သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ မျက်နှာမှာ ခရမ်းရောင်အစက်ကြီးတစ်ခု ရှိနေပါသလား။ Sturge-Weber Syndrome ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်ရဲ့ မျက်နှာတစ်ဖက်၊ နဖူး ဒါမှမဟုတ် မျက်ခွံအထက်မှာ ပန်းရောင်ကနေ ရင့်ရောင်အထိ ပြားချပ်နေတဲ့ ကြီးမားတဲ့၊ ပြားချပ်ချပ်၊ ခရမ်းရောင်အစက်အပြောက်တစ်ခုကို သင်တွေ့ရင် နည်းနည်းစိုးရိမ်မိပါလိမ့်မယ်။ အများစုကတော့ ဒါတွေက ပုံမှန်မွေးရာပါအမှတ်တွေပါ။ ဒါပေမယ့် ရှားရှားပါးပါးပဲ ဒီလိုအစက်အပြောက်မျိုး က Sturge-Weber Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ်ပြောကြရအောင်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ အရေးကြီးတာက ဒါကို သတိပြုဖို့ပါပဲ။

Sturge-Weber Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Sturge-Weber Syndrome ဆိုတာ ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်၊ အရေပြားနဲ့ မျက်လုံးတွေ ဖွံ့ဖြိုးလာပုံကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ မွေးကင်းစမှာ မကြာခဏ တွေ့ရတတ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါရဲ့ ပထမဆုံးနဲ့ အထင်ရှားဆုံးလက္ခဏာကတော့ အစောပိုင်းက ကျွန်တော်တို့ဖော်ပြခဲ့တဲ့ မွေးရာပါအမှတ်အသားဖြစ်တဲ့ port wine stain ပါ။ ဒါက အရေပြားမျက်နှာပြင်ပေါ်မှာ ပန်းရောင်ကနေ ရင့်ရင့်ခရမ်းရောင် (ဒါမှမဟုတ် ကလေးရဲ့ သဘာဝအသားအရေအရောင်ထက် ပိုမှောင်တဲ့) ပြားချပ်ချပ်အစက်အပြောက်တစ်ခုပါ။ ဝိုင်အနည်းငယ်က အရေပြားပေါ်မှာ ကျန်ခဲ့မယ့်အရောင်နဲ့ ဆင်တူလို့ ဒီနာမည်ကို ပေးထားတာပါ။ ဒီအစက်အပြောက်ကို ကလေးရဲ့ မျက်နှာတစ်ဖက်၊ အထူးသဖြင့် နဖူးနဲ့ မျက်ခွံအပေါ်ဘက်မှာ အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိပါတယ်။

သို့သော် မွေးရာပါအမှတ်များသည် အလွန်အဖြစ်များပါသည်။ ထို့ကြောင့် port wine stain ရှိသော ကလေးတိုင်းတွင် Sturge-Weber Syndrome မရှိပါ။ အချို့ကလေးများတွင် အခြားလက္ခဏာများမရှိဘဲ ဤအမှတ်သာရှိနိုင်ပါသည်။

သို့သော် သင့်ကလေးတွင် ဤမွေးရာပါအမှတ်အသားအမျိုးအစားပါရှိပါက ဆရာဝန်များသည် ကလေးမွေးဖွားပြီးသည်နှင့် အခြားပြောင်းလဲမှုများရှိမရှိကို စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ဦးနှောက်ရှိသွေးကြောများတွင် ပြဿနာရှိပါက ဦးနှောက်သို့ သွေးစီးဆင်းမှုကို ထိခိုက်စေပြီး တက်ခြင်း ကဲ့သို့သော အရာများကို ဖြစ်စေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ဤအခြေအနေ (Sturge-Weber Syndrome) သည် အသက်အန္တရာယ်မရှိပါ။ သို့သော် ကုသမှုမခံယူပါက ကလေး၏ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို သိရှိပြီး လိုအပ်သောခြေလှမ်းများ လှမ်းရန် အရေးကြီးပါသည်။

Sturge-Weber Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Sturge-Weber Syndrome ရဲ့ အဓိကလက္ခဏာ သုံးခုရှိပါတယ်။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။

