သင့်ကလေးငယ်မှာ မျက်နှာပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိပါသလား။ Treacher Collins Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကလေးငယ်တွေဟာ မွေးလာတဲ့အခါ မျက်နှာ၊ နားရွက်နဲ့ မျက်လုံးတွေမှာ သေးငယ်တဲ့ ပြောင်းလဲမှုလေးတွေနဲ့ ဒီလောကထဲကို ရောက်လာတတ်ပါတယ်။ မိဘတွေအနေနဲ့ ဒါကိုမြင်ရင် အရမ်းကြောက်ရွံ့ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်ကြတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် သတိပြုရမယ့် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြသွားမှာပါ။ Treacher Collins Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို ကြားရင် နည်းနည်းထူးဆန်းနေနိုင်ပေမယ့် ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

Treacher Collins Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Treacher Collins syndrome ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ကလေးရဲ့ နားရွက်၊ မျက်လုံး၊ ပါးရိုးနဲ့ မေးရိုးတွေရဲ့ အရွယ်အစား၊ ပုံသဏ္ဍာန်နဲ့ အနေအထားကို ပြောင်းလဲစေပါတယ်။ ဒီပြောင်းလဲမှုတွေက သင့်ကလေး နို့စို့ဖို့၊ အသက်ရှူဖို့ ဒါမှမဟုတ် ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ကြားဖို့ ခက်ခဲစေနိုင်ပါတယ်။ mandibulofacial dysostosis လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ အဲဒီနာမည်က နည်းနည်းရှုပ်ထွေးစေတယ် မဟုတ်လား။ ဒါကြောင့် Treacher Collins syndrome လို့ပဲ သုံးကြရအောင်။

သင့်ကလေးရဲ့ ဒီရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အလွန်သိမ်မွေ့တဲ့၊ မသိသာတဲ့ကနေ အလွန်ပြင်းထန်တဲ့အထိ အမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါတယ် ။ Treacher Collins syndrome ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အာခေါင်ကွဲတာလိုမျိုး မျက်နှာပုံမမှန်မှုတွေကို ပြုပြင်ဖို့ ခွဲစိတ်ကုသမှု ခံယူရပါတယ်။ ကလေးတချို့ဟာ အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုအတွက်လည်း ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့ ။ သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ပုံမှန်ဆေးကုသမှုခံယူမယ်ဆိုရင် ဒီကလေးတွေဟာ ပြည့်စုံကျန်းမာတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ် ။ အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒါကို စောစောစီးစီး သိရှိပြီး ကုသမှုစတင်ဖို့ပါပဲ (အစောပိုင်း ကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှု) ။ မဟုတ်ရင် ကလေးဟာ တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှု လိုအပ်မယ့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

ဤအခြေအနေသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ ကလေး ၅၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို သက်ရောက်မှုရှိပြီး ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးပါသည်။

Treacher Collins Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Treacher Collins syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ထူးခြားတဲ့ မျက်နှာအသွင်အပြင်တွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ အဲဒါတွေကတော့ -

• မျက်ခွံများသည် အောက်သို့စောင်းနေသကဲ့သို့ ထင်ရသည်- မျက်လုံးများကို အနည်းငယ်ဝမ်းနည်းနေပုံရသည်။
• ပါးရိုးတွေက သေးငယ်ပြီး ပြားချပ်နေတယ်- ပါးတွေက တိတိကျကျ ထင်ရှားတဲ့ပုံ မပေါ်ပါဘူး။
• အောက်မေးရိုးသေးငယ်ခြင်း- ဆရာဝန်များက ၎င်းကို "micrognathia" လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။
• နားရွက်များ သေးငယ်လာခြင်း သို့မဟုတ် ပုံသဏ္ဍာန်ပြောင်းလဲခြင်း- တစ်ခါတစ်ရံတွင် နားရွက်များ၏တည်နေရာလည်း ပြောင်းလဲနိုင်ပါသည်။
• မျက်ခွံပေါ်တွင် ပြတ်ရှသကဲ့သို့ အဖုငယ်လေးတစ်ခု- ၎င်းကို eyelid coloboma ဟုခေါ်သည်။

ကလေးတစ်ဦးတွင် ဤဝိသေသလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ရှိနိုင်သည်။ ဤဝိသေသလက္ခဏာများအားလုံးသည် ကလေးတိုင်းတွင် တစ်ပုံစံတည်း ရှိနေခြင်းမဟုတ်ပါ။

