၊ (COL11A2) လိုမျိုး ဂျင်းတွေက အဓိကပါ။

ကလေးတစ်ဦးသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများထဲမှ တစ်ခုခုကို အမွေဆက်ခံပါက Stickler syndrome ၏ လက္ခဏာများ ပြသနိုင်သည်။

ဒီမျိုးဗီဇတွေကို ဘယ်လိုအမွေဆက်ခံကြတာလဲ။

ဒါကို အမွေဆက်ခံနိုင်တဲ့ အဓိကနည်းလမ်းနှစ်ခုရှိပါတယ်-

• အော်တိုဆိုမယ်လ် လွှမ်းမိုးမှုပုံစံ-ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ (အထူးသဖြင့် အမျိုးအစား I၊ II နှင့် III)။ ဒီမှာ ဖြစ်ပျက်နေတာက မိဘတစ်ဦးမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင်တောင် ကလေးက ဒီမျိုးရိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်ဆိုတာပါပဲ။
• Autosomal recessive: ဒါက နည်းနည်းရှားပါးပါတယ် (အမျိုးအစား IV၊ V နဲ့ VI မှာ မြင်နိုင်ပါတယ်)။ ဒီနေရာမှာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးက ကျန်းမာတဲ့ ပိုးသယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်ရပါမယ် ။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မရှိပေမယ့် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိပါတယ်။ အဲဒီလိုဆိုရင် ကလေးက ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၂၅% ရှိပါတယ်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ် (de novo mutation) သည် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပွားနိုင်သည် ။ ဤအရာများကို ကြိုတင်ခန့်မှန်းရန် ခက်ခဲပါသည်။

ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် Stickler syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေရန် အဆင့်များစွာကို လိုက်နာသည်။

• မိသားစုဆေးမှတ်တမ်းနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုအသေးစိတ်- ပထမဦးစွာ သင်နှင့် သင့်ကလေးကို သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သင့်မိသားစုတွင် မည်သူတစ်ဦးတစ်ယောက် အလားတူရောဂါများ ရှိခဲ့ဖူးခြင်းရှိမရှိ မေးမြန်းပါမည်။ ထို့နောက် သင့်ကလေးကို မျက်နှာ၊ နားရွက်၊ မျက်လုံးနှင့် အဆစ်များတွင် အထူးလက္ခဏာများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါမည်။
• မျက်စိနှင့် အကြားအာရုံစစ်ဆေးမှုများ- ဤစစ်ဆေးမှုများကို မျက်စိနှင့် အကြားအာရုံအဆင့်ကို အကဲဖြတ်ရန်အတွက် အထူးကုဆရာဝန်များမှ ပြုလုပ်ပါသည်။
• ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- တစ်ခါတစ်ရံတွင် X-ray ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများကို အရိုးနှင့် အဆစ်များတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် တိကျသောရောဂါရှာဖွေရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် အဓိကစစ်ဆေးမှုဖြစ်သည်။ သွေးနမူနာ သို့မဟုတ် တစ်ရှူးနမူနာကိုယူပြီး Stickler syndrome ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများအတွက် စစ်ဆေးသည်။

ကလေးမမွေးခင် ဒါကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ တစ်ခါတစ်ရံတွင် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် ကလေး၏ မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။ သို့သော်၊ ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက်၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို အတည်ပြုရန် အခြားလိုအပ်သောစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ပြီးနောက်တွင် ရောဂါရှာဖွေမှုကို များသောအားဖြင့် ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

Stickler Syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒါဟာ လူအတော်များများမှာ ရှိတဲ့ ပြဿနာတစ်ခုပါ။ လက်ရှိမှာ Stickler syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ ဆေးမရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး သက်ရောက်မှုကို လျှော့ချဖို့ ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ အစောပိုင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ ကုသမှုဟာ အရေးကြီးဆုံးအရာတွေပါ။ အထူးသဖြင့် မြင်လွှာကွာကျခြင်း သို့မဟုတ် အဆစ်ပြဿနာများတွင် အစောပိုင်းကုသမှုသည် ကြီးမားသော ပျက်စီးမှုကို ကာကွယ်နိုင်ပါသည်။

