ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း၊ ကိုယ်အလေးချိန်မတက်ခြင်း... ဒါ Cystic Fibrosis (CF) လား။ ဒါကို သတိထားကြည့်ရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ အမြဲတမ်း နှာခေါင်းပိတ်နေပါသလား။ သူတို့ ဘယ်လောက်ပဲ အစားအစာကျွေးကျွေး သူတို့ မသိလိုက်ဘဲ ပိန်သွားတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ အသက်ရှူရခက်ခဲသလို ခံစားရပါသလား။ မိဘတွေအနေနဲ့ ဒီလက္ခဏာတွေကို မြင်တဲ့အခါ ကြောက်ရွံ့ထိတ်လန့်တာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါတွေက Cystic Fibrosis (CF) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအကြောင်းကို ကျွန်တော်တို့ သိပ်မကြားဖူးပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီအကြောင်းကို မကြောက်ဘဲ ရိုးရိုးရှင်းရှင်းပဲ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

cystic fibrosis (CF) ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ မိဘတွေဆီကနေ အမွေဆက်ခံရတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခု ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဆဲလ်တွေတစ်လျှောက် ဆား (ကလိုရိုက်) နဲ့ အရည်တွေ ရွေ့လျားမှုကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ အထူးမျိုးရိုးဗီဇတစ်ခုရှိပါတယ်။ ဒါကို CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) မျိုးရိုးဗီဇ လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် CF ရောဂါဟာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇမှာ ချို့ယွင်းချက် ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခုရှိတဲ့အခါ ဖြစ်ပွားပါတယ်။

ဒီချို့ယွင်းချက်ကြောင့် ဘာဖြစ်တာလဲ။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရည်တွေဖြစ်တဲ့ ချွဲ နဲ့ ပြည် တွေဟာ ပါးလွှာပြီး ချော်တတ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် CF ရောဂါရှိသူရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာတော့ ဒီအရည်တွေဟာ အလွန်ထူထဲပြီး စေးကပ်ကပ် ဖြစ်လာပါတယ်။

ဒီပျစ်ချွဲတွေ အဆုတ်ထဲမှာ စုပုံလာတဲ့အခါ ဘာဖြစ်မလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ အသက်ရှူရခက်ခဲစေပြီး ရောဂါပိုးတွေ အလွယ်တကူ ပိတ်မိနေစေ ကာ ရောဂါပိုးတွေ ပိုအဖြစ်များလာစေပါတယ် ။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒါက အဆုတ်ကို ပြင်းထန်စွာ ပျက်စီးစေခြင်း၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းခြင်းနဲ့ သေဆုံးခြင်းကိုတောင် ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ထို့အပြင်၊ ဤထူထဲသော အရည်များသည် ပန်ကရိယ၏ ပြွန်များကို ပိတ်ဆို့ထားသည်။ ထို့နောက် ကျွန်ုပ်တို့စားသော အစားအစာကို ချေဖျက်ရာတွင် အထောက်အကူပြုသော အစာခြေအင်ဇိုင်းများ မထွက်လာပါ ။ ရလဒ်အနေဖြင့် အာဟာရချို့တဲ့ခြင်းနှင့် ကြီးထွားမှုရပ်တန့်ခြင်းတို့ ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။ ထို့အပြင်၊ အသည်းရောဂါ၊ ဆီးချိုရောဂါ (Cystic Fibrosis-Related Diabetes - CFRD) နှင့် မျိုးပွားနိုင်စွမ်းပြဿနာများလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။

ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ဒီနေ့ခေတ်မှာ အဆင့်မြင့်ကုသမှုတွေကြောင့် CF ဝေဒနာရှင်တွေရဲ့ သက်တမ်းဟာ ဆယ်စုနှစ်တွေနဲ့ချီပြီး တိုးလာပါပြီ။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

CF ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ရောဂါပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပြီးလည်း ကွဲပြားပါတယ်။ အဓိကလက္ခဏာတွေကို ကြည့်ကြရအောင်။

ပုံမှန်မဟုတ်သော cystic fibrosis

ဒါက CF ရဲ့ အပျော့စားပုံစံပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက နောက်ပိုင်းကျမှ ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတစ်ခုတည်းကိုပဲ ထိခိုက်တတ်ပါတယ်။

