Heeft uw kind PKU (fenylketonurie)? Laten we