के तपाईंको बच्चालाई यस्तो ब्रेन ट्युमर छ? (डिफ्यूज इन्ट्रिन्सिक पोन्टाइन ग्लियोमा - DIPG) के हामी यसको बारेमा कुरा गरौं?

आफ्नो सानो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा सोच्दा धेरै तनाव महसुस हुनु सामान्य हो। कहिलेकाहीँ, बच्चाहरूलाई असर गर्ने रोगहरूको बारेमा सुन्दा हामी साँच्चै चिन्तित हुन्छौं। आज, हामी ब्रेन ट्युमरको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन अलि बढी गम्भीर छ, तर यसको बारेमा सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ। यसलाई डिफ्यूज इन्टरिन्सिक पोन्टाइन ग्लियोमा, वा छोटकरीमा "DIPG" भनिन्छ।

DIPG भनेको के हो? यो नामको अर्थ के हो?

यो नाम अलि लामो लाग्न सक्छ, तर यसको अर्थ थाहा पाउँदा तपाईंलाई यो रोगको बारेमा केही जानकारी मिल्न सक्छ। आउनुहोस् यसको भागहरूको अर्थ हेरौं।

• फैलावट: यो एकै ठाउँमा गाँठो जस्तो होइन। क्यान्सर कोषहरू फैलिएका हुन्छन् र स्वस्थ कोषहरूसँग मिसिन्छन्। यो एक गिलास पानीमा रङको थोपा हाल्दा, यो गिलासभरि फैलिन्छ जस्तो हो। त्यसैले शल्यक्रियाद्वारा यसलाई हटाउन धेरै गाह्रो छ। किनभने स्वस्थ भागहरूलाई क्षति नगरी यी फैलिएका कोषहरू हटाउन असम्भव छ।
• आन्तरिक: यो बच्चाको दिमागको स्टेम भित्र अवस्थित हुन्छ। अर्थात्, यो यससँग जोडिएको हुन्छ र भित्र गहिरो जान्छ।
• पोन्टाइन: पोन्टाइनले ब्रेनस्टेमको पोन्स भनिने भागलाई जनाउँछ। यो पोन्स एकदमै महत्त्वपूर्ण स्थान हो। यसले हाम्रो शरीरमा बाँच्नको लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण चीजहरू नियन्त्रण गर्दछ, जस्तै रक्तचाप, मुटुको धड्कन र श्वासप्रश्वास। त्यति मात्र होइन, यसले दृष्टि, श्रवणशक्ति, बोली र सन्तुलन जस्ता चीजहरूलाई पनि नियन्त्रण गर्दछ। त्यसैले यी `(DIPG)` ट्युमरहरू यति खतरनाक हुनुको एउटा कारण यो हो।
• ग्लियोमा: ग्लियोमा भनेको एउटा ट्युमर हो जुन ग्लियल कोषहरू क्यान्सरग्रस्त हुँदा विकास हुन्छ। यी ग्लियल कोषहरू एक प्रकारको कोष हुन् जसले हाम्रो केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (CNS) मा स्नायु कोषहरू, वा न्यूरोनहरूलाई बचाउँछ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, DIPG एक घातक ट्युमर हो जुन बच्चाको मस्तिष्कको स्टेमको एक भाग, पोन्समा ग्लियल कोषहरूबाट उत्पन्न हुन्छ। यसलाई छिटो-बढ्ने, उच्च-ग्रेड ग्लियोमा मानिन्छ।

DIPG र DMG (डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा) बीच के भिन्नता छ?

तपाईंले `(डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा - DMG)` को बारेमा पनि सुन्नुभएको होला। विगतमा, `(DIPG)` र `(DMG)` शब्दहरू एकअर्काको रूपमा प्रयोग गरिन्थ्यो। `(DIPG)` पनि `(DMG)` श्रेणीमा पर्छ। `(DMG)` प्रकार मस्तिष्कको बीचको भागहरूमा विकास हुन्छ। अर्थात्, `(Pons)`, `(थैलेमस)` र `(स्पाइनल कर्ड)` जस्ता ठाउँहरूमा। यद्यपि, `(DIPG)` विशेष गरी `(Pons)` क्षेत्रमा विकास हुन्छ।

दुवै उच्च-स्तरीय ग्लियोमा हुन्। यद्यपि, दुई बीच केही भिन्नताहरू छन्। तपाईंको बच्चाको उपचार गर्दा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लागि कुन उपचार उत्तम छ भनेर निर्णय गर्न यी भिन्नताहरूलाई विचार गर्नेछन्।

DIPG कसलाई लाग्छ? यो कति सामान्य छ?

