Heb je last van je longen? Laten we eens kijken naar interstitiële longziekte (ILD)!

Heeft u soms last van kortademigheid? Of een aanhoudende droge hoest? Of voelt u zich flauw bij inspanning? Dit hoeft niet alleen vermoeidheid te zijn. Het kunnen ook symptomen zijn van een aandoening die we vandaag gaan bespreken: interstitiële longziekte (ILD). Maak u geen zorgen, we leggen het u eenvoudig en begrijpelijk uit.

Wat is interstitiële longziekte?

Eenvoudig gezegd is interstitiële longziekte (ILD) geen enkele ziekte, maar een groep ziekten. Er bestaan ​​zelfs meer dan 200 verschillende typen. Deze ziekten zorgen ervoor dat het delicate weefsel in je longen ( het interstitium ) ontstoken, beschadigd en littekens vertoont. Je vraagt ​​je misschien af: "Wat is dat interstitium?" Stel je voor dat onze longen bestaan ​​uit een aantal kleine ballonnetjes ( alveoli ). Het interstitium is het delicate weefsel tussen deze luchtzakjes en de bloedvaten die ze omringen. Wanneer we ademen, wordt zuurstof opgenomen en via deze luchtzakjes aan het bloed afgegeven. Bij ILD raakt dit vitale weefsel beschadigd, waardoor de zuurstof niet goed in het lichaam terechtkomt.

`ILD` wordt ook wel `Diffuse Parenchymal Lung Disease (DPLD)` genoemd. `ILD` is echter de meest gebruikte benaming.

Wat gebeurt er met het lichaam wanneer ILD zich ontwikkelt?

Bij ILD raken de delen van je longen die zuurstof uit je bloed opnemen en naar de rest van je lichaam transporteren beschadigd. Dit weefsel vormt littekens (ook wel fibrose genoemd), waardoor ademhalen moeilijk wordt. Je kunt ook een aanhoudende, droge hoest ontwikkelen. Je kunt je constant moe voelen omdat je lichaam niet genoeg zuurstof krijgt.

Als deze schade zich blijft opstapelen, kan dit leiden tot complicaties die soms levensbedreigend kunnen zijn. Denk bijvoorbeeld aan longinfecties en ademhalingsfalen (waarbij het lichaam te weinig zuurstof krijgt of te veel koolstofdioxide binnenkrijgt).

Welke soorten ILD bestaan ​​er?

Zoals we eerder al aangaven, bestaan ​​er meer dan 200 soorten ILD. Een van de meest voorkomende is idiopathische longfibrose . Daarnaast kan ILD ook worden veroorzaakt door factoren in onze werkomgeving (beroepsmatige blootstelling) of bindweefselaandoeningen. Enkele andere voorbeelden zijn:

• Asbestose
• Silicose
• Stralingspneumonitis
• Niet-specifieke interstitiële pneumonie

Wat is het verschil tussen interstitiële longziekte (ILD) en longfibrose?

Dit is iets wat veel mensen in verwarring brengt. LongfibroseLongfibrose is een vorm van interstitiële longziekte (ILD). Niet alle ILD's zijn dus longfibrose. Longfibrose is de vorming van littekenweefsel in de longen. Hoewel deze littekenvorming een belangrijk kenmerk is van sommige ILD's, kan ontsteking het voornaamste kenmerk zijn van andere ILD's.

Wie loopt het grootste risico op het ontwikkelen van ILD?

U heeft mogelijk een grotere kans om ILD te ontwikkelen als u:

• Als u ouder bent dan 70 jaar.
• Als je een man bent. (Vrouwen kunnen het ook krijgen, maar het komt vaker voor bij mannen.)
• Als u rookt of in het verleden hebt gerookt.
• Als u in het verleden bepaalde aandoeningen heeft gehad, zoals bijvoorbeeld hepatitis C, tuberculose, longontsteking, COPD of een bindweefselaandoening.
• Als u door uw werk of omgeving stoffen inademt die schadelijk zijn voor uw longen . Voorbeelden: asbest, silica, schimmels, paddenstoelen of bacteriën.
• Als u bestraling heeft gehad in uw borstgebied .

Hoe ernstig is ILD?

