के तपाईंको सानो बच्चा निर्जीव देखिन्छ? आउनुहोस् यसको बारेमा जानौं (जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी - CMD)!

के तपाईंको नवजात शिशु धेरै लङ्गडा महसुस गर्छ, मानौं ऊ निर्जीव छ? सायद बच्चाको रोइ धेरै नरम छ, र उसको हातखुट्टा कम चलिरहेको छ? यदि तपाईंले यस्तो केहि देख्नुभयो भने, तपाईं अलि चिन्तित हुनुपर्छ। किनभने यो `(जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी)`, वा `(CMD)` भनिने दुर्लभ मांसपेशी रोगको संकेत हुन सक्छ, जुन जन्मको समयमा हुन्छ।

``(जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी - CMD)` भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी भनेको जन्मजात वा जन्मेको धेरै समय पछि सुरु हुने मांसपेशी कमजोरी निम्त्याउने रोगहरूको समूह हो। 'जन्मजात' शब्दको अर्थ 'जन्मदेखि नै उपस्थित' हो। यो एक पुरानो अवस्था हो जुन वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन्छ, जसको अर्थ यो पुस्तादेखि पुस्तामा सर्न सक्छ। यसले मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुँदै जान्छन्, र अन्य लक्षणहरू पनि देखा पर्न सक्छन्। यो मांसपेशी कमजोरी समयसँगै बढ्न पनि सक्छ।

`(CMD)` का मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

अब हेरौं, यस `(CMD)` का विभिन्न प्रकारहरू छन्। डाक्टरहरूले यी प्रकारहरूलाई कुन जीनहरू प्रभावित हुन्छन् भन्ने आधारमा वर्गीकृत गर्छन्। केही मुख्य प्रकारहरूको बारेमा कुरा गरौं:

• लामिनिन-अल्फा २-सम्बन्धित मांसपेशी डिस्ट्रोफी (LAMA2): यसले CMD भएका १०% देखि ३७% मानिसहरूलाई असर गर्न सक्छ। यो अवस्था भएका बच्चाहरू प्रारम्भिक चरणमा हिँड्न नसक्ने हुन सक्छन्। अनुहारको कमजोरी र जिब्रो बढेको (म्याक्रोग्लोसिया) को कारणले गर्दा उनीहरूलाई बोल्न पनि गाह्रो हुन सक्छ। लगभग एक तिहाइ बच्चाहरूलाई दौरा पर्न सक्छ।
• डिस्ट्रोग्लाइकानोप्याथी (DGPs): यो १२% देखि २५% केसहरूमा पनि हुन्छ। मांसपेशी कमजोरीको अतिरिक्त, यस प्रकारले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कलाई पनि असर गर्न सक्छ। यसले दौरा, संज्ञानात्मक अशक्तता र आँखा समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ। यस समूहका अन्य प्रकारहरूमा वाकर-वारबर्ग सिन्ड्रोम, मांसपेशी-आँखा-मस्तिष्क रोग, र फुकुयामा CMD (FCMD) समावेश छन्, जुन जापानमा सबैभन्दा सामान्य छ।
• कोलेजन VI-सम्बन्धित मांसपेशी डिस्ट्रोफी (COL6-RDs): यो १२% देखि १९% केसहरूमा पनि हुन्छ। बेथलेम मांसपेशी डिस्ट्रोफी, इन्टरमिडिएट COL6-RD, र उलरिच कन्जेनिटल मांसपेशी डिस्ट्रोफी (UCMD) जस्ता हल्कादेखि गम्भीर प्रकारका उपप्रकारहरू छन्।
• सेलेनोप्रोटिन एन-सम्बन्धित मायोप्याथी (SEPN1-RM): यो लगभग ११% केसहरूमा हुन्छ। यो टाउको र धड़को मांसपेशीहरूलाई असर गर्ने प्रारम्भिक सुरुवाती मांसपेशी कमजोरीद्वारा विशेषता हो (जसलाई अक्षीय मांसपेशी भनिन्छ)। यसले चाँडै श्वासप्रश्वास अपर्याप्तता निम्त्याउन सक्छ।

यो `(CMD)` अवस्था कति सामान्य छ?