Treacher Collins Syndrome ဘာကြောင့် ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

သုတေသီတွေရဲ့ အဆိုအရ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကမျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှု။ ဤအခြေအနေသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မျိုးဗီဇဟုခေါ်သော သေးငယ်သောအရာများတွင် အချို့သောပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။

• တစ်ခါတစ်ရံတွင်၊ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးထက်ဝက်ခန့်တွင် မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက် (မိခင်၊ ဖခင် သို့မဟုတ် ဆွေမျိုးနီးစပ်) ဤရောဂါရှိပါက ကလေးတွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ရံဖန်ရံခါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မမျှော်လင့်ဘဲ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေကြောင့် ဘယ်လိုနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်လဲ။

Treacher Collins syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အောက်ပါ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်လာနိုင်ပါတယ်-

• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း- ၎င်းသည် နားပြွန်များ ကျဉ်းမြောင်းခြင်း သို့မဟုတ် မရှိခြင်းကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်။ အလယ်နားရှိ အရိုးငယ်များတွင်လည်း ပြဿနာများ ရှိနိုင်သည်။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း- မျက်နှာအရိုးများ၊ အထူးသဖြင့် မေးရိုးနှင့် နှာခေါင်း ဖွံ့ဖြိုးမှုနည်းပါးခြင်းကြောင့် အသက်ရှူရခက်ခဲစေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ငယ်ရွယ်သောကလေးအချို့တွင် ပြင်းထန်နိုင်သည်။
• အာခေါင်ကွဲခြင်း- ကလေးငယ်တွင် နို့စို့သည့်အခါ နှာခေါင်းထဲသို့ နို့ဝင်နိုင်သောကြောင့် မိခင်နို့တိုက်ကျွေးရန် ခက်ခဲစေနိုင်သည်။ ကလေးကြီးလာသည်နှင့်အမျှ စကားလုံးများကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ပြောဆိုရန်နှင့် အသံထွက်ရန် ခက်ခဲစေနိုင်သည်။ ကလေးငယ်တစ်ဦး နို့စို့ခြင်းနှင့် သောက်ခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိသည့်အခါ မိခင်တစ်ဦး မည်မျှဝမ်းနည်းမည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လိုသိကြလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ဆေးရုံတွင် ပုံမှန်မွေးကင်းစကလေးငယ်စစ်ဆေးမှုများအတွင်း ဤအရာကို သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏ မျက်နှာအသွင်အပြင်များကို မြင်တွေ့ပြီး Treacher Collins ရောဂါလက္ခဏာစုဟု သံသယရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုဆရာဝန် ထံ လွှဲပြောင်းပေးပါလိမ့်မည်။ တိကျသောအခြေအနေကို အတည်ပြုရန် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

Treacher Collins Syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီအတွက် ကုသမှုက ကလေးတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူပါဘူး ။ ကလေးတိုင်းရဲ့ အခြေအနေက အတူတူမဟုတ်တဲ့အတွက် လူတိုင်း ကုသမှု တူညီဖို့ လိုအပ်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။

ငယ်စဉ်ကတည်းက ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က ကလေးရဲ့ကျန်းမာရေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေဖို့နဲ့ စားသောက်ခြင်း၊ ရေသောက်ခြင်း၊ အသက်ရှူခြင်းနဲ့ ကြားခြင်းစတဲ့ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေကို ပိုမိုလွယ်ကူစေဖို့ပါပဲ ။

• အသက်ရှူရလွယ်ကူစေရန်အတွက် အစောပိုင်းခွဲစိတ်မှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ အချို့သော ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် ကလေးများသည် အသက်ရှူရန်ကူညီရန် ၎င်းတို့၏လည်ပင်းမှတစ်ဆင့် ထည့်သွင်းသည့်ပြွန်ဖြစ်သည့် tracheostomy ကို ပင် ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ထို့အပြင် ကလေးများစွာသည် မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်နှင့် လုပ်ဆောင်ချက်ကို ပြန်လည်ရရှိစေရန် ပြန်လည်တည်ဆောက်ခွဲစိတ်မှု တစ်ကြိမ် သို့မဟုတ် တစ်ကြိမ်ထက်ပို၍ လိုအပ်ပါသည်။
• ကလေးက အသက်အနည်းငယ်ကြီးလာတဲ့အခါ၊ ပုံမှန်အားဖြင့် အသက် ၁၈ နှစ်ကနေ ၂၀ နှစ်လောက်ရှိတဲ့အခါ သူတို့ဆန္ဒရှိရင် အလှအပခွဲစိတ်မှုကို စဉ်းစားနိုင်ပါတယ်။

