यो अनौठो रोगको निदान किन यति गाह्रो छ? एक्युट हेपाटिक पोर्फेरिया (AHP) बारे जानौं!

कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंलाई सधैं पेट दुखिरहन्छ। यसका साथै, तपाईंलाई वाकवाकी लाग्छ, बान्ता हुन्छ र धेरै थकान महसुस हुन्छ। तपाईं डाक्टरकहाँ जानुहुन्छ, तर तिनीहरूले यसको वास्तविक कारण के हो भनेर पत्ता लगाउन सक्दैनन्। तिनीहरूले तपाईंलाई एकपछि अर्को औषधि दिन्छन्, तर केहीले पनि मद्दत गर्दैन। वर्षौं यसरी नै बित्छ। यो वास्तविक कुरा हो। आज हामी एउटा यस्तो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन निदान गर्न धेरै गाह्रो छ, तर हामी यसको बारेमा सचेत हुनुपर्छ।

AHP भनेको वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, AHP भनेको एक्युट हेपाटिक पोर्फेरिया भनिने अवस्थाको छोटो नाम हो। यो वास्तवमा एउटा रोग होइन। यो हाम्रो स्नायु प्रणालीलाई असर गर्ने रोगहरूको समूह हो, जुन आनुवंशिक हो, अर्थात् वंशाणुगत हो । रोगहरूको यस समूहमा चार प्रकारका रोगहरू समावेश छन्।

यस रोगमा हाम्रो रातो रक्त कोषहरूमा 'हेम' नामक घटक उत्पादन गर्ने प्रक्रियामा त्रुटि हुन्छ। यसले शरीरमा हानिकारक रसायनहरू (पोर्फिरिन) जम्मा हुन्छ। यी नै हुन् जसले यी गम्भीर लक्षणहरू निम्त्याउँछन्।

AHP का लक्षणहरू अचानक आउन सक्छन्। हामी यसलाई "आक्रमण" भन्छौं। जब आक्रमण हुन्छ, यो गम्भीर पेट दुखाइ र अन्य धेरै लक्षणहरूसँगै हुन सक्छ। केही मानिसहरूलाई यी आक्रमणहरू धेरै कम हुन्छन्। तर अरूको लागि, तिनीहरू बारम्बार र गम्भीर रूपमा हुन सक्छन्।

AHP निदान किन यति गाह्रो छ?

अब तपाईं सोचिरहनुभएको होला कि यो रोग निदान गर्न किन यति गाह्रो छ। यसको धेरै मुख्य कारणहरू छन्।

१. यो एकदमै दुर्लभ रोग हो।

AHP एकदमै दुर्लभ रोग हो। सामान्यतया, डाक्टरले आफ्नो दैनिक जीवनमा यस्तो बिरामी विरलै भेट्छन्। ज्वरो, रुघाखोकी, मधुमेह र रक्तचाप जस्ता सामान्य रोग भएका सयौं वा हजारौं बिरामीहरूलाई हेर्ने डाक्टरले आफ्नो सम्पूर्ण करियरमा एक जना पनि AHP बिरामीलाई नभेट्टाउन सक्छ। त्यसैले, लक्षणहरू अलि अनौठा भए पनि, डाक्टरको दिमाग तुरुन्तै यस्तो दुर्लभ रोगतिर लाग्दैन।

२. लक्षणहरू अन्य सामान्य रोगहरू जस्तै छन्

यो सबैभन्दा ठूलो चुनौती हो। AHP का लक्षणहरू धेरै अन्य सामान्य रोगहरूको लक्षणहरूसँग धेरै मिल्दोजुल्दो छन्। गम्भीर पेट दुखाइ, वाकवाकी, बान्ता, ढाड दुखाइ, थकान र चिन्ताको बारेमा सोच्नुहोस्। यी शब्दहरू सुन्दा कुन रोगको दिमागमा आउँछ?

• यो ग्यास्ट्राइटिस हुन सक्छ।
• यो एपेन्डिसाइटिस हुन सक्छ।
• यदि तपाईं महिला हुनुहुन्छ भने, यो एन्डोमेट्रिओसिस जस्तो स्त्री रोगको समस्या हुन सक्छ।
• पाचन प्रणालीमा अर्को समस्या हुन सक्छ।
• यो तनावको कारणले पनि हुन सक्छ।

AHP लक्षणहरू धेरै अन्य सामान्य रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन्छन्। त्यसैले, डाक्टरले पहिले यी सामान्य रोगहरूको उपचार गर्ने प्रयास गर्नेछन्। AHP लाई प्रायः अन्तिम मानिन्छ।

निश्चित निदान बिना वर्षौंसम्म पीडित हुनु कति तनावपूर्ण छ, होइन र? सर्वेक्षणहरूले पत्ता लगाएका छन् कि केही AHP बिरामीहरूलाई उनीहरूको रोग के हो भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाउन १५ वर्षसम्म लागेको छ। त्यो समयमा उनीहरूले कति जना डाक्टरलाई भेटेका छन्?

तलको तालिकाले तपाईंलाई AHP सँग सम्बन्धित अन्य कुन-कुन चिकित्सा अवस्थाहरू देखाउँछ।

३. लक्षणहरू असंबद्ध देखिन्छन्

AHP को अर्को विशेषता भनेको लक्षणहरू असंबद्ध लाग्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, बिरामीले चिन्ता, भ्रम, हातखुट्टा सुन्निने र छिटो मुटुको धड्कन जस्ता लक्षणहरूसँगै गम्भीर पेट दुखाइ अनुभव गर्न सक्छ। यी लक्षणहरू धेरै असंबद्ध रोगहरूको लक्षणहरू जस्तो लाग्न सक्छन्, जसले गर्दा ती सबैलाई एउटै रोगको श्रेय दिन गाह्रो हुन्छ।

✨ Wellness care Verified Partner

Natural Pain and Sleep Wellness Care

Herbal wellness products for back pain, joint pain and insomnia.

Check Availability →

ढिलो निदानको जोखिम के हो?

AHP को सही निदान नभएमा गम्भीर जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। कहिलेकाहीँ, यो अवस्था जीवनको लागि खतरा पनि हुन सक्छ। साथै, गलत निदानको कारण, अनावश्यक शल्यक्रिया र गलत औषधिको लामो समयसम्म प्रयोग हुन सक्छ। त्यसकारण, यदि तपाईंसँग लामो समयदेखि देखा परेका लक्षणहरू छन् र फेला पार्न सकिँदैन भने, तिनीहरूको हेरचाह गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

त्यसो भए हामीले के गर्ने?

यस्तो परिस्थितिमा हामी असहाय हुनु पर्दैन। हामीले गर्न सक्ने केही कुराहरू छन्।

• आफ्ना लक्षणहरूको डायरी राख्नुहोस्: एउटा किताब लिनुहोस् र आफ्ना लक्षणहरू कसरी देखा पर्दैछन् लेख्नुहोस्। दुखाइ कहिले सुरु हुन्छ? यो कति समयदेखि भइरहेको छ? दुखाइको प्रकृति कस्तो छ? त्यतिबेला तपाईंलाई अरू के महसुस हुन्छ? के यो खाना खाएपछि वा पिएपछि आउँछ? के तपाईंले केही गर्दा यो झन् खराब हुन्छ वा खराब हुन्छ? यस प्रकारको जानकारीले तपाईंको डाक्टरलाई निदान गर्न मद्दत गर्नेछ।
• आफ्नो डाक्टरसँग खुलेर कुरा गर्नुहोस्: जतिसुकै सानो भए पनि, आफ्ना सबै लक्षणहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउनुहोस्। तपाईंलाई कस्तो लाग्छ, तपाईंको डर के छ र तपाईंको परिवारमा कसैलाई यी लक्षणहरू छन् कि छैनन् भनी बताउनुहोस्।
• आफ्नो पक्षमा वकालत गर्नुहोस्: यदि तपाईंले प्राप्त गर्नुभएको उपचारले काम गरिरहेको छैन र तपाईं अझै पनि के गलत छ भनेर पत्ता लगाउन सक्नुहुन्न भने, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्। "डाक्टर, मलाई अझै समस्या भइरहेको छ, के हामीले थप परीक्षण गर्नुपर्छ?" भनेर सोध्न नडराउनुहोस्। तपाईं विशेषज्ञलाई रेफरलको लागि पनि सोध्न सक्नुहुन्छ।

AHP पुष्टि गर्न पिसाब, रगत र आनुवंशिक परीक्षण गर्न सकिन्छ। त्यसैले, यदि तपाईंको डाक्टरलाई यस बारे कुनै शंका छ भने, उनीहरूले तपाईंलाई उपयुक्त परीक्षणहरूको लागि पठाउन सक्छन्।