यो वास्तवमा एकदमै दुर्लभ रोग हो। अनुसन्धानकर्ताहरूका अनुसार, यसले विश्वभरका दस लाख बालबालिकामध्ये ६ देखि ९ जनालाई असर गर्छ।

`(CMD)` का लक्षणहरू के के हुन्?

ठीक छ, त्यसो भए `(CMD)` भएको बच्चामा के लक्षणहरू हुन्छन्? मुख्य भनेको मांसपेशी कमजोरी हो। तपाईंले जन्मको समयमा वा जन्मेको केही दिन पछि यस्ता चीजहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• हाइपोटोनिया: केही मानिसहरू यसलाई 'पुतली जस्तो' अवस्था पनि भन्छन्। यसले हातखुट्टा झुन्डिएको जस्तो महसुस हुन सक्छ।
• आफ्नै हातखुट्टा हल्लाउनु धेरै दुर्लभ हुन्छ।
• रोएको आवाज धेरै ढिलो र कमजोर छ।
• दूध चुस्न गाह्रो हुने भएकाले दूध पिउन गाह्रो हुन्छ।
• मांसपेशी र जोर्नीहरू कडा हुनु, खुम्चिनु।

जन्मेको केही समयपछि, बच्चाको सकल मोटर सीप (ठूला मांसपेशीहरू समावेश गर्ने चीजहरू) को विकास पनि CMD को लक्षण हो । उदाहरणका लागि, घाँटीको विकासमा ढिलाइ, पल्टिन ढिलाइ, र बस्न, घुँडा टेक्न, उभिन र हिँड्न ढिलाइ। उदाहरणका लागि, यदि तपाईंको बच्चा अझै पनि उही उमेरका अन्य बच्चाहरू दौडिरहेको, उफ्रिरहेको र खेलिरहेको बेला ती कामहरू गर्न संघर्ष गरिरहेको छ भने, यो विचार गर्नुपर्ने कुरा हो।

यो मांसपेशी कमजोरीको गम्भीरता बच्चा अनुसार फरक हुन सक्छ। `(CMD)` को प्रकारमा निर्भर गर्दै, तपाईंको बच्चामा थप लक्षणहरू पनि हुन सक्छन् जस्तै:

• आँखाको समस्या: उदाहरणका लागि, नजिकको दृष्टि (मायोपिया), आँखाको चाप बढेको (ग्लुकोमा)।
• माथिल्लो आँखाको परेला झुक्नु (ptosis)।
• मस्तिष्क असामान्यताहरू: जस्तै लिसेन्सेफली (मस्तिष्कको सतह चिल्लो हुनु) वा सेरेबेलर विकृतिहरू (सेरेबेलमको विकृति)।
• दौराहरू।
• बौद्धिक अपाङ्गता।

`(CMD)` का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

`(CMD)` का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्? यो `(CMD)` को प्रकारमा निर्भर गर्दछ। तर सामान्यतया, यस्ता कुराहरू हुन सक्छन्:

