Heeft uw kindje moeite met lopen? Lijkt hij of zij een slecht evenwicht te hebben? Laten we het hierover hebben (ataxische cerebrale parese)!

Het kan je opvallen dat je kindje soms wat wankel loopt, of dat zijn handje beweegt als je iets probeert te pakken. Je denkt dan misschien: "Mijn kindje is gewoon raar." Het is normaal dat ouders zich zorgen maken als ze dit soort dingen zien. Maar er kan een medische oorzaak voor zijn. Dat is namelijk atactische cerebrale parese.

Wat is atactische cerebrale parese dan precies?

Simpel gezegd is ataxische cerebrale parese een aandoening die de bewegingen van onze kleintjes onstabiel maakt en problemen met evenwicht en coördinatie veroorzaakt. Soms kan het ook het diepteperceptie van uw kind beïnvloeden, oftewel het vermogen om te begrijpen hoe groot een object is en hoe ver het van hen verwijderd is. Stel je voor, je kind reikt naar een speeltje, maar zijn hand gaat er niet rechtstreeks naartoe, maar beweegt heen en weer. Dit gebeurt omdat de signalen die van de hersenen naar de hand moeten gaan, niet precies en op het juiste moment aankomen. Deze aandoening treedt op wanneer er een onderbreking is in de zenuwbanen die de spieren en bewegingen vanuit de hersenen aansturen. Dit noemen we in de geneeskunde soms ataxie.

Komt deze situatie vaak voor?

In feite is 'ataxische cerebrale parese' de minst voorkomende vorm van 'cerebrale parese'. Minder dan één op de tien mensen met de diagnose 'cerebrale parese' heeft deze vorm van 'ataxie'. Het is daarom een ​​relatief zeldzame aandoening.

Wat zijn de symptomen van deze aandoening (ataxische cerebrale parese)?

Laten we nu eens kijken naar de symptomen die je kunt zien bij een kind met deze aandoening. Deze kunnen per kind enigszins verschillen, maar de meest voorkomende symptomen zijn:

• Tremoren: U kunt een lichte trilling in uw handen en benen ervaren, zowel wanneer u stilstaat als wanneer u iets probeert te doen.
• Moeite met precieze bewegingen: Stel je voor dat je een kopje van de tafel wilt pakken, maar je hand komt er net niet bij, of je probeert het op de verkeerde plek te pakken.
• Overcorrectie: Zoals eerder vermeld, wanneer je iets probeert te pakken en een fout maakt, beweeg je je hand meer heen en weer dan nodig is om die fout te corrigeren.
• Moeite met het uitvoeren van bewegingen die coördinatie vereisen: U kunt bijvoorbeeld moeite hebben met taken zoals klappen of schrijven, omdat hiervoor een goede coördinatie van de handen en vingers nodig is.
• Onvaste gang en evenwichtsverlies: U kunt zich onvast voelen tijdens het lopen en het gevoel hebben dat u gaat vallen.
• Brede gang: Tijdens het lopen staan ​​de benen verder uit elkaar dan heupbreedte, in een poging het evenwicht te bewaren.
• Moeite met spreken en slikken: U kunt moeite hebben met spreken of met het slikken van voedsel en drank.
• Trage oogbeweging: De snelheid waarmee de ogen bewegen kan lager zijn dan normaal.
• Ogen die voorbij het doel gaan: Wanneer je je ogen op iets focust, kan het lijken alsof je ogen voorbij het doel zijn gegaan en proberen terug te keren naar de juiste positie.

Soms, omdat de bewegingen van deze kleintjes zo onvoorspelbaar zijn – ze bewegen de ene kant op en de andere kant op – zou een buitenstaander kunnen denken dat het kind gewoon onvoorzichtig of dronken is. Maar dat is niet het geval, dat is nu eenmaal de aard van deze aandoening.

Welke invloed heeft dit op het gesprek?

Bij ataxische cerebrale parese kunnen de spieren die de spraak aansturen, evenals het slikvermogen, van uw kind aangetast zijn. Dit kan leiden tot een aandoening die "scannende spraak" wordt genoemd. Dit betekent dat ze tussen woorden of lettergrepen kunnen stoppen en pauzeren, en dat hun spraak monotoon kan zijn, wat inhoudt dat ze steeds op dezelfde toon spreken, zonder variatie in toonhoogte of expressie. Soms is er een luid ademhalingsgeluid te horen.

Welke delen van het lichaam worden door deze aandoening aangetast?

Deze aandoening (ataxische cerebrale parese) kan niet slechts één, maar meerdere delen van het lichaam van het kind aantasten. De belangrijkste gebieden die kunnen worden getroffen zijn:

• Benen
• Handen
• Handen en vingers
• Ogen
• Keelspieren

Wat zijn de oorzaken van atactische cerebrale parese?

De belangrijkste oorzaak van deze aandoening is schade aan een deel van onze hersenen dat het cerebellum wordt genoemd. Dit deel van de hersenen, het cerebellum, regelt beweging en coördinatie. Zie het als een kleine computer die de bewegingen van ons lichaam aanstuurt. Als dit belangrijke deel beschadigd raakt, ontstaat er atactische cerebrale parese.

Er zijn verschillende manieren waarop de hersenen beschadigd kunnen raken. Tijdens de zwangerschap, de bevalling of kort na de geboorte kunnen de hersenen beschadigd raken door bijvoorbeeld:

• Onvoldoende bloedtoevoer naar de hersenen: dit wordt ook wel een 'ischemische beroerte' genoemd.
• Hersenbloeding: Dit is een aandoening die hemorragische beroerte wordt genoemd.
• Hersenschade als gevolg van een infectie.
• Traumatisch hersenletsel (TBI) is schade aan de hersenen veroorzaakt door een ongeval waarbij het hoofd geraakt wordt.

Daarnaast is gebleken dat deze aandoening ook kan worden veroorzaakt door bepaalde genetische variaties (genetische varianten/mutaties). Hierover wordt momenteel verder onderzoek gedaan.

Wat zijn de risicofactoren?

Er bestaat mogelijk een verhoogd risico op het ontwikkelen van cerebrale parese (niet alleen atactische cerebrale parese, maar cerebrale parese in het algemeen) als de moeder (de moeder die de baby baart) of de baby een van de volgende aandoeningen heeft:

• Een infectie die de baby of de placenta tijdens de zwangerschap aantast, is iets waar je heel voorzichtig mee moet zijn.
• Een vroeggeboorte is een geboorte vóór de uitgerekende datum.
• Complicaties tijdens de zwangerschap. Bijvoorbeeld, een loslating van de placenta of een ruptuur van de baarmoeder kan de bloedtoevoer naar de baby in de baarmoeder verminderen.
• Het tegelijkertijd dragen van meerdere kinderen in de baarmoeder (bijvoorbeeld een tweeling of drieling).
• De baby wordt geboren met een zeer laag geboortegewicht.
• Na de geboorte ontwikkelde zich ernstige geelzucht die niet adequaat werd behandeld.

Dit betekent niet dat iedereen met deze kenmerken hersenverlamming zal ontwikkelen, maar wel dat het risico iets hoger is .

Wat zijn de mogelijke complicaties van atactische cerebrale parese?

Deze aandoening kan enkele complicaties veroorzaken. Deze zijn:

• Ongecoördineerde bewegingen: We hebben dit al eerder besproken. Dit kan het uitvoeren van dagelijkse taken bemoeilijken.
• Verhoogd risico op vallen en ongelukken. U kunt gemakkelijk vallen door een slecht evenwicht.
• Ontwikkelingsachterstand in motorische functies: Zo kunnen kruipen, lopen en grijpen later beginnen dan bij andere kinderen.

Hoewel het niet vaak voorkomt, kunnen sommige kinderen ook aandoeningen ontwikkelen zoals een verstandelijke beperking of epileptische aanvallen. Dit is echter zeer zeldzaam.

Is atactische cerebrale parese een verstandelijke beperking?

Dit is een vraag die veel ouders hebben. Niet alle kinderen met atactische cerebrale parese hebben een verstandelijke beperking. In de meeste gevallen heeft deze aandoening geen invloed op de intelligentie van het kind, dat wil zeggen dat er geen sprake is van een verstandelijke beperking. Een zeer kleine minderheid kan echter wel dergelijke effecten ondervinden. Deze aandoening verschilt van kind tot kind. Het beïnvloedt voornamelijk de motoriek van het kind.

Hoe herken je deze aandoening?

Een arts stelt deze aandoening (ataxische cerebrale parese) meestal vast tijdens de babytijd of vroege kindertijd. De eerste stap is een grondig lichamelijk onderzoek van het kind. Indien nodig kan de arts vervolgens aanvullende onderzoeken aanbevelen (vervolgonderzoek).

De arts zal u vragen stellen over de bewegingen van uw kind, de ontwikkelingsmijlpalen en eventuele andere symptomen die u ervaart. De arts zal uw kind ook onderzoeken om de spierspanning, motorische vaardigheden en coördinatie te controleren.

Welke soorten tests worden er uitgevoerd?

Als uit het onderzoek van het kind blijkt dat hij of zij lijdt aan atactische cerebrale parese, kan de arts beeldvormende onderzoeken aanvragen om eventuele hersenschade op te sporen. Ook kunnen er onderzoeken worden gedaan om andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. Onderzoeken die kunnen worden uitgevoerd om atactische cerebrale parese te diagnosticeren, zijn onder andere:

• MRI-onderzoek (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Hiermee kunnen gedetailleerde beelden van de hersenen worden verkregen.
• CT-scan (computertomografie): Dit is een andere methode om afbeeldingen van de hersenen te verkrijgen.
• EEG-test (elektro-encefalogram): Deze test meet de elektrische activiteit van de hersenen, met name om aandoeningen zoals epileptische aanvallen op te sporen.
• Bloed- en urineonderzoek.
• Spraakevaluatie.
• Oogonderzoek.
• Genetische testen: Deze worden soms uitgevoerd om te bepalen of er een genetische oorzaak is.

Welke behandelingen zijn er voor atactische cerebrale parese?

Het volgende kan worden gedaan als behandeling voor atactische cerebrale parese:

• Oefeningen voor thuis om de coördinatie te verbeteren.
• Fysiotherapie, ergotherapie en/of logopedie. Deze zijn erg belangrijk. Fysiotherapie helpt bij het verbeteren van zaken als lopen en evenwicht. Ergotherapie helpt je om dagelijkse taken zelfstandig uit te voeren, zoals aankleden en eten. Logopedie helpt bij spraak- en slikproblemen.
• Hulpmiddelen zoals beugels of rolstoelen. Deze moeten naar behoefte worden gebruikt.
• Spierverslappers. Deze worden soms gegeven om spierstijfheid te verminderen.

Het zorgteam van uw kind zal uw kind helpen de symptomen onder controle te houden en zo zelfstandig mogelijk te worden. Atactische cerebrale parese is geen volledig geneesbare aandoening. Het beheersen van de symptomen is daarom een ​​levenslang proces. Bespreek met uw arts de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Dit helpt u te begrijpen waar u op moet letten.

Zal deze aandoening in de loop der tijd verergeren? (Prognose / Vooruitzicht)

Dit is iets waar veel ouders bang voor zijn. Maar atactische cerebrale parese is geen progressieve aandoening die in de loop der tijd verergert. Dit betekent dat de aandoening niet erger wordt naarmate het kind ouder wordt. De symptomen kunnen het kind echter wel beïnvloeden naarmate het ouder wordt. Daarom is de ondersteuning van een medisch team nodig om deze aandoening levenslang te beheersen. Met de juiste behandeling kunnen de meeste mensen leren zelfstandig te werken, voor zichzelf te zorgen en zich veilig in hun omgeving te bewegen.Dat is een enorme opluchting, nietwaar?

Heeft dit invloed op de levensduur?

Atactische cerebrale parese heeft geen directe invloed op de levensverwachting. Mensen met deze aandoening hebben een normale tot bijna normale levensverwachting. Hoewel de aandoening soms andere complicaties kan veroorzaken, zijn er behandelingen die deze kunnen verminderen.

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Als u ongewone bewegingen bij uw kind opmerkt (bijvoorbeeld trillingen, trage oogbewegingen) of als uw kind moeite lijkt te hebben met leeftijdsgebonden activiteiten (bijvoorbeeld lopen, praten), raadpleeg dan zeker een arts. Hoe eerder de diagnose, hoe beter.

Als uw kind valt en ernstig gewond raakt, breng het dan onmiddellijk naar een ziekenhuis of bel 1990 (het nationale noodnummer voor ambulances).

Welke vragen moet je aan de dokter stellen?

Wanneer je met de arts over je kind praat, is het belangrijk om vragen zoals deze te stellen:

• "Dokter, kunt u iets meer uitleggen over de diagnose van mijn kind?"
• "Wat is de beste behandeling voor de symptomen van het kind?"
• "Welke doelen mogen we van deze behandelingen verwachten?"
• Zijn er bijwerkingen verbonden aan deze behandelingen? Zo ja, welke?
• "Zijn er hulpmiddelen die mijn kind kunnen helpen?"
• "Hoe vaak moet een kind fysiotherapie of ergotherapie krijgen?"

Het is heel belangrijk dat u en uw kind alles goed begrijpen door dit soort vragen te stellen.

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Een aandoening genaamd 'ataxische cerebrale parese' kan voor een kind behoorlijk lastig zijn. Hoe hard het kind ook zijn best doet, wanneer het iets probeert te pakken of zijn evenwicht probeert te bewaren, communiceert het betreffende deel van de hersenen niet goed, waardoor het moeilijk is om de taak te voltooien. Het is normaal dat ouders zich verdrietig voelen als ze dit zien.

Maar het allerbelangrijkste is dat er behandelingen zijn die uw kind kunnen helpen. Denk bijvoorbeeld aan fysiotherapie en ergotherapie, die de balans en coördinatie van uw kind kunnen verbeteren. Naarmate uw kind ouder wordt, zal het meer zelfvertrouwen krijgen in zijn of haar bewegingen en dingen zelfstandig kunnen doen. Ga dus vol hoop deze reis samen met uw kind aan.

Je bent niet alleen. Artsen en therapeuten zijn er om jou en je baby te helpen. Het is heel belangrijk om hun advies op te volgen.

Atactische cerebrale parese, cerebrale parese, bewegingsstoornissen, evenwicht, coördinatie, kindergezondheid, hersenaandoeningen