CF ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း ၎င်းသည် CFTR ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် ချို့ယွင်းချက် ကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ကလေးတစ်ဦး ဤရောဂါဖြစ်ပွားစေရန်အတွက် ကလေးသည် မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ ချို့ယွင်းနေသော မျိုးဗီဇမိတ္တူကို ရရှိရမည်။

ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဤရောဂါကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ထိုသို့ပြုလုပ်ပါက ကုသမှုကို လျင်မြန်စွာ စတင်နိုင်ပြီး အနာဂတ်တွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို အနည်းဆုံးဖြစ်အောင် ပြုလုပ်နိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ သီရိလင်္ကာနိုင်ငံတွင် ဆေးရုံအချို့သည် မွေးဖွားချိန်တွင် ကလေးများကို ဤရောဂါရှိမရှိ စစ်ဆေးနေပါသည်။

ရောဂါရှာဖွေရန်အသုံးပြုသော အဓိကစစ်ဆေးမှုများမှာ-

• ချွေးစစ်ဆေးမှု- ဤသည် CF ရောဂါရှာဖွေရန် အယုံကြည်ရဆုံး စစ်ဆေးမှု ဖြစ်သည်။ဒီနာကျင်မှုမရှိတဲ့ စစ်ဆေးမှုက သင့်ချွေးထဲမှာရှိတဲ့ ဆား (ကလိုရိုက်) ပမာဏကို တိုင်းတာပေးပါတယ်။ ပမာဏက ပုံမှန်ထက် အများကြီးပိုများနေရင် CF ​​ရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခုပါပဲ။
• သွေးစစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် သွေးအတွင်းရှိ `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` ဟုခေါ်သော ဓာတုပစ္စည်းတစ်မျိုး၏ ပမာဏကို စစ်ဆေးသည်။ ဤပမာဏသည် CF လူနာများတွင် မြင့်မားသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း (DNA စစ်ဆေးမှု): ၎င်းသည် `CFTR` မျိုးရိုးဗီဇတွင် ချို့ယွင်းချက်များ ရှိမရှိကို တိုက်ရိုက်စစ်ဆေးသည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများအပြင်၊ သင့်ဆရာဝန်သည် ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတည်ပြုရန်နှင့် ရှုပ်ထွေးမှုများကို ရှာဖွေရန်အတွက် အခြားစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ရင်ဘတ်ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း၊ အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်စစ်ဆေးမှုများ (PFTs) နှင့် သလိပ်နှင့်ဝမ်းစစ်ဆေးမှုများ။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

CF သည် ရှုပ်ထွေးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ကုသမှုကို အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်နှင့် အာဟာရပညာရှင်အပါအဝင် ဘာသာရပ်ပေါင်းစုံအထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့မှ ပေးပါသည်။ ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်များမှာ အဆုတ်မှ ချွဲများကို ရှင်းလင်းရန်၊ ရောဂါပိုးများကို ကာကွယ်ရန်နှင့် လိုအပ်သော အာဟာရဓာတ်များ ပံ့ပိုးပေးရန်ဖြစ်သည်။

ဆေးဝါးများ

သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါဆေးဝါးများကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်-

• ပဋိဇီဝဆေးများ- အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ခြင်းနှင့် ကုသခြင်း။
• ချွဲပျော်ဆေးများ- ၎င်းတို့ကို ရှူဆေး သို့မဟုတ် နီဘူလီဇာမှတစ်ဆင့် ပေးပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ပျစ်သောချွဲများကို ပါးလွှာစေပြီး ချောင်းဆိုးခြင်းကို ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်။
• လေပြွန်ကျယ်ဆေးများ- ၎င်းတို့သည် လေလမ်းကြောင်းများကို ကျယ်စေပြီး အသက်ရှူရလွယ်ကူစေသည်။
• ပန်ကရိယ အင်ဇိုင်းဖြည့်စွက်စာများ- ၎င်းတို့ကို အစာစားတိုင်းနှင့် မုန့်များနှင့်အတူ သောက်သုံးသင့်သည်။ ၎င်းတို့သည် အစာခြေခြင်းနှင့် အာဟာရစုပ်ယူမှုကို အထောက်အကူပြုသည်။
• CFTR မော်ဂျူလာတာများ- ၎င်းတို့သည် အသစ်ဆုံးနှင့် အထိရောက်ဆုံးဆေးဝါးအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ဤဆေးဝါးများသည် ရောဂါကို တိုက်ရိုက်ဖြစ်စေသော ချို့ယွင်းနေသော 'CFTR' ပရိုတင်း၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ပြန်လည်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။ ၎င်းသည် ချွဲများကို ပါးလွှာစေပြီး အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေကာ ချောင်းဆိုးခြင်းကို လျှော့ချပေးကာ ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်းကိုပင် လျော့ကျစေနိုင်သည်။ '(Trikafta၊ Kalydeco၊ Orkambi)' တို့သည် ဤဆေးဝါးအမျိုးအစားအချို့ဖြစ်သည်။