ကုသမှုနည်းလမ်းများသည် ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ အဓိကကုသမှုအချို့မှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်။

• မျက်စိအမြင်အာရုံကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေခြင်းမျက်မှန် သို့မဟုတ် မျက်ကပ်မှန်များ ပံ့ပိုးပေးခြင်း။
• အကြားအာရုံ တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်အတွက် အကြားအာရုံ အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ ပေးအပ်ခြင်း။
• အဆစ်နာကျင်မှုကို လျှော့ချရန် ဆေး ပေးခြင်း။
• သွားများတွင် ကောက်ကွေးခြင်း သို့မဟုတ် မညီမညာဖြစ်နေပါက ၎င်းတို့ကို ပြုပြင်ရန် သွားညှိကုသမှု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည် ။
• အဆစ်များကို သန်မာစေပြီး လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်းကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး ( အထူးလေ့ကျင့်ခန်းများကဲ့သို့)။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု:
• ပြတ်တောက်နေသော မြင်လွှာပြန်လည်ဆက်ခြင်း ခွဲစိတ်ကုသမှု)။
• အာခေါင်ကွဲ ပြုပြင်ခြင်း။
• အသက်ရှူကြပ်ပါက အသက်ရှူရလွယ်ကူစေရန်အတွက် (ဖြစ်နိုင်သည်မှာ tracheostomy) လည်ပင်းတွင် ပြွန်ငယ်တစ်ခု ထားနိုင်သည်။
• ပျက်စီးနေသော အဆစ်များကို ပြုပြင်ပါ သို့မဟုတ် အစားထိုးပါ။

ဤကုသမှုမှတစ်ဆင့် Stickler syndrome ရှိသော ကလေးများနှင့် လူကြီးများသည် ပုံမှန်၊ ပြည့်ဝပြီး တက်ကြွသော ဘဝများကို ပိုင်ဆိုင်ရန် ကြီးမားသော အကူအညီများ ရရှိကြသည်။

ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

Stickler syndrome ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ကာကွယ်လို့မရပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိပြီး ကလေးယူဖို့ စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်း နဲ့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါအမွေဆက်ခံနိုင်ခြေကို နားလည်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

Stickler Syndrome ခံစားနေရရင် ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပေမယ့် လူတစ်ယောက်ရဲ့ သက်တမ်းကို မထိခိုက်ပါဘူး ။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ တခြားသူတွေလိုပဲ ပုံမှန်သက်တမ်းကို ဖြတ်သန်းကြပါတယ်။ ပုံမှန်ဆေးကုသမှု၊ လိုအပ်တဲ့ကုသမှုနဲ့ အထောက်အပံ့တွေ နဲ့အတူ လူအများစုဟာ အလွန်တက်ကြွပြီး ကျေနပ်စရာကောင်းတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်ကြပါတယ်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ မွေးကင်းစအရွယ် သို့မဟုတ် ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန်ဖြစ်သည် ။ ထို့နောက် ရောဂါလက္ခဏာများကို လျင်မြန်စွာ ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး အနာဂတ်တွင် ပေါ်ပေါက်လာနိုင်သည့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်နိုင်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကုသမှုခံယူပြီးနောက်ပင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ကွာကျနေသော မြင်လွှာကို ဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်မှုပြုလုပ်သည့်တိုင် အခြေအနေ ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ပုံမှန်ဆေးစစ်မှုခံယူပြီး သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို အာရုံစိုက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိပါသလား။

၎င်းသည် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ သဘောသဘာဝပေါ် မူတည်၍ လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားပါသည်။ အချို့လူများသည် သက်ရောက်မှုများစွာ မရှိသော်လည်း အချို့မှာမူ ကန့်သတ်ချက်အချို့ဖြင့် နေထိုင်ရပေမည်။ အထူးသဖြင့် ရပ်ဘီနှင့် ဘောလုံးကဲ့သို့သော ထိတွေ့မှုအားကစားများကို ရှောင်ကြဉ်ရန် ဆရာဝန်များက အကြံပြုထားပြီး၊ ထိုကဲ့သို့သော အားကစားများတွင် မြင်လွှာကွာကျနိုင်ခြေ ပိုများသောကြောင့်ဖြစ်သည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Stickler syndrome နှင့် ဆက်စပ်နေနိုင်သည်ဟု သင်ထင်မြင်သည့် လက္ခဏာများရှိပြီး သင်လုပ်ဆောင်၍မရတော့သည့်အထိ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ထိခိုက်စေပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။