• (ပို့တ်ဝိုင်အစွန်းအထင်း) မွေးရာပါအမှတ်အသား- ဤသည်မှာ အဓိကနှင့် ပထမဆုံးမြင်သာသော လက္ခဏာဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏အရေပြားတွင် စုဝေးနေသော သွေးကြောများ စုစည်းမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို နဖူးနှင့် မျက်ခွံအထက်တွင် အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိသည်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဤအစက်ရှိသော အရေပြားသည် ထူထဲလာပြီး အရောင်မှောင်လာနိုင်သည်။

• ရေတိမ်ရောဂါ: ဒါက မျက်လုံးထဲမှာ အရည်တွေစုပုံလာပြီး ဖိအားတွေစုပုံလာစေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ရေဖြည့်ထားတဲ့ ဘောလုံးတစ်လုံးလို တင်းကျပ်လာစေပါတယ်။ ဒါက မျက်စိအမြင်အာရုံကို ထိခိုက်စေနိုင်တာကြောင့် ဒါကိုလည်း သတိထားဖို့ လိုပါတယ်။ Sturge-Weber Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးအများအပြားဟာ ဒီအခြေအနေကို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

• လက်ပတိုမင်နင်ဂျီရယ် သွေးကြောအကျိတ်များဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးတဲ့ နာမည်တစ်ခုပဲ မဟုတ်လား။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးကို ဖုံးအုပ်ထားတဲ့ အမြှေးပါးတွေမှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ သွေးကြောတွေ (angiomas လို့ခေါ်တယ်) (leptomeninges လို့ခေါ်တယ်) ကို ရည်ညွှန်းပါတယ်။ ဒီပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ သွေးကြောတွေက ဦးနှောက်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေဆီကို သွေးစီးဆင်းမှုကို ပိတ်ဆို့စေနိုင်ပါတယ်။ ထိခိုက်နေတဲ့ ဦးနှောက်အစိတ်အပိုင်းတွေက တက်ခြင်း နဲ့ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်မှာ အားနည်းခြင်း (hemiparesis) ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ တက်ခြင်းရှိရင် သူတို့ရဲ့ ပထမနှစ်အတွင်း၊ မကြာခဏဆိုသလို သူတို့ရဲ့ နှစ်နှစ်မြောက်မွေးနေ့မတိုင်ခင်မှာ စတင်နိုင်ပါတယ်။ ပုံမှန်အားဖြင့် တက်ခြင်းရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်တည်းကိုပဲ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ တက်ခြင်းတိုးတက်လာတာနဲ့အမျှ port wine အစွန်းအထင်းဟာ ပိုမှောင်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ ပုံမှန်ပါပဲ၊ ဒါကြောင့် စိတ်မပူပါနဲ့။

ဤအဓိကလက္ခဏာများအပြင် သင်သတိပြုမိနိုင်သော အခြားလက္ခဏာများလည်း ရှိပါသည်။ လူတိုင်း ဤအရာအားလုံးကို ခံစားရမည်မဟုတ်ကြောင်း သတိရရန် အရေးကြီးပါသည်။

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးသည် စကားပြောခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် အခြားကလေးများနှင့် ကစားခြင်းကဲ့သို့သော အသက်အရွယ်နှင့် ကိုက်ညီသော ကျွမ်းကျင်မှုများတွင် နောက်ကျနေခြင်း ဖြစ်သည်။
• သိုင်းရွိုက်ဂလင်း လုပ်ဆောင်ချက်နည်းခြင်း- ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ လုပ်ငန်းစဉ်များစွာကို နှေးကွေးစေပြီး မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းနှင့် ဝမ်းချုပ်ခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု- သင်ယူမှုအခက်အခဲများနှင့် နားလည်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• ခေါင်းကိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် ခေါင်းတစ်ခြမ်းကိုက်ခြင်း- မကြာခဏ ခေါင်းကိုက်ခြင်း။

ဒါပေမယ့် ဒီလက္ခဏာတွေအားလုံး ကလေးတိုင်းမှာ မဖြစ်ပွားဘူးဆိုတာ မှတ်ထားပါ။ ကလေးတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီနိုင်ပါဘူး။ တချို့ကလေးတွေမှာ အဖုအပိမ့်တွေပဲ ရှိနိုင်ပေမယ့် တချို့ကတော့ အဖုအပိမ့်တွေနဲ့အတူ ထွက်လာနိုင်ပါတယ်။

