Stel je voor dat simpele dagelijkse taken, zoals een kopje oppakken, je haar kammen of de trap oplopen, steeds moeilijker worden. Voel je dat je ledematen gevoelloos worden, je spieren trillen of je spraak onduidelijk wordt? Dit zijn vroege tekenen van een ernstige ziekte die veel mensen negeren, maar dat kunnen ze wel degelijk zijn. Vandaag gaan we het hebben over zo'n ziekte, namelijk ALS, oftewel amyotrofische laterale sclerose.
Wat is ALS in eenvoudige bewoordingen?
ALS is een ziekte die ons zenuwstelsel aantast. Om precies te zijn, het is een ziekte die de zenuwcellen, ofwel neuronen, in onze hersenen en ons ruggenmerg beschadigt. We noemen deze neuronen motorneuronen. Hun belangrijkste functie is het ontvangen van boodschappen uit onze hersenen en deze naar onze spieren te sturen. Alle bewegingen, zoals "hand opsteken", "been naar voren zetten", "mond openen", worden door deze boodschappen aangestuurd.
Zie het als een telefoonlijn van je hersenen naar je spieren. Wanneer ALS zich ontwikkelt, raken deze telefoonlijnen geleidelijk aan beschadigd. De signalen die vanuit de hersenen worden verzonden, bereiken de spieren dan niet meer goed. De signalen worden onderbroken. Uiteindelijk gaat de verbinding volledig verloren. Daardoor krijgen de spieren niet meer het signaal om te werken, waardoor ze geleidelijk krimpen en atrofiëren. In de geneeskunde noemen we dit atrofie .
Deze ziekte stond vroeger bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Dat komt omdat een beroemde honkbalspeler uit de jaren 20 en 30 aan deze ziekte leed. Er is nog steeds geen genezing voor deze ziekte. Maar geen zorgen, er zijn behandelingen ontwikkeld die de ziekte onder controle kunnen houden, de symptomen kunnen verminderen en een comfortabeler leven mogelijk maken.
Er bestaan twee hoofdtypen van de ziekte ALS.
Deze ziekte kan, afhankelijk van de wijze waarop ze zich manifesteert, in twee hoofdtypen worden onderverdeeld.
| ALS-type | Eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Sporadische ALS | Dit is het meest voorkomende type. Ongeveer 90% van de ALS-patiënten heeft dit type. Het ontstaat willekeurig, zonder bekende oorzaak. Dat betekent dat het niet van familieleden wordt overgeërfd. |
| Familiaire ALS | Dit is zeer zeldzaam. Slechts ongeveer 10% van de patiënten valt onder dit type. Het is erfelijk. Dit betekent dat de ziekte via genen van ouders op kinderen kan worden overgeërfd. |
Welke symptomen moet je in de gaten houden?
De symptomen van ALS kunnen per persoon verschillen en de ziekte kan in verschillende delen van het lichaam beginnen. Er zijn echter wel een aantal veelvoorkomende symptomen.
| Symptoom | Wat gebeurt er hiermee? |
|---|---|
| Spierzwakte | Je voelt een doof gevoel in je armen, benen en nek. Het wordt moeilijk om gewichten te tillen of te lopen. |
| Spierkrampen en trillen | Het voelt alsof de spieren in je armen, benen, schouders en tong onwillekeurig samentrekken. |
| Spierstijfheid (spasticiteit) | De spieren worden zo stijf dat de ledematen niet meer gebogen of gestrekt kunnen worden. |
| Moeite met spreken | De woorden worden onduidelijk, het wordt moeilijk om helder te spreken en de stem verandert. |
| Moeite met slikken (dysfagie) | Voedsel en drank kunnen vast komen te zitten tijdens het slikken. Ook kan speeksel uit de mond ontsnappen. |
| ongecontroleerde uiting van emoties | Plotseling in tranen uitbarsten of lachen zonder enige reden. |
| Vermoeidheid | Ik voel me erg moe, zelfs na het uitvoeren van een kleine taak. |
Deze symptomen kunnen eerst in één arm of been beginnen en zich vervolgens in de loop van de tijd naar andere delen van het lichaam verspreiden. De snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt, is niet voor iedereen hetzelfde.
Heel belangrijk: Naarmate de ziekte vordert, kunnen ademhalingsproblemen optreden. Als u merkt dat u moeite heeft met ademhalen, is er sprake van een noodgeval. U moet onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis gaan.
Waarom ontstaat ALS? Wat zijn de risicofactoren?
Onderzoekers hebben tot nu toe nog geen definitieve oorzaak voor ALS gevonden , maar er zijn verschillende factoren waarvan wordt gedacht dat ze eraan bijdragen.
- Genetica: De familiaire vorm van ALS die we eerder besproken hebben, wordt veroorzaakt door genetische mutaties. Er is ook vastgesteld dat een klein percentage van de patiënten met sporadische ALS mogelijk een genetische aanleg heeft.
- Omgevingsfactoren: Blootstelling aan giftige chemicaliën zoals lood en kwik, bepaalde virussen of ernstig lichamelijk letsel dragen hier vermoedelijk ook aan bij.
Factoren die het risico op het ontwikkelen van deze ziekte verhogen:
- Leeftijd: Mensen tussen de 55 en 75 jaar lopen een hoger risico.
- Geslacht: Bij mensen onder de 55 jaar is de kans dat mannen de ziekte ontwikkelen iets groter dan bij vrouwen.
- Militaire dienst: Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat mensen die in het leger hebben gediend (vooral in het buitenland) een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van ALS. Dit kan te wijten zijn aan blootstelling aan giftige chemicaliën of intense lichamelijke inspanning.
Hoe stelt een arts de diagnose van deze ziekte?
ALS is geen ziekte die met één enkele test kan worden vastgesteld. Er zijn veel andere ziekten met vergelijkbare symptomen. Daarom kan uw arts een reeks tests uitvoeren om andere ziekten uit te sluiten.
Dit zijn de tests die doorgaans worden uitgevoerd:
- Bloed- en urineonderzoek: Hiermee worden andere medische aandoeningen in het lichaam opgespoord.
- Elektromyogram (EMG): Dit meet de elektrische activiteit van de spieren.
- Zenuwgeleidingsonderzoek: meet de snelheid waarmee signalen zich door zenuwen voortplanten.
- Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI):Een MRI-scan wordt uitgevoerd om te controleren op schade of tumoren in de hersenen en het ruggenmerg.
Wat zijn de behandelingen voor ALS?
Zoals we eerder al aangaven, bestaat er geen genezing voor ALS of de ziekte zelf. Er zijn echter wel verschillende behandelingen die de progressie van de symptomen kunnen vertragen en patiënten kunnen helpen om comfortabeler en zelfstandiger te leven.
Uw arts en uw medisch team kunnen behandelingen aanbevelen zoals:
Medicijnen
Er zijn verschillende medicijnen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen en sommige symptomen kunnen verlichten. Riluzol en edaravone zijn twee van de belangrijkste. Daarnaast worden er aparte medicijnen voorgeschreven voor zaken als spierstijfheid, speekselvloed, pijn en depressie.
Therapieën en revalidatie
- Fysiotherapie: Biedt oefeningen en advies om de spieren sterk te houden, gewrichtsstijfheid te voorkomen en u zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren.
- Ergotherapie: Leert hoe hulpmiddelen zoals rolstoelen en looprekken te gebruiken en hoe dagelijkse taken gemakkelijker uit te voeren.
- Logopedie: Training om het vermogen om te spreken zo lang mogelijk te behouden, om veilig te kunnen slikken en om indien nodig andere communicatiemethoden te gebruiken.
Voedingsondersteuning
Moeite met slikken kan leiden tot gewichtsverlies. Daarom is het belangrijk om het advies van een diëtist op te volgen en een dieet te volgen dat gemakkelijk te slikken is en de nodige voedingsstoffen levert. In sommige gevallen kan een voedingssonde worden gebruikt om voedsel rechtstreeks via de neus of maag naar de maag te brengen.
Ademhalingsondersteuning
Naarmate de ziekte vordert, verzwakken de ademhalingsspieren. Op dat moment kan apparatuur zoals niet-invasieve beademing (NIV), waarbij lucht via een masker over de neus en mond wordt toegediend, nodig zijn. In de laatste stadia kan de hulp van een machine die lucht in de longen pompt (mechanische beademing) noodzakelijk zijn.
Ook je mentale gezondheid is erg belangrijk.
De diagnose ALS en het leven met deze ziekte kunnen zeer stressvol zijn. Gevoelens als frustratie, hopeloosheid, woede, depressie en angst kunnen voorkomen.
Het is normaal om dit soort gevoelens te hebben. Net zoals je om je fysieke gezondheid geeft, zou je ook om je mentale gezondheid moeten geven. Praat met je huisarts, familie of een goede vriend over hoe je je voelt. Zoek indien nodig hulp bij een psycholoog of therapeut.
Belangrijkste boodschap
- ALS is een ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg beschadigt, waardoor de spiercontrole verzwakt.
- De symptomen kunnen klein beginnen (zoals gevoelloosheid in een hand) en zich na verloop van tijd over het hele lichaam verspreiden.
- Hoewel er geen volledige genezing voor is, zijn er veel behandelingen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen en het leven aangenamer kunnen maken.
- Ademhalingsproblemen zijn een noodgeval . Ga in dat geval onmiddellijk naar het ziekenhuis.
- Je mentale gezondheid is net zo belangrijk als je fysieke gezondheid. Praat met je arts en je naasten over hoe je je voelt.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe