Heeft u last van pijn? Worden uw ledematen gevoelloos? Dit zou inclusiebody-myositis (IBM) kunnen zijn!

Heeft u soms moeite met het vasthouden van voorwerpen, het dichtknopen van knopen of zelfs met lopen? Misschien denkt u: "Ach, dat hoort er gewoon bij als je ouder wordt." Maar soms is het niet zo simpel. Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame, maar zeer belangrijke aandoening om rekening mee te houden. Deze aandoening heet 'Inclusion Body Myositis', ook wel afgekort tot 'IBM'.

Wat is inclusielichaammyositis (IBM)? Laten we het eenvoudig uitleggen!

Simpel gezegd is inclusion body myositis een aandoening die je spieren geleidelijk verzwakt, maar die niet veel pijn veroorzaakt. Het begint meestal na je 50e. Denk er maar eens over na: je kunt moeite hebben met het vastpakken van kleine dingen, moeite hebben met het grijpen van iets, of zelfs struikelen en vallen tijdens het lopen. Dit zijn vroege tekenen die je kunt opmerken.

Deze aandoening, IBM genaamd, ontwikkelt zich geleidelijk over vele jaren. Het is geen levensbedreigende aandoening; je zult er niet aan overlijden. Na verloop van tijd kan het echter wel de dagelijkse activiteiten bemoeilijken, wat tot een zekere mate van invaliditeit kan leiden. Soms is slechts één kant van het lichaam meer aangedaan. Ongeveer de helft van de mensen met deze aandoening heeft ook moeite met slikken.

Helaas bestaat er nog geen genezing voor IBM. Maar geen zorgen! Fysiotherapie kan je helpen om je spierkracht zo lang mogelijk te behouden.

Hoe vaak komt deze situatie bij `IBM` voor?

Inclusielichaammyositis (IBM) is een aandoening die behoort tot een groep spierverzwakkende ziekten, myopathieën genaamd. Myopathieën zijn ziekten die de spiervezels aantasten en verzwakken. Onderzoek wijst uit dat IBM tussen de 5 en 9 op de miljoen volwassenen treft. Het komt ook ongeveer drie keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen (verhouding 3:1).

Wat zijn de symptomen van inclusielichaammyositis (IBM)? Laten we dat eens precies uitzoeken!

De spierzwakte die door IBM wordt veroorzaakt, ontwikkelt zich zeer geleidelijk. Het begint vaak in de ledematen. U merkt mogelijk eerst zwakte in uw benen, dijen, handen, polsen of vingers. Denk er maar eens over na: sommige mensen hebben moeite met het dichtknopen van een overhemd, of hun pen schrijft niet soepel. Anderen hebben moeite met traplopen, of struikelen en vallen tijdens het lopen.

Naarmate de symptomen geleidelijk verergeren, kunt u de volgende dingen opmerken:

• De spieren in de armen, benen, schouders, heupen, handpalmen en vingers worden geleidelijk zwakker. Stel je voor: je kunt geen dingen meer tillen die je vroeger gemakkelijk kon tillen, en je hebt moeite om op te staan ​​uit een stoel.
• Verzwakking van de spieren in de nek of slokdarm. Dit kan het moeilijk maken om het hoofd rechtop te houden, het slikken van voedsel bemoeilijken en er zelfs voor zorgen dat voedsel vast komt te zitten.
• Spieratrofie is duidelijk zichtbaar. Dit betekent dat de spieren zijn gekrompen en erg dun zijn geworden.
• Milde, frequente spierpijn (myalgie). Deze pijn komt echter niet bij iedereen voor, en zelfs als ze wel voorkomt, is ze meestal niet erg ernstig.

Stel je bijvoorbeeld voor dat je een vriend hebt die Sunil heet. Hij kan zijn theekopje al een tijdje niet meer goed vasthouden; het glijdt steeds uit zijn hand. Als hij de krant wil lezen, voelt zijn hand alsof hij trilt. Eerst dacht hij dat het gewoon vermoeidheid was. Maar later realiseerde hij zich dat dit een vroeg symptoom van het IBM-syndroom zou kunnen zijn.

Waarom ontstaat deze vorm van inclusielichaammyositis (IBM)? Wat is de oorzaak?