Omdat er veel verschillende soorten ILD bestaan, kan de ernst van de ILD die iemand ontwikkelt, sterk variëren. Sommige vormen zijn mild, andere kunnen zeer ernstig zijn. Belangrijk is dat de schade aan de longen die door veel soorten ILD wordt veroorzaakt, onomkeerbaar is. Dit betekent dat het moeilijk is om het beschadigde weefsel te herstellen. Sommige ernstige vormen van ILD verergeren na verloop van tijd (progressief).

Wat zijn de symptomen van ILD?

De meest voorkomende symptomen van ILD zijn:

• Ademhalingsproblemen (dyspnea): Dit kan verergeren, vooral tijdens inspanning of zware lichamelijke activiteit.
• Een droge hoest (een hoest zonder slijm).
• Ik voel me erg moe (uitgeput).
• Pijn of ongemak op de borst .

Deze symptomen zijn in eerste instantie misschien niet ernstig, maar ze kunnen in de loop van maanden of jaren geleidelijk verergeren. Afhankelijk van de onderliggende oorzaak van de interstitiële longziekte kunnen er ook andere symptomen ontstaan.

Wat zijn de oorzaken van ILD?

De oorzaken van ILD kunnen worden onderverdeeld in twee hoofdcategorieën: vastgestelde oorzaken en niet-vastgestelde oorzaken .

Bekende oorzaken

Dit betekent dat ILD ontstaat door een andere aandoening die u al heeft, of door bepaalde medicijnen die u gebruikt, bestralingstherapie of blootstelling aan schadelijke stoffen in het milieu.

Enkele van de belangrijkste vastgestelde redenen:

• Bindweefselziekten: Voorbeelden zijn reumatoïde artritis (RA), lupus en sclerodermie.
• Granulomateuze ziekte: een voorbeeld hiervan is sarcoïdose.
• Het inademen van bepaalde stoffen: zoals asbest, silica, tabak en beryllium.
• Inhalatieallergie (hypersensitieve pneumonitis): Deze aandoening kan worden veroorzaakt door het inademen van bijvoorbeeld schimmels, bacteriën, vogelveren of kleine deeltjes vogelpoep.
• Bepaalde medicijnen of behandelingen: bijvoorbeeld medicijnen zoals amiodaron, nitrofurantoïne, methotrexaat en bestralingstherapie.

Onbekende oorzaken (`Onbekende oorzaken` of `idiopathisch`)

Soms kunnen artsen de exacte oorzaak van ILD niet vinden. Dit betekent dat je ILD ontwikkelt zonder dat er een andere medische aandoening is of dat je bent blootgesteld aan iets schadelijks. We noemen dit idiopathische interstitiële pneumonie . Er bestaan ​​verschillende soorten ILD. De meest voorkomende vorm van ILD, waarbij geen oorzaak kan worden gevonden, is idiopathische longfibrose .

Hoe wordt ILD gediagnosticeerd? (Diagnose)

Uw arts zal verschillende stappen doorlopen om ILD vast te stellen. Eerst zal hij of zij u onderzoeken, naar uw longen luisteren en controleren op ongewone geluiden (zoals crepitaties). Vervolgens zal hij of zij u vragen stellen zoals:

• Uw volledige medische geschiedenis en eventuele andere actuele medische aandoeningen.
• Over de medicijnen die u momenteel gebruikt of in het verleden hebt gebruikt .
• Heeft iemand in uw familie een van deze aandoeningen of bindweefselziekten?
• Of je nu door je werk of je hobby's wordt blootgesteld aan zaken die ILD kunnen veroorzaken .

Welke tests worden gebruikt om ILD te diagnosticeren?

Als de arts een vermoeden heeft van interstitiële longziekte (ILD), kan hij of zij de volgende tests uitvoeren:

• Longfunctieonderzoek (PFT): Dit zijn meestal ademhalingstests, maar soms worden er ook bloedtesten of inspanningstests uitgevoerd. Hiermee wordt gecontroleerd hoe goed uw longen functioneren.
• Beeldvormende onderzoeken: Er wordt een röntgenfoto van de borstkas of een HRCT-scan (high-resolution CT scan) gemaakt om de conditie van de longen te beoordelen. Met een HRCT-scan zijn zeer fijne details zichtbaar.
• Bloedonderzoek: Een bloedmonster uit uw arm wordt onderzocht op bekende oorzaken (bijv. bindweefselaandoeningen) die ILD kunnen veroorzaken.
• Bronchoscopie:Hierbij wordt een dunne, met een camera uitgeruste buis (een bronchoscoop) via uw neus of mond in uw longen gebracht om uw luchtwegen te onderzoeken. Soms wordt er ook een celmonster (longspoeling) uit uw longen genomen.
• Biopsie: In sommige gevallen wordt een klein stukje weefsel uit de long genomen en onder een microscoop onderzocht. Dit kan helpen om het exacte type interstitiële longziekte (ILD) vast te stellen. De biopsie kan worden uitgevoerd via een bronchoscopie of via een kleine ingreep (chirurgische longbiopsie).

Wat zijn de behandelingen voor ILD?

Helaas bestaat er nog steeds geen behandeling die ILD volledig kan genezen.

Maar geef de hoop niet op. De behandeling is gericht op het behandelen van de onderliggende aandoening die ILD heeft veroorzaakt, het beheersen van de symptomen en het vertragen van de progressie van de ziekte. Uw arts kan fysiotherapie, extra zuurstof of medicijnen voorschrijven om de zwelling in uw longen te verminderen of littekenvorming tegen te gaan.

Welke medicijnen en behandelingen worden gebruikt voor ILD?

• Corticosteroïden: Medicijnen zoals prednison helpen de zwelling in de longen te verminderen.
• Antifibrotische en cytotoxische geneesmiddelen: Deze geneesmiddelen kunnen de littekenvorming in de longen vertragen. Voorbeelden: azathioprine, cyclofosfamide, pirfenidon, nintedanib.
• Biologische geneesmiddelen: Geneesmiddelen zoals Rituximab worden gebruikt voor de behandeling van sommige auto-immuunziekten en andere aandoeningen die ILD veroorzaken.
• Behandeling van GERD: Als u gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) heeft, kan dit ILD verergeren. Daarom krijgt u mogelijk medicatie om de maagzuurproductie te reguleren.
• Longrevalidatie: Dit is een speciaal oefen- en educatief programma. Ademhalingsoefeningen en fysieke oefeningen helpen uw longen te versterken en het ademhalen te vergemakkelijken.
• Zuurstoftherapie: Als uw bloed of weefsels onvoldoende zuurstof krijgen, kan uw arts extra zuurstof voorschrijven. Dit wordt toegediend via een neuscanule of een gezichtsmasker.
• Longtransplantatie: Voor mensen met een zeer ernstige interstitiële longziekte (ILD) kan een longtransplantatie een laatste redmiddel zijn.

Bijwerkingen van de behandeling

Sommige behandelingen voor ILD (met name corticosteroïden en cytotoxische geneesmiddelen) kunnen uw immuunsysteem verzwakken. Daarom zal uw arts u regelmatig controleren en letten op mogelijke complicaties.

Kan ILD worden voorkomen?

Veel vormen van interstitiële longziekten (ILD) zijn moeilijk te voorkomen. U kunt echter wel het volgende doen om uw risico op het ontwikkelen van ILD te verlagen:

• Behandel eventuele bestaande medische aandoeningen (bijv. bindweefselaandoeningen).
• Vermijd het inademen van stoffen die schadelijk zijn voor de longen.
• Als u werkt in omgevingen waar asbest, metaalstof of chemicaliën aanwezig zijn, draag dan een geschikt ademhalingsmasker (een masker dat deeltjes in de lucht filtert).
• Langdurige allergieën kunnen worden veroorzaakt door zaken als hooi, graan, vogelpoep of -veren, en verwarmings- en koelsystemen. Draag een ademmasker wanneer u met deze zaken werkt.
• Als u een aandoening heeft zoals een bindweefselziekte of sarcoïdose, overleg dan met uw arts over manieren om interstitiële longziekte te voorkomen.
• Als je rookt, stop er dan absoluut mee. Als je niet rookt, begin er dan niet aan.

Wat houdt de toekomst in petto voor iemand met ILD?

Als u een interstitiële longziekte (ILD) heeft, zullen u en uw arts samen bepalen hoe u uw aandoening het beste kunt behandelen, afhankelijk van de oorzaak van de ILD. Als uw ILD bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door uw werk of een allergie (hypersensitieve pneumonitis), moet u mogelijk stoppen met het werk dat de ILD veroorzaakt of speciale voorzorgsmaatregelen nemen.

