तपाईंको स्नायु प्रणालीलाई असर गर्ने रोग ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) बारे जान्न चाहनुहुन्छ?

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ पागल जस्तो लाग्छ, तपाईंको हातखुट्टा सुन्निएको छ, वा बोल्दा तपाईंको शब्दहरू अस्पष्ट छन्? यी सामान्य कुराहरू हुन सक्छन्। यद्यपि, विरलै, यी कुनै गम्भीर कुराको संकेत हुन सक्छन्। आज हामी एउटा यस्तो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन अलि जटिल छ, तर यसको बारेमा सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। त्यो हो ALS, वा एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस ।

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) भनेको के हो? यसलाई धेरै सरल तरिकाले बुझौं!

तपाईंको मस्तिष्क र मेरुदण्ड (मेरुदण्ड भित्रको स्नायु कोर्ड) लाई कम्प्युटरको मुख्य नियन्त्रण एकाइको रूपमा सोच्नुहोस्। यी ती हुन् जसले तपाईंको शरीरमा सबै कुरा नियन्त्रण गर्छन्। यस प्रणालीमा, 'न्यूरोन' भनिने विशेष प्रकारका कोषहरू हुन्छन्। तिनीहरूले साना सन्देशवाहकहरू जस्तै काम गर्छन्। यी स्नायु कोषहरूले मस्तिष्कबाट हाम्रा अंगहरू र मांसपेशीहरूमा सन्देशहरू बोक्छन्, तिनीहरूलाई यो गर्न भन्छन्।

अब, ALS भनिने यो रोगमा, के हुन्छ भने तपाईंले उल्लेख गर्नुभएको स्नायु कोषहरू (`न्युरोन`) क्षतिग्रस्त हुन्छन् । विशेष गरी, हाम्रो शरीरको चाल नियन्त्रण गर्ने स्नायु कोषहरू यहाँ मुख्य लक्ष्य हुन्। यस्तो लाग्छ कि ती सन्देशवाहकहरूले आफ्नो काम गर्न सक्दैनन्। त्यसपछि के हुन्छ? मस्तिष्कबाट आउने सन्देशहरू मांसपेशीहरूमा राम्ररी जाँदैनन्। बिस्तारै, यो अवस्था झन् खराब हुँदै जान्छ ।

सुरुमा, तपाईंलाई आफ्नो हातखुट्टामा अलि कमजोरी महसुस हुन सक्छ, मानौं तपाईंको मांसपेशीहरू कामिरहेका छन् ("मांसपेशी कामिरहेका छन्") । तपाईंलाई आफैं हिँड्न, केही उठाउन, खाना चपाउन वा स्पष्ट रूपमा बोल्न गाह्रो हुन सक्छ। समय बित्दै जाँदा, प्रयोगको अभावमा मांसपेशीहरू काम गर्न थाल्छन् ("कमजोर") । यो प्रयोग नगरिएको मेसिन जस्तै हो र खिया लाग्छ। अन्ततः, यो अवस्थाले तपाईंको श्वासप्रश्वासलाई असर गर्न सक्छ। यो कहिलेकाहीं जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ।

तपाईंले लो गेह्रिग रोगको बारेमा सुन्नुभएको होला। एएलएस भनेको यही हो। लो गेह्रिग १९२० र १९३० को दशकमा एक धेरै प्रसिद्ध बेसबल खेलाडी थिए। उनलाई पनि यो रोग लागेको थियो।

अमेरिका जस्तो देशमा पनि, तथ्याङ्कले देखाउँछ कि प्रत्येक वर्ष लगभग ५,००० मानिसहरूलाई ALS भएको नयाँ निदान गरिन्छ। त्यसैले, यो धेरै सामान्य नभए पनि, यसलाई जो कोहीमा पनि विकास हुन सक्ने अवस्था मान्नुपर्छ।

यसको लागि अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन । तर चिन्ता नगर्नुहोस्। उपचारका विकल्पहरू दिन प्रतिदिन सुधार हुँदैछन्। उपचारको सही संयोजनको साथ, रोगको द्रुत फैलावटलाई नियन्त्रण गर्न र जीवनको गुणस्तरमा धेरै हदसम्म सुधार गर्न सम्भव छ।