यी ट्युमरहरू जुनसुकै उमेरका बच्चाहरूमा विकास हुन सक्छन्, लिङ्गको पर्वाह नगरी। यद्यपि, तिनीहरू प्रायः ५ देखि ९ वर्ष उमेरका बच्चाहरूमा निदान गरिन्छ।

वयस्कहरूमा पनि DIPG विकास हुन सक्छ, तर यो धेरै दुर्लभ छ।

यो वास्तवमा एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। अमेरिका जस्तो देशमा पनि, प्रत्येक वर्ष १५० देखि ३०० बालबालिकामा मात्र यस प्रकारको ट्युमरको निदान गरिन्छ। बालबालिकामा हुने धेरैजसो ग्लियोमाहरू "कम-ग्रेड" हुन्छन्, जसको अर्थ तिनीहरूको उपचार र निको पार्न सकिन्छ। यद्यपि, बाल्यकालमा हुने मस्तिष्क ट्युमरहरूमध्ये लगभग १०% मात्र "DIPG" भनिने यो खतरनाक प्रकारका हुन्छन्।

DIPG का लक्षणहरू के के हुन्?

"DIPG" भनिने यो ट्युमर धेरै छिटो बढ्ने भएकोले, लक्षणहरू चाँडै देखा पर्न थाल्छन्। आफ्नो बच्चामा यी लक्षणहरूमा ध्यान दिनुहोस्:

• आँखाको समस्या: धमिलो दृष्टि, दोहोरो दृष्टि, आँखाको अनियन्त्रित चाल, पलकहरू झुक्नु।
• टाउको दुखाइ: टाउको दुखाइ, विशेष गरी बिहान। कहिलेकाहीं, यो दुखाइ बान्ता पछि कम हुन्छ।
• हिँड्न कठिनाइ: हिँड्न कठिनाइ, सन्तुलन गुमाउनु (अट्याक्सिया), र मांसपेशी समन्वयमा कमी। जस्तै आफ्नो खुट्टा भुइँमा राख्न असमर्थ हुनु।
• अनुहारको एक छेउमा कमजोरी वा निधार खुम्चिने ।
• खाना चपाउन र निल्न गाह्रो हुनु।
• हातखुट्टामा कमजोरी महसुस हुनु। हातमा अचानक शक्ति गुम्नु वा खुट्टा चलाउन गाह्रो हुनु जस्तो महसुस हुनु।
• वाकवाकी र बान्ता।
• तपाईंको बोली धमिलो भएको महसुस हुनु, शब्दहरू राम्ररी मिलाउन नसक्नु (अस्पष्ट बोली)।

यदि यी मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू अचानक देखा पर्छन् र द्रुत गतिमा बढ्छन् भने, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

DIPG के कारणले हुन्छ?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, DIPG मा के हुन्छ भने ग्लियल कोषहरूमा विकास हुने कोषहरू क्यान्सर कोषहरू बन्छन्। यी क्यान्सर कोषहरू त्यसपछि छिटो र अनियन्त्रित रूपमा बढ्छन्।

धेरैजसो क्यान्सरहरू भन्दा फरक, "DIPG" भनिने यो अवस्था चुरोटको धुवाँ वा विकिरण जस्ता वातावरणीय जोखिम कारकहरूसँग जोडिएको देखिँदैन। अर्थात्, यो आमाबाबुले गर्ने कुनै कामले गर्दा हो वा वातावरणमा भएको कुनै कामले गर्दा हो भन्ने कुरा अझै निर्धारण गरिएको छैन।