Sturge-Weber Syndrome ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

၎င်းသည် (CNAQ) ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ဖြစ်သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ သွေးကြောများ၏ ဖွဲ့စည်းပုံနှင့် လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိန်းချုပ်ရန် တာဝန်ရှိသည်။ အမှားအယွင်းတစ်ခုရှိပါက ချက်ပြုတ်နည်းတစ်ခုကို မှန်ကန်စွာပြင်ဆင်၍မရသကဲ့သို့၊ ဤမျိုးရိုးဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှုလည်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် ကလေးသည် သားအိမ်ထဲတွင်ရှိနေစဉ်တွင် သွေးကြောများသည် ကောင်းမွန်စွာမဖွဲ့စည်းနိုင်ပါ။

ဒါက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ တစ်ခုအထိ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အရာလား။

ဒါက မိဘအများစု မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။ မဟုတ်ဘူး၊ Sturge-Weber Syndrome က မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး။ ကျပန်း၊ ဆိုလိုတာက တိကျတဲ့ အကြောင်းရင်းမရှိဘဲ (ရံဖန်ရံခါ) ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ အရာပါ။ ဆိုလိုတာက ဘယ်သူမဆို ဒီရောဂါနဲ့ မွေးဖွားလာနိုင်ပါတယ်။ ကိုယ်လုပ်ခဲ့တဲ့ ဒါမှမဟုတ် ပြောခဲ့တဲ့ တစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်ရတယ်လို့ မယူဆလိုက်ပါနဲ့။

ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ဆိုမာတစ်ဆဲလ်များတွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိပြီး ဆိုလိုသည်မှာ မိခင်နှင့်ဖခင်၏ လိင်ဆဲလ်များ (ဥဆဲလ်များနှင့် သုက်ပိုး) ကို မထိခိုက်ပါ။ ဤပြောင်းလဲမှုသည် သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှု၏ အလွန်အစောပိုင်းတွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ အချို့ဆဲလ်များတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိနိုင်သော်လည်း အချို့မှာ မရှိနိုင်ပါ (ဤအရာကို mosaicism ဟုခေါ်သည်)။ ထို့ကြောင့် အချို့သော သွေးကြောများသည် ကောင်းမွန်စွာ ဖွဲ့စည်းပြီး အချို့မှာ မဖွဲ့စည်းပါ။

Sturge-Weber Syndrome ရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေဖြစ်နိုင်လဲ။

ကျွန်ုပ်တို့ပြောခဲ့တဲ့ ဦးနှောက်ထဲက ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ သွေးကြောတွေဖြစ်တဲ့ leptomeningeal angiomas ကြောင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများလာနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေထဲမှာ အောက်ပါတို့ပါဝင်ပါတယ်-

• ကယ်လ်စီယမ်ဖွဲ့စည်းခြင်း- ၎င်းသည် သွေးကြောများတွင် ကယ်လ်စီယမ်စုပုံလာခြင်းဖြစ်သည် ။ ၎င်းကို ဦးနှောက်၏ X-ray တွင် မြင်တွေ့နိုင်သည်။
• ဦးနှောက်တစ်သျှူးများ ဆုံးရှုံးခြင်း/ပုပ်ခြင်း (Atrophy): အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဦးနှောက်၏ အစိတ်အပိုင်းအချို့ ကျုံ့သွားနိုင်သည်။
• ሽባህሪያት- ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်တွင် စွမ်းအားဆုံးရှုံးခြင်း။
• လေဖြတ်ခြင်း- ဦးနှောက်သို့ သွေးထောက်ပံ့ပေးသော သွေးကြောပိတ်ဆို့ခြင်း သို့မဟုတ် ပေါက်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ပြင်းထန်သော အခြေအနေ။

ဒီရှုပ်ထွေးမှုတွေက လူတိုင်းမှာ မဖြစ်တတ်ပေမယ့် သတိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

Sturge-Weber Syndrome ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် Sturge-Weber Syndrome ရှိမရှိ ဆရာဝန်က ဆုံးဖြတ်ပေးပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ အရေပြားမှာလည်း port-wine အစွန်းအထင်းကို မြင်တွေ့နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ ပထမဆုံး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုမှာ ဒီအစွန်းအထင်းကို ရှာဖွေပါလိမ့်မယ်။ ပြီးရင် မျက်လုံးနဲ့ ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်စေတဲ့ သွေးကြောတွေမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေကို ရှာဖွေဖို့ အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုနဲ့ အခြားစစ်ဆေးမှုတွေ ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ ဒီစစ်ဆေးမှုတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်- ၎င်းသည် ဦးနှောက်နှင့် သွေးကြောများ၏ အသေးစိတ်ပုံများကို ရိုက်ယူနိုင်သည်။ ၎င်းသည် (လက်ပ်တိုမင်နင်ဂျီရယ် အန်ဂျီယိုမာစ်) ရှိမရှိ ရှာဖွေရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• CT (ကွန်ပျူတာဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်- ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ပုံများကိုလည်း ရိုက်ယူသည်၊ အထူးသဖြင့် ကယ်လ်စီယမ်ဖွဲ့စည်းမှုရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်ဖြစ်သည်။
• EEG (Electroencephalogram) စစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။ တက်ခြင်းဖြစ်ပေါ်နေပါက ၎င်းကိုဖြစ်စေသောအကြောင်းရင်းနှင့် ဦးနှောက်၏ မည်သည့်နေရာတွင် စတင်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• မျက်စိစစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် ရေတိမ်နှင့် မျက်လုံးဖိအားကို စစ်ဆေးရန်အတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများမှရရှိသော အချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ဆရာဝန်များသည် တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုကို ရရှိကြသည်။

Sturge-Weber Syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါအတွက် ကုသမှုဟာ အဓိကအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ရည်ရွယ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကုသဆေးမရှိသေးပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ကလေးရဲ့ဘဝကို ပိုမိုကောင်းမွန်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ ဒါတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန်အတွက် တက်ခြင်းကို သက်သာစေသော ဆေးဝါးများ သို့မဟုတ် တစ်ခါတစ်ရံ ခွဲစိတ်ကုသမှုကို အသုံးပြုပါသည်။ ကလေးအများစုသည် ၎င်းတို့၏ တက်ခြင်းကို ဆေးဝါးဖြင့် ထိန်းချုပ်နိုင်ပါသည်။
• ဆေးသောက် မျက်စဉ်းခတ်ခြင်း သို့မဟုတ် ရေတိမ်ရောဂါအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှုသည် မျက်လုံးဖိအားကို လျှော့ချရန် ကူညီပေးသည်။
• လေဆာအရေပြားပြန်လည်ပြုပြင်ခြင်းက port wine အစွန်းအထင်းရဲ့အသွင်အပြင်ကို လျော့နည်းစေနိုင်ပါတယ်။ ဒါက အစွန်းအထင်းကို လုံးဝဖယ်ရှားပေးမှာမဟုတ်ပေမယ့် ၎င်းရဲ့အရောင်ကို လျော့ကျစေပြီး အသွင်အပြင်ကို တစ်နည်းနည်းနဲ့ ပြောင်းလဲစေနိုင်ပါတယ်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်းအတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး။ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်တွင် အားနည်းနေပါက ၎င်းသည် ထိုကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး လှုပ်ရှားမှုကို ပိုမိုလွယ်ကူစေနိုင်သည်။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း သို့မဟုတ် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသော ကလေးများအတွက် အထူးပညာရေးသင်တန်းများ ရရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့၏စွမ်းရည်များ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

Sturge-Weber Syndrome ရှိသူများကို လေဖြတ်ခြင်းနှင့် ဆက်စပ်လက္ခဏာများ ဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချရန်အတွက် နေ့စဉ် အက်စပရင်ဆေးပမာဏ အနည်းငယ်သောက်ရန် ဆရာဝန်များက အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ဆရာဝန်၏ အကြံပြုချက်မရှိဘဲ ငယ်ရွယ်သော ကလေးများကို အက်စပရင် မတိုက်ပါနှင့်။ ၎င်းသည် အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါသည်။

ကုသမှုသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် မည်သည့်ကုသမှုများကို အကြံပြုသည်နှင့် ထိုကုသမှုများ၏ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို သင့်အား ပြောပြပေးမည်ဖြစ်သောကြောင့် သင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးနှင့်ပတ်သက်၍ အသိပေးဆုံးဖြတ်ချက်များ ချနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