Hoewel medicijnen de zwelling kunnen verminderen, is de littekenvorming in de longen als gevolg van ILD permanent. Dit betekent dat de schade niet ongedaan gemaakt kan worden. Als u een onderliggende aandoening heeft, kan een goede behandeling daarvan verdere schade helpen voorkomen. Als u ILD heeft waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden (idiopathisch), zal uw arts uw symptomen behandelen en proberen verdere schade te voorkomen.

Wat zijn de mogelijke complicaties van ILD?

Als ILD ernstig wordt, kunnen levensbedreigende complicaties optreden, zoals:

• Pulmonale hypertensie
• Inklaplong (pneumothorax)
• Longinfecties
• Ademhalingsfalen
• Longkanker

Wat is de levensverwachting van iemand met ILD?

Dit is een vraag die veel mensen stellen. De levensverwachting van iemand met ILD hangt af van de oorzaak en de ernst van de ziekte. Sommige mensen kunnen een normaal leven leiden zonder behandeling of met minimale behandeling als hun ILD niet ernstig is. Als de ziekte niet verergert (dat wil zeggen, als deze stabiel is), is de prognose relatief goed.

Voor mensen met de ernstigste en snel verslechterende vormen van ILD kan de levensverwachting na de diagnose echter slechts 3-5 jaar bedragen. Laat u niet afschrikken door deze cijfers. Dit verschilt per persoon.

Hoe zorg ik voor mezelf als ik ILD heb?

Als bij u de diagnose ILD is gesteld, kunt u het beste samen met uw arts een plan opstellen om uw symptomen te beheersen en verdere schade te voorkomen.

• Behandel eventuele onderliggende aandoeningen die de ILD kunnen veroorzaken.
• Beheers factoren die ILD kunnen verergeren (bijv. GERD).
• Als u werkt met stoffen die de longen beschadigen of langdurige allergieën veroorzaken, moet u speciale veiligheidsmaatregelen nemen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Raadpleeg direct een arts als u deze symptomen heeft:

• De ademhaling wordt geleidelijk moeilijker.
• Moeite met ademhalen tijdens het sporten.
• Een aanhoudende droge hoest.

Hoe eerder ILD wordt behandeld, hoe beter de prognose.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Vergeet niet om deze vragen te stellen wanneer u uw arts bezoekt:

• Waarom heb ik deze ziekte gekregen?
• Welke behandelingsopties heb ik?
• Zal deze situatie verergeren?
• Kan de schade aan de longen worden verminderd?
• Welke veranderingen kan ik aanbrengen om mijn levenskwaliteit te verbeteren?

Er bestaan ​​tientallen soorten interstitiële longziekte (ILD). Sommige zijn mild, andere zeer ernstig. Online zie je misschien angstaanjagende statistieken, maar alleen je arts kan je precies vertellen wat jouw specifieke aandoening is. Bespreek dit open en eerlijk met je arts en zorg dat je een duidelijk beeld hebt van wat je kunt verwachten. Samen met je arts kun je een plan opstellen om je symptomen te beheersen en een zo goed mogelijke levenskwaliteit te bereiken.

Laten we de belangrijkste dingen onthouden (Kernboodschap)

• ILD is een groep ziekten die het delicate longweefsel beschadigen, waardoor ademhalen moeilijk wordt.
• Een droge hoest, ademhalingsproblemen en vermoeidheid zijn de belangrijkste symptomen.
• Er kunnen vele redenen zijn, en soms is er geen enkele reden te vinden.
• Hoewel er geen volledige genezing bestaat, zijn er behandelingen om de symptomen te beheersen en te voorkomen dat de ziekte verergert.
• Het is belangrijk om niet te roken, het inademen van schadelijke stoffen te vermijden en onderliggende medische aandoeningen onder controle te houden.
• Heeft u symptomen? Raak dan niet in paniek en raadpleeg een arts. Een snelle diagnose en behandeling zijn erg belangrijk.

We hopen dat u deze informatie nuttig vindt. Blijf gezond!

interstitiële longziekte, ILD, longziekte, ademhalingsproblemen, droge hoest, longfibrose, littekenvorming in de longen, ademhalingssymptomen