यद्यपि, यदि तपाईंको बच्चालाई Li-Fraumeni सिन्ड्रोम जस्तो दुर्लभ अवस्था छ भने, जोखिम अलि बढी हुन सक्छ। साथै, कोषहरूमा उत्परिवर्तन भनिने केही आनुवंशिक परिवर्तनहरूले DIPG निम्त्याउन सक्छ। अब यो पत्ता लागेको छ कि H3K27M नामक प्रोटीनमा उत्परिवर्तनले यी ग्लियल कोषहरूलाई क्यान्सर हुन सक्छ।

DIPG कसरी निदान गरिन्छ?

सामान्यतया, बायोप्सी, जुन क्यान्सर परीक्षण गर्न लिइएको तन्तुको नमूना हो, आवश्यक पर्दछ। यद्यपि, DIPG को मामलामा यो सधैं सम्भव हुँदैन। यो किनभने ट्युमरको स्थान धेरै संवेदनशील हुन्छ। त्यसैले, डाक्टरहरूले प्रायः विशेष इमेजिङ अध्ययनहरूसँगै बच्चाको लक्षणहरू हेरेर DIPG को निदान गर्छन्।

• एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) स्क्यान:एमआरआईले बच्चाको ट्युमरको धेरै स्पष्ट तस्बिरहरू उत्पादन गर्न सक्छ। यसले ट्युमर पोन्सभन्दा बाहिर फैलिएको छ कि छैन भनेर पनि निर्धारण गर्न सक्छ। एमआरआईमा डीआईपीजी ट्युमर अलि फरक देखिन्छ। एक अनुभवी रेडियोलोजिस्टले यसलाई अन्य ब्रेनस्टेम ट्युमरहरूबाट छुट्याउन सक्छ।
• स्टेरियोट्याक्टिक बायोप्सी: कहिलेकाहीँ, यदि त्यसो गर्न सुरक्षित छ भने, डाक्टरले परीक्षणको लागि ट्युमरको सानो टुक्रा (बायोप्सी) लिनको लागि सानो, पातलो ट्यूब जस्तो उपकरण प्रयोग गर्न सक्छन्। यद्यपि, धेरैजसो अवस्थामा, ब्रेनस्टेमको पोन्सबाट टिस्युको टुक्रा लिनु धेरै जोखिमपूर्ण हुन्छ किनभने यसले ब्रेनस्टेमलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ। यदि तपाईं DIPG को लागि बायोप्सी गर्दै हुनुहुन्छ भने, यो केवल त्यस्तो अस्पतालमा गर्नुपर्छ जसले नियमित रूपमा यस प्रकारको प्रक्रिया गर्छ र यस क्षेत्रमा विशेषज्ञता राख्छ।

DIPG कसरी उपचार गरिन्छ?

यो सुन्दा अलि दुःख लाग्यो, तर हालका उपचारहरूले `(DIPG)` लाई पूर्ण रूपमा निको पार्न सक्दैनन्। यद्यपि, यी उपचारहरूले बच्चाको आयु केही समयको लागि बढाउन सक्छन्, लक्षणहरू कम गर्न सक्छन् र बच्चालाई राहत प्रदान गर्न सक्छन्। ब्रेन स्टेम स्नायु तन्तुबाट बनेको ठाउँ हो जसले हाम्रो शरीरमा धेरै महत्त्वपूर्ण कार्यहरू नियन्त्रण गर्दछ। त्यसैले यदि तपाईंले शल्यक्रियाद्वारा ट्युमर हटाउने प्रयास गर्नुभयो भने, यी आवश्यक स्नायु संरचनाहरू क्षतिग्रस्त हुन सक्छन्।

त्यसकारण, डाक्टरहरूले अन्य गैर-सर्जिकल उपचारहरू सिफारिस गर्छन्:

• विकिरण उपचार: यो (DIPG) को मुख्य उपचार हो। यसमा, मेसिनले क्यान्सर कोषहरूलाई नष्ट गर्न विकिरणको किरण प्रयोग गर्दछ। यसले वरपरका स्वस्थ तन्तुहरूलाई हुने क्षतिलाई कम गर्ने प्रयास पनि गर्दछ। विकिरण उपचारले ट्युमरलाई संकुचित गर्छ, क्यान्सर कोषहरूलाई मार्छ र लक्षणहरू कम गर्छ। तपाईंको बच्चाले लगभग छ हप्तासम्म हरेक दिन विकिरण उपचार पाउने सम्भावना हुन्छ।
• कोर्टिकोस्टेरोइड्स: तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको विकिरण उपचार अघि वा पछि कोर्टिकोस्टेरोइड्स भनिने एक प्रकारको औषधि दिन सक्छन्। यी औषधिहरूले मस्तिष्कमा सुन्निने कम गर्न र लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। तिनीहरूले विकिरण उपचार पछि सुन्निने कम गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छन्। यद्यपि, कोर्टिकोस्टेरोइड्सका साइड इफेक्टहरू हुन सक्छन्। यसमा भोक बढ्ने, तौल बढ्ने र मुड स्विङहरू समावेश छन् । यी औषधिहरूको फाइदा र जोखिमहरू बुझ्न आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।
• केमोथेरापी: सामान्य क्यान्सरको लागि केमोथेरापी जस्ता उपचारहरू DIPG को लागि धेरै प्रभावकारी हुँदैनन्। यद्यपि, कहिलेकाहीँ तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चालाई केमोथेरापी र विकिरण थेरापीलाई संयोजन गर्ने क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिन सिफारिस गर्न सक्छन्।
• उपशामक हेरचाह:प्यालिएटिभ केयर पेशेवरहरूले तपाईं र तपाईंको डाक्टरसँग मिलेर तपाईंको बच्चाको जीवनको गुणस्तरलाई अधिकतम बनाउने हेरचाह योजना बनाउन सक्छन्। तिनीहरूले DIPG जस्तो निदानको सामना गर्दा तपाईं, तपाईंको बच्चा र तपाईंको परिवारलाई आवश्यक पर्ने चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक र आध्यात्मिक सहयोग प्रदान गर्न सक्छन्।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चालाई क्लिनिकल परीक्षणमा भर्ना गर्न पनि सुझाव दिन सक्छन्। क्लिनिकल परीक्षण भनेको नयाँ उपचारहरू कति सुरक्षित र प्रभावकारी छन् भनेर परीक्षण गर्ने अध्ययन हो। अनुसन्धानकर्ताहरूले (DIPG) क्यान्सर कोषहरूको केही विशेषताहरू पहिचान गरेका छन्। ती विशेषताहरूलाई लक्षित गर्ने नयाँ उपचारहरू - उदाहरणका लागि , आणविक लक्षित थेरापी र इम्युनोथेरापी - क्लिनिकल परीक्षण मार्फत उपलब्ध हुन सक्छन्।

उदाहरणका लागि, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई थाहा छ कि धेरै क्यान्सर कोषहरूमा "DIPG" जीनमा (H3K27M) नामक उत्परिवर्तन हुन्छ। यो उत्परिवर्तन (र अन्य) भएका क्यान्सर कोषहरूलाई लक्षित गर्ने नयाँ, प्रयोगात्मक उपचारहरू पहिले नै क्लिनिकल परीक्षणहरूमा विकास र परीक्षण भइसकेका छन्।

के DIPG निको हुन सक्छ?

होइन, डिफ्यूज इन्ट्रिन्सिक पोन्टाइन ग्लियोमा (DIPG) निको हुन सक्दैन। हाल उपलब्ध सबैभन्दा प्रभावकारी उपचार विकिरण थेरापी हो। DIPG को लागि विकिरण थेरापीले बच्चाको आयु लम्ब्याउन सक्छ र अस्थायी रूपमा लक्षणहरू र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सक्छ। यो गम्भीर क्यान्सरको पूर्वानुमान सुधार गर्न नयाँ, थप प्रभावकारी उपचारहरू आवश्यक छ।

DIPG भएको बच्चा कति समय बाँच्न सक्छ?

मलाई थाहा छ यो सुन्न गाह्रो छ। उपचार बिना, धेरैजसो बच्चाहरू निदान पछि लगभग छ महिनासम्म बाँच्छन्। विकिरण थेरापी सामान्यतया यो समय नौ देखि एघार महिनासम्म लम्ब्याउन सक्छ। १०% भन्दा कम बच्चाहरू दुई वर्षभन्दा बढी बाँच्छन्। यी तथ्याङ्कहरू सुन्दा दुःखी हुनु सामान्य हो, तर यो सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ कि प्रत्येक बच्चा फरक हुन्छ।

मैले डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

आफ्नो बच्चाको हेरचाह योजना र उनीहरूको भविष्यलाई असर गर्ने कारकहरू बुझ्न आफ्नो डाक्टरसँग नजिकबाट काम गर्नुहोस्। तपाईंसँग भएका कुनै पनि प्रश्नहरू सोध्न नडराउनुहोस्। यहाँ तपाईंले सोध्न सक्ने केही प्रश्नहरू छन्:

• तपाईं कुन उपचारहरू सिफारिस गर्नुहुन्छ? हामी तिनीहरूबाट के आशा गर्न सक्छौं?
• मेरो बच्चालाई कति पटक उपचार चाहिन्छ?
• क्यान्सरको प्रगति निगरानी गर्न मेरो बच्चालाई कति पटक फलो-अप अपोइन्टमेन्टको लागि आउन आवश्यक पर्दछ?
• क्यान्सर उपचारको साइड इफेक्टलाई हामी कसरी व्यवस्थापन गर्ने?
• के तपाईं हामीलाई उपशामक हेरचाह सेवाहरू र सहयोग समूहहरूमा जोड्न सक्नुहुन्छ?
• के मेरो बच्चाले भाग लिन सक्ने कुनै नयाँ अनुसन्धान वा क्लिनिकल परीक्षणहरू छन्?

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

तपाईंको बच्चालाई डिफ्यूज इन्ट्रिन्सिक पोन्टाइन ग्लियोमा (DIPG) भएको थाहा पाउनु एक अभिभावकको रूपमा तपाईंले सुन्न सक्ने सबैभन्दा कठिन कुराहरू मध्ये एक हुन सक्छ। तपाईंले महसुस गर्ने पीडा, डर र चिन्ता भारी हुन सक्छ। तर याद राख्नुहोस् कि तपाईं यस समयमा एक्लो हुनुहुन्न।

आगामी महिनाहरूमा उपचारको निर्णय लिँदा, तपाईंसँग उपलब्ध सबै मद्दत र स्रोतहरूको फाइदा लिनुहोस्। यस रोगबाट के आशा गर्ने भन्ने बारेमा आफ्नो बच्चाका डाक्टरहरूसँग खुलेर कुरा गर्नुहोस्। यदि तपाईं सक्नुहुन्छ भने, उपशामक हेरचाह प्रदान गर्ने पेशेवरहरूसँग सम्पर्क गर्नुहोस्। साथीभाइ र परिवारबाट मद्दत माग्नुहोस्। सबैभन्दा माथि, आफ्नो बच्चासँग सम्पर्कमा रहनुहोस्। उहाँसँग कुरा गर्नुहोस्, उहाँसँग खेल्नुहोस्, र उहाँलाई माया दिनुहोस्। उहाँलाई थाहा दिनुहोस् कि तपाईं बाटोको हरेक पाइलामा उहाँसँगै हुनुहुन्छ।

यी कठिन समयमा, आफ्नो बारेमा सोच्नु र आफ्नो मानसिक स्वास्थ्यको ख्याल राख्नु महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईं बलियो रहनुभयो भने, तपाईंको बच्चा पनि बलियो हुनेछ। तपाईं एक्लो हुनुहुन्न, हामी सबै तपाईंको साथमा छौं।

` डिफ्यूज इन्ट्रिन्सिक पोन्टाइन ग्लियोमा, DIPG, मस्तिष्क क्यान्सर, बाल्यकालको क्यान्सर, पोन्स, विकिरण थेरापी, उपशामक हेरचाह