Wat is die rugpijn die opduikt net wanneer de mooiste tijd van je leven begint? Laten we het hebben over spondylitis ankylosa (AS).

Op het hoogtepunt van je leven, wanneer je op school zit, op de campus bent, een goede baan hebt en droomt van een gezin, ervaar je dan constant een ondraaglijke, vreselijke rugpijn die je niet kunt verklaren? Misschien begint die pijn in je heupen en trekt hij geleidelijk omhoog langs je ruggengraat, waardoor je nek bekneld raakt? Dit is vaak het begin van een aandoening die spondylitis ankylosa (AS) heet. Het treft veel jonge mensen die net aan hun leven beginnen. Maar er zijn ook mensen die, in plaats van de moed op te geven vanwege deze pijn, ertegen vechten en hun dromen waarmaken. Vandaag bespreken we een paar van zulke mensen.

'Ik waardeer nu zelfs de kleine dingen' - Jakes verhaal

Jake was een goede atleet op school en op de campus. Daarom schreef hij zijn ernstige, chronische pijn aanvankelijk toe aan sportblessures. Maar op een dag luisterde hij naar een podcast over auto-immuunziekten.

"De symptomen die erin worden genoemd, zijn precies dezelfde als die ik altijd al heb gehad," zegt Jake.

Simpel gezegd is een auto-immuunziekte een aandoening waarbij het immuunsysteem, dat ons lichaam hoort te beschermen, per ongeluk onze eigen lichaamscellen begint aan te vallen. Ankyloserende spondylitis is een voorbeeld van zo'n ziekte.

Twee weken later kreeg Jake de diagnose AS (ankyloserende spondylitis) toen hij een reumatoloog bezocht. Het was een opluchting om eindelijk te weten wat de oorzaak was van zijn jarenlange lijden, maar de pijn bleef. Sommige dagen was de pijn zo hevig dat hij tijdens zijn eerste semester van de rechtenstudie vijf of zes keer in het ziekenhuis moest worden opgenomen.

Maar Jake gaf niet op. Iemand in de podcast zei dat hij zich enorm opgelucht voelde toen hij overstapte op een dieet dat alleen uit vlees bestond. Jake besloot het ook te proberen.

"Ik heb me precies aan het dieet gehouden. Ik at alleen vlees en dronk alleen water. Verrassend genoeg was de pijn na een week veel minder. Mijn huid was rood van de ontsteking, en dat was ook verdwenen," zegt Jake.

Jake had nog een probleem. Zijn pijn nam toe als hij de hele dag in een stoel in de klas zat. Dus vond hij daar ook een oplossing voor: een dagelijkse oefenroutine die hij voor zichzelf had samengesteld.

• Elke ochtend breng ik 15 minuten door in een koud zwembad met water tot aan mijn nek.
• Vervolgens rekt hij zijn psoas-spier, een lange spier die van zijn onderrug naar zijn dijbeen loopt.
• Ik doe ook yoga en ademhalingsoefeningen.

"Ik kon een tijdje niet goed ademen. Pas toen ik mijn spieren een beetje kon strekken, realiseerde ik me dat," zegt Jake. "Het doet erg veel pijn als ik die rekoefeningen doe. Maar de opluchting die ik daarna voel, is het meer dan waard."

Jake zegt dat leven met pijn niet makkelijk is. Maar nu hij die uitdaging heeft overwonnen, kijkt hij anders naar het leven. "Ik waardeer nu zelfs de korte momenten die ik pijnvrij met mijn gezin kan doorbrengen. Ik neem niets meer voor vanzelfsprekend aan."

'Ik moet vooruit blijven gaan' - Jess' verhaal

Jess is een jonge vrouw uit Canada. Ze was 18 jaar oud toen ze tijdens een reis met vrienden voor het eerst pijn in haar rechterheup en -bil kreeg. Aanvankelijk dacht ze dat het kwam doordat ze te lang in het busje had gezeten. Maar na een paar dagen werd de pijn zo hevig dat ze niet eens meer uit bed kon komen.

Het duurde vier jaar voordat artsen precies wisten wat Jess mankeerde. Omdat de aandoening minder vaak voorkomt bij vrouwen, wordt de diagnose soms pas laat gesteld. Jess was erg depressief terwijl ze probeerde te achterhalen wat het was. Maar toen ze wist wat ze had, voelde Jess een enorme opluchting.

Jess gebruikt momenteel medicijnen die ze van een arts heeft gekregen om haar ontsteking onder controle te houden. Deze medicijnen blokkeren een eiwit genaamd interleukine-17 (IL-17), dat ontstekingen in het lichaam veroorzaakt.

"Dat medicijn is echt geweldig. Ik voel nu alleen nog pijn in de week vóór mijn volgende injectie," zegt ze.

Jess heeft ingezien dat de beste manier om met deze pijn om te gaan, is door te sporten.

"Ik heb vier jaar van mijn jonge leven verloren door pijn en immobiliteit. Dus ik heb mezelf beloofd dat ik er het beste van zou maken zolang ik nog kon bewegen," zegt Jess.

Ze is begonnen met een oefenprogramma onder begeleiding van fysiotherapeuten in een ziekenhuis en kan nu zelfstandig oefeningen doen.

• Ze doet dagelijks oefeningen om haar onderrug en buikspieren te versterken.
• Het doen van yoga-oefeningen zoals de 'kindhouding', die de wervelkolom strekt.
• Proberen een goede houding aan te nemen.

Ze heeft ook besloten om ontstekingsremmende voedingsmiddelen te eten (groenten, fruit, vis, noten), rokers te vermijden en helemaal te stoppen met het drinken van alcohol.

"Ik weet dat mijn wervelkolom op een dag volledig kan vergroeien en dat mijn medicatie dan niet meer werkt. Maar ik vraag mezelf altijd af: 'Wat kan ik nog meer doen?' Ik zeg tegen mezelf dat ik vooruit moet blijven gaan, letterlijk, altijd vooruit."

Welke methoden gebruikten deze mensen om de pijn te bestrijden?

Jake en Jess gebruikten verschillende methoden om hun pijn te verlichten. Laten we er een paar in een tabel bekijken.

Dingen die je kunt doen

Als u deze symptomen heeft, is het allereerst belangrijk om niet in paniek te raken en een bekwame arts te raadplegen.Het is het beste als u een arts raadpleegt die gespecialiseerd is in bot- en gewrichtsaandoeningen (reumatoloog).

• Correcte diagnose: Het allerbelangrijkste is om eerst precies vast te stellen wat de aandoening is.
• Medische behandeling: Uw arts zal pijnstillers, ontstekingsremmende middelen of biologische geneesmiddelen voorschrijven die geschikt voor u zijn.
• Fysiotherapie: Leer met behulp van een fysiotherapeut welke oefeningen en rekoefeningen geschikt voor u zijn.
• Overleg altijd met je arts: Voordat je begint met een nieuw trainingsprogramma, dieet of wat dan ook, overleg dan met je arts om er zeker van te zijn dat het geschikt voor je is. Niet alles wat je op internet ziet, is per definitie geschikt voor jou.

Spondylitis ankylosa is een uitdaging. Maar het is niet het einde van je leven. Met de juiste behandeling, voldoende beweging en een positieve instelling kun je deze pijn onder controle krijgen en je dromen najagen.