Heeft deze zeldzame ontsteking invloed op uw hart? Laten we meer te weten komen over cardiale sarcoïdose!

Voelt u zich soms gewoon moe? Of heeft u lichte pijn op de borst of moeite met ademhalen? U denkt misschien dat dit normale verschijnselen zijn. Het zijn echter zeer zeldzame aandoeningen die het hart aantasten. Cardiale sarcoïdose is zo'n ziekte, die wat complex is, maar met de juiste informatie goed te behandelen is. Vandaag leggen we dit op een eenvoudige manier uit, zodat u het kunt begrijpen.

Wat is cardiale sarcoïdose?

Eenvoudig gezegd is sarcoïdose een zeldzame ontstekingsziekte die in ons lichaam voorkomt. Hierbij hopen kleine ontstekingscellen zich op en vormen knobbeltjes (granulomen) in verschillende organen van het lichaam, met name in de longen, lymfeklieren, huid en ogen. Deze knobbeltjes kunnen de normale werking van die organen verstoren.

Als deze vorm van sarcoïdose het hart aantast, spreken we van cardiale sarcoïdose . Dit komt zelfs bij sarcoïdosepatiënten zeer zelden voor. Wanneer het hart op deze manier wordt aangetast, kunnen er littekens ontstaan ​​in de hartspier en in de zenuwbanen in het hart. Vergelijk het met een litteken op de huid na een verwonding. Deze littekens kunnen leiden tot hartritmestoornissen en problemen met de hartslag.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

Cardiale sarcoïdose is eigenlijk geen veelvoorkomende ziekte. Wereldwijd diagnosticeren artsen doorgaans slechts 2% tot 5% van de mensen met sarcoïdose elders in het lichaam als een aandoening in het hart. Sommige studies suggereren echter dat in landen zoals de Verenigde Staten 20% tot 30% van de mensen met sarcoïdose de aandoening mogelijk in het hart heeft, zonder dat dit gediagnosticeerd wordt.

Deze aandoening komt vaker voor in landen zoals Japan, waar meer dan de helft van de mensen met sarcoïdose de ziekte ook in het hart heeft. Cardiale sarcoïdose is echter zeldzaam in vergelijking met sarcoïdose die andere organen aantast.

Een ander belangrijk punt om te onthouden is dat ongeveer een derde van de mensen met cardiale sarcoïdose geen symptomen van sarcoïdose elders in het lichaam vertoont. Dit betekent dat het hart het eerste orgaan kan zijn dat door de ziekte wordt aangetast.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte?

De symptomen van cardiale sarcoïdose kunnen per persoon verschillen. Sommige mensen hebben mogelijk helemaal geen symptomen. Er zijn echter wel een aantal veelvoorkomende symptomen:

• Pijn op de borst: Het kan aanvoelen als een knijpend of drukkend gevoel.
• Kortademigheid:U kunt kortademig zijn, of u nu een beetje moe bent of gewoon rust.
• Flauwvallen of duizeligheid: U kunt plotseling het bewustzijn verliezen en vallen.
• Vermoeidheid: Je de hele tijd moe voelen, ongeacht wat je doet.
• Hoesten: Er kan sprake zijn van een aanhoudende droge hoest.
• Zwelling in uw benen: Vooral rond de enkels kan zwelling optreden.
• Abnormale hartslag / Hartkloppingen: De hartslag kan plotseling toenemen, afnemen of het gevoel geven dat de hartslag een slag overslaat.

Als u een of meer van deze symptomen heeft, negeer ze dan niet. Het is raadzaam om medisch advies in te winnen.

Waarom ontstaat hartsarcoïdose?

Artsen hebben tot nu toe nog geen specifieke oorzaak voor deze ziekte gevonden. Onderzoekers denken echter dat de genetische aanleg van sommige mensen en omgevingsfactoren een rol kunnen spelen. Dat wil zeggen dat het lichaam van sommige mensen mogelijk reageert op iets in de omgeving (bijvoorbeeld een bacterie, een virus of stof) dat deze ontstekingsaandoening veroorzaakt. Dit bevindt zich echter nog in het onderzoeksstadium.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Als u vermoedt dat u sarcoïdose van het hart heeft, zal uw arts eerst een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Daarna zal hij of zij vragen stellen over uw medische geschiedenis . Dit houdt in dat er gevraagd wordt naar zaken zoals eerdere ziekten en of iemand in uw familie soortgelijke aandoeningen heeft gehad.

Daarnaast zullen diverse onderzoeken worden uitgevoerd om te controleren op hartritmestoornissen. De arts zal controleren op tekenen van sarcoïdose elders in uw lichaam en op aanwijzingen voor dezelfde symptomen in uw hart.

Welke diagnostische tests worden er gebruikt?

Er zijn verschillende tests om deze ziekte nauwkeurig te diagnosticeren:

• Elektrocardiogram (ECG): Dit registreert de elektrische activiteit van uw hart als een patroon. Het kan eventuele afwijkingen in uw hartritme opsporen.
• Echocardiografie: Dit is een scan van het hart. Er worden geluidsgolven gebruikt om de vorm en grootte van het hart te bekijken, de werking van de hartkamers en -kleppen, en meer. Soms wordt er ook een transthoracale echo gemaakt.
• Holtermonitor: Dit is een klein apparaatje dat je 24 tot 48 uur draagt. Het registreert continu je hartslag terwijl je je dagelijkse activiteiten uitvoert.
• Positronemissietomografie (PET-scan):Dit is een speciale scan. Deze is zeer nuttig voor het opsporen van ontstekingshaarden en littekenweefsel in het hart.
• MRI van het hart (Cardiale magnetische resonantiebeeldvorming): Deze techniek maakt gebruik van magnetische velden en radiogolven om gedetailleerde beelden van het hart te produceren. Hiermee kunnen ook beschadigingen en littekenweefsel in de hartspier duidelijk in beeld worden gebracht.

Sarcoïdose wordt in andere delen van het lichaam meestal vastgesteld door middel van een biopsie (een klein stukje weefsel dat onder een microscoop wordt onderzocht). Dit is echter minder gebruikelijk in het hart, omdat het lastig is om een ​​monster te nemen van de exacte plek in het hart waar het probleem zich bevindt.

Deze beeldvormende onderzoeken helpen artsen ook bij het bepalen van de stadia van cardiale sarcoïdose. De ziekte kan variëren van mild tot ernstig. Ze kan zich ontwikkelen via vroege stadia, progressieve stadia en actieve stadia, wat kan leiden tot schade aan de hartspier en fibrose.

Wat zijn de behandelingen?

Het goede nieuws is dat er behandelingen zijn voor cardiale sarcoïdose. Uw arts zal de meest geschikte behandeling voor uw aandoening kiezen. Hieronder vindt u een aantal van de meest gebruikte behandelingen:

• Corticosteroïden: Deze medicijnen werken door ontstekingen in het lichaam te verminderen. Prednisolon is een veelvoorkomend geneesmiddel in deze groep.
• Andere immunosuppressiva: Soms, als corticosteroïden alleen niet voldoende zijn, of als de bijwerkingen te ernstig zijn, kunnen andere medicijnen worden voorgeschreven om te voorkomen dat het immuunsysteem van het lichaam overactief wordt.
• Anti-aritmische medicijnen: Als de hartslag onregelmatig is, zijn er speciale medicijnen om deze te reguleren.
• Pacemaker: Als het hart te snel klopt, wordt dit kleine apparaatje in het hart geïmplanteerd om het hartritme te reguleren.
• Implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD): Dit apparaat wordt geïmplanteerd wanneer er een risico bestaat op levensbedreigende, gevaarlijke hartritmestoornissen. In dergelijke gevallen geeft het een kleine elektrische schok aan het hart om het normale ritme te herstellen.
• Katheterablatie: Dit is ook een behandeling voor onregelmatige hartslagen. De gebieden in het hart die onregelmatige elektrische signalen veroorzaken, worden opgespoord en met behulp van een katheter vernietigd.

Heel zelden, als de ziekte zo ernstig wordt dat ze tot hartfalen leidt, kan een harttransplantatie nodig zijn.

Wat zijn de meest gebruikte medicijnen en behandelingen?

Artsen beginnen vaak met een hoge dosis van een corticosteroïde genaamd prednison (merknamen zijn onder andere Sterapred® of Rayos®). Dit wordt gedurende enkele maanden ingenomen. De dosis wordt vervolgens geleidelijk afgebouwd. Als de ziekte vroegtijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld, kunnen deze medicijnen de symptomen aanzienlijk verminderen.

Zijn er bijwerkingen aan de behandeling verbonden?

Corticosteroïde medicijnen zoals prednison kunnen bij langdurig gebruik bijwerkingen veroorzaken. Daarom zal uw arts u regelmatig controleren. De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

• Osteoporose: Verzwakking van de botten.
• Infecties: Het risico op het ontwikkelen van ziekten kan toenemen naarmate de immuniteit van het lichaam afneemt.
• Hoge bloeddruk.
• Verhoogde bloedsuikerspiegel.
• Stemmingwisselingen.
• Slapeloosheid.

Hoewel een katheterablatiebehandeling in eerste instantie succesvol is, kan bij sommige mensen, met name bij mensen met ventriculaire tachycardie (een snelle hartslag die begint in de onderste hartkamers), in tot wel 86% van de gevallen een terugval optreden.

Het risico op terugkeer van cardiale sarcoïdose na een harttransplantatie is minder dan 10%.

Is cardiale sarcoïdose een ernstige aandoening?

Dit verschilt per geval. De beste resultaten worden behaald als de ziekte vroegtijdig wordt vastgesteld en de behandeling snel wordt gestart. Als de behandeling wordt uitgesteld, kan de aandoening verergeren.

Als u aandoeningen heeft zoals pulmonale hypertensie ( verhoogde druk in de slagaders die bloed naar de longen voeren) of een ventrikelaneurysma (een verzwakking van de wand van een van de onderste hartkamers, waardoor deze uitpuilt als een ballon), is de prognose mogelijk minder gunstig.

Hoe lang kun je met deze ziekte leven?

Als de behandeling vroegtijdig wordt gestart, kunnen veel mensen een goed leven leiden.

Uit onderzoek is gebleken dat tussen de 83% en 93% van de mensen met cardiale sarcoïdose na 10 jaar nog in leven zijn.

De overlevingskans na een harttransplantatie is 80% of hoger na één en na vijf jaar.

Houd er rekening mee dat deze statistieken weliswaar een algemene indicatie geven, maar dat uw individuele situatie kan afwijken. Bespreek dit daarom met uw arts om een ​​duidelijk beeld van uw situatie te krijgen.

Kan cardiale sarcoïdose dodelijk zijn?

Ja, cardiale sarcoïdose kan voor sommige mensen fataal zijn. Het risico op overlijden is hoog, vooral als de linkerhartkamer het bloed niet goed rondpompt.

Plotselinge hartdood wordt vaak veroorzaakt door ventrikelaritmieën (onregelmatige hartslagen in de onderste hartkamers). Als u risico loopt, kan uw arts u aanraden een ICD te laten implanteren.

Hoe moet ik voor mezelf zorgen?

Omdat deze aandoening in korte tijd kan verergeren, is het belangrijk om de medicatie precies volgens voorschrift van uw arts in te nemen. Mogelijk moet u een medicijn zoals prednison tot wel een jaar lang gebruiken. Als u bijwerkingen van de medicatie ervaart, neem dan contact op met uw arts. Stop echter niet met het innemen van de medicatie zonder medisch advies.

Wanneer moet ik naar de dokter?

Ongeveer een tot zes maanden nadat u met de steroïden (bijvoorbeeld prednison) bent begonnen, zult u opnieuw beeldvormende onderzoeken moeten ondergaan. Dit helpt uw ​​arts te bepalen hoe goed de medicatie werkt en wat de dosering in de toekomst moet zijn.

Ook nadat de steroïden zijn gestopt of de dosis is verlaagd, moet u gedurende minstens drie jaar regelmatig op controle blijven bij uw arts. Dit is belangrijk omdat cardiale sarcoïdose kan terugkeren. Bij ongeveer 40% van de patiënten treedt de ziekte opnieuw op.

Wanneer moet ik naar de Spoedeisende Hulp (SEH) ?

Als u plotseling een van deze symptomen ervaart , ga dan onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp van een ziekenhuis of bel 1990:

• Pijn op de borst met moeite met ademhalen
• Aanhoudende hartkloppingen
• Duizeligheid en/of flauwvallen

Dit kunnen tekenen zijn van een gevaarlijke hartritmestoornis.

Welke vragen moet ik aan de dokter stellen?

Vergeet niet deze vragen te stellen wanneer u de dokter bezoekt:

• Kan ik deze aandoening alleen met medicatie onder controle houden?
• Wat is mijn toekomstperspectief, met name gezien mijn huidige situatie?
• Hoe goed functioneert mijn linkerhartkamer?
• Hoe lang moet ik het medicijn innemen?
• Welke veranderingen in mijn levensstijl kan ik aanbrengen?

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Hartsarcoïdose is een nogal angstaanjagend woord, maar het is erg belangrijk om er kennis van te hebben.

De beste resultaten worden behaald als deze ziekte vroegtijdig wordt vastgesteld en de behandeling vroeg begint.

Dus, als u deze symptomen heeft, negeer ze dan niet en raadpleeg een arts. Neem de medicijnen die uw arts voorschrijft precies en op tijd in. Bespreek bijwerkingen met uw arts. Ga op tijd voor medische controles. Als u dit allemaal goed doet, kunt u goed met deze aandoening leven. U bent niet alleen en artsen zijn er om u te helpen.

Hartziekte , sarcoïdose, hartontsteking, kortademigheid, pijn op de borst, onregelmatige hartslag, corticosteroïden