कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंले हरेक दिन गर्ने साधारण कामहरू, जस्तै कप उठाउने, कपाल कोर्ने, वा सिँढी चढ्ने, झन्झन् गाह्रो हुँदै गइरहेको छ। के तपाईंलाई आफ्नो हातखुट्टा सुन्निएको, मांसपेशीहरू काँपिरहेको वा बोल्दा तपाईंको शब्दहरू धमिलो भएको जस्तो लाग्छ? यी गम्भीर रोगका प्रारम्भिक लक्षणहरू हुन् जुन धेरै मानिसहरूले बेवास्ता गर्छन्, तर ती हुन सक्छन्। आज हामी यस्तै एउटा रोगको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, अर्थात् ALS, वा एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस।
सरल भाषामा भन्नुपर्दा, ALS भनेको के हो?
ALS एउटा रोग हो जसले हाम्रो स्नायु प्रणालीलाई असर गर्छ। ठ्याक्कै भन्नुपर्दा, यो हाम्रो मस्तिष्क र मेरुदण्डमा रहेका स्नायु कोषहरू, वा न्यूरोनहरूलाई क्षति पुर्याउने रोग हो। हामी यी न्यूरोनहरूलाई मोटर न्यूरोन भन्छौं। तिनीहरूको मुख्य कार्य हाम्रो मस्तिष्कबाट सन्देशहरू लिनु र हाम्रा मांसपेशीहरूमा पठाउनु हो। "आफ्नो हात उठाउनुहोस्", "आफ्नो खुट्टा अगाडि राख्नुहोस्", "आफ्नो मुख खोल्नुहोस्" जस्ता सबै चालहरू यी सन्देशहरूद्वारा नियन्त्रित हुन्छन्।
यसलाई तपाईंको मस्तिष्कबाट तपाईंको मांसपेशीहरूमा टेलिफोन लाइन जस्तै सोच्नुहोस्। जब ALS विकसित हुन्छ, यी टेलिफोन लाइनहरू बिस्तारै बिग्रन्छन्। त्यसपछि मस्तिष्कबाट पठाइएका सन्देशहरू मांसपेशीहरूमा राम्ररी पुग्न सक्दैनन्। सन्देशहरू अवरुद्ध हुन्छन्। अन्ततः, जडान पूर्ण रूपमा हराउँछ। फलस्वरूप, मांसपेशीहरूले काम गर्ने आदेश पाउँदैनन्, त्यसैले तिनीहरू बिस्तारै संकुचित हुन्छन् र शोष हुन्छन्। चिकित्सामा, हामी यसलाई शोष भन्छौं।
यो रोगलाई पहिले लोउ गेहरिग रोग भनेर चिनिन्थ्यो। किनभने १९२० र ३० को दशकमा एक प्रसिद्ध बेसबल खेलाडी यस रोगबाट पीडित थिए। यस रोगको अझै पनि कुनै उपचार छैन । तर चिन्ता नगर्नुहोस्, रोग नियन्त्रण गर्न, लक्षणहरू कम गर्न र आरामदायी जीवन बिताउन मद्दत गर्ने उपचारहरू विकास गरिएका छन्।
ALS रोगका मुख्य दुई प्रकार छन्।
यो रोग कसरी हुन्छ भन्ने आधारमा यसलाई दुई मुख्य प्रकारमा विभाजन गर्न सकिन्छ।
| ALS प्रकार | सरल व्याख्या |
|---|---|
| छिटपुट ALS | यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। लगभग ९०% ALS बिरामीहरूमा यो प्रकार हुन्छ। यो कुनै ज्ञात कारण बिना नै अनियमित रूपमा हुन्छ। यसको मतलब यो परिवारका सदस्यहरूबाट सर्दैन। |
| पारिवारिक ALS | यो धेरै दुर्लभ छ। लगभग १०% बिरामीहरू मात्र यस प्रकारका हुन्छन्। यो वंशानुगत हो। यसको अर्थ यो रोग जीन मार्फत आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्न सक्छ। |
के कस्ता लक्षणहरूमा ध्यान दिनुपर्छ?
ALS का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन् र यो रोग शरीरका विभिन्न भागहरूमा सुरु हुन सक्छ। यद्यपि, केही सामान्य लक्षणहरू छन्।
| लक्षण | यसबाट के हुन्छ? |
|---|---|
| मांसपेशी कमजोरी | हात, खुट्टा र घाँटीमा सुन्नपन महसुस हुन्छ। तौल उठाउन वा हिँड्न गाह्रो हुन्छ। |
| मांसपेशी काम्ने र काम्ने | तपाईंको हात, खुट्टा, काँध र जिब्रोका मांसपेशीहरू अनैच्छिक रूपमा कामिरहेको जस्तो महसुस हुन्छ। |
| मांसपेशी कठोरता (स्पास्टिकिटी) | मांसपेशीहरू यति कडा र कडा हुन्छन् कि हातखुट्टाहरू मोड्न वा फैलाउन सकिँदैन। |
| बोल्न गाह्रो हुनु | शब्दहरू धमिलो हुन्छन्, स्पष्ट रूपमा बोल्न गाह्रो हुन्छ, र आवाज परिवर्तन हुन्छ। |
| निल्न गाह्रो हुनु (डिसफेजिया) | निल्दा खाना र पेय पदार्थ अड्किन सक्छ। मुखबाट र्याल पनि निस्कन सक्छ। |
| भावनाहरूको अनियन्त्रित अभिव्यक्ति | अचानक बिना कारण रुनु वा हाँस्नु। |
| थकान | सानो काम गर्दा पनि मलाई धेरै थकान लाग्छ। |
यी लक्षणहरू पहिले एउटा हात वा खुट्टामा सुरु हुन सक्छन् र त्यसपछि समयसँगै शरीरका अन्य भागहरूमा फैलिन सक्छन्। रोगको प्रगति दर सबैमा समान हुँदैन।
धेरै महत्त्वपूर्ण: रोग बढ्दै जाँदा, सास फेर्न गाह्रो हुन सक्छ। यदि तपाईंलाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ जस्तो लाग्छ भने, यो आपतकालीन अवस्था हो। तपाईंले तुरुन्तै अस्पतालको आपतकालीन विभाग (ETU) मा जानुपर्छ।
ALS किन विकास हुन्छ? जोखिम कारकहरू के के हुन्?
वास्तवमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले अझैसम्म ALS को निश्चित कारण फेला पारेका छैनन् , तर यसमा योगदान पुर्याउने धेरै कारकहरू छन् भन्ने सोचाइ छ।
- आनुवंशिकी: हामीले पहिले छलफल गरेको ALS को पारिवारिक रूप आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। यो पनि पत्ता लागेको छ कि छिटपुट ALS बिरामीहरूको थोरै प्रतिशतमा आनुवंशिक प्रभाव हुन सक्छ।
- वातावरणीय कारकहरू: सिसा र पारा जस्ता विषाक्त रसायनहरूको सम्पर्क, केही भाइरसहरू, वा गम्भीर शारीरिक चोटपटकहरूले पनि यसमा योगदान पुर्याउने मानिन्छ।
यो रोग लाग्ने जोखिम बढाउने कारकहरू:
- उमेर: ५५ देखि ७५ वर्ष उमेर समूहका मानिसहरू बढी जोखिममा हुन्छन्।
- लिङ्ग: ५५ वर्ष मुनिका मानिसहरूमा, महिलाको तुलनामा पुरुषहरूमा यो रोग लाग्ने सम्भावना अलि बढी हुन्छ।
- सैन्य सेवा: केही अनुसन्धानले देखाएको छ कि सेनामा सेवा गरेका व्यक्तिहरू (विशेष गरी विदेशमा) लाई ALS हुने जोखिम बढी हुन्छ। यो विषाक्त रसायनहरूको सम्पर्क वा तीव्र शारीरिक परिश्रमको कारणले हुन सक्छ।
डाक्टरले यो रोग कसरी निदान गर्छन्?
ALS एउटा मात्र परीक्षणबाट निदान गर्न सकिने रोग होइन। यस्तै लक्षणहरू भएका अन्य धेरै रोगहरू छन्। त्यसैले, तपाईंको डाक्टरले अन्य रोगहरू अस्वीकार गर्न परीक्षणहरूको श्रृंखला चलाउन सक्छन्।
सामान्यतया गरिने परीक्षणहरू यी हुन्:
- रगत र पिसाब परीक्षण: शरीरमा अन्य चिकित्सा अवस्थाहरू छन् कि छैनन् भनेर जाँच गर्नुहोस्।
- इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): यसले मांसपेशीहरूको विद्युतीय गतिविधि परीक्षण गर्छ।
- स्नायु प्रवाह अध्ययन: स्नायुहरू मार्फत सन्देशहरू यात्रा गर्ने गति मापन गर्दछ।
- चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI):मस्तिष्क र मेरुदण्डमा कुनै क्षति वा ट्युमर छ कि छैन भनेर जाँच गर्न एमआरआई स्क्यान गरिन्छ।
ALS को उपचार के हो?
हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, ALS को कुनै उपचार वा रोगको उपचार छैन। यद्यपि, त्यहाँ धेरै उपचारहरू छन् जसले लक्षणहरूको प्रगतिलाई ढिलो गर्न सक्छ र बिरामीहरूलाई अझ आरामदायी र स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न मद्दत गर्न सक्छ।
तपाईंको डाक्टर र तपाईंको मेडिकल टोलीले निम्न उपचारहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:
औषधिहरू
रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न र केही लक्षणहरूलाई नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्ने धेरै प्रकारका औषधिहरू छन्। 'रिलुजोल' र 'एडाराभोन' दुई मुख्य औषधिहरू हुन्। यसको अतिरिक्त, मांसपेशी कडा हुनु, लापरवाही हुनु, दुखाइ र डिप्रेसन जस्ता चीजहरूको लागि छुट्टाछुट्टै औषधिहरू दिइन्छ।
उपचार र पुनर्वास
- शारीरिक उपचार: मांसपेशीहरूलाई बलियो राख्न, जोर्नीहरूको कडापन रोक्न र सकेसम्म लामो समयसम्म स्वतन्त्र रूपमा काम गर्न मद्दत गर्न व्यायाम र सल्लाह प्रदान गर्दछ।
- व्यावसायिक थेरापी: ह्वीलचेयर र हिँड्न सहयोगी जस्ता उपकरणहरू कसरी प्रयोग गर्ने र दैनिक कार्यहरू कसरी अझ सजिलैसँग गर्ने भनेर सिकाउँछ।
- स्पीच थेरापी: सकेसम्म लामो समयसम्म बोल्ने क्षमता कायम राख्न, खाना सुरक्षित रूपमा निल्न र आवश्यक परेमा सञ्चारका अन्य विधिहरू प्रयोग गर्न तालिम।
पोषण सहयोग
निल्न गाह्रो हुँदा तौल घट्न सक्छ। त्यसैले, पोषणविद्को सल्लाह पालना गर्नु र निल्न सजिलो र आवश्यक पोषण प्रदान गर्ने आहार खानु महत्त्वपूर्ण छ। केही अवस्थामा, नाक वा पेट मार्फत सिधै पेटमा खाना पुर्याउन फिडिङ ट्यूब प्रयोग गर्न सकिन्छ।
श्वासप्रश्वास सहायता
रोग बढ्दै जाँदा, श्वासप्रश्वासका मांसपेशीहरू कमजोर हुँदै जान्छन्। त्यस समयमा, नाक र मुखमा लगाइएको मास्क मार्फत हावा पुर्याउने 'नन-इनभेसिभ भेन्टिलेसन (NIV)' जस्ता उपकरणहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ। अन्तिम चरणमा, फोक्सोमा हावा पम्प गर्ने मेसिन (मेकानिकल भेन्टिलेसन) को मद्दत आवश्यक पर्न सक्छ।
तपाईंको मानसिक स्वास्थ्य पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
तपाईंलाई ALS जस्तो रोग लागेको थाहा पाउनु र यससँग बाँच्नु धेरै तनावपूर्ण हुन सक्छ। निराशा, निराशा, रिस, डिप्रेसन र चिन्ता जस्ता भावनाहरू उत्पन्न हुन सक्छन्।
यस्ता भावनाहरू महसुस गर्नु सामान्य हो। त्यसैले, जसरी तपाईं आफ्नो शारीरिक स्वास्थ्यको ख्याल राख्नुहुन्छ, त्यसरी नै तपाईंले आफ्नो मानसिक स्वास्थ्यको पनि ख्याल राख्नुपर्छ। तपाईं कस्तो महसुस गरिरहनुभएको छ भन्ने बारेमा आफ्नो डाक्टर, परिवार वा विश्वसनीय साथीसँग कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परेमा मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाताको मद्दत लिनुहोस्।
घर लैजाने सन्देश
- ALS एक रोग हो जसले मस्तिष्क र मेरुदण्डमा रहेका स्नायु कोषहरूलाई क्षति पुर्याउँछ, जसले मांसपेशी नियन्त्रणलाई कमजोर बनाउँछ।
- लक्षणहरू सानो सुरुमा हुन सक्छन् (जस्तै हात सुन्निने) र समयसँगै सम्पूर्ण शरीरमा फैलिन सक्छन्।
- यद्यपि यसको पूर्ण उपचार छैन, तर धेरै उपचारहरू छन् जसले रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न र जीवनलाई अझ सहज बनाउन सक्छ।
- सास फेर्न गाह्रो हुनु आपतकालीन अवस्था हो। यदि यस्तो भयो भने, तुरुन्तै अस्पताल जानुहोस्।
- तपाईंको मानसिक स्वास्थ्य तपाईंको शारीरिक स्वास्थ्य जत्तिकै महत्त्वपूर्ण छ। तपाईं कस्तो महसुस गरिरहनुभएको छ भन्ने बारेमा आफ्नो डाक्टर र प्रियजनहरूसँग कुरा गर्नुहोस्।
💬 Comments (0)
अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।
आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्