ပြန်လည်တည်ဆောက်ခွဲစိတ်မှုဖြင့် ဘာတွေလုပ်ဆောင်သလဲ။

ဤခွဲစိတ်မှုများကို ကလေး၏မျက်နှာရှိဖွဲ့စည်းပုံဆိုင်ရာ မူမမှန်မှုများကို ပြုပြင်ရန်၊ ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန်နှင့် ကလေး၏ကျန်းမာရေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ဒီဇိုင်းထုတ်ထားသည်။ ကလေး၏အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ အောက်ပါခွဲစိတ်မှုများ လိုအပ်နိုင်ပါသည်-

• မေးရိုးများ- မေးရိုးများကို မှန်ကန်စွာ ချိန်ညှိပြီး သွားများကို မှန်ကန်စွာ နေရာချထားသောအခါ၊ အစာစားခြင်းနှင့် အသက်ရှူခြင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများကို လျှော့ချနိုင်ပါသည်။ ၎င်းအတွက် နှစ်ပေါင်းများစွာ ကြာရှည်နိုင်သည့် ကုသမှုအစီအစဉ် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ပါးစပ်- ကလေးအချို့သည် အာခေါင်ကွဲခြင်းကို ပြုပြင်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။ အခြားသူများမှာ သွားများ ကျပ်ညပ်နေပါက သွားများကို နှုတ်ရန် လိုအပ်နိုင်သည်၊ သို့မဟုတ် သွားများကို ဖြောင့်စေရန် သွားညှိကိရိယာများ (သွားညှိကိရိယာများ) တပ်ဆင်ရန် လိုအပ်နိုင်သည်။
• နှာခေါင်း- နှာခေါင်းပေါက်များအတွင်း တစ်ရှူးပိုလျှံနေပါက အသက်ရှူခြင်းကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါက ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြင့် လမ်းကြောင်းကို ဖွင့်လှစ်ပေးပြီး အသက်ရှူရလွယ်ကူစေနိုင်ပါသည်။
• နားများ- ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ နားပြွန်များ ထည့်သွင်းနိုင်သည် (၎င်းသည် လေကို အလယ်နားထဲသို့ ဝင်ရောက်စေပြီး အကြားအာရုံကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေသည်)၊ နားကြားကိရိယာများကို အသုံးပြုနိုင်သည် သို့မဟုတ် ပြင်ပနားများကို ပြန်လည်တည်ဆောက်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ပြုလုပ်နိုင်သည်။ နားကြားကိရိယာများသည် အထူးသဖြင့် ကျောင်းနေအရွယ်ကလေးများအတွက် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်သည်။
• မျက်လုံးများ- ကလေးအချို့သည် အောက်မျက်ခွံရှိ စုတ်ပြဲခြင်းကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည် (မျက်ခွံ coloboma) ။ ၎င်းသည် မျက်လုံးကို ကာကွယ်ပေးပြီး အသွင်အပြင်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေပါသည်။
• ပါးရိုးများ- ပါးရိုးများသည် သေးငယ်ပြီး အစာစားရန် သို့မဟုတ် အသက်ရှူရန် ခက်ခဲပါက ထိုနေရာကို ပြန်လည်ပုံသွင်းရန် ခွဲစိတ်ကုသမှုသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတွင် အရိုးအစားထိုးကုသမှုများလည်း ပါဝင်နိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ဖြစ်တတ်တာကြောင့်၊ ကံမကောင်းစွာပဲ ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် Treacher Collins Syndrome ရှိရင်၊ ဒါမှမဟုတ် သင့်မှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ကလေးမယူခင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူတာကောင်းပါတယ်။ ပြီးရင် ကလေးယူဖို့ စီစဉ်ထားရင် အဲဒီကလေးအတွက် ဒီဖြစ်နိုင်ခြေကို အကဲဖြတ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီအကြံဉာဏ်ပေးတာက စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာအရ ပြင်ဆင်ဖို့လည်း ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

Treacher Collins Syndrome ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။

ဒီအခြေအနေကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့မရပါဘူး ။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့်ပါ။ ဒါပေမယ့် မျက်နှာပြောင်းလဲမှု၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနဲ့ အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်းလိုမျိုး ဒီရောဂါကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ခွဲစိတ်မှုနဲ့ အခြားကုသမှုတွေမှတစ်ဆင့် အများအားဖြင့် ပြုပြင်နိုင်တာကြောင့် စိတ်ပူ စရာမလိုပါဘူး ။

ဒီကလေးတွေရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ဒါဟာ မိဘအများစုကြုံတွေ့ရတဲ့ အကြီးမားဆုံးပြဿနာပါ။ သတင်းကောင်းကတော့ သူတို့ရဲ့ကလေးဟာ မှန်ကန်တဲ့အချိန်မှာ မှန်ကန်တဲ့ကုသမှုကို ခံယူမယ်ဆိုရင် တခြားသူတွေလိုပဲ ပုံမှန်ကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။။ ကုသမှုနှင့် ပုံမှန် နောက်ဆက်တွဲ စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်သည်။ သို့သော် အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ကုသမှုမခံယူပါက ကလေးများသည် တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှု လိုအပ်သည့် နောက်ဆက်တွဲ ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်သင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Treacher Collins Syndrome ရှိကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးခြင်း၊ ကြောက်ရွံ့ခြင်းနဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်းတွေ ခံစားရတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ အနာဂတ်မှာ ဘယ်လိုကုသမှုမျိုး လိုအပ်မလဲ၊ သင့်ကလေး ဘယ်လိုရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းမလဲဆိုတာကို သင်စိုးရိမ်နေနိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ သင့်ဆရာဝန်၊ သူနာပြုများနှင့် အခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းများသည် သင့်အား ကူညီရန်နှင့် လမ်းညွှန်ရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင်နှင့် သင့်ကလေးကို အဆက်မပြတ် စောင့်ကြည့်ပေးမည်ဖြစ်ပြီး ကုသမှုအစီအစဉ်နှင့် နောက်ဘာလုပ်ရမည်ကို သင့်အား အသိပေးပါလိမ့်မည်။

မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ Treacher Collins Syndrome ဟာ ကလေးရဲ့ သင်ယူမှု၊ လှုပ်ရှားမှု၊ အလုံးစုံကြီးထွားမှု၊ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှု ဒါမှမဟုတ် ဉာဏ်ရည်ကို မထိခိုက်ဘူးဆိုတာပါပဲ။ သင့်ကလေးကို ကစားဖို့၊ ဝါသနာအသစ်တွေကို စမ်းကြည့်ဖို့၊ သူတို့ရဲ့ပတ်ဝန်းကျင်ကို စူးစမ်းလေ့လာဖို့နဲ့ တခြားကလေးတွေနဲ့ ပေါင်းသင်းဆက်ဆံဖို့ အားပေးခြင်းအားဖြင့် သူတို့ကောင်းကောင်းကြီးထွားလာပြီး လူမှုဆက်ဆံရေးပိုကောင်းလာပါလိမ့်မယ်။ သူတို့ရဲ့စွမ်းရည်တွေကို လျှော့မတွက်ပါနဲ့။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးနဲ့ အသွင်အပြင်နဲ့ ပတ်သက်ပြီး မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးနိုင်ပါတယ်။

• "ဒီရောဂါလက္ခဏာစုက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှာလဲ။"
• "ဒါက ဘယ်လို ပြင်းထန်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေကို ဖြစ်စေနိုင်လဲ။"
• "ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်မှုလိုအပ်ပါသလား။ လိုအပ်ရင် ဘယ်လိုခွဲစိတ်မှုမျိုး လိုအပ်ပြီး ဘယ်အချိန်မှာ လုပ်သင့်လဲ။"
• "ဒီအခြေအနေက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ပုံမှန်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်မှာလား။"
• "ကျွန်တော်တို့ကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ တခြားအထူးကုဆရာဝန်တွေက ဘယ်သူတွေလဲ။" (ဥပမာ- နား၊ နှာခေါင်းနှင့် လည်ချောင်းအထူးကုဆရာဝန်၊ သွားဆရာဝန်၊ စကားပြောကုထုံးပညာရှင်)