• အဆစ်အမြစ်နာကျင်မှု ပြင်းထန်စွာ ခံစားရပါက။
• သင့်အမြင်အာရုံ ရုတ်တရက်ပြောင်းလဲသွားပါက (ဥပမာ- အမြင်အာရုံဝေဝါးခြင်း၊ မျက်လုံးရှေ့တွင် မီးများလင်းလက်နေသည်ကို မြင်ခြင်း၊ မျက်လုံးရှေ့တွင် အနက်ရောင်အစက်များ သို့မဟုတ် ပိုက်ကွန်များ မျောနေသည်ကို မြင်ခြင်း သို့မဟုတ် သင့်အမြင်အာရုံ၏ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းတွင် အရိပ်တစ်ခုကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း - ၎င်းတို့သည် မြင်လွှာ ကွာကျခြင်း၏ လက္ခဏာများ ဖြစ်နိုင်ပါသည်)။
• အစာ သို့မဟုတ် ရေကို မျိုချရာတွင် အခက်အခဲရှိပါက။
• ခွဲစိတ်မှုခံယူထားသောနေရာတွင် သွေးထွက်ခြင်း၊ ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် အဝါရောင်အရည်များထွက်ခြင်း (၎င်းသည် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကို ဆိုလိုနိုင်သည်)။

အလွန်အရေးကြီးပါသည်- သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် အသက်ရှူရခက်ခဲပါ က အရေးပေါ်အခြေအနေဖြစ်သည်။ အနီးဆုံးဆေးရုံသို့ ချက်ချင်းသွားပါ သို့မဟုတ် ၁၉၉၀ သို့ ဖုန်းခေါ်ဆိုပါ။

ဆရာဝန်ကို မေးရမယ့် အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းတွေက ဘာတွေလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Stickler syndrome ရှိကြောင်း သိသည်နှင့် ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• ဒီရောဂါအခြေအနေကို Stickler Syndrome လို့ခေါ်တာ ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။
• ဒါက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့နေ့စဉ်ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မလဲ။
• ဘယ်လိုနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို အထူးစိုးရိမ်သင့်လဲ။ သူတို့ရဲ့လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤမေးခွန်းများအပြင်၊ သင်တွေးနေသည့်အရာ၊ ကြောက်ရွံ့မှုများ သို့မဟုတ် သံသယများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Stickler syndrome ကြားရတာ နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအချက်တွေကို သတိရပါ-

• ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ၊ သင့်ရဲ့ပေါ့လျော့မှုကြောင့် ဖြစ်လာတဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး။
• ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများကို ထိခိုက်စေသောကြောင့် မျက်လုံး၊ နားရွက်၊ အဆစ်နှင့် မျက်နှာတွင် ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြား နိုင်သည်။
• ပြီးပြည့်စုံသော ပျောက်ကင်းမှု မရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ဘဝကို နေထိုင်ရန် ကုသမှုများစွာ ရှိပါသည်။
• ရောဂါစောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကုသမှုစတင်ခြင်းသည် အောင်မြင်သောရလဒ်များရရှိရန် အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းများဖြစ်သည်။
• သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ဤအခြေအနေရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

ထိတ်လန့်တုန်လှုပ်ခြင်းမရှိဘဲ သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာခြင်းဖြင့် Stickler syndrome ရှိသူတစ်ဦးသည် အခြားသူများကဲ့သို့ ကောင်းမွန်သောဘဝအတွက် အခြေခံအုတ်မြစ်ချပေးနိုင်ပါသည်။ နောက်ထပ်မေးခွန်းများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။

Stickler syndrome၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများ၊ collagen၊ မျက်စိအမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှု၊ အ ကြား အာရုံချို့ယွင်းမှု၊ အဆစ်ရောဂါများ၊ ကလေးများ၏ကျန်းမာရေး