Sturge-Weber Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က သူတို့ရဲ့အခြေအနေကို အကောင်းဆုံးပြောပြနိုင်ပါတယ်။ Sturge-Weber Syndrome မှာ ဦးနှောက်ပျက်စီးမှုပမာဏက သင့်ကလေးရဲ့ရောဂါခန့်မှန်းချက်ကို ဆုံးဖြတ်ရာမှာ ဆရာဝန်ကို ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် သင့်ကလေးဟာ အသက် ၂ နှစ်မတိုင်ခင်မှာ ဝက်ရူးပြန်ရောဂါစဖြစ်လာရင် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း သို့မဟုတ် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းခြင်းတွေ ဖြစ်နိုင်ခြေပိုများပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါက ကလေးအားလုံးအတွက် မဟုတ်ပါဘူး။

သင့်ကလေးသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်အတွက် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့နှင့် နီးကပ်စွာထိတွေ့နေရန် လိုအပ်ပါသည်။ သင့်လျော်ပါက ၎င်းတို့သည် အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်နှင့် နှစ်စဉ်မျက်စိစစ်ဆေးမှုများအတွက် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပြသနိုင်ပါသည်။

သက်တမ်းအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိပါသလား။

ဒါက မိဘအတော်များများအတွက် စိုးရိမ်စရာပါ။ Sturge-Weber Syndrome ဟာ ကလေးရဲ့ သက်တမ်းကို သက်ရောက်မှုမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်စေနိုင်တာကြောင့် သူတို့ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဆရာဝန်ရဲ့ ကုသမှုနဲ့ ဂရုစိုက်မှု လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ ဒီရောဂါရဲ့ ပြင်းထန်မှုက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူတဲ့အတွက် သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်က ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲ၊ ဘာတွေသတိထားရမလဲဆိုတာကို ရှင်းပြပေးပါလိမ့်မယ်။

Sturge-Weber Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Sturge-Weber Syndrome ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ထင်ရှားသောအကြောင်းရင်းမရှိဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကိုကာကွယ်ရန် သက်သေပြနိုင်သောနည်းလမ်းမရှိပါ။ ၎င်းသည် မည်သူ့အမှားကြောင့်မျှ ဖြစ်ပွားခြင်းမဟုတ်ပါ။

Sturge-Weber Syndrome ရှိရင် ပုံမှန်ဘဝနဲ့ ရှင်သန်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ Sturge-Weber Syndrome ကဲ့သို့သော အခြေအနေဖြင့် ပုံမှန်ဘဝဖြင့် နေထိုင်ရန် လုံးဝဖြစ်နိုင်ပါသည်။ လူအများစုသည် ဤအခြေအနေဖြင့် အောင်မြင်ပျော်ရွှင်သော ဘဝများကို ပိုင်ဆိုင်ကြသည်။

မွေးရာပါအမှတ်တွေက အရမ်းအဖြစ်များပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မျက်နှာပေါ်မှာ မြင်သာပြီး ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့် မွေးရာပါအမှတ်တွေကတော့ သိပ်မတွေ့ရပါဘူး။ ဒီမွေးရာပါအမှတ်တွေရဲ့ အသွင်အပြင်ကို လျှော့ချပြီး ပိုသက်တောင့်သက်သာရှိစေဖို့ လေဆာကုသမှုကို စဉ်းစားချင်ပါလိမ့်မယ်။ အဲဒါက သင့်ဆုံးဖြတ်ချက်ပါပဲ။

သင်မွေးဖွားလာပုံမှာ ဘာမှမှားယွင်းတာမရှိပါဘူး။ လူတိုင်းမှာ ကိုယ်ပိုင်ထူးခြားတဲ့ အသွင်အပြင်ရှိပါတယ်။ လူအတော်များများဟာ သူတို့ရဲ့အသွင်အပြင်ကို ကိုယ်ရေးကိုယ်တာပြောင်းလဲမှုတွေလုပ်ဖို့ အလှပြင်ခွဲစိတ်မှုတွေ လုပ်ကြပါတယ်။ အဲဒါနားလည်နိုင်ပါတယ်။ သင်အလှပြင်ခွဲစိတ်မှုခံယူဖို့ ရွေးချယ်မလား မခံယူဘူးလားဆိုတာဟာ ကိုယ်ရေးကိုယ်တာဆုံးဖြတ်ချက်ပါ။ တခြားသူတွေ သင့်အကြောင်းဘာထင်မြင်ယူဆချက်က အဲဒီဆုံးဖြတ်ချက်ကို လွှမ်းမိုးမှုမရှိသင့်ပါဘူး။