ဒီအခြေအနေကို မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ တစ်ခါတစ်ရံ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ဆရာဝန်များသည် သန္ဓေသား၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ပုံမှန် အာထရာဆောင်း ဖြင့် စောင့်ကြည့်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ မျက်နှာအသွင်အပြင်များကို ကိုယ်ဝန် ဒုတိယသုံးလပတ် အစောပိုင်း၊ ကိုယ်ဝန် ၄-၆ လခန့်တွင် အာထရာဆောင်းဖြင့် မြင်တွေ့နိုင်ပါသည်။ Treacher Collins Syndrome ၏ ပြင်းထန်သောဖြစ်ရပ်များကို ဤစကင်န်များတွင် တစ်ခါတစ်ရံ တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ သို့သော် အထူးသဖြင့် သိမ်မွေ့သောလက္ခဏာများရှိသည့်အခါ စကင်န်တွင် အမြဲတမ်း တွေ့ရှိနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။

Treacher Collins Syndrome ရှိသူတွေက ကလေးယူလို့ရလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ လုံးဝဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ Treacher Collins Syndrome ရှိသူတွေအနေနဲ့ ပုံမှန်အတိုင်း အိမ်ထောင်ပြုပြီး ကလေးတွေယူဖို့ ဘာပြဿနာမှ မရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေရှိရင် သင့်ကလေးက မျိုးဗီဇကနေတစ်ဆင့် ကူးစက် နိုင်ခြေ ၅၀% (ငါးဆယ့်ငါးဆယ်) ရှိပါတယ် ။ဟုတ်ပါတယ်။ ကလေးတိုင်းဖြစ်လိမ့်မယ်လို့ မဆိုလိုပါဘူး၊ ဒါပေမယ့် ဖြစ်နိုင်ခြေရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

ဒါက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်မှာလား။

မဟုတ်ပါ။ Treacher Collins Syndrome သည် ကလေး၏ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှု သို့မဟုတ် ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးကို သက်ရောက်မှုရှိသည်ဟူသော သိပ္ပံနည်းကျအထောက်အထား မရှိပါ ။ ဤကလေးများသည် အခြားကလေးများကဲ့သို့ပင် သင်ယူနိုင်ပြီး အရည်အချင်းများကို ပြသနိုင်ပါသည်။

သို့သော် အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ကလေးအချို့တွင် အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုများ ရှိနိုင်ပါသည်။ ဤအကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုသည် အထူးသဖြင့် စကားပြောသည့်အခါ စကားပြောနောက်ကျခြင်းကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုအချို့ ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် ၎င်းတို့ကိုပင် အကြားအာရုံကိရိယာများနှင့် စကားပြောကုထုံး ကဲ့သို့သော ကုသမှုများဖြင့် များစွာတိုးတက်ကောင်းမွန်လာစေနိုင်ပါသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့...

ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့အမြင်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကလေးအားလုံးဟာ အဖိုးတန်ပြီး ပြီးပြည့်စုံကြပါတယ်။ ကမ္ဘာကြီးက သူတို့ကို အဲဒီလိုမြင်စေချင်ကြပါတယ်။ Treacher Collins Syndrome ဟာ ကလေးတစ်ယောက် ရင်ဆိုင်ရမယ့် စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် သူတို့ရဲ့တန်ဖိုး ဒါမှမဟုတ် စွမ်းရည်တွေကို လျော့ကျစေတာမျိုးတော့ မဟုတ်ပါဘူး။

Treacher Collins Syndrome ကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပေမယ့် ဆရာဝန်တွေက အရာများစွာကို ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်းနဲ့ မျက်နှာပြောင်းလဲမှုအချို့ကို ကူညီပေးဖို့ ခွဲစိတ်မှုတွေ (ဥပမာ- ဦးခေါင်းခွံပြန်လည်တည်ဆောက်ခြင်း) နဲ့ အခြားကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

အရေးကြီးတာက ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး ။ ဒီလိုကလေးတွေကို ကုသပေးရာမှာ အတွေ့အကြုံရှိတဲ့ ကြင်နာတတ်ပြီး စာနာတတ်တဲ့ ဆရာဝန်တွေ၊ သူနာပြုတွေနဲ့ တခြားကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုလုပ်သားတွေ ရှိပါတယ်။ သူတို့က သင့်နဲ့ သင့်ကလေးကို တစ်ဆင့်ချင်းစီ ကူညီပေးပြီး လမ်းညွှန်ပေးပါလိမ့်မယ်။ သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ ဂရုစိုက်မှုတွေနဲ့အတူ ဒီကလေးတွေဟာလည်း တက်ကြွပျော်ရွှင်ပြီး အဓိပ္ပာယ်ရှိတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

` ထရေချာ ကောလင်း ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျက်နှာပုံပျက်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ပြန်လည်တည်ဆောက်ခွဲစိတ်မှု