Deze aandoening, 'inclusielichaammyositis' genaamd, is in feite 'idiopathisch'. Dat wil zeggen dat ze lijkt te ontstaan ​​zonder specifieke oorzaak. Net als bij andere vormen van 'myositis' is in dit geval langdurige ontsteking in de spieren ('chronische ontsteking') de belangrijkste oorzaak van spierzwakte. Onderzoekers weten echter nog steeds niet precies waarom deze ontsteking optreedt. Ze vermoeden dat het te maken kan hebben met een probleem met het immuunsysteem ('auto-immuunziekte') . Dat wil zeggen dat de cellen die ons lichaam beschermen, per ongeluk onze eigen spiercellen aanvallen.

Inclusielichamen worden ook in verband gebracht met IBM. Dit zijn abnormale eiwitklonten die zich afzetten in spiercellen. Ze kunnen worden veroorzaakt door een virusinfectie, celbeschadiging of genetische mutaties . Deze inclusielichamen worden ook gezien bij neurodegeneratieve ziekten zoals ALS. Ze kunnen de normale werking van cellen verstoren.

Verschil tussen inclusielichaammyopathie en inclusielichaammyositis.

Soms wordt 'inclusielichaammyositis' ook wel 'sporadische inclusielichaammyositis (sIBM)' genoemd. 'Sporadic' betekent dat het willekeurig optreedt, of zonder specifieke oorzaak. Dit is om het te onderscheiden van vergelijkbare aandoeningen die erfelijk zijn. Die erfelijke vormen worden 'erfelijke inclusielichaammyopathieën (hIMB)' genoemd. Wanneer we spreken over 'inclusielichaammyopathieën', omvatten beide typen. We hebben het hier nu over de 'sIBM' die willekeurig optreedt.

Hoe wordt inclusielichaammyositis gediagnosticeerd? Welke onderzoeken worden uitgevoerd?

Om te achterhalen of u inclusielichaammyositis (IBM) heeft, zal een arts u eerst vragen naar uw symptomen en uw spieren onderzoeken. De symptomen van inclusielichaammyositis kunnen lijken op die van andere aandoeningen, zoals polymyositis en myasthenia gravis. Uw arts zal letten op specifieke zaken zoals:

• Welke spieren zijn aangedaan? (bijv. in de vingers of dijen?)
• Is slechts één kant van het lichaam meer aangedaan?
• Is spieratrofie duidelijk zichtbaar?
• Hoe oud was u toen de symptomen begonnen? (Meestal na je 50e)

Vervolgens kunnen er verschillende tests worden uitgevoerd om andere aandoeningen uit te sluiten, zoals:

• Creatinekinase (CK)-test: Deze test meet het niveau van een speciaal enzym in het bloed. Dit CK-niveau kan stijgen bij spierschade.
• Bloedonderzoek naar virussen en diverse auto-immuunziekten.
• Elektromyogram (EMG): Dit meet de elektrische activiteit in uw spieren. Het wordt gedaan door kleine naaldjes in de spieren in te brengen.
• Zenuwgeleidingsonderzoek (NCS): Hierbij wordt de snelheid gemeten waarmee een elektrische impuls zich voortplant door de zenuwen (motorische zenuwen) die uw spieren aansturen.

Spierbiopsie

De beste manier om te bevestigen of u inclusion-body myositis (IBM) heeft, is door een klein stukje weefsel (een biopsie) van de aangedane spier te nemen. Een patholoog zal dit weefselmonster onder een microscoop bekijken. Als u IBM heeft, kan hij of zij inclusielichamen (abnormale eiwitklonten, -blaasjes of -vacuolen) in het monster zien.

Bestaat er een effectieve behandeling voor inclusielichaammyositis?

Helaas bestaat er geen effectieve behandeling voor inclusion body myositis. In tegenstelling tot andere ontstekingsaandoeningen en auto-immuunziekten reageert deze aandoening niet op corticosteroïden of immunosuppressiva.

Maar geef de hoop niet op! Fysiotherapie en regelmatige lichaamsbeweging zijn essentieel om je spierkracht zo lang mogelijk te behouden. Sporten kan verdere spierzwakte helpen voorkomen.

Naarmate de ziekte vordert en het steeds moeilijker wordt om dagelijkse activiteiten uit te voeren, moet u mogelijk nieuwe manieren leren om dingen te doen. Hier kan ergotherapie bij helpen. Zo kunnen ze u bijvoorbeeld leren hoe u verschillende hulpmiddelen kunt gebruiken om u aan te kleden, te eten en te schrijven. Sommige mensen moeten mogelijk ook leren hoe ze een rolstoel moeten gebruiken. Als u slikproblemen heeft, kan een logopedist u helpen. Hij of zij kan u leren hoe u veilig kunt slikken en slikoefeningen met u doen.

Wat kan ik verwachten als ik 'inclusielichaammyositis' heb?

Als je IBM hebt, zal het langzaam toenemen. Zoals ik al eerder zei,Dit heeft geen invloed op uw levensverwachting. Het kan echter wel gevolgen hebben voor uw levenskwaliteit. Mogelijk moet u op anderen vertrouwen of nieuwe manieren leren om dingen te doen. De meeste mensen verliezen hun loopvermogen niet volledig, maar sommigen hebben na 10-15 jaar mogelijk een rolstoel nodig.

Hoe zorg ik voor mezelf als ik leef met inclusion-body myositis?

Je zult lange tijd met inclusion body myositis moeten leven, en dat kan na verloop van tijd best lastig worden. De beste manier om hiermee om te gaan is door een langetermijnplan te maken voor je fysieke en mentale gezondheid. Dat betekent dat je kleine gewoontes blijft aanleren die je helpen om gezond te blijven. Bijvoorbeeld:

• Ga door met je trainingsprogramma. Misschien volg je fysiotherapie, of ben je overgestapt op een thuisoefenprogramma. Door deze routine vol te houden, houd je je spieren zo sterk mogelijk.
• Streef naar een gezonde levensstijl. Als je goed eet, voldoende slaapt, stress beheerst en je belangrijke relaties onderhoudt, zul je je over het algemeen beter voelen.
• Sluit je aan bij steungroepen. Je kunt veel mentale steun en praktisch advies krijgen van andere mensen die hetzelfde hebben meegemaakt of nog steeds meemaken. Het is ook fijn om te weten dat je niet de enige bent die dit doormaakt.
• Kijk naar aanpassingen thuis en op het werk. Er zijn veel mobiliteitshulpmiddelen en ondersteunende apparaten die mensen met een fysieke beperking kunnen helpen om dagelijkse taken gemakkelijker te maken.
• Ga regelmatig naar uw arts. Blijf in contact met uw arts. Vertel het uw arts meteen als u nieuwe symptomen opmerkt, zoals moeite met slikken, of als een bestaand symptoom verergert.
• Verdiep je in klinische studies. Onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar nieuwe behandelingen die kunnen helpen bij inclusion body myositis. Je kunt ook deelnemen aan deze studies.

Deze aandoening, inclusielichaammyositis genaamd, treedt vaak op middelbare leeftijd op, wanneer er weinig hoop meer is. Niemand verwacht plotseling een ongeneeslijke, progressieve ziekte te ontwikkelen. Het kan moeilijk zijn om hiermee om te gaan en het uit te leggen aan je naasten, vooral als zij nog nooit van deze ziekte hebben gehoord.

Maar onthoud dat dit een zeer langzaam voortschrijdende ziekte is. Er is dus genoeg tijd om na te denken over de veranderingen die eraan komen en je daarop aan te passen. Niemand kan met zekerheid zeggen hoe dit jou zal beïnvloeden. Maar...Met een optimistische instelling zijn er veel dingen die u kunt doen om uw algehele gezondheid en welzijn in de komende jaren te behouden.

De belangrijkste dingen die we moeten onthouden (Kernboodschap)

Oké, we hebben het al veel gehad over inclusielichaammyositis (IBM). Tot slot, hier zijn de belangrijkste dingen die je moet onthouden:

• IBM is een progressieve spierzwakteziekte die het meest voorkomt na de leeftijd van 50 jaar. De pijn is mild, maar kan na verloop van tijd dagelijkse activiteiten beïnvloeden.
• Er bestaat geen genezing voor deze aandoening , maar fysiotherapie en oefeningen kunnen helpen om de spierkracht zo lang mogelijk te behouden.
• Symptomen kunnen onder meer bestaan ​​uit moeite met het vastpakken van voorwerpen, struikelen tijdens het lopen en moeite met het slikken van voedsel .
• De precieze oorzaak is onbekend (idiopathisch), maar het kan een probleem met het immuunsysteem zijn.
• De ziekte kan pas definitief worden vastgesteld door middel van een spierbiopsie.
• Dit is niet levensbedreigend , maar het kan wel de levenskwaliteit beïnvloeden.
• Het is heel belangrijk om positief te blijven, medisch advies op te volgen en de nodige ondersteuning te zoeken.

Als u of iemand die u kent deze symptomen ervaart, is het raadzaam medisch advies in te winnen. Onthoud dat u er niet alleen voor staat, er zijn veel mensen die u kunnen helpen!

Spierzwakte , IBM-ziekte, fysiotherapie, spierziekten, gezondheid van ouderen, slikproblemen, neurologische aandoeningen