ल्याङ्गरहान्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH) भनेको के हो? के तपाईंको सानो बच्चा जोखिममा छ?

के तपाईंले कहिल्यै ल्याङ्गरहान्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस, वा जसलाई हामी छोटकरीमा LCH भन्छौं, बारे सुन्नुभएको छ? सायद नाम अलि जटिल र डरलाग्दो सुनिन्छ। तर वास्तविकतामा, यो एक धेरै दुर्लभ रोग हो जसले मुख्यतया हाम्रा साना बच्चाहरूलाई, विशेष गरी नवजात शिशुहरू र १५ वर्ष मुनिका बच्चाहरूलाई असर गर्छ। त्यसैले चिन्ता नगर्नुहोस्, यसको बारेमा सरल भाषामा कुरा गरौं, जुन तपाईंले धेरै राम्रोसँग बुझ्न सक्नुहुन्छ, विस्तृत रूपमा, मानौं तपाईं नजिकको साथीसँग कुरा गर्दै हुनुहुन्छ।

(LCH) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, (LCH) भनेको बच्चाको शरीरमा धेरै ल्याङ्गरहान्स कोषहरू हुँदा हुने अवस्था हो, जुन हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीमा एक प्रकारको विशेष कोष हो। यी ल्याङ्गरहान्स कोषहरू वास्तवमा एक प्रकारको सेतो रक्त कोष हुन्। तिनीहरूको मुख्य कार्य हाम्रो शरीरमा प्रवेश गर्ने कीटाणुहरूसँग लड्नु र हामीलाई रोगबाट बचाउनु हो।

यी कोषहरू सामान्यतया हाम्रो शरीरभरि पाइन्छन्, विशेष गरी छाला, फोक्सो, लिम्फ नोड्स, अस्थि मज्जा, प्लीहा र कलेजोमा। यद्यपि, (LCH) को अवस्थामा, यी ल्याङ्गरहान्स कोषहरू एक वा बढी ठाउँहरूमा अत्यधिक मात्रामा जम्मा हुन्छन्। जब यो हुन्छ, यी अंगहरूलाई क्षति पुग्न सक्छ र घाउहरू बन्न सक्छन्।

रोगको कोर्स व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छ। केही बच्चाहरू उपयुक्त उपचारको साथ रोगबाट पूर्ण रूपमा निको हुन्छन्। आश्चर्यजनक कुरा के छ भने, कहिलेकाहीं, विशेष गरी यदि यसले छालालाई मात्र असर गर्छ भने, यो कुनै उपचार बिना नै निको हुन सक्छ। यद्यपि, यदि अवस्था (LCH) ले बच्चाको हड्डीको मज्जा, प्लीहा वा कलेजो जस्ता महत्त्वपूर्ण अंगहरूलाई असर गर्छ भने, थप गहन उपचार आवश्यक पर्न सक्छ।

के (LCH) क्यान्सर हो?

यो धेरै मानिसहरूको मनमा उठ्ने प्रश्न हो। वास्तवमा, धेरैजसो अनुसन्धानकर्ताहरूले LCH लाई क्यान्सरको अवस्था, अर्थात् नियोप्लाज्म मान्छन्। यद्यपि, केही वैज्ञानिकहरूले अब यसलाई सूजन रोग मान्छन्। यद्यपि, क्यान्सर विशेषज्ञहरू क्यान्सर र रक्त रोगहरूमा विशेषज्ञ डाक्टरहरू हुन्। कहिलेकाहीं, क्यान्सर उपचार, जस्तै केमोथेरापी, पनि यो अवस्थाको उपचार गर्न प्रयोग गरिन्छ।

यो (LCH) अवस्थाबाट सबैभन्दा बढी कसलाई असर गर्छ?

नवजात शिशुहरू र १ देखि १५ वर्ष उमेरका बच्चाहरूमा LCH सबैभन्दा सामान्य हुन्छ। वयस्कहरूमा LCH धेरै दुर्लभ हुन्छ, तर यो असम्भव छैन।

यो कति सामान्य छ?

तथ्याङ्क अनुसार, प्रत्येक वर्ष प्रत्येक दश लाख नवजात शिशुहरूमा एक वा दुई जना LCH बाट प्रभावित हुन्छन्। साथै, १५ वर्ष मुनिका प्रत्येक दश लाख बालबालिकामध्ये लगभग पाँच जना प्रभावित हुन्छन्। त्यसैले तपाईंले देख्न सक्नुहुन्छ कि यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो।

(LCH) का लक्षणहरू के के हुन्?

LCH का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन्छन्। यसले शरीरको एउटा मात्र भागलाई असर गर्न सक्छ, वा धेरै भागहरूलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, लक्षणहरू बच्चाको शरीरको कुन भाग प्रभावित छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

यदि हड्डीहरू प्रभावित भएमा:

LCH भएका लगभग ८०% बालबालिकाको हड्डीको एक वा बढी भागमा घाउ हुन्छ। यसको कारण के हुन सक्छ?

• खोपडी, आँखा वरिपरिको हड्डी, कानको हड्डी, बङ्गाराको हड्डी, हातखुट्टा, मेरुदण्ड, कम्मर वा करङ जस्ता क्षेत्रहरूमा सुन्निने वा गाँठो बन्न सक्छ। यो सुन्निने पीडादायी हुन सक्छ वा हराउन सक्छ।
• टाउको दुख्ने।
• घाँटी वा ढाड दुख्नु।
• फ्र्याक्चरहरू।
• हिँड्न गाह्रो हुनु।
• लम्पिङ।

छालामा:

दागहरू सामान्यतया छाला (LCH) को लक्षणको रूपमा देखिन्छन्।

• साना बच्चाहरूमा, टाउकोको छालामा क्र्याडल क्याप जस्तो देखिने दाग देखा पर्न सक्छ।
• ठूला बच्चाहरू र वयस्कहरूमा, यसले डन्ड्रफ जस्तो देखिने फ्ल्याकी दाग ​​निम्त्याउन सक्छ।
• यी दागहरू शरीरका अन्य भागहरूमा पनि देखा पर्न सक्छन् (कम्मर, हात, काखी, पेट, ढाड, छाती)। तिनीहरू पीडादायी, चिलाउने वा कडा हुन सक्छन्।
• केही बच्चाहरूलाई फोकाहरू बग्न सक्छन्।
• नङको रङ्ग उड्ने, कडा हुने वा नङको बोक्रा फुट्ने जस्ता कुराहरू पनि हुन सक्छन्।

मुखको बारेमा:

मुख भित्र देख्न सकिने लक्षणहरू समावेश छन्:

• दाँत खुकुलो हुनु वा दाँत झर्नु।
• दाँत उखेलिएको।
• गिजा सुन्निने।
• ओठ, जिब्रो, गालाको भित्री भाग वा मुखको छतमा घाउहरू।

कलेजो वा प्लीहासँग सम्बन्धित:

यदि यी अंगहरू प्रभावित भएमा, लक्षणहरू जस्तै:

• कलेजो र/वा प्लीहाको आकार बढेको कारणले पेट सुन्निने।
• छाला र आँखाको सेतो भाग पहेँलो हुनु (जन्डिस)।
• चिलाउने।
• थकान।
• सजिलै चोट लाग्नु र/वा रक्तस्राव हुनु।

यदि अस्थि मज्जा प्रभावित छ भने:

हड्डी मज्जा त्यो ठाउँ हो जहाँ रक्त कोषहरू बनाइन्छन्। यदि यो प्रभावित छ भने:

• रातो रक्त कोषहरूको कमीका कारण रक्तअल्पता, पहेंलो छाला, थकान र भोक नलाग्ने।
• सेतो रक्त कोषहरूको मात्रा कम भएकाले बारम्बार संक्रमण र ज्वरो आउनु।
• कम प्लेटलेटहरूको कारणले गर्दा सजिलै चोट लाग्ने र/वा रक्तस्राव हुने।

इन्डोक्राइन प्रणाली (इन्डोक्राइन प्रणाली - हर्मोन):

LCH ले बच्चाको इन्डोक्राइन प्रणालीलाई असर गर्न सक्छ, जहाँ पिट्यूटरी ग्रंथि र थाइराइड ग्रंथि जस्ता हर्मोनहरू उत्पादन हुन्छन्।

• यदि पिट्यूटरी ग्रंथि प्रभावित छ भने: अत्यधिक तिर्खा (पोलिडिप्सिया) र बारम्बार पिसाब लाग्नु (जसलाई मधुमेह इन्सिपिडस पनि भनिन्छ), वृद्धि असफलता, प्रारम्भिक वा ढिलो यौवन, र तौल बढ्नु।
• यदि थाइराइड ग्रन्थि प्रभावित छ भने: थाइराइड ग्रन्थि सुन्निने, कम थाइराइड हर्मोनको स्तर (हाइपोथाइराइडिज्म) को लक्षण र सास फेर्न गाह्रो हुने।

कानको बारेमा:

• बारम्बार कानको संक्रमण।
• कानबाट तरल पदार्थ बग्नु।
• रातोपन।
• चिलाउने दाग।
• कान दुख्ने।
• श्रवणशक्तिमा क्षति।

आँखाको बारेमा:

• आँखा फुलेको।
• आँखा माथि सुन्निने।
• दृष्टि समस्याहरू।

लिम्फ नोड्स:

• घाँटी, काखी र/वा कम्मरमा सुन्निएको र पीडादायी लिम्फ नोडहरू।

केन्द्रीय स्नायु प्रणाली:

यसको अर्थ मस्तिष्क र/वा मेरुदण्ड प्रभावित हुन्छ।

• टाउको दुख्ने।
• चक्कर लाग्ने।
• बान्ता हुनु।
• अत्यधिक तिर्खा लाग्नु।
• बारम्बार पिसाब लाग्नु।
• हिँड्न गाह्रो हुनु।
• सन्तुलन गुमाउनु।
• शरीरको चाल नियन्त्रण गर्न नसक्नु (अट्याक्सिया)।
• बोल्न वा हेर्न गाह्रो हुनु।
• दौराहरू।
• व्यवहार र/वा स्मरणशक्तिमा परिवर्तन।

फोक्सो:

फोक्सोलाई असर गर्ने पल्मोनरी LCH, वयस्कहरूमा सबैभन्दा सामान्य हुन्छ। धूम्रपान गर्ने व्यक्तिहरू विशेष गरी जोखिममा हुन्छन्।

• छाती दुख्ने।
• सुख्खा खोकी।
• सास फेर्न गाह्रो हुनु।
• खोक्दा रगत आउँदैछ।
• फोक्सोको विफलता (न्यूमोथोरक्स)।

ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल ट्र्याक्ट:

यदि बच्चाको पेट, सानो आन्द्रा, र/वा ठूलो आन्द्रा प्रभावित छ भने:

• पेट दुख्ने।
• बान्ता हुनु।
• पखाला।
• दिसामा रगत।
• कुपोषणको कारणले वृद्धि असफलता।

महत्त्वपूर्ण: यी लक्षणहरू LCH मात्र नभई अन्य धेरै अवस्थाहरूको कारणले हुन सक्छन्। त्यसैले, यदि तपाईंको बच्चामा यी लक्षणहरू छन् भने, उचित निदानको लागि तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनु महत्त्वपूर्ण छ।

(LCH) को कारणहरू के हुन्?

LCH भएका लगभग आधा मानिसहरूमा मात्र BRAF भनिने जीनमा सोमाटिक उत्परिवर्तन हुन्छ। सोमाटिक उत्परिवर्तन भनेको गर्भाधान पछि निश्चित कोषहरूमा हुने परिवर्तनहरू हुन्। तिनीहरू आमाबाबुबाट वंशानुगत रूपमा प्राप्त हुँदैनन्, तर भ्रूणको विकासको क्रममा अनियमित रूपमा हुन्छन्।

(BRAF) जीनले कोषको वृद्धि र विकासलाई नियन्त्रण गर्ने प्रोटिन उत्पादन गर्छ। सामान्यतया, यो प्रोटिन रासायनिक संकेतहरू अनुसार सक्रिय र निष्क्रिय गर्न सकिन्छ। यद्यपि, जब यो जीनमा उत्परिवर्तन हुन्छ, प्रोटिन सधैं "चालू" अवस्थामा अड्किन्छ। यसले (LCH) कोषहरू अत्यधिक रूपमा बढ्न र विभाजित हुन निम्त्याउँछ। यसले तन्तु क्षति र ट्युमरहरू बन्ने कारण बनाउँछ।

वैज्ञानिकहरूले यो पनि पत्ता लगाएका छन् कि धेरै अन्य जीनहरूमा उत्परिवर्तनले पनि यो रोग निम्त्याउन सक्छ। उदाहरणका लागि, जीनहरू (MAP2K1), (RAS), र (ARAF)। केही अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि वातावरणीय विषाक्त पदार्थ र भाइरल संक्रमणले पनि रोगमा योगदान पुर्‍याउन सक्छ।

(LCH) को जोखिम कारकहरू के के हुन्?

केही कारकहरूले तपाईंको बच्चामा LCH हुने जोखिम बढाउन सक्छन्। यसमा समावेश छन्:

• LCH को पारिवारिक इतिहास हुनु।
• हिस्पैनिक जातीयता भएको (यद्यपि यो हाम्रो देशको लागि त्यति सान्दर्भिक छैन, स्रोतहरूमा उल्लेख गरिएको छ)।
• धूम्रपान (विशेष गरी फोक्सोको क्यान्सर (LCH) भएका वयस्कहरूको लागि)।
• गर्भावस्थाको समयमा केही रसायनहरूको सम्पर्कमा आउनु।
• कार्यस्थलमा धातु, ग्रेनाइट, वा काठको धुलोको सम्पर्कमा आउनु।
• नवजात शिशुको समयमा संक्रमण।
• बाल्यकालमा सिफारिस गरिएका खोपहरू नलगाउनु।

(LCH) का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

LCH भएका लगभग ५०% बालबालिकाहरूमा यस अवस्थाका कारण विभिन्न जटिलताहरू देखा पर्छन्। उदाहरणका लागि:

• दाग लाग्ने।
• वृद्धि मंदता।
• मस्कुलोस्केलेटल अशक्तता।
• मधुमेह जस्तो अवस्था (मधुमेह इन्सिपिडस)।
• हार्मोनल असंतुलन।
• श्रवणशक्तिमा हानि।
• मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू (जस्तै डिप्रेसन, चिन्ता)।
• हड्डी र फोक्सोको समस्या।
• कलेजो सिरोसिस।
• माध्यमिक क्यान्सरहरू (जस्तै ल्युकेमिया, लिम्फोमा, इविंग सार्कोमा)।

LCH कसरी निदान गरिन्छ?

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले पहिले तपाईंको बच्चाको चिकित्सा इतिहासको बारेमा सोध्नेछन् र शारीरिक परीक्षण गर्नेछन्। त्यसपछि, तिनीहरूले तपाईंको बच्चाले अनुभव गरिरहेको लक्षणहरूको आधारमा धेरै परीक्षणहरू आदेश दिनेछन्। यी परीक्षणहरूको नतिजाको आधारमा, तपाईंको बच्चालाई बाल रोग विशेषज्ञ/अन्कोलोजिस्टकहाँ पठाउन सकिन्छ, जसले तपाईंको बच्चाको उपचार र हेरचाहको समन्वय गर्नेछन्।

निदानको लागि कस्ता परीक्षणहरू गरिन्छ?

LCH ले शरीरका विभिन्न भागहरूलाई असर गर्न सक्ने भएकोले, रोगको सही निदान गर्न धेरै परीक्षणहरू आवश्यक पर्दछ।

• रगत परीक्षण:
• पूर्ण रक्त गणना (CBC): यसले बच्चाको रातो रक्त कोष, सेतो रक्त कोष र प्लेटलेट स्तर जाँच गर्छ।
• रक्त रसायन परीक्षण: यसले शरीरका अंगहरू र तन्तुहरूद्वारा निस्कने केही पदार्थहरूको स्तर जाँच गर्छ।
• कलेजोको कार्य परीक्षण: यसले कलेजोद्वारा निस्कने पदार्थहरूको स्तर जाँच गर्छ।

• पिसाब परीक्षण:
• पिसाब विश्लेषण: बच्चाको पिसाबमा रातो रक्त कोष, सेतो रक्त कोष, प्रोटिन र चिनीको मात्रा जाँच गरिन्छ।
• पानीको अभाव परीक्षण: यसले बच्चाले कति पिसाब गर्छ र पानी नदिँदा पिसाब गाढा हुन्छ कि हुँदैन भनेर परीक्षण गर्छ।

• बायोप्सी:
• बायोप्सी: एक डाक्टरले तन्तुको नमूना लिन्छन्, र एक रोग विशेषज्ञले LCH कोषहरूको जाँच गर्न माइक्रोस्कोपमुनि यसलाई हेर्छन्।
• बोन म्यारो एस्पिरेशन र बायोप्सी: बच्चाको कम्मरको हड्डीबाट बोन म्यारो, रगत र हड्डीको सानो टुक्रा निकाल्न खोक्रो सुई प्रयोग गरिन्छ। यो पनि प्याथोलोजिस्टद्वारा जाँच गरिन्छ।

• आनुवंशिक परीक्षण:
• (BRAF) जीनमा परिवर्तनहरू जाँच गर्न रगत वा तन्तुको नमूना प्रयोग गरिन्छ।

• इमेजिङ परीक्षणहरू:
• एक्स-रे: शरीरको हड्डी र अंगहरूको तस्बिर लिइन्छ। कहिलेकाहीँ असामान्यताहरू हेर्नको लागि सम्पूर्ण शरीरको कंकाल सर्वेक्षण गरिन्छ।
• हड्डी स्क्यान: नसामा रेडियोधर्मी पदार्थ इन्जेक्सन गरिन्छ र हड्डीमा असामान्य जम्मा भएको पत्ता लगाउन स्क्यानर प्रयोग गरिन्छ। यो अब धेरै प्रयोग गरिँदैन।
• सीटी स्क्यान (कम्प्युटेड टोमोग्राफी - सीटी स्क्यान): बच्चालाई पिउनको लागि विशेष तरल पदार्थ दिइन्छ वा नसामा इन्जेक्सन गरिन्छ, र शरीर भित्रका विभिन्न कोणबाट विस्तृत तस्वीरहरू लिइन्छ।
• पोजिट्रोन उत्सर्जन टोमोग्राफी (PET स्क्यान): थोरै मात्रामा रेडियोधर्मी चिनी (ग्लुकोज) नसामा इन्जेक्सन गरिन्छ, र चिनी कहाँ प्रयोग भइरहेको छ भन्ने तस्बिर लिन स्क्यानरलाई शरीर वरिपरि घुमाइन्छ। यस स्क्यानमा रोगी कोषहरू चम्किलो देखिन्छन्।
• एमआरआई स्क्यान (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ - एमआरआई स्क्यान): ग्याडोलिनियम भनिने पदार्थलाई नसामा इन्जेक्सन गरिन्छ र चुम्बक, रेडियो तरंग र कम्प्युटर प्रयोग गरेर विस्तृत तस्वीरहरूको श्रृंखला लिइन्छ। रोगग्रस्त क्षेत्रहरू उज्यालो देखिन्छन्।
• अल्ट्रासाउन्ड: अंग र तन्तुहरूबाट आउने प्रतिध्वनिलाई प्रतिबिम्बित गरेर शरीरको भित्री भागको छवि बनाउन उच्च-ऊर्जा ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ।

LCH को उपचार कसरी गरिन्छ?

LCH को उपचार बच्चाको शरीरमा LCH कोषहरू कहाँ छन् र रोग "कम जोखिम" वा "उच्च जोखिम" छ कि छैन भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

कम जोखिम भएका अंगहरू हुन्:

• छाला
• हड्डी
• फोक्सो
• लिम्फ नोड्स
• जठरांत्र प्रणाली
• पिट्यूटरी ग्रन्थि
• थाइराइड ग्रन्थि
• थाइमस

उच्च जोखिम भएका अंगहरू हुन्:

• कलेजो
• प्लीहा
• अस्थि मज्जा
• केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (CNS)

डाक्टरहरूले अवस्था (LCH) लाई "एकल-प्रणाली LCH" र "बहु-प्रणाली LCH" को रूपमा वर्गीकृत गर्छन्। यसको अर्थ:

• एकल-प्रणाली (LCH): LCH कोषहरू एकल अंग वा शरीर प्रणालीको केवल एक भागमा पाइन्छ। सबैभन्दा सामान्य प्रकार LCH हो जसले हड्डीहरूलाई मात्र असर गर्छ।
• बहुप्रणाली (LCH): दुई वा बढी अंगहरूमा वा सम्पूर्ण शरीरमा (LCH) कोषहरू हुन्छन्। यो एकल-प्रणाली (LCH) भन्दा अलि कम सामान्य छ।

केही अवस्थामा, विशेष गरी छाला वा हड्डीहरू (LCH) लाई मात्र असर गर्नेहरूमा, यो अवस्था कुनै उपचार बिना नै समाधान हुन सक्छ। यस्तो अवस्थामा, डाक्टरहरूले रोग फिर्ता आउँछ वा फैलिन्छ कि भनेर हेर्नको लागि निगरानी गर्नेछन्।

(LCH) उपचार विकल्पहरू:

• स्टेरोइड थेरापी: तपाईंको डाक्टरले विशेष गरी छालाको LCH को लागि प्रेडनिसोन जस्ता स्टेरोइडहरू प्रयोग गर्न सक्छन्। यसले सेतो रक्त कोशिकाहरूको गतिविधिलाई कम गर्छ, जसले LCH कोशिकाहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ।
• शल्यक्रिया: LCH ट्युमर र वरपरको तन्तु शल्यक्रियाद्वारा हटाउन सकिन्छ। क्युरेटेज भनिने प्रक्रियामा हड्डीबाट LCH कोषहरूलाई धारिलो, चम्चा जस्तो उपकरण (क्युरेट) ले स्क्र्याप गर्ने समावेश छ।
• केमोथेरापी: यसमा क्यान्सर कोषहरूलाई बढ्नबाट रोक्न औषधि दिइन्छ। तिनीहरूले या त कोषहरूलाई मार्छन् वा विभाजन हुनबाट रोक्छन्। यी औषधिहरू मुखबाट लिइन्छ, नसा वा मांसपेशीमा इन्जेक्सन गरिन्छ, वा कहिलेकाहीं छालामा क्रिमको रूपमा लगाइन्छ।
• विकिरण उपचार: उच्च-ऊर्जा एक्स-रे वा अन्य प्रकारका विकिरणहरू क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न वा तिनीहरूलाई बढ्न र विभाजन गर्नबाट रोक्न प्रयोग गरिन्छ।
• इम्युनोथेरापी: क्यान्सरसँग लड्न बच्चाको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणाली प्रयोग गर्ने विधि। शरीर आफैंले बनाएका वा प्रयोगशालामा बनाइएका पदार्थहरू प्रयोग गरेर शरीरको प्राकृतिक प्रतिरक्षा बलियो बनाइन्छ।
• लक्षित थेरापी: विशिष्ट क्यान्सर कोषहरू पहिचान गर्न र आक्रमण गर्न औषधि वा अन्य पदार्थहरू प्रयोग गर्दछ। उदाहरणका लागि, BRAF इनहिबिटर भनिने औषधिहरूले कोषको वृद्धिको लागि आवश्यक प्रोटिनहरू अवरुद्ध गरेर क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न सक्छ। मोनोक्लोनल एन्टिबडीहरू प्रयोगशालामा बनाइएका प्रतिरक्षा प्रणाली प्रोटिनहरू हुन्।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: केमोथेरापीद्वारा नष्ट भएका रक्त-निर्माण कोषहरूलाई प्रतिस्थापन गर्न नयाँ कोषहरूको प्रत्यारोपण।

के LCH लाई रोक्न सकिन्छ?

LCH धेरै हदसम्म रोकथाम गर्न सकिन्छ किनभने यो आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। हामी पारिवारिक इतिहास र जातीयता जस्ता केही जोखिम कारकहरूलाई नियन्त्रण गर्न सक्दैनौं। यद्यपि, हामीले व्यवस्थापन गर्न सक्ने केही कुराहरू छन्:

• धूम्रपान निषेध।
• गर्भावस्थामा केही हानिकारक रसायनहरूबाट बच्ने।
• सिफारिस गरिएका सबै खोपहरू लगाउँदै।

(LCH) को पूर्वानुमान के हो?

LCH को सम्भावना धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्दछ:

• कतिवटा शरीर प्रणाली वा अंगहरू प्रभावित हुन्छन्?
• शरीरका कुन प्रणाली वा अंगहरू प्रभावित हुन्छन्।
• रोगले उपचारमा कति राम्रो प्रतिक्रिया दिन्छ।

सामान्यतया, कलेजो, प्लीहा, वा हड्डी मज्जालाई असर नगर्ने एकल-प्रणाली (LCH) र बहु-प्रणाली (LCH) भएका बच्चाहरू "कम-जोखिम" श्रेणीमा पर्छन्। उपचारको साथ, यस श्रेणीका बच्चाहरूको बाँच्ने सम्भावना लगभग १००% हुन्छ। यद्यपि, यो रोग दोहोरिन सक्छ र/वा अन्य दीर्घकालीन जटिलताहरू विकास गर्न सक्छ।

कलेजो, प्लीहा वा हड्डीको मज्जालाई असर गर्ने मल्टिसिस्टेमिक ल्युकेमिया (LCH) भएका बालबालिकाहरू "उच्च जोखिम" श्रेणीमा पर्छन्।

मेरो बच्चाले कहिले डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ?

तपाईंको बच्चाले उपचार पूरा गरिसकेपछि पनि, डाक्टरले तपाईंको बच्चालाई नियमित रूपमा हेर्नुपर्नेछ। यो किनभने रोग दोहोरिने जोखिम उच्च हुन्छ। त्यसैले, तपाईंको बच्चालाई धेरै वर्षसम्म निगरानी गर्न आवश्यक पर्दछ। यी फलो-अप परीक्षणहरूको क्रममा, बच्चाको निदान हुँदा गरिएका परीक्षणहरू, जस्तै अल्ट्रासाउन्ड, एमआरआई, सीटी स्क्यान, र पीईटी स्क्यान, दोहोर्याउनु पर्नेछ। डाक्टरले तपाईंलाई आफ्नो बच्चालाई कति पटक भित्र ल्याउनुपर्छ भनेर बताउनेछन्।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

तपाईंको बच्चाको निदानको बारेमा तपाईंसँग धेरै प्रश्नहरू हुन सक्छन्। तिनीहरूलाई लेखेर आफ्नो अर्को डाक्टरको भेटघाटमा आफूसँगै ल्याउनु राम्रो हुन्छ। यहाँ तपाईंले सोध्न सक्ने केही प्रश्नहरू छन्:

• ल्याङ्गरहान्स सेल हिस्टियोसाइटोसिसले मेरो बच्चालाई कसरी असर गर्नेछ?
• के मेरो बच्चालाई उपचार चाहिन्छ?
• मेरो बच्चाको लागि कस्ता उपचार विकल्पहरू उपलब्ध छन्?
• उपचारको साइड इफेक्ट के हो?
• के मेरो बच्चा यी उपचारहरूले पूर्ण रूपमा निको हुनेछ?
• मेरो बच्चाको रोगको सम्भावना कस्तो छ?
• के तपाईंले सिफारिस गर्न सक्ने कुनै समर्थन समूहहरू छन्?

अन्तमा, घर लैजाने सन्देश

ल्याङ्गरहान्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH) एउटा दुर्लभ अवस्था हो जसले प्रायः बच्चाहरूलाई असर गर्छ। यदि तपाईंको बच्चा यसबाट गुज्रिरहेको छ भने, तपाईंले धेरै भावनाहरू महसुस गरिरहनुभएको हुन सक्छ। तपाईं आफ्नो बच्चाको लागि दुःखी र डराएको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईं भित्र धेरै डराउनुभएको हुन सक्छ, तर तपाईं बाहिरबाट बलियो हुन प्रयास गरिरहनुभएको हुन सक्छ। तपाईंका सबै भावनाहरू मान्य छन्। तर सम्झनुहोस्, तपाईंले यो यात्रा एक्लै पार गर्नुपर्दैन। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीलाई थाहा छ कि तपाईं केबाट गुज्रिरहनुभएको छ। तिनीहरू तपाईंलाई बाटोको हरेक चरणमा मद्दत गर्न, तपाईंको बच्चाको अवस्था बुझ्न र तपाईंलाई सामना गर्न शक्ति दिन त्यहाँ छन्।

याद राख्नुहोस्, प्रारम्भिक निदान र उचित उपचारले तपाईंको बच्चालाई राम्रो स्वास्थ्य दिन सक्छ। नडराउनुहोस्, साहसका साथ यसको सामना गर्नुहोस्।

` ल्याङ्गरहान्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस, LCH, बाल रोग, क्यान्सर, आनुवंशिक उत्परिवर्तन, लक्षण, उपचार