ALS का दुई मुख्य प्रकार छन्।

ALS कसरी विकास हुन्छ भन्ने आधारमा यसलाई दुई मुख्य प्रकारमा विभाजन गर्न सकिन्छ:

१. छिटपुट ALS: यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो।। लगभग ९०% ALS बिरामीहरू यस श्रेणीका हुन्छन्। यो केवल एक अनियमित घटना हो। यसको मतलब यो वंशानुगत होइन। यो किन हुन्छ भनेर ठ्याक्कै भन्न गाह्रो छ।

२. पारिवारिक ALS: यो अलि कम सामान्य छ, लगभग १०% केसहरूमा यो हुन्छ। यो आनुवंशिक परिवर्तनहरूको कारणले हुन्छ। यसको मतलब यो अवस्था आमा वा बुबाबाट वंशाणुगत रूपमा प्राप्त जीनमा भएको दोषको कारणले हुन्छ।

ALS का लक्षणहरू के के हुन्? हेरौं।

ALS का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे थोरै फरक हुन सक्छन्, र समयसँगै परिवर्तन हुन्छन्। सुरुमा, केही लक्षणहरू यति सूक्ष्म हुन सक्छन् कि तिनीहरू लगभग अदृश्य हुन्छन्।

• हात, खुट्टा र घाँटीमा मांसपेशी कमजोरी: आफू जीवित नभएको जस्तो महसुस हुनु। केही उठाउन वा समात्न गाह्रो हुनु।
• मांसपेशी ऐंठन: मांसपेशीहरूको अचानक, पीडादायी कसिलोपन।
• हात, खुट्टा, काँध र/वा जिब्रोको मांसपेशीमा काम्ने अनुभूति: भित्रबाट सानो काम्ने जस्तो।
• मांसपेशीको कठोरता ('स्पास्टिकिटी'): कडापनको अनुभूति, काठको कडा अंग जस्तै, यसलाई मोड्न वा सीधा गर्न गाह्रो भएको जस्तो।
• बोलीमा कठिनाइ: अस्पष्ट बोली, शब्दहरू सही रूपमा उच्चारण गर्न कठिनाइ, र आवाजमा परिवर्तन।
• निल्न गाह्रो हुनु वा बारम्बार झर्नु।
• सधैं थकान महसुस हुनु (थकान)।
• खाना वा पानी निल्न गाह्रो हुनु (डिस्फेजिया): खाना अड्किएको वा निल्न गाह्रो भएको महसुस हुनु।
• अचानक भावनाहरूको प्रकोप, जस्तै हाँसो वा रुनु, जुन नियन्त्रण बाहिर छ: तपाईं दुःखी महसुस नगरी रुन सक्नुहुन्छ, वा तपाईं बिना कारण हाँस्न सक्नुहुन्छ। यसलाई चिकित्सा भाषामा 'स्यूडोबुलबार प्रभाव' पनि भनिन्छ।

प्रारम्भिक चरणहरूमा, सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू हात र खुट्टामा कमजोरी र कडापन, बोल्न गाह्रो हुनु र निल्न गाह्रो हुनु हुन्। यसले लेख्ने र खानु जस्ता दैनिक कार्यहरू गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ। समयसँगै, यी लक्षणहरू सामान्यतया शरीरभरि फैलिन्छन्। यद्यपि, यी लक्षणहरू कति छिटो बढ्छन् भन्ने कुरा व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ।

लक्षणहरू बिग्रँदै जाँदा , सास फेर्न, उभिन वा हिँड्न गाह्रो हुन सक्छ। तपाईंले अचानक तौल घट्ने अनुभव पनि गर्न सक्नुहुन्छ। यदि तपाईंलाई यी लक्षणहरू छन् र तिनीहरू झन् झन् खराब हुँदै गइरहेका छन् भने, डाक्टरलाई भेट्न नबिर्सनुहोस् । यदि तपाईंलाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ भने, यो आपतकालीन अवस्था हो र तपाईं तुरुन्तै अस्पताल जानुपर्छ।

ALS भनिने यो रोग किन हुन्छ? यसको कारण के हो?

वास्तवमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले अझै पनि ALS को कारण के हो भनेर पत्ता लगाउन सकेका छैनन् , तर तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि यो कारकहरूको संयोजन हुन सक्छ।

• आनुवंशिकी:हामीले पहिले नै वंशानुगत ALS को बारेमा कुरा गरिसकेका छौं। त्यसैले, केही जीन परिवर्तनहरू संलग्न छन्। यी आनुवंशिक परिवर्तनहरू लगभग ७०% वंशानुगत ALS बिरामीहरूमा र ५% देखि १०% छिटपुट ALS बिरामीहरूमा देखिन्छन्। विशेष गरी, `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` र `FUS` जीनमा हुने परिवर्तनहरू सबैभन्दा बढी रिपोर्ट गरिएका छन्। यससँग ४० भन्दा बढी जीनहरू सम्बन्धित पाइएको छ।
• वातावरणीय कारकहरू: कहिलेकाहीं विषाक्त पदार्थहरू (जस्तै सिसा वा पारा ), केही भाइरसहरू, वा शरीरमा हुने आघातले भूमिका खेल्ने सोचाइ राखिन्छ, तर यी अझै अनुसन्धान अन्तर्गत छन्।

अनुसन्धानकर्ताहरूले के पुष्टि गर्न सकेका छन् भने यो रोगले हाम्रो मोटर न्यूरोनहरूलाई क्षति पुर्‍याउँछ। यी मोटर न्यूरोनहरू स्नायु कोषहरू हुन् जसले हामीले सचेत रूपमा गर्ने कुराहरू नियन्त्रण गर्छन्, जस्तै बोल्ने, खाना चपाउने, हाम्रा हातखुट्टा चलाउने र सास फेर्ने।

कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंको मस्तिष्क र मांसपेशीहरूमा टेलिफोन लाइन जस्तै सम्बन्ध छ। स्नायु कोषहरूले यस लाइन मार्फत मांसपेशीहरूलाई सन्देश पठाउँछन्, तिनीहरूलाई यो गर्न, त्यो गर्न भन्छन्। ALS मा, यस टेलिफोन लाइनमा सिग्नल विकृत हुन्छ । यो फोनमा रिसेप्शन गुमाउनु जस्तै हो। मस्तिष्कबाट मांसपेशीहरूमा सन्देशहरू टुटेका छन्, तिनीहरू स्पष्ट रूपमा आउँदैनन्। अन्ततः, यो जडान पूर्ण रूपमा हराएको छ, जस्तै कल काटिएको छ। त्यसपछि, ती स्नायु कोषहरूले नयाँ सन्देशहरू पठाउन सक्दैनन्। त्यसैले तपाईंले मैले पहिले उल्लेख गरेका लक्षणहरू पाउनुहुन्छ।

के ALS वंशाणुगत रोग हो?

केही प्रकारका ALS आनुवंशिक हुन्छन्, जसको अर्थ तिनीहरू पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्छन्। तपाईंले आफ्ना आमाबाबुबाट ALS गराउने आनुवंशिक परिवर्तनहरू वंशाणुगत रूपमा प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ। यद्यपि, यस प्रकारको ALS ('वंशानुगत ALS') धेरै सामान्य छैन । धेरैजसो समय, आनुवंशिक परिवर्तनहरू अनियमित रूपमा हुन्छन्, जसको अर्थ तपाईंको परिवारमा पहिले कसैलाई पनि यो रोग नभएको भए पनि हुन सक्छ।

ALS हुने जोखिम कसलाई बढी हुन्छ?

यद्यपि जो कोहीलाई पनि ALS हुन सक्छ, यो पत्ता लागेको छ कि केही व्यक्तिहरू अरूको तुलनामा अलि बढी जोखिममा हुन्छन्।

• उमेर: ५५ देखि ७५ वर्ष उमेर समूहका मानिसहरूमा लक्षणहरू देखा पर्ने सम्भावना बढी हुन्छ।
• जाति र जातीयता: तथ्याङ्कले देखाउँछ कि गोरा (गैर-हिस्पानिक) मानिसहरूमा ALS हुने सम्भावना बढी हुन्छ।
• लिङ्ग: ५५ वर्ष मुनिका उमेर समूहमा, महिलाको तुलनामा पुरुषहरूमा यो रोग हुने जोखिम बढी हुन्छ।
• भेटेरानहरू: केही अध्ययनहरूले सैन्य सेवाका सदस्यहरूमा अलि बढी जोखिम हुन सक्ने सुझाव दिन्छ। अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि यो वातावरणीय कारकहरू (जस्तै विषाक्त पदार्थ वा कीटनाशकहरू) को सम्पर्कको कारणले हुन सक्छ।) वा कामको क्रममा हुने शारीरिक दुर्घटनाहरू।

ALS का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

यस रोगका लक्षणहरू बढ्दै जाँदा, दुर्भाग्यवश, बाँच्ने समय छोटो हुन सक्छ । यस रोगको बारेमा सिक्नु र दैनिक रूपमा यसको सामना गर्नु मानसिक रूपमा धेरै गाह्रो हुन सक्छ। तपाईं अभिभूत, हराएको, निराश र तनावग्रस्त महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। फलस्वरूप, ALS बाट निदान भएका धेरै व्यक्तिहरूले डिप्रेसन र चिन्ता जस्ता मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू पनि अनुभव गर्छन्।

तपाईंको शारीरिक स्वास्थ्यको हेरचाह गर्न मद्दत गर्न सक्ने धेरै डाक्टर र नर्सहरू छन्। तर तपाईंको मानसिक स्वास्थ्यको हेरचाह गर्नु पनि महत्त्वपूर्ण छ । यदि तपाईंलाई मद्दत चाहिन्छ भने, आफ्नो मेडिकल टोली वा मानसिक स्वास्थ्य सल्लाहकारसँग कुरा गर्नुहोस्।

डाक्टरहरूले ALS को सही निदान कसरी गर्छन्?

डाक्टरले पहिले तपाईंको शारीरिक जाँच गर्नेछन् ("शारीरिक जाँच") , त्यसपछि "स्नायु परीक्षण" गर्नेछन्। यसको अतिरिक्त, तपाईंलाई ALS छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न धेरै अन्य परीक्षणहरू गरिन्छन्।

तपाईंलाई ALS छ भनेर तुरुन्तै भन्न सकिन्न। तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई धेरै पटक भेट्नुपर्ने हुन सक्छ, वा तपाईंले धेरै विशेषज्ञहरूलाई भेट्नुपर्ने हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लक्षणहरूको थप अनुसन्धान गर्न र तिनीहरूले तपाईंको शरीरलाई कसरी असर गरिरहेका छन् भनेर हेर्न विभिन्न परीक्षणहरूको आदेश दिनुहुनेछ। ALS जस्तै लक्षणहरू भएका अन्य धेरै रोगहरू छन्। त्यसैले, सही निदान गर्न यी सबै फरक परीक्षणहरू गर्नु आवश्यक छ।

ALS को निदान गर्न कुन परीक्षणहरू प्रयोग गरिन्छ?

निदान पुष्टि गर्न, तपाईंले धेरै परीक्षणहरू गर्नुपर्ने हुन सक्छ, जस्तै:

• रगत परीक्षण: अन्य कुनै स्वास्थ्य समस्या छैन भनी सुनिश्चित गर्न।
• पिसाब परीक्षण: यी अन्य कारणहरूलाई अस्वीकार गर्न पनि गरिन्छ।
• इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): यो मांसपेशीहरूको कार्य जाँच गर्न प्रयोग गरिन्छ। यसले स्नायुबाट मांसपेशीहरूमा सन्देशहरू राम्ररी पठाइएका छन् कि छैनन् भनेर जाँच गर्छ।
• स्नायु चालन अध्ययन: यसले स्नायुहरूले कति राम्रोसँग संकेतहरू पठाउन सक्छन् भनेर परीक्षण गर्छ।
• चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI): यसले तपाईंको मस्तिष्क वा मेरुदण्डको तस्विर लिन्छ र कुनै क्षति भएको छ कि छैन भनेर हेर्छ। यसले अन्य अवस्थाहरू (जस्तै ट्युमर) ले लक्षणहरू निम्त्याइरहेको छ कि छैन भनेर पनि जाँच गर्न सक्छ।

ALS को उपचार के हो? यसको कुनै उपचार नभए पनि, के यसले कुनै राहत दिन्छ?

दुर्भाग्यवश, ALS को कारणले हुने स्नायु कोषहरूमा हुने क्षतिलाई उल्ट्याउन सक्ने कुनै उपचार अहिलेसम्म छैन । तर चिन्ता नगर्नुहोस्। उपचारले लक्षणहरूको प्रगतिलाई ढिलो गर्न सक्छ र तपाईंलाई सकेसम्म आरामदायी रहन मद्दत गर्न सक्छ।

तपाईंको चिकित्सा टोलीले निम्न उपचारहरू सिफारिस गर्न सक्छ:

• औषधीहरू
• विभिन्न उपचारात्मक विधिहरू वा पुनर्वास कार्यक्रमहरू
• पोषण सहयोग
• श्वासप्रश्वासमा कठिनाइको लागि सहयोग

रोग बढ्दै जाँदा, तपाईंलाई विभिन्न प्रकारका उपचार वा थप उपचारहरू आवश्यक पर्न सक्छ। यसको अतिरिक्त, तपाईंलाई सकेसम्म लामो समयसम्म स्वतन्त्र र आरामदायी जीवन बिताउन मद्दत गर्न सहयोगी हेरचाह प्राप्त हुन सक्छ।

ALS को लागि दिइने औषधिहरू

ALS को उपचारको लागि संयुक्त राज्य अमेरिकाको खाद्य तथा औषधि प्रशासन (FDA) द्वारा अनुमोदित चार प्रकारका औषधिहरू छन्:

• रिलुजोल: यसले मोटर न्यूरोनहरूमा हुने क्षतिलाई कम गर्ने विश्वास गरिन्छ। यसले धेरै महिना बाँच्न पनि मद्दत गर्न सक्छ।
• एडाराभोन: यो औषधिले मांसपेशी क्षय हुने दरलाई कम गर्न सक्छ।
• सोडियम फिनाइलब्युटाइरेट/टौर्सोडियोल: यसले लक्षणहरूको प्रगति दरलाई नियन्त्रण गर्न सक्छ।
• टोफरसन: यो औषधिले स्नायु कोषहरूमा हुने केही क्षतिलाई कम गर्न सक्छ। यदि तपाईंको डाक्टरले SOD1 भनिने जीनमा परिवर्तन फेला पारेको छ भने यो उपयोगी हुन सक्छ।

यी मुख्य औषधिहरूको अतिरिक्त, तपाईंको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्ने अन्य औषधिहरू पनि छन्। उदाहरणका लागि, तपाईं मांसपेशीको ऐंठन, कठोरता, अत्यधिक र्याल, दुखाइ, र मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरूको लागि औषधिहरू प्रयोग गर्न सक्नुहुन्छ।

विभिन्न उपचारहरू ('उपचारहरू')

तपाईंको डाक्टरले विभिन्न उपचारात्मक विधिहरू वा पुनर्वास सेवाहरू सिफारिस गर्न सक्छन्, जस्तै:

• शारीरिक उपचार: यसले तपाईंलाई सकेसम्म लामो समयसम्म स्वतन्त्र र सुरक्षित रहन मद्दत गर्छ। यसले तपाईंलाई मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउने र समग्र स्वास्थ्यलाई प्रवर्द्धन गर्ने सरल अभ्यासहरू सिकाउँछ।
• व्यावसायिक थेरापी: यसले ह्वीलचेयर वा ब्रेसेस जस्ता सहायक उपकरणहरू प्रयोग गरेर आफूलाई थकित नबनाई दैनिक कार्यहरू कसरी गर्ने भनेर रणनीतिहरू सिकाउँछ।
• स्पीच थेरापी: यसले तपाईंलाई निल्न र सुरक्षित रूपमा कुराकानी गर्न मद्दत गर्दछ। यसले तपाईंलाई सकेसम्म लामो समयसम्म बोल्न र ऊर्जा बचत गर्न मद्दत गर्न गैर-मौखिक सञ्चार विधिहरू (जस्तै, संकेतहरू, लेखन) पनि सिकाउँछ।

पोषण सहयोग

ALS भएका व्यक्तिलाई कहिलेकाहीं आवश्यक पोषण प्राप्त गर्न गाह्रो हुन सक्छ। निल्न गाह्रो हुँदा तौल घट्न सक्छ र आवश्यक भिटामिन र खनिजहरू प्राप्त गर्न गाह्रो हुन सक्छ।

आहार विशेषज्ञनिल्न गाह्रो हुने खानेकुराहरूबाट बच्न र सही मात्रामा क्यालोरी, फाइबर र तरल पदार्थ प्रदान गर्ने भोजन योजना बनाउन मद्दत गर्नुहोस्। पोषण परामर्शले तपाईंलाई स्वस्थ आहार कायम राख्न मद्दत गर्न सक्छ। निल्न गाह्रो हुँदै जाँदा, पोषणविद्ले उपयुक्त वैकल्पिक खाने विधिहरू पनि सुझाव दिन सक्छन्।

आवश्यक परेमा, खुवाउने नली प्रयोग गर्न सकिन्छ। यसले खाना वा तरल पदार्थ फोक्सोमा पुग्ने र निसास्सिने वा निमोनिया जस्ता अवस्थाहरू निम्त्याउने जोखिम कम गर्न सक्छ।

श्वासप्रश्वास समर्थन

ALS बढ्दै जाँदा, सास फेर्न गाह्रो हुन सक्छ। नन-इनभेसिभ भेन्टिलेसन (NIV) भनिने एउटा विधि छ। यसमा नाक र मुख छोप्ने मास्क प्रयोग गर्नु समावेश छ जसले तपाईंलाई सास फेर्न मद्दत गर्दछ। यो सुरुमा रातमा मात्र प्रयोग गर्न सकिन्छ, तर पछि दिनभरि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

समय बित्दै जाँदा, तपाईंलाई आफ्नो फोक्सोमा सास फेर्न र बाहिर निकाल्न मद्दत गर्न मेकानिकल भेन्टिलेसन, रेस्पिरेटर भनिने श्वासप्रश्वास मेसिनको आवश्यकता पर्न सक्छ। यदि तपाईंलाई सास फेर्न समस्या भइरहेको छ, विशेष गरी सुत्दा वा केहि गर्दा, आफ्नो स्वास्थ्य सेवा टोलीलाई भन्नुहोस्। तिनीहरूले तपाईंलाई सजिलो सास फेर्न मद्दत गर्ने विकल्पहरूको बारेमा कुरा गर्न सक्छन्।

कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ? यी कुराहरूमा सचेत रहनुहोस्

यदि तपाईंले यी मध्ये कुनै पनि लक्षण अनुभव गर्नुभयो भने, डाक्टरलाई भेट्नुहोस्:

• यदि तपाईंलाई आफ्नो दैनिक काम गर्न समस्या भइरहेको जस्तो लाग्छ भने।
• यदि लक्षणहरू झन् खराब हुँदै गएको देखिन्छ भने।
• यदि तपाईं एक्लै हिँडडुल गर्न नसक्ने अवस्थामा हुनुहुन्छ भने।
• यदि उपचारले साइड इफेक्ट निम्त्याउँछ भने।

हामीले पहिले नै ALS ले कसरी सास फेर्न गाह्रो बनाउन सक्छ भन्ने बारेमा कुरा गरिसकेका छौं। यहाँ सास फेर्न गाह्रो हुने केही संकेतहरू छन् जसले तपाईंलाई डाक्टरलाई भेट्न प्रेरित गर्नुपर्छ:

• आराम गर्दा पनि सास फेर्न गाह्रो भएमा।
• खोकी कमजोर देखिन्छ भने।
• यदि घाँटी र फोक्सो सजिलै सफा गर्न सकिँदैन भने।
• यदि अत्यधिक र्‍याल जम्मा भयो भने।
• यदि तपाईं ओछ्यानमा सुत्न सक्नुहुन्न भने (किनकि तपाईंलाई निसास्सिएको महसुस हुन्छ)।
• यदि तपाईंलाई बारम्बार छातीको संक्रमण (निमोनिया) हुन्छ भने।

यी लक्षणहरूले श्वासप्रश्वास विफलता भनिने अवस्था निम्त्याउन सक्छ। यसको अर्थ तपाईंले आफ्नो शरीरलाई आवश्यक पर्ने अक्सिजन प्राप्त गर्न पर्याप्त अक्सिजन सास फेर्न सक्नुहुन्न। यो जीवनको लागि खतरा हो । त्यसैले, यदि तपाईंलाई सास फेर्न समस्या भइरहेको छ भने, तुरुन्तै आपतकालीन कोठामा जानुहोस् ।

के ALS लाई रोक्ने कुनै उपाय छ?

