Heeft uw kind een hersentumor zoals deze? Laten we alert zijn op (ganglioglioom)!

Heeft uw kindje plotseling last van epileptische aanvallen? Of klaagt hij/zij 's ochtends altijd over hoofdpijn? Het is heel normaal dat u als ouder erg ongerust bent als u dit soort dingen ziet. Soms kunnen dit tekenen zijn van een kleine tumor in de hersenen. Daarom willen we het vandaag hebben over een zeldzame vorm van hersentumor, een ganglioglioom . Geen zorgen, we zullen dit uitgebreid en eenvoudig bespreken.

Wat is ganglioglioma?

Simpel gezegd is een ganglioglioom een ​​zeer zeldzame vorm van hersentumor. Het bestaat uit een combinatie van twee celtypen: zenuwcellen en gliacellen .

Denk er eens over na, ons brein is als een zeer complexe machine.

• Zenuwcellen zijn als de draden die informatie heen en weer transporteren in deze machine. Deze cellen zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie door ons hele lichaam.
• Gliacellen zijn als het ondersteunend personeel dat ervoor zorgt dat die draden op hun plaats blijven. Ze vormen de structuur van ons centrale zenuwstelsel en werken samen met neuronen om ze te laten functioneren.

Gangliogliomen worden ook wel gemengde neuronale-gliale tumoren genoemd, omdat ze ontstaan ​​uit een combinatie van beide celtypen. Ze komen het meest voor bij kinderen en jongvolwassenen .

Het goede nieuws is dat deze gangliogliomen meestal klein zijn, langzaam groeien en niet kwaadaardig (goedaardig) zijn . Dit betekent dat ze zich niet naar andere delen van het lichaam verspreiden. Zelfs als ze niet kwaadaardig zijn, kunnen ze echter wel problemen veroorzaken omdat ze zich in de hersenen bevinden, waardoor behandeling noodzakelijk is.

De meeste gangliogliomen worden geclassificeerd als laaggradige gliomen . Gliomen zijn tumoren die zich in de hersenen of het ruggenmerg ontwikkelen door de ongecontroleerde groei van gliacellen. Omdat ze laaggradig zijn, zijn ze niet kwaadaardig en hebben ze een laag risico op terugkeer.

In zeer zeldzame gevallen kunnen deze gangliogliomen echter hooggradig zijn. In dat geval kunnen ze kwaadaardig zijn. Ze zijn agressiever, verspreiden zich snel en de kans op terugkeer na behandeling is groter.

Bestaan ​​er verschillende soorten gangliogliomen? Waar ontstaan ​​ze?

Gangliogliomen worden het meest gevonden in de delen van de hersenen die zich in de buurt van de oren bevinden, de zogenaamde temporale kwabben . Ze kunnen zich echter overal in de hersenen ontwikkelen. Bijvoorbeeld:

• Grote hersenen - Het grootste deel van onze hersenen.
• Hersenstam - Het gebied waar de hersenen en het ruggenmerg met elkaar verbonden zijn.
• Kleine hersenen (cerebellum) - het deel dat het evenwicht regelt.
• Thalamus
• Hypothalamus

Daarnaast kunnen deze tumoren soms ook in het ruggenmerg ontstaan.

Er bestaat nog een zeer zeldzame variant, genaamd desmoplastisch infantiel ganglioglioom . Deze ontwikkelt zich meestal in het bovenste deel van de hersenen bij jonge kinderen jonger dan 2 jaar .

Hoe vaak komt deze ziekte voor?

Ganglioglioma is eigenlijk een zeer zeldzame aandoening. In de Verenigde Staten bijvoorbeeld krijgen jaarlijks ongeveer 4000 kinderen onder de 19 jaar de diagnose hersen- of ruggenmergtumor. Slechts 1% tot 2% van deze kinderen heeft echter een ganglioglioma. Het is dus niet zo ongewoon.

Wat zijn de symptomen hiervan?

Zoals ik al eerder zei, omdat deze tumoren zich meestal in de temporale kwabben ontwikkelen, is de kans op epilepsie groot. Aanvallen zijn daarom waarschijnlijk het eerste symptoom dat u bij uw kind opmerkt.

Andere symptomen ontwikkelen zich meestal geleidelijk. Deze symptomen kunnen variëren afhankelijk van de locatie van de tumor in de hersenen:

• Hoofdpijn , vooral bij het opstaan ​​'s ochtends.
• Misselijkheid en braken .
• Moeite met slikken .
• Dubbelzien .
• Onvaste gang .
• Vermoeidheid voelen .
• Duizeligheid .
• Zwakte aan één kant van je lichaam .

Als uw kind een of meer van deze symptomen heeft, is het raadzaam om direct een arts te raadplegen voor een onderzoek.

Waarom ontstaat dit ganglioglioom?

In de meeste gevallen is het moeilijk om een ​​specifieke oorzaak te vinden voor het ontstaan ​​van deze gangliogliomen. Dit betekent dat ze vrijwel willekeurig ontstaan.

Onderzoekers hebben echter vastgesteld dat een genetische mutatie in het BRAF-gen voorkomt bij 10% tot 60% van deze gangliogliomen. Deze genetische mutatie kan echter ook in andere soorten tumoren worden aangetroffen, waardoor het niet met zekerheid kan worden gezegd dat dit een specifieke oorzaak is voor gangliogliomen.

Wat zijn de risicofactoren voor deze aandoening?

Kinderen met bepaalde genetische aandoeningen hebben een iets hoger risico op het ontwikkelen van gliomen, waaronder gangliogliomen. Enkele van deze aandoeningen zijn:

• Neurofibromatose type 1 (NF1)
• Tubereuze sclerose
• Turcot-syndroom
• Li-Fraumeni-syndroom
• Von Hippel-Lindau-syndroom

Bovendien blijkt uit gegevens dat jongens over het algemeen een grotere kans hebben op het ontwikkelen van hersen- en ruggenmergtumoren dan meisjes, en dat witte kinderen deze tumoren vaker ontwikkelen dan kinderen van andere rassen.

Hoe herken je dit precies?

Als uw kind deze symptomen heeft, zal een arts eerst een grondig lichamelijk onderzoek uitvoeren. Daarna zal de arts u vragen stellen over de symptomen en de medische geschiedenis van uw kind.

Vervolgens wordt een neurologisch onderzoek uitgevoerd. Hierbij worden de reflexen, spierkracht, mond- en oogbewegingen, het bewustzijn en de coördinatie van het kind getest.

Na deze eerste onderzoeken zal de arts nog een aantal aanvullende onderzoeken aanbevelen om de diagnose te bevestigen:

• CT-scan (computertomografie) : Hierbij worden een reeks röntgenfoto's en een computer gebruikt om dwarsdoorsneden van de hersenen van het kind te maken.
• MRI-scan (Magnetische resonantiebeeldvorming van de hersenen) : Hierbij worden een krachtige magneet, radiogolven en een computer gebruikt om zeer gedetailleerde beelden van de hersenen te produceren. Dit is erg belangrijk voor het bepalen van de exacte locatie en grootte van de tumor.
• EEG (elektro-encefalogram) : Deze test meet de elektrische signalen en activiteit van de hersenen van het kind. Dit kan helpen de oorzaak van een epileptische aanval vast te stellen, vooral als het om een ​​epileptische aanval gaat.
• Biopsie : Soms, afhankelijk van de toestand van het kind, kan een neurochirurg een biopsie uitvoeren. Hierbij wordt een heel klein stukje weefsel uit de tumor verwijderd, via een operatie of een kleine incisie, waarna dit door een patholoog onder een microscoop wordt onderzocht. Daarnaast kan dit weefselmonster worden opgestuurd voor andere gespecialiseerde tests, zoals genetisch onderzoek . Dit kan helpen om het exacte type tumor te bepalen.

Hoe wordt ganglioglioma behandeld?

Om ervoor te zorgen dat uw kind de beste behandeling krijgt, is het raadzaam hem of haar door te verwijzen naar een pediatrisch medisch centrum . U dient een gecertificeerde kinderoncoloog of een kinderneuro-oncoloog te raadplegen die ervaring heeft met de behandeling van gangliogliomen.

De behandeling die het kind krijgt, hangt af van verschillende factoren:

• De algehele gezondheid van het kind, de leeftijd en reeds bestaande medische aandoeningen.
• Het type tumor, de locatie in de hersenen en de grootte ervan.
• De ernst van de tumor.
• Hoe goed het kind bepaalde behandelingen, operaties of medicijnen verdraagt.
• Hoe de tumor zich zal ontwikkelen, zoals de artsen verwachten.

De eerste behandelingsoptie is meestal een operatie om de tumor te verwijderen. De arts zal proberen zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Soms kan het echter lastig zijn om de tumor volledig te verwijderen als deze zich in een zeer gevoelig deel van de hersenen bevindt.

Stel je voor, als de tumor niet volledig verwijderd kan worden en het een agressieve vorm betreft, dan zullen artsen mogelijk overgaan tot bestralingstherapie .

• Radiotherapie : Hierbij worden hoogenergetische röntgenstralen of andere soorten straling gebruikt om kankercellen te doden of hun groei en deling te stoppen. Deze behandeling kan zich richten op de exacte locatie van de tumor en de straling daarop afgeven. Deze behandeling kan worden aanbevolen als de tumor langzaam groeit (progressief) of als deze na een operatie is teruggekeerd (recidiverend).
• Chemotherapie : Dit houdt in dat er medicijnen worden toegediend die kankercellen doden of verkleinen.
• Gerichte therapie : Dit is ook een behandeling met medicijnen. Hierbij worden echter medicijnen gebruikt die zich richten op slechts één specifieke marker in de tumor. Veel gangliogliomen hebben specifieke markers, zoals de BRAF-genmutatie waar we het eerder over hadden. Deze gerichte therapieën kunnen die markers vernietigen.

Soms adviseren artsen om kinderen met terugkerende tumoren die niet reageren op andere behandelingen door te verwijzen naar klinische studies . Dit zijn onderzoeken waarin nieuwe behandelingen worden getest.

Wat is de prognose?

Dit is wat veel ouders willen weten. De algehele vijfjaarsoverlevingskans voor een kind met een ganglioglioom is meer dan 90% . Dit betekent dat het kind een zeer goede kans heeft om vijf jaar na de diagnose te overleven.

De kans op herstel hangt echter af van verschillende factoren, zoals de graad van de tumor, de leeftijd van het kind en de locatie van de tumor in de hersenen.

Is er een kans op terugval? (Terugval)

Meer dan 95% van de gangliogliomen is laaggradig , wat betekent dat de kans op terugkeer na volledige verwijdering van de tumor klein is.

Tumoren van een hogere graad, zoals gangliogliomen van graad 3, hebben echter een iets grotere kans om na een operatie terug te keren.

Kan dit voorkomen worden?

Helaas weten onderzoekers nog steeds niet precies waarom sommige kinderen gangliogliomen ontwikkelen en anderen niet. Daarom is er momenteel geen manier om deze aandoening te voorkomen..

Wanneer moet ik met mijn kind naar de dokter ?

Als uw kind plotseling een epileptische aanval krijgt, of als het een of meer van de andere symptomen vertoont die ik eerder in dit artikel heb genoemd (zoals ochtendhoofdpijn, misselijkheid, moeite met lopen), is het essentieel om uw kind onmiddellijk naar een arts te brengen voor onderzoek .

De symptomen van een ganglioglioom kunnen lijken op die van andere aandoeningen. Daarom is het belangrijk om een ​​arts te raadplegen voor een juiste diagnose, zodat precies bekend is wat er aan de hand is.

Welke vragen moet je aan de dokter stellen?

Als u te horen krijgt dat uw kind een ganglioglioom heeft, is het normaal dat u veel vragen heeft. Hier zijn enkele vragen die u aan de arts kunt stellen:

• Welk type ganglioglioom heeft mijn kind?
• Is het kanker?
• Welke gevolgen zal deze tumor hebben voor de hersenen en de gezondheid van mijn kind?
• Wat zijn de behandelingsmogelijkheden?
• Kunt u steungroepen aanbevelen die gezinnen van kinderen met ganglioglioma helpen?

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden...

"Uw kind heeft een hersentumor." Het horen van die woorden kan voelen als een moment dat in de tijd bevriest. In één schokkend moment kan je leven voorgoed veranderd lijken.

Maar geef de hoop niet op. Hoe schokkend en beangstigend deze woorden ook mogen zijn, onthoud dat de meeste gangliogliomen goedaardige, laaggradige tumoren zijn.

Het is begrijpelijk dat u bang bent als uw kind te horen krijgt dat er een tumor is en dat een behandeling absoluut noodzakelijk is. De kans is echter groot dat de tumor snel verdwijnt . Bespreek de aandoening en de prognose van uw kind met de arts. Hij of zij kan u alle benodigde informatie geven.

Ganglioglioma , hersentumoren, kindergeneeskunde, aanvallen, epilepsie, hersenoperatie, kanker