Hospicezorg: Laten we het erover hebben

Er zijn momenten in ons leven, nietwaar? Dat wil zeggen, momenten waarop een ernstige ziekte toeslaat en de artsen zeggen dat volledige genezing niet meer mogelijk is. Dat is een enorme mentale belasting. Maar hoe waardevol zou het op zo'n moment zijn om hulp te krijgen om de resterende tijd zo comfortabel mogelijk, pijnvrij en met je dierbaren door te brengen ? Vandaag gaan we het hebben over een zeer belangrijke zorgdienst die in zulke tijden uitkomst biedt en waar veel mensen niet van op de hoogte zijn. Dit heet hospicezorg, oftewel zorg in de laatste levensfase.

Wat is hospicezorg? Simpel gezegd...

Simpel gezegd: als je een bepaalde medische aandoening hebt en je levensverwachting in maanden in plaats van jaren wordt gemeten, en je voornaamste doel is om pijn te verminderen en comfortabel te blijven , dan noemen we dat 'hospicezorg'. Denk er eens over na: er zijn bepaalde ziekten, bijvoorbeeld sommige vormen van kanker, of aandoeningen zoals hartziekten, die, zodra ze een bepaald stadium bereiken, moeilijk volledig te genezen zijn met medicatie. In dat geval moet je aan dit soort zorg denken.

Het belangrijkste doel hiervan is u te helpen de controle over uw leven te behouden, u in staat te stellen zo comfortabel en waardig mogelijk te leven en u de kracht en steun te geven die u nodig heeft om u op uw eigen manier voor te bereiden op het einde van uw leven. De mensen die deze service verlenen, zijn experts in symptoombeheer. Zo kunt u de laatste dagen van uw leven op een voor u betekenisvolle manier doorbrengen, zonder pijn. Dit is een grote opluchting voor u en uw familie. Een team van hospiceverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, thuiszorgmedewerkers, artsen, vrijwilligers en rouwbegeleiders zal u omringen en u alle steun bieden die u nodig heeft.

Wat zijn de vier niveaus van hospicezorg?

Ja, er zijn vier zorgniveaus beschikbaar, afhankelijk van uw behoeften. Uw hospiceteam zal bepalen welk niveau het beste bij u past. Dit niveau kan veranderen naarmate uw toestand verandert.

• Reguliere thuiszorg: Dit is wanneer uw familie of dierbaren voor u zorgen thuis. Medewerkers van de hospicezorg komen op afgesproken dagen bij u thuis en bieden u de zorg en het advies dat u nodig heeft. In onze Sri Lankaanse cultuur geven veel mensen er de voorkeur aan om thuis te blijven, bij hun dierbaren. Deze manier van leven is voor hen zeer waardevol.
• Algemene intramurale zorg (GIP): Als u pijn of andere symptomen heeft die te ernstig zijn om thuis te behandelen, wordt u opgenomen in een ziekenhuis of een daarvoor bestemde instelling voor hospicezorg.
• Continue thuiszorg:Dit wordt gebruikt als uw symptomen plotseling verergeren en u behoefte heeft aan intensievere, kortdurende thuiszorg. Dit wordt meestal toegekend aan mensen die in aanmerking komen voor het (GIP)-niveau, maar thuis willen blijven wonen.
• Respijtzorg: Als u uw mantelzorgers even rust wilt geven, kan hospicezorg voor een korte periode worden aangeboden. Ook zij hebben immers tijd nodig om te rusten en te ontspannen, terwijl ze tegelijkertijd voor iemand blijven zorgen.

Wie heeft baat bij hospicezorg?

Artsen gebruiken doorgaans richtlijnen zoals die van Medicare om te bepalen of iemand in aanmerking komt voor palliatieve zorg. Dat betekent dat als uw aandoening vanzelf verergert en u nog maximaal zes maanden te leven heeft, u mogelijk in aanmerking komt voor palliatieve zorg. Deze zorg wordt aanbevolen wanneer artsen van mening zijn dat de huidige behandelingen niet langer effectief zijn en er geen hoop meer is op verbetering. Palliatieve zorg wordt vaak vergoed door Medicare, Medicaid en veel particuliere zorgverzekeringen.

Veel mensen die palliatieve zorg ontvangen, hebben chronische ziekten die geleidelijk verergeren en uiteindelijk ongeneeslijk worden. Bijvoorbeeld:

• ALS (een ziekte die het zenuwstelsel aantast)
• de ziekte van Alzheimer
• Kanker
• Dementie
• Hartziekte
• Nierziekte
• de ziekte van Parkinson
• Longziekte
• En andere ziekten.

De leden van het hospiceteam zijn experts die goed op de hoogte zijn van de specifieke behoeften van mensen die de laatste maanden, weken en dagen van hun leven beleven.

Wie verleent deze hospicezorg? Dat is een zeer brede groep...

Binnen deze zorg zijn er verschillende dienstverleners die zich ontfermen over uw fysieke, mentale, sociale en spirituele welzijn:

• Artsen: Hospiceartsen werken samen met u en uw naasten om een ​​zorgplan op te stellen dat gericht is op uw comfort en waardigheid.
• Verpleegkundigen: Hospiceverpleegkundigen komen één of meerdere keren per week bij u langs en bieden u de zorg die u nodig heeft. Ze leren u en uw mantelzorgers hoe u met uw symptomen om moet gaan. Verpleegkundigen coördineren de werkzaamheden met de rest van het hospiceteam.
• Thuiszorgmedewerkers: Deze mensen komen één of meerdere keren per week langs en helpen met dagelijkse taken zoals wassen en persoonlijke hygiëne. Ze doen ook kleine huishoudelijke klusjes. Net als verpleegkundigen leren deze mensen je veel. Ze leren jou en je familie hoe je voor jezelf kunt zorgen als er geen verpleegkundige of zorgverlener aanwezig is.
• Geestelijke begeleiders:Deze mensen helpen je omgaan met de veranderingen die je voelt naarmate je het einde van je leven nadert, en begeleiden je bij de overgang naar de laatste levensfase. Je hoeft geen aanhanger te zijn van een bepaalde religie. Het gaat om iemand die je troost kan bieden, met je kan praten op een manier die bij je past, en je kan helpen een beslissing te nemen.
• Maatschappelijk werkers: Deze mensen kunnen u emotionele steun en begeleiding bieden. Ze kunnen u ook helpen bij het opstellen van documenten zoals uw laatste wensen (wilsverklaringen) en met u praten over financiële zaken. Daarnaast kunnen ze u in contact brengen met waardevolle voorzieningen zoals financiële hulp, voedselhulp en begeleidingsdiensten.

Afhankelijk van uw behoeften kan hospicezorg soms ook zaken omvatten zoals massagetherapie, kunsttherapie en muziektherapie.

Wat levert hospicezorg je eigenlijk op?

Hospicezorg biedt veel middelen en ondersteuning aan mensen in de laatste levensfase:

• Holistische zorg in de laatste levensfase: De primaire focus van hospicezorg is om u als een compleet persoon te behandelen en uw familie te ondersteunen. U werkt nauw samen met artsen en verpleegkundigen die voor uw fysieke behoeften zorgen, evenals met maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers die zich inzetten voor uw mentale, emotionele, sociale en spirituele welzijn.
• Comfortzorg: U ontvangt medicijnen en andere behandelingen om uw pijn te verlichten en andere symptomen te verminderen. Het hospiceteam stelt samen met u een medicatieplan op dat bij u past. Uw behoeften worden van tijd tot tijd opnieuw beoordeeld naarmate uw toestand verandert. U blijft medicijnen ontvangen die uw comfort en kwaliteit van leven verbeteren.
• Medische apparatuur en benodigdheden: U ontvangt apparatuur waarmee u in bed kunt blijven liggen en zich kunt verplaatsen, zoals elektrisch verstelbare ziekenhuisbedden, rolstoelen en looprekken. Mogelijk ontvangt u ook apparatuur om u te helpen ademen, zoals zuurstof. Daarnaast ontvangt u belangrijke benodigdheden zoals bedpannen, verband en spuiten.
• Kortdurende zorg in een ondersteunende omgeving: Als er behoeften ontstaan ​​waaraan thuis niet kan worden voldaan, kan uw zorg voor een korte periode worden overgedragen naar een woonzorgcentrum.
• Ondersteuning voor mantelzorgers:Hospicezorg omvat ook uw primaire verzorgers – uw familieleden of vrienden die de meeste tijd met u doorbrengen. Professionals in de hospicezorg werken nauw samen met deze verzorgers om hen te helpen begrijpen hoe ze voor u kunnen zorgen. Ze brengen hen ook in contact met hulpmiddelen om voor hun eigen gezondheid te zorgen terwijl ze voor u zorgen. Dit kan bijvoorbeeld respijtzorg zijn, waardoor uw primaire verzorgers even rust kunnen nemen en u voor een korte periode in een comfortabele omgeving kunt verblijven. Hospicezorg omvat ook rouwbegeleiding, die uw naasten helpt om te gaan met hun verdriet na uw overlijden.

Wat wordt niet gedekt door hospicezorg?

Bij het plannen van het levenseinde, en bij het overwegen van de voordelen van hospicezorg, is het belangrijk om te weten wat hospicezorg níét biedt:

• Curatieve zorg: Hospicezorg is erop gericht u comfortabel te houden en u de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden wanneer curatieve behandeling niet langer zinvol is. Het behandelt uw ziekte niet om deze te genezen. Als u van gedachten verandert en besluit dat u de behandeling van uw ziekte wilt voortzetten, kunt u de hospicezorg beëindigen. Sommige mensen hervatten bijvoorbeeld een behandeling wanneer er een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling beschikbaar komt.
• Kost en inwoning: Hospicezorg is geen vervanging voor de 24-uurszorg die u krijgt in een woonvoorziening, zoals een verpleeghuis. U kunt hospicezorg ontvangen waar u zich thuis voelt – thuis, in een verpleeghuis, een hospicecentrum of een woonzorgcentrum. Houd er echter rekening mee dat u de zorg in een instelling mogelijk zelf moet betalen. Als u naar zo'n instelling wilt gaan, maar niet zeker bent van de kosten, neem dan contact op met uw zorgverzekeraar.
• Langdurige, 24-uurs zorg: De zorg die u ontvangt, hangt af van verschillende factoren, waaronder uw woonplaats, uw toestand en uw verzekering. Over het algemeen zijn hospiceprofessionals weliswaar 24/7 beschikbaar om uw medische vragen te beantwoorden, maar ze bieden u niet 24 uur per dag, 7 dagen per week, gedurende lange perioden directe zorg. In plaats daarvan komen ze op afgesproken dagen bij u langs. Veel mensen die thuis hospicezorg ontvangen, hebben familieleden of vrienden die fulltime voor hen zorgen.

Hoe lang kan iemand in een hospice verblijven?

Sommige mensen zijn bang: "Als we langer dan zes maanden leven, verliezen we dan onze hospicezorg?" Maar dat is niet het geval. De waarheid is dat niemand weet hoe lang iemand nog zal leven. Zes maanden is de termijn die Medicare hanteert. Andere zorgverzekeraars gebruiken die termijn ook als standaard. Veel mensen krijgen zo'n goede zorg in een hospice dat ze langer leven dan ze hadden verwacht.

Uw hospicearts zal uw toestand blijven beoordelen. Hospicezorg kan langer dan zes maanden duren. Als uw toestand verbetert, zal uw arts u uit de hospice ontslaan. De voordelen die u ontvangt, zijn afhankelijk van uw specifieke behoeften.

Wat is het verschil tussen hospicezorg en palliatieve zorg?

Veel mensen halen deze twee door elkaar. Laten we eens eenvoudig bekijken wat het verschil is.

Palliatieve zorg is een vorm van zorg die zich richt op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met ernstige ziekten. U kunt palliatieve zorg ontvangen in elk stadium van een ernstige ziekte, naast curatieve behandeling . Dit betekent dat u deze zorg kunt krijgen om pijn, ongemak en mentaal welzijn te verminderen terwijl u medicijnen gebruikt om de ziekte te behandelen. Het doel is om de fysieke, emotionele, sociale en spirituele problemen die met een ernstige ziekte gepaard kunnen gaan, te verlichten.

Hospicezorg is een vorm van zorg die zich richt op het bieden van comfort en extra ondersteuning wanneer de levensverwachting in maanden, en niet in jaren, wordt gemeten . Hospicezorg is nuttig wanneer curatieve behandelingen niet langer helpen, of wanneer iemand heeft besloten de behandeling van zijn of haar ziekte te staken. Het belangrijkste doel in de hospicezorg is comfort .

Stel je voor, iemand heeft kanker en ondergaat een behandeling. Tijdens de behandeling kan palliatieve zorg worden geboden om klachten zoals pijn en misselijkheid te verlichten. Maar als de artsen op een dag zeggen: "Deze kanker is niet meer te genezen en het is het beste om de rest van uw leven comfortabel te leven", dan kan hospicezorg een optie zijn.

Betekent het ontvangen van hospicezorg dat je "opgeeft"?

Absoluut niet! Dit is iets heel belangrijk om te begrijpen. Palliatieve zorg ontvangen betekent dat je probeert zo goed en comfortabel mogelijk te leven, ook al gaat je gezondheid achteruit. Als je arts palliatieve zorg aanbeveelt, laat dat zien hoe toegewijd hij of zij is aan jouw welzijn.

Onthoud echter dat de uiteindelijke beslissing om palliatieve zorg te ontvangen of de behandeling voort te zetten, bij u ligt. U kunt op elk moment van gedachten veranderen.

De dood is net zozeer onderdeel van het leven als de geboorte. De dood is iets wat we allemaal op een gegeven moment meemaken. Als u ernstig ziek wordt, kan het helpen om met uw naasten te praten over wat belangrijk voor u is en hoe (en waar, met wie) u de laatste maanden van uw leven wilt doorbrengen. Dit kan u en uw familie helpen bij het nemen van beslissingen over uw zorg. Een duidelijk beeld hebben van uw wensen voor uw laatste dagen geeft u de vrijheid om elke dag van uw leven met meer gemoedsrust te beleven. Bespreek dit ook met uw arts (voorafgaande zorgplanning).

De belangrijkste dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Hospicezorg is een grote zegen in de moeilijkste momenten van het leven. Het biedt:

• Vermindert pijn en ongemak: Helpt u om zo comfortabel mogelijk te blijven.
• Respect en controle: Hiermee kunt u het einde van uw leven in waardigheid doorbrengen, volgens uw wensen.
• Verlichting voor de familie: Dit biedt ook veel steun en ontspanning aan de familie die voor de patiënt zorgt.
• Mentaal en spiritueel welzijn: Het draagt ​​niet alleen bij aan fysiek welzijn, maar ook aan innerlijke rust.
• Het is geen "opgeven": het is een positieve stap om de realiteit van het leven te accepteren en de resterende tijd optimaal te benutten.

Als u of iemand die u kent zich in deze situatie bevindt, aarzel dan niet om met uw arts te praten over palliatieve zorg. Het kan u onvoorstelbaar veel troost bieden.

Hospice , zorg in de laatste levensfase, palliatieve zorg, pijnbestrijding, chronische ziekte, comfort, kwaliteit van leven