Sturge-Weber Syndrome ရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီရမလဲ။

မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ သင်လုပ်နိုင်တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအရာက သင့်ကလေးကို ချစ်ခင်ကြင်နာစွာ ပံ့ပိုးပေးပြီး လိုအပ်တဲ့ ဆေးကုသမှုကို ပေးဖို့ပါပဲ။ ဒီအခြေအနေကို ကောင်းကောင်းရင်ဆိုင်နိုင်ဖို့ အရေးကြီးဆုံးအရာကတော့ အပြုသဘောဆောင်တဲ့ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ပုံရိပ် တည်ဆောက်ဖို့ပါပဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ အရပ်အမြင့်၊ နှာခေါင်းပုံသဏ္ဍာန်နဲ့ port wine stain လိုမျိုး ပုံမှန်ဖြစ်တတ်တဲ့ အသွင်အပြင်အကြောင်း ပြောပြခြင်းအားဖြင့် သူတို့ရဲ့ အသွင်အပြင်အပေါ် ကောင်းမွန်တဲ့ခံစားချက်ကို ခံစားရအောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ "ကျွန်မတို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ကျွန်မတို့ ထိန်းချုပ်လို့မရတဲ့ အရာတွေ ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကျွန်မတို့မှာရှိတာတွေကို 'ငါတို့' လို့ တွေးခြင်းအားဖြင့် ချစ်မြတ်နိုးတတ်အောင် သင်ယူနိုင်ပါတယ်" ဆိုတဲ့ စကားတွေကို သင့်ကလေးနဲ့ ပြောပြပါ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးသည် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်ပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် သင့်အား စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးတစ်ဦးနှင့် ပြသရန် သို့မဟုတ် Sturge-Weber Syndrome ရှိသော အခြားမိသားစုများနှင့်အတူ ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ အခြားသူများ၏ အတွေ့အကြုံများမှ သင်ယူစရာများစွာ ရှိပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားသင့်လဲ။

သင့်ကလေးသည် သူ သို့မဟုတ် သူမ၏ အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ ဥပမာ- သူ သို့မဟုတ် သူမ၏ ပထမဆုံးစကားလုံးများကို ပြောဆိုခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းတို့ကို မပြည့်မီပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။

Sturge-Weber Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေထဲက တချို့ကတော့ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်ခြမ်းမှာ ကြွက်သားအားနည်းတာလိုမျိုးဖြစ်ပြီး လေဖြတ်တာနဲ့ ဆင်တူနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ပုံမှန်အပြုအမူနဲ့ မတူတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာအသစ်တွေ ဒါမှမဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိပြုမိရင် ဆရာဝန်ကို ဖုန်းဆက်ဖို့ ဒါမှမဟုတ် အရေးပေါ်ဝန်ဆောင်မှုတွေကို ဖုန်းဆက်ဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

သင့်ကလေးမှာ ပထမဆုံးအကြိမ် တက်ခြင်းဖြစ်ပါက ဆေးရုံသို့ ချက်ချင်းခေါ်သွားပါ။ ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်နဲ့ပြသတဲ့အခါ သင်မေးချင်တဲ့မေးခွန်းအားလုံးကို မေးပါ။ ဘာမှမဖုံးကွယ်ထားပါနဲ့။ ဥပမာအားဖြင့် အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာကောင်းပါတယ်။

• "ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။"
• "ဘယ်လိုကုသမှုမျိုးကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။"
• "ကုသမှုရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိလား။ ဘာတွေလဲ။"
• "ကျွန်မရဲ့ကလေး ဗိုက်အောင့်ရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။"
• "အနာဂတ်မှာ ဘယ်လိုအရာတွေအတွက် ကျွန်တော်တို့ ပြင်ဆင်သင့်လဲ။"

Sturge-Weber Syndrome ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်နှင့်အတူ ပထမဆုံးအချိန်အနည်းငယ်အတွင်း သိရှိပါက အနည်းငယ်စိန်ခေါ်မှုရှိနိုင်သော ရောဂါရှာဖွေမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ သူတို့၏အနာဂတ်တွင် မည်သို့ဖြစ်လာမည်နှင့် ရုတ်တရက်ပေါ်လာသော မမျှော်လင့်ထားသော ရောဂါလက္ခဏာများကို မည်သို့ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းမည်ကို သင်စိုးရိမ်နေပေမည်။ မေးခွန်းများရှိခြင်းနှင့် ဤအချိန်တွင် အနည်းငယ်လမ်းပျောက်နေသည်ဟု ခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ကြောင်း သိထားပါ။ သင့်ကလေး၏ဆေးအဖွဲ့သည် ဘာတွေဖြစ်နေသည်ကို နားလည်ရန်နှင့် သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများကိုမဆို ဖြေဆိုရန် သင့်အားကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင်နှင့် သင့်ကလေး ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ပံ့ပိုးပေးပါလိမ့်မည်။ ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များကို သင်သတိပြုမိပါက သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ကုသမှုနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများရှိပါက ၎င်းတို့၏ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် ဘယ်တော့မှ မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။

ဒီဆောင်းပါးကနေ ကျွန်တော်တို့ ယူဆောင်သွားချင်တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအရာတွေ

အိုကေ၊ ဒီနေ့ Sturge-Weber Syndrome အကြောင်း အများကြီးပြောပြီးပြီ မဟုတ်လား။ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေထဲက အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• Port wine stain: ၎င်းရဲ့ အဓိကလက္ခဏာကတော့ ကလေးရဲ့မျက်နှာပေါ်မှာ အထူးသဖြင့် နဖူးနဲ့ မျက်ခွံအထက်မှာ ပန်းရောင်ကနေ ရင့်ရောင်အထိရှိတဲ့ ခရမ်းရောင်အစက်အပြောက်တစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအစက်အပြောက်ရှိတဲ့သူတိုင်း Sturge-Weber Syndrome မရှိပါဘူး။
• ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ- ဒါပေမယ့် အမွေဆက်ခံတဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး၊ တိုက်ဆိုင်မှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့အရာပါ။
• ရောဂါလက္ခဏာများ- မက်ကူလာအပြင် အခြားလက္ခဏာများတွင် မျက်လုံးဖိအားမြင့်တက်ခြင်း (ရေတိမ်)၊ ဦးနှောက်ရှိ သွေးကြောများတွင် ပြဿနာများကြောင့် တက်ခြင်းနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ လူတိုင်းသည် ရောဂါလက္ခဏာအားလုံးကို ခံစားရမည်မဟုတ်ပါ။
• ကုသမှုများ ရှိပါသည်။ ကုသမှုသည် အဓိကအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ရည်ရွယ်ပါသည်။ လေဆာ၊ ဆေးဝါးများ၊ ခွဲစိတ်မှုနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးကဲ့သို့သော ကုသမှုများ ရှိပါသည်။
• သင့်ကလေးကို ပံ့ပိုးပေးပါ- သင့်ကလေးရဲ့ ရုပ်ရည်နဲ့ ပတ်သက်ပြီး အပြုသဘောဆောင်တဲ့ သဘောထား ရှိလာအောင် ကူညီပေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေနဲ့ လိုအပ်ရင် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အကြံပေးတွေရဲ့ အကူအညီကို ရယူပါ။
• ထိတ်လန့်မသွားပါနဲ့၊ သတင်းအချက်အလက်ရယူပါ- ဒီလိုအခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိုးရိမ်ပူပန်မိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် အရေးကြီးဆုံးကတော့ သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူပြီး ဒီအကြောင်း သတင်းအချက်အလက်ရယူဖို့ပါပဲ။ အရာအားလုံးကို သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။

သင်နှင့် သင့်ကလေး အမြဲတမ်း ပျော်ရွှင်ကျန်းမာပါစေလို့ ကျွန်ုပ်တို့ ဆုတောင်းပါတယ်။

Sturge -Weber Syndrome၊ Port wine stain၊ မွေးရာပါအမှတ်အသား၊ မျက်စိတိမ်၊ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး