के तपाईंको बच्चाको मूत्राशय बाहिर निस्किरहेको छ? मूत्राशय एक्स्ट्रोफीको बारेमा कुरा गरौं!

जब आमा वा बुबाले नवजात शिशुलाई हेर्छन्, उनीहरूले स्वस्थ, पूर्ण बच्चा देख्ने आशा गर्छन्। तर कल्पना गर्नुहोस्, यदि तपाईंले बच्चाको पेटको छालाबाट मूत्राशय निस्किएको देख्नुभयो भने के हुन्छ? यो साँच्चै हृदयविदारक र डरलाग्दो दृश्य हो। यसलाई हामी चिकित्सामा मूत्राशय एक्स्ट्रोफी भन्छौं। यो देख्दा डराउनु र चिन्तित हुनु पूर्णतया उचित छ। तर सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो कि यसको लागि सफल उपचार छ। त्यसैले सबै कुरा स्पष्ट र सरल रूपमा कुरा गरौं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, मूत्राशय एक्स्ट्रोफी भनेको के हो?

मूत्राशयको एक्स्ट्रोफी एक दुर्लभ जन्मजात अवस्था हो। सामान्यतया, जब बच्चा गर्भमा बढ्दै हुन्छ, मूत्राशय सहित आन्तरिक अंगहरू शरीर भित्र विकास हुन्छन्। यद्यपि, यस अवस्थामा, बच्चाको मूत्राशय शरीर बाहिर विकसित हुन्छ, तल्लो पेटको छालाको सम्पर्कमा आउँछ।

यस अवस्थामा, यो के हुन्छ:

• तल्लो पेटको छाला र पेल्भिक हड्डीहरू राम्ररी जोडिएका हुँदैनन्।
• त्यसैले, पेटको छालाबाट मूत्राशय देखिन्छ।
• यस अवस्थामा, मूत्राशय, जुन सामान्यतया बेलुन जस्तै हुनुपर्छ, समतल आकारको हुन्छ।
• फलस्वरूप, मूत्राशयले पिसाब रोक्न वा सामान्य रूपमा काम गर्न सक्दैन। पिसाब चुहिन जारी रहन्छ।

यो अवस्थाले बच्चाको शरीरलाई कसरी असर गर्छ?

पिसाब प्रणालीले सामान्यतया कसरी काम गर्छ हेरौं। जब तपाईंको पिसाब थैली पिसाबले भरिन्छ, स्नायु प्रणालीबाट मस्तिष्कमा एउटा संकेत पठाइन्छ जसले भन्छ, "पिसाब अब भरिएको छ।" त्यसपछि पिसाब थैलीका मांसपेशीहरू खुम्चिन्छन् (संकुचित हुन्छन्), र पिसाब मूत्रमार्ग मार्फत बाहिर निस्कन्छ।

तर यो प्रक्रिया ब्ल्याडर एक्स्ट्रोफी भएको बच्चामा हुँदैन। बच्चाको ब्ल्याडर बाहिर भएकोले, पिसाब जम्मा गर्ने ठाउँ हुँदैन। त्यसैले मिर्गौलाले उत्पादन गर्ने पिसाब पेटको यो खुला ब्ल्याडरबाट सिधै बाहिर निस्कन्छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यो अवस्था बच्चाको लागि ज्यान जोखिममा पार्ने खालको छैन। उचित शल्यक्रिया उपचार पछि, यी बच्चाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

के मूत्राशय एक्स्ट्रोफी विभिन्न प्रकारका हुन्छन्?

हो, मूत्राशय एक्स्ट्रोफी एक अवस्था हो जुन मूत्राशय एक्स्ट्रोफी-एपिस्पेडियास कम्प्लेक्स (BEEC) भनिने जन्म दोषहरूको समूहसँग सम्बन्धित छ। केही बच्चाहरूलाई यी मध्ये एउटा मात्र अवस्था हुन सक्छ, जबकि अरूलाई यी मध्ये धेरै अवस्थाहरू एकसाथ हुन सक्छन्।

के यो अवस्था सामान्य छ?

होइन, मूत्राशय एक्स्ट्रोफी एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। यसले ५०,००० नवजात शिशुहरूमा केवल एक जनालाई मात्र असर गर्छ।

मुख्य लक्षणहरू के के हुन्?

मुख्य र सबैभन्दा स्पष्ट लक्षण भनेको पेटबाट बाहिर निस्किएको मूत्राशय हो। यसका साथै, अन्य धेरै लक्षणहरू पनि देख्न सकिन्छ।

• पेटको बटन सामान्य भन्दा धेरै तल अवस्थित छ।
• जघनका हड्डीहरू जोडिएका हुँदैनन्, बरु अलग्गै अवस्थित हुन्छन्।
• गुदा सामान्य भन्दा अगाडि अवस्थित हुन सक्छ।
• केटाहरूमा , अण्डकोषहरू अण्डकोषमा नझरेको हुन सक्छ (अनएक्सेन्डेड अण्डकोष)।
• केही बच्चाहरूलाई इन्गुइनल हर्निया वा नाभीको हर्निया जस्ता हर्निया पनि हुन सक्छ।

यसको कारण र जोखिम कारकहरू के हुन्?

यो अवस्थाको सही कारण अझै थाहा छैन , तर डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि आनुवंशिक र वातावरणीय कारकहरूको संयोजनले भूमिका खेल्न सक्छ। यो अवस्था हुनुमा आमाबाबुको कुनै दोष छैन भन्ने कुरा बुझ्नु महत्त्वपूर्ण छ।

यहाँ पहिचान गरिएका केही जोखिम कारकहरू छन्:

• पारिवारिक इतिहास: यदि आमाबाबु मध्ये एकलाई बाल्यकालमा यो अवस्था भएको थियो भने, उनीहरूको बच्चामा यो हुने सम्भावना लगभग ७० मध्ये १ हुन्छ।
• जाति: यो अवस्था गोरा मानिसहरूमाझ धेरै सामान्य पाइएको छ।
• लिङ्ग: केटीहरूको तुलनामा केटाहरूमा यो अवस्था हुने सम्भावना लगभग तीन गुणा बढी हुन्छ।
• प्रजनन उपचार: केही अध्ययनहरूले देखाउँछन् कि सहायक प्रजनन प्रविधि (IVF) जस्ता विधिहरूको प्रयोगले यो जोखिमलाई थोरै बढाउन सक्छ।

उपचार र दृष्टिकोण कस्तो छ?

मूत्राशय एक्स्ट्रोफी भएको बच्चालाई निश्चित रूपमा शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दछ। यो एक मात्र उपचार हो। बच्चाको अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दै, एक वा बढी शल्यक्रियाहरूद्वारा अवस्था पूर्ण रूपमा सुधार गर्न सकिन्छ।

सामान्यतया शल्यक्रिया दुई तरिकाले गरिन्छ:

१. एकल शल्यक्रिया: केही अवस्थामा, बच्चा जन्मेको केही महिना भित्र गरिएको एकल शल्यक्रियामा पेट बन्द हुन्छ र मूत्रमार्ग मर्मत गरिन्छ।

२. तीन-चरणको शल्यक्रिया: यो प्रायः गरिने विधि हो।

• पहिलो चरण (प्रसवोत्तर): जन्मेको केही दिन भित्र, बच्चाको मूत्राशय शरीर भित्र राखिन्छ र पेट बन्द हुन्छ। साथै, टाढा रहेका पेल्भिक हड्डीहरूलाई एकसाथ ल्याउन शल्यक्रिया ("अस्टियोटोमी") गरिन्छ।
• चरण २ (लगभग ६ महिना): यो शल्यक्रिया (एपिस्पेडिया मर्मत) ले प्रजनन अंग र मूत्रमार्गको पुनर्निर्माण गर्छ।
• चरण ३ (लगभग ४-५ वर्ष): अहिले बच्चा शौचालय प्रशिक्षणको उमेरमा पुगिसकेको हुन्छ। यो शल्यक्रिया ('अग्मेन्टेसन सिस्टोप्लास्टी') पिसाब रोक्न पर्याप्त पिसाब थैली ठूलो बनाउन गरिन्छ।

शल्यक्रिया पछि, धेरैजसो बच्चाहरू कुनै समस्या बिना नै अन्य बच्चाहरू जस्तै दौडन, उफ्रन, खेल्न र सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।

सम्भावित दीर्घकालीन जटिलताहरू

उपचार पछि पनि, केही बच्चाहरूलाई मूत्राशय वा मिर्गौला समस्या हुन सक्छ।

• मिर्गौला संक्रमण (पाइलोनेफ्राइटिस)
• मिर्गौलाको पत्थरी
• जीवनको उत्तरार्धमा मूत्राशयको क्यान्सर हुने जोखिम अलि बढी हुन्छ।
• यौन कार्यसँग सम्बन्धित समस्याहरू।

यो अवस्था भएका महिलाहरूलाई उच्च जोखिमयुक्त गर्भावस्था मानिन्छ, र प्रायः बच्चा जन्माउन सिजेरियन सेक्सन (सी-सेक्शन) आवश्यक पर्दछ। पुरुषहरूलाई बच्चा जन्माउन इन भिट्रो फर्टिलाइजेशन (IVF) जस्ता सहायक प्रजनन प्रविधिहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ।

अभिभावकको रूपमा तपाईंलाई कस्तो लाग्छ?

आफ्नो बच्चाको जन्मजात रोग छ भनेर पत्ता लगाउनु कुनै पनि अभिभावकको लागि सामना गर्न गाह्रो कुरा हो। तपाईं डराएको, चिन्तित र दोषी महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यी सबै भावनाहरू धेरै सामान्य छन्।

तर याद राख्नुहोस्, यो तपाईंको गल्ती होइन । डाक्टरहरूले पनि किन मूत्राशय एक्स्ट्रोफी हुन्छ भनेर निश्चित रूपमा भन्न सक्दैनन्। यो अवस्था बुझ्न र समायोजन गर्न आफूलाई केही समय दिनुहोस्। उपचारहरू धेरै प्रभावकारी छन्। यो अवस्थाले तपाईंको बच्चालाई सामान्य बाल्यकाल बिताउनबाट रोक्दैन। डाक्टरहरूले तपाईंको भावनाहरू राम्ररी बुझ्छन्। तिनीहरू तपाईंलाई हरेक चरणमा समर्थन र सल्लाह दिन त्यहाँ छन्। त्यसैले सबै कुराको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्।