• गतिशीलता समस्याहरू: केही बच्चाहरू हिँड्न नसक्ने हुन सक्छन् र उनीहरूलाई ह्वीलचेयरको आवश्यकता पर्न सक्छ। अरूलाई हिँड्न मद्दत गर्न अर्थोपेडिक ब्रेसेस वा वाकर जस्ता सहायक उपकरणहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ।
• श्वासप्रश्वास सम्बन्धी जटिलताहरू: CMD को एक सामान्य जटिलता दीर्घकालीन श्वासप्रश्वास विफलता हो। यो सास फेर्न मद्दत गर्ने मांसपेशीहरूको कमजोरीको कारणले हुन्छ। यसको लागि मेकानिकल भेन्टिलेसन (श्वासप्रश्वास मेसिन) आवश्यक पर्न सक्छ। यसले एटेलेक्टेसिस र निमोनिया जस्ता अवस्थाहरू निम्त्याउन सक्छ।
• मुटुको जटिलता: कार्डियोमायोप्याथी CMD को एक सामान्य जटिलता हो। यसले दीर्घकालीन मुटुको विफलता निम्त्याउन सक्छ।
• मस्कुलोस्केलेटल जटिलताहरू:गतिहीनताले स्कोलियोसिस, मेरुदण्ड बाङ्गो हुनु, र ओस्टियोपेनिया र हड्डी भाँचिने जोखिम बढ्न सक्छ। प्रेसर अल्सर र जोर्नीहरूको संकुचन (जोर्नी वरिपरि मांसपेशी र लिगामेन्टहरू कसिलो हुनु) पनि हुन सक्छ।
• स्नायु सम्बन्धी जटिलताहरू: दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्दा तपाईंको बच्चालाई डिप्रेसन र/वा चिन्ता हुने सम्भावना बढी हुन सक्छ।

यो ``(जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी)'' किन हुन्छ?

यो जीनमा हुने उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। यी उत्परिवर्तनहरू हाम्रो शरीरमा स्वस्थ मांसपेशीहरू निर्माण र कायम राख्न जिम्मेवार जीनहरूमा हुन्छन्। यी आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरूका कारण, बच्चाको मांसपेशीहरू कायम राख्ने कोषहरूले आफ्नो काम राम्रोसँग गर्न असमर्थ हुन्छन्। फलस्वरूप, समयसँगै मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुन्छन्।

मांसपेशीको कार्यमा योगदान पुर्‍याउने धेरै जीनहरू छन्, र धेरै सम्भावित आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू छन्। त्यसैले विभिन्न प्रकारका मांसपेशी डिस्ट्रोफी र CMD छन्।

CMD का धेरैजसो केसहरू अटोसोमल रिसेसिभ ढाँचामा वंशाणुगत हुन्छन्। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यसको अर्थ बच्चाले दुवै आमाबाबुबाट रोग निम्त्याउने आनुवंशिक उत्परिवर्तन प्राप्त गर्छ। यसको अर्थ दुवै आमाबाबु उत्परिवर्तनका वाहक हुन सक्छन्, तर तिनीहरूले लक्षणहरू नदेखाउन सक्छन्। यद्यपि, यदि बच्चाले दुवै आमाबाबुबाट उत्परिवर्तन प्राप्त गर्छ भने, रोग विकास हुनेछ।

CMD का केही केसहरू स्वतःस्फूर्त रूपमा हुन्छन्, अर्थात् जीन उत्परिवर्तन अनियमित रूपमा हुन्छ र अभिभावकबाट वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुँदैन। यसलाई डे नोभो उत्परिवर्तन भनिन्छ।

CMD कसरी निदान गरिन्छ?

यदि तपाईंको बच्चामा जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफीको लक्षणहरू छन् (मुख्य लक्षण हाइपोटोनिया हो), तपाईंको डाक्टरले पहिले शारीरिक परीक्षण, स्नायु परीक्षण, र मांसपेशी परीक्षण गर्नेछन्। तपाईंको बच्चालाई थप गहन परीक्षणको लागि बाल चिकित्सा न्यूरोलोजिस्टकहाँ पनि पठाउन सकिन्छ।

यदि "जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी" भनिने अवस्थाको शंका छ भने, तपाईंको डाक्टरले निम्न परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• क्रिएटिन काइनेज रगत परीक्षण: मांसपेशीहरू क्षतिग्रस्त हुँदा क्रिएटिन काइनेज नामक इन्जाइम रगतमा निस्कन्छ। त्यसैले, यदि रगतमा यसको स्तर उच्च छ भने, यो मांसपेशी कमजोरी रोगको संकेत हुन सक्छ।
• इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): यो परीक्षणले तपाईंको बच्चाको मांसपेशी र स्नायुहरूको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: मांसपेशी डिस्ट्रोफीसँग सम्बन्धित आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू पहिचान गर्न सक्ने केही आनुवंशिक परीक्षणहरू छन्। व्यापक जीन प्यानलहरूले लगभग ६०% केसहरूमा विशिष्ट प्रकारको CMD पुष्टि गर्न सक्छन्।
• मांसपेशी बायोप्सी:डाक्टरले तपाईंको बच्चाको मांसपेशीको सानो नमूना लिन सक्छन्। त्यसपछि विशेषज्ञले मांसपेशी डिस्ट्रोफीका लक्षणहरू जाँच गर्न माइक्रोस्कोपमुनि यसलाई हेर्नेछन्।
• इकोकार्डियोग्राम र इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (EKG): यी परीक्षणहरूले तपाईंको बच्चाको मुटुको मांसपेशीमा अवस्था (CMD) ले असर गरेको छ कि छैन भनेर जाँच गर्छन्।
• मस्तिष्क एमआरआई स्क्यान: यदि सम्भव छ भने, तपाईंको डाक्टरले मस्तिष्क एमआरआई सिफारिस गर्न सक्छन्। धेरै प्रकारका सीएमडी मस्तिष्कका विभिन्न भागहरूमा हुने विशिष्ट असामान्यताहरूसँग सम्बन्धित छन्।

यी परीक्षणहरू तपाईंलाई धेरै लाग्न सक्छन्। तपाईंको सानो बच्चालाई यी परीक्षणहरू गराएको हेर्नु धेरै पीडादायी अनुभव हुन सक्छ। तर तपाईंले जान्नुपर्ने कुरा के हो भने डाक्टरहरूले तपाईंको बच्चालाई सही निदान र उत्तम सम्भावित उपचार दिन चाहन्छन्। CMD का लक्षणहरू अन्य रोगहरू जस्तै केही मायोप्याथी (मांसपेशी विकार), र अन्य मेटाबोलिक अवस्थाहरू जस्तै ग्लाइकोजेन भण्डारण रोगहरू र माइटोकोन्ड्रियल रोगहरू जस्तै हुन सक्छन्। त्यसैले, सही निदान प्राप्त गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

`(CMD)` को उपचार के के हुन्?

यो अवस्था (जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी) को लागि हाल कुनै उपचार छैन। यद्यपि, अनुसन्धानकर्ताहरूले उपचार खोज्ने प्रयास जारी राखेका छन्।

उपचारको मुख्य लक्ष्य लक्षणहरू नियन्त्रण गर्नु र तपाईंको बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्नु हो। उपचारका विकल्पहरू CMD को प्रकार अनुसार फरक हुन सक्छन्। यसमा समावेश हुन सक्छन्:

• शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापी: यी थेरापीहरूको मुख्य लक्ष्य तपाईंको बच्चाको मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउनु र तन्काउनु हो, जसले गतिशीलता कायम राख्न मद्दत गर्दछ।
• कोर्टिकोस्टेरोइड्स: प्रेडनिसोलोन र डेफ्लाजाकोर्ट जस्ता कोर्टिकोस्टेरोइड्सले मांसपेशी कमजोरीलाई ढिलो गर्न, फोक्सोको कार्य सुधार गर्न, स्कोलियोसिसलाई ढिलो गर्न, कार्डियोमायोप्याथीको प्रगतिलाई ढिलो गर्न र आयु लम्ब्याउन मद्दत गर्न सक्छ।
• गतिशीलता सहायक: लौरो, ब्रेसेस, वाकर र ह्वीलचेयर जस्ता उपकरणहरूले तपाईंको बच्चालाई घुम्न र लड्नबाट जोगाउन मद्दत गर्न सक्छन्।
• शल्यक्रिया: तपाईंको बच्चालाई कसिएको मांसपेशीहरूमा दबाब कम गर्न र मेरुदण्डको वक्रता (स्कोलियोसिस) सच्याउन शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।
• मुटुको हेरचाह: ACE inhibitors र/वा beta-blockers जस्ता औषधिहरूको साथ प्रारम्भिक उपचारले कार्डियोमायोप्याथीको प्रगतिलाई ढिलो गर्न र मुटुको विफलतालाई रोक्न सक्छ। पेसमेकर भनिने उपकरणहरूले मुटुको ताल समस्या र मुटुको विफलताको उपचार गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छ।
• स्पीच थेरापी: यसले बोल्न र/वा निल्न गाह्रो हुने बच्चाहरूलाई मद्दत गर्न सक्छ।
• श्वासप्रश्वास हेरचाह: खोकी-सहायक उपकरणहरू र रेस्पिरेटरहरूले सास फेर्न मद्दत गर्न सक्छन्। श्वासप्रश्वास विफलताको अवस्थामा, ट्रेकियोस्टोमी (सास फेर्न मद्दत गर्न घाँटीमा प्वाल पारेर ट्यूब घुसाउने) र सहायक भेन्टिलेसन आवश्यक हुन सक्छ।

तपाईंको बच्चाले CMD को लागि क्लिनिकल परीक्षणमा पनि भाग लिन सक्छ। यो तपाईंको लागि उपयुक्त छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि आफ्नो बच्चाको मेडिकल टोलीसँग कुरा गर्नुहोस्।

`(CMD)` को उपचार गर्ने मेडिकल टोली

तपाईंको बच्चाको अवस्था (CMD) व्यवस्थापन गर्न विशेषज्ञहरू र स्वास्थ्यकर्मीहरूको टोली काम गरिरहेको हुन सक्छ। यसमा निम्न जस्ता विशेषज्ञहरू समावेश हुन सक्छन्:

• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• बाल चिकित्सक (शारीरिक चिकित्सा र पुनर्वास विशेषज्ञ)
• आनुवंशिकीविद्हरू
• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• बाल चिकित्सा भौतिक चिकित्सकहरू
• बालरोग व्यावसायिक चिकित्सकहरू
• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• बाल फोक्सो रोग विशेषज्ञहरू
• बाल मनोवैज्ञानिकहरू
• सामाजिक कार्यकर्ताहरू

`(CMD)` भएको बच्चाको भविष्य कस्तो हुनेछ?

जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी भएको बच्चाको भविष्य (जसलाई हामी रोगको पूर्वानुमान भन्छौं) अनुमान गर्न अनुसन्धानकर्ता र डाक्टरहरूका लागि गाह्रो हुन्छ। तपाईंको बच्चाको हेरचाहमा हुँदा के आशा गर्ने भन्ने बारे तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीले तपाईंलाई सकेसम्म धेरै जानकारी दिनेछ।

सामान्यतया, जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी बाल्यकालको अन्त्यतिर वा किशोरावस्थामा सुरु हुने मांसपेशी डिस्ट्रोफी भन्दा बढी गम्भीर र छिटो विकास हुने गर्छ ।

जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी भएका बच्चाहरूको आयु कति चाँडो अवस्था बिग्रन्छ र कुन मांसपेशीहरू प्रभावित हुन्छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। यी अवस्थाहरूबाट मृत्युको मुख्य कारण मांसपेशी कमजोरीका कारण हुने श्वासप्रश्वास वा हृदयसम्बन्धी जटिलताहरू हुन्।

के `(CMD)` लाई बेवास्ता गर्न सकिन्छ?

जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी एक आनुवंशिक रोग भएकोले, यसलाई अहिलेको अवस्थामा रोक्न तपाईंले केही गर्न सक्नुहुन्न।

यदि तपाईं मस्कुलर डिस्ट्रोफी वा अन्य आनुवंशिक रोगहरू सर्ने बारेमा चिन्तित हुनुहुन्छ भने, बच्चा जन्माउने प्रयास गर्नु अघि,आनुवंशिक परामर्शको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। केही अवस्थामा, गर्भावस्थाको सुरुमा प्रसवपूर्व परीक्षणले अवस्था पत्ता लगाउन मद्दत गर्न सक्छ।

म मेरो बच्चालाई `(CMD)` मा कसरी मद्दत गर्न सक्छु?

यदि तपाईंको बच्चालाई जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी छ भने, तपाईंले उनीहरूलाई उत्तम चिकित्सा हेरचाह र सकेसम्म धेरै उपचारात्मक सेवाहरू प्राप्त गर्न सुनिश्चित गर्न वकालत गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। यस्तो हेरचाहको लागि वकालत गरेर, तपाईंले उनीहरूलाई जीवनको उत्तम सम्भावित गुणस्तर प्राप्त गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

तपाईं र तपाईंको परिवारले पनि त्यस्तो सहयोग समूहमा सामेल हुने विचार गर्न सक्नुहुन्छ जहाँ तपाईं समान अनुभवहरूबाट गुज्रिएका मानिसहरूलाई भेट्न सक्नुहुन्छ। यस्ता ठाउँहरूले तपाईंलाई मानसिक बल, नयाँ जानकारी र अरूको अनुभवबाट सिक्न धेरै कुरा प्रदान गर्न सक्छन्।

`(CMD)` भएको मेरो बच्चाले कहिले डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई CMD छ भने, उनीहरूले उपचार प्राप्त गर्न र लक्षणहरूको निगरानी गर्न नियमित रूपमा आफ्नो मेडिकल टोलीसँग भेट्नुपर्छ । तपाईंको डाक्टरले सिफारिस गरे अनुसार फलो-अप अपोइन्टमेन्टहरू नछुटाउनुहोस्।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

जब तपाईंको बच्चालाई CMD भएको पत्ता लाग्छ, यी प्रश्नहरू सोध्नु उपयोगी हुन सक्छ:

• मेरो बच्चामा कस्तो प्रकारको "(CMD)" छ?
• तपाईं कस्तो उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• मेरो बच्चाले हेर्नुपर्ने विशेषज्ञहरूको पूर्ण सूची के हो?
• के तपाईं अन्य विशेषज्ञहरूसँग सम्पर्क कायम राख्नुहुन्छ?
• मेरो बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न म घरमा के गर्न सक्छु? (जस्तै व्यायाम, आहार)
• `(CMD)` मा कुनै नयाँ अनुसन्धान छ?
• के मेरो बच्चा CMD को लागि योग्य हुन सक्ने कुनै नयाँ क्लिनिकल परीक्षणहरू छन्?
• के तपाईं सहयोग समूह सिफारिस गर्न सक्नुहुन्छ?

यस कथाबाट हामीले घरमा ल्याउन चाहने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू हुन्

तपाईंको बच्चालाई जन्मजात मस्कुलर डिस्ट्रोफी (CMD) भएको पत्ता लाग्दा दिक्क लाग्नु र चिन्तित हुनु सामान्य हो। तर याद गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीले बलियो, व्यक्तिगत व्यवस्थापन योजना प्रदान गर्नेछ। तपाईं, तपाईंको बच्चा र तपाईंको परिवारलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त होस् र तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्यमा केन्द्रित रहनुहोस् भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली तपाईं, तपाईंको बच्चा र तपाईंको परिवारलाई बाटोको हरेक चरणमा मद्दत गर्न यहाँ छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईं एक्लै हुनुहुन्न।

` जन्मजात मांसपेशी डिस्ट्रोफी, CMD, मांसपेशी कमजोरी, आनुवंशिक रोग, बाल्यकालका रोगहरू, हाइपोटोनिया, मांसपेशी कमजोर हुनु, बाल स्वास्थ्य