လေလမ်းကြောင်း ရှင်းလင်းရေး နည်းစနစ်များ (ACT)

ဒါတွေက နေ့စဉ် အနည်းဆုံး တစ်နေ့ နှစ်ကြိမ် လုပ်သင့်တဲ့ အရာတွေပါ။ အဆုတ်ထဲမှာ ပိတ်ဆို့နေတဲ့ ထူထဲတဲ့ ချွဲတွေကို ပျော့ပျောင်းစေပြီး ဖယ်ရှားပေးပါတယ်။

• ရင်ဘတ်ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ချွဲများပျော်ဝင်စေရန်အတွက် ကျောနှင့်ရင်ဘတ်ကို စည်းချက်ညီညီတို့ထိပေးခြင်း။
• အင်္ကျီ- ၎င်းသည် အထူးစက်တစ်ခုနှင့် ချိတ်ဆက်ထားသော အင်္ကျီဖြစ်သည်။ ဝတ်ဆင်သောအခါ၊ မြင့်မားသောကြိမ်နှုန်းတုန်ခါမှုများသည် ရင်ဘတ်ကို ထိမှန်ပြီး လှုပ်ရှားမှုတစ်ခုဖြစ်ပေါ်စေပြီး ချွဲများကို ပျော်ဝင်စေသည်။
• PEP ကိရိယာများ- '(Flutter၊ Acapella)' ကဲ့သို့သော သေးငယ်သည့် ကိရိယာများမှတစ်ဆင့် အသက်ရှူထုတ်ခြင်းသည် အဆုတ်တွင် ဖိအားကို ဖန်တီးပေးပြီး ချွဲများကို ကင်းစင်စေရန် ကူညီပေးသည်။

ခွဲစိတ်မှုများ

အချို့သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများသည် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

• အဆုတ်အစားထိုးကုသမှု- ရောဂါအလွန်ပြင်းထန်ပြီး အဆုတ်များ လုံးဝနီးပါး အလုပ်မလုပ်တော့သည့်အခါ နောက်ဆုံးနည်းလမ်း။
• အသည်းအစားထိုးကုသမှု- အသည်း ပြင်းထန်စွာ ပျက်စီးနေပါက။
• အခြား- နှာခေါင်းအသားပိုများကို ဖယ်ရှားခြင်း၊ အစာကျွေးရန် အစာအိမ်ထဲသို့ အစာကျွေးပိုက်ထည့်သွင်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။

CF ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကတော့

CF ကို စနစ်တကျ မကုသပါက နောက်ဆက်တွဲ ပြဿနာ အမျိုးမျိုး ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။

• အဆုတ်- လေပြွန်များ ထာဝရကျယ်လာခြင်း (Bronchiectasis)၊ အဆုတ်ပျက်စီးခြင်း (Pneumothorax)၊ နာတာရှည်ပိုးဝင်ခြင်း။
• ပန်ကရိယရောင်ခြင်း: CF နှင့်ဆက်စပ်သောဆီးချိုရောဂါ (`CFRD`)။
• အသည်း: အသည်းအမာရွတ် (Cirrhosis)။
• အူလမ်းကြောင်း- အူလမ်းကြောင်းပိတ်ဆို့ခြင်း၊ အူမကြီးကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေ မြင့်တက်လာခြင်း။
• မျိုးပွားစနစ်- အမျိုးသားများတွင် မျိုးမအောင်ခြင်းနှင့် အမျိုးသမီးများတွင် ကလေးမွေးဖွားမှုနောက်ကျခြင်း။
• အရိုးများ: အရိုးများပါးလာခြင်း (အရိုးပွရောဂါ)။

မကြာခဏမေးလေ့ရှိသော မေးခွန်းများ (FAQs)