वास्तवमा, ALS रोकथाम गर्न सकिन्छ।अहिलेसम्म कुनै प्रमाणित उपचार छैन। यसको कारण र जोखिम कारकहरू बुझ्न र भविष्यमा रोकथामका विधिहरू विकास गर्न अनुसन्धान जारी छ।

तपाईं ALS सँग कति समय बाँच्न सक्नुहुन्छ? सम्भावना के छ?

ALS को औसत आयु निदान पछि तीन देखि पाँच वर्ष हुन्छ । यद्यपि, अनुमान गरिएको छ कि लगभग ३०% मानिसहरू पाँच वर्ष वा सोभन्दा बढी बाँच्छन्, र १०% देखि २०% कम्तिमा दस वर्ष बाँच्छन्। तपाईंको अवस्था यी तथ्याङ्कहरू भन्दा फरक हुन सक्छ । त्यसैले, आफ्नो अवस्थाको बारेमा थप जान्नको लागि आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

ALS को लागि रोगको निदान धेरै राम्रो छैन, किनकि यसले मोटर न्यूरोन्सको कार्यलाई कसरी असर गर्छ। तपाईंको दृष्टिकोण स्नायु कोषहरूमा कति चाँडो क्षति हुन्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। यद्यपि कुनै पनि उपचारले यो क्षतिलाई उल्टाउन सक्दैन, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई लक्षणहरूको प्रगतिलाई ढिलो गर्न विकल्पहरू दिन सक्छन्।

हाल ALS को कुनै उपचार छैन।

यदि तपाईंलाई ALS छ भने, तपाईंलाई क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिन रुचि हुन सक्छ। यी अध्ययनहरूले अनुसन्धानकर्ताहरूलाई नयाँ उपचारहरू विकास गर्न र रोगलाई राम्रोसँग बुझ्न मद्दत गर्छन्।

अन्तमा, सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा!

जब तपाईंलाई एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, वा ALS भएको थाहा हुन्छ, तपाईंसँग धेरै प्रश्न र भावनाहरू हुन सक्छन्।

तपाईंलाई लाग्न सक्छ, ‘मलाई किन यस्तो भयो? यसको कारण के हो?’ कपाल कोर्ने, स्वादिष्ट खाना खाने वा प्रियजनहरूसँग कुरा गर्ने जस्ता पहिले सजिलै आउने कामहरू गर्न नसक्दा तपाईं निराश, दुःखी र अभिभूत महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यसले डिप्रेसन र चिन्ता निम्त्याउन सक्छ, विशेष गरी तपाईंको लक्षणहरू बिग्रँदै जाँदा।

तपाईं जहाँ भए पनि वा तपाईंलाई कस्तो महसुस भए पनि, तपाईंको चिकित्सा टोली तपाईंलाई मद्दत गर्न यहाँ छ । ALS को उपचार दिन प्रतिदिन सुधार हुँदैछ, र नयाँ उपचारहरूको अनुसन्धान र परीक्षण भइरहेको छ। हाल कुनै उपचार नभए पनि, उपलब्ध उपचारहरूले लक्षणहरूको प्रगतिलाई ढिलो गर्न सक्छ र तपाईंलाई आफ्ना प्रियजनहरूसँग बढी समय बिताउन अनुमति दिन सक्छ। कहिल्यै एक्लो महसुस नगर्नुहोस्। मद्दत र समर्थनको लागि सोध्नुहोस्। तपाईंको शक्ति तपाईंको सबैभन्दा ठूलो सम्पत्ति हो।

` ALS, एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, न्युरोप्याथी, मस्कुलर डिस्ट्रोफी, लू गेह्रिग्स, न्यूरोन्स, मोटर न्यूरोन्स, श्वासप्रश्वासको समस्या