के हामी दुर्लभ फोक्सो रोगहरूको बारेमा कुरा गरौं?

सास फेर्नु र छोड्नु भनेको हामीलाई हुने सामान्य र प्राकृतिक कुराहरू हुन्। तर कहिलेकाहीँ हामीलाई लगातार खोकी लाग्ने, घरघराहट हुने र छातीमा जकडिने जस्ता कुराहरूले सताउँछ। यी दुर्लभ फोक्सोको रोगका लक्षणहरू हुन सक्छन् जुन सामान्य रुघाखोकी भन्दा गम्भीर हुन्छ, तर धेरै मानिसहरूले कहिल्यै सुनेका छैनन्। यी बारे विरलै कुरा गरिन्छ। त्यसैले, आज हामी यस्ता दुर्लभ फोक्सो रोगहरूको बारेमा कुरा गर्दैछौं जुन हामीले सचेत हुनुपर्छ।

यी दुर्लभ फोक्सो रोगहरू के हुन्?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, दुर्लभ फोक्सोका रोगहरू गम्भीर, दीर्घकालीन अवस्था हुन् जसले धेरै कम संख्यामा मानिसहरूलाई असर गर्छ। फोक्सो हाम्रो श्वासप्रश्वास प्रणालीको मुख्य अंग हो। जब हामी सास फेर्छौं, हावामा रहेको अक्सिजन रगतमा थपिन्छ र रगतमा रहेको कार्बन डाइअक्साइड फोक्सोमा फिर्ता निस्कन्छ। त्यसैले, यी दुर्लभ रोगहरूले फोक्सोमा यो महत्त्वपूर्ण प्रक्रियालाई बाधा पुर्‍याउँछन्।

डाक्टरहरूले सयौं दुर्लभ फोक्सो रोगहरू पहिचान गरेका छन्। यी रोगहरू सामान्यतया समयसँगै झन् खराब हुँदै जान्छन्। केही जीवनको लागि खतरा पनि हुन सक्छन्। दुःखको कुरा यो हो कि यी धेरैजसो रोगहरूको कुनै उपचार छैन । यद्यपि, त्यहाँ उपचारहरू छन् जसले लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न सक्छ। केही मानिसहरूलाई अन्तिम उपायको रूपमा फोक्सो प्रत्यारोपण आवश्यक पर्न सक्छ।

सबैभन्दा सामान्य दुर्लभ फोक्सो रोगहरू के के हुन्?

फोक्सोलाई असर गर्ने धेरै प्रकारका दुर्लभ रोगहरू छन्। ती मध्ये केहीलाई तालिकामा विस्तृत रूपमा हेरौं। यसले तपाईंलाई यी रोगहरूको स्पष्ट बुझाइ प्राप्त गर्न मद्दत गर्नेछ।

यसलाई किन "अनाथ" फोक्सोको रोग पनि भनिन्छ?

यो नाम अलि अनौठो भए पनि यसको पछाडि ठूलो कथा लुकेको छ। यी रोगहरूलाई "अनाथ फोक्सोको रोग" पनि भनिन्छ। यसको कारण यो हो कि यी रोग भएका मानिसहरूले चिकित्सा जगतमा "एक्लै" भएको महसुस गर्छन्। सोच्नुहोस्, यी रोगहरू धेरै दुर्लभ भएकाले, तिनीहरूको सही निदान र उपचार गर्न सक्ने डाक्टरहरू फेला पार्न गाह्रो छ। साथै, यी बारे थोरै अनुसन्धान भइरहेको छ। त्यसैले, यी बिरामीहरू र तिनीहरूका परिवारहरू ठूलो असहाय अवस्थामा छन्।

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

यी दुर्लभ फोक्सो रोगहरूको कारण के हो?

यी रोगहरूको कुनै एकल कारण छैन। यसमा योगदान गर्ने धेरै फरक कारकहरू हुन सक्छन्।

• आनुवंशिक कारणहरू: सिस्टिक फाइब्रोसिस जस्ता केही रोगहरू जीन मार्फत आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा सर्छन्। यो अवस्था जन्मको समयमा पनि हुन सक्छ।
• वातावरणीय कारकहरू: यी हामीले सास फेर्ने हावामा भएका चीजहरूको कारणले पनि हुन सक्छन्। उदाहरणका लागि, एस्बेस्टोस, कोइलाको धुलो, चराको थुप्रो, ढुसी, चुरोटको धुवाँ, वा अन्य रसायनहरूको लामो समयसम्म सास फेर्नु।
• संक्रमण: केही ब्याक्टेरिया, भाइरल वा फंगल संक्रमणले पनि यो समस्या निम्त्याउन सक्छ।
• अन्य चिकित्सा अवस्थाहरू: शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीले आफ्नै शरीरमा आक्रमण गर्ने अटोइम्यून रोगहरूले पनि फोक्सोलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ। उदाहरणका लागि, रुमेटोइड गठिया र लुपस।
• अज्ञात कारणहरू (इडियोप्याथिक): केही रोगहरू, उदाहरणका लागि इडियोप्याथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (IPF), यति गम्भीर हुन्छन् कि डाक्टरहरूलाई अझै पनि तिनीहरू किन हुन्छन् भन्ने कुरा ठ्याक्कै थाहा हुँदैन।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यी रोगहरू संक्रामक छैनन्। यसको अर्थ यी एक बिरामीबाट अर्को बिरामीमा सर्न सक्दैनन्।

यी रोगहरूका सामान्य लक्षणहरू के के हुन्?

रोग अनुसार लक्षणहरू फरक-फरक भए तापनि, यी धेरै दुर्लभ फोक्सो रोगहरूमा केही सामान्य विशेषताहरू हुन्छन्। यदि तपाईंमा यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू छन् भने, सतर्क हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

• लगातार खोकी: हप्ता वा महिनासम्म रहिरहने सुख्खा वा कफयुक्त खोकी।
• सास फेर्न गाह्रो हुनु (डिस्प्निया): सास फेर्न गाह्रो हुनु, विशेष गरी व्यायाम गर्दा, हिँड्दा वा सिँढी चढ्दा। समय बित्दै जाँदा, तपाईं स्थिर उभिरहेको बेला पनि सास फेर्न गाह्रो हुन सक्छ।
• छाती दुखाइ: छातीमा लगातार जकडन वा दुखाइ।
• सास फेर्दा अनौठो आवाज: छातीबाट आउने "चिरचिर" वा सिट्टी बजाउने आवाज (घुटघुट)।
• बारम्बार छातीको संक्रमण: यदि तपाईंलाई ब्रोन्काइटिस वा निमोनिया जस्ता बारम्बार रोगहरू लाग्छ भने।
• थकान: बिना कारण अत्यधिक थकान महसुस हुनु।
• तौल घटाउने:तौल घटाउने प्रयास नगरी तौल घटाउने।

यी लक्षणहरू भएका सबैलाई दुर्लभ फोक्सोको रोग हुँदैन। यद्यपि, यदि यी लक्षणहरू रहिरहेमा, सल्लाहको लागि डाक्टरलाई भेट्नु महत्त्वपूर्ण छ।

यी रोगहरूको निदान कसरी गरिन्छ?

जब तपाईं डाक्टरकहाँ जानुहुन्छ, उहाँले तपाईंको लक्षणहरू, तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो रोग छ कि छैन, र तपाईंको काम गर्ने वातावरणको बारेमा धेरै प्रश्नहरू सोध्नुहुनेछ। त्यसपछि उहाँले रोगको निदान गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्न सक्नुहुन्छ।

यदि तपाईंको लक्षणहरू जारी रहेमा, तपाईंको सामान्य चिकित्सकको अतिरिक्त पल्मोनोलोजिस्टलाई भेट्नु राम्रो हुन्छ।

कसरी उपचार र व्यवस्थापन गर्ने?

हामीले पहिले नै भनेझैं, यी धेरै रोगहरूको पूर्ण उपचार छैन। यद्यपि, त्यहाँ धेरै उपचारहरू छन् जसले लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न, रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न र जीवनलाई सजिलो बनाउन मद्दत गर्न सक्छ।

उपचार विधिहरू बिरामीअनुसार र रोगअनुसार फरक हुन्छन्।

• औषधिहरू: विभिन्न प्रकारका औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ, जस्तै सूजन कम गर्ने कोर्टिकोस्टेरोइडहरू, प्रतिरक्षा प्रणालीलाई नियन्त्रण गर्ने औषधिहरू, र एन्टिबायोटिकहरू।
• अक्सिजन थेरापी: रगतमा अक्सिजनको मात्रा कम भएका मानिसहरूलाई नाकको नली वा माउथपीस मार्फत पूरक अक्सिजन दिइन्छ। यसले सास फेर्न गाह्रो हुने समस्या कम गर्छ र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्छ।
• फुफ्फुसीय पुनर्वास: यो एक विशेष कार्यक्रम हो जसमा व्यायाम, उचित पोषण, रोगको बारेमा शिक्षा, र परामर्श समावेश छ। यसले बिरामीको शारीरिक र मानसिक शक्तिमा सुधार ल्याउँछ।
• फोक्सो प्रत्यारोपण: यो गम्भीर अवस्थामा रहेका बिरामीहरूको लागि एक मात्र विकल्प हुन सक्छ जसलाई अन्य कुनै उपचारले नियन्त्रण गर्न सकिँदैन।

के म यी रोगहरू रोक्न सक्छु?

हामी आनुवंशिक रोगहरूलाई रोक्न सक्दैनौं। यद्यपि, केही अन्य रोगहरूको जोखिम कम गर्न हामीले गर्न सक्ने कुराहरू छन्:

• धूम्रपान पूर्ण रूपमा त्याग्नुहोस्।
• यदि तपाईं रसायन वा धुलो जस्ता हानिकारक पदार्थहरू भएको वातावरणमा काम गर्दै हुनुहुन्छ भने, उपयुक्त श्वासप्रश्वास यन्त्र लगाउनुहोस्।

यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई आनुवंशिक फोक्सोको रोग छ भने, बच्चा जन्माउनु अघि आनुवंशिक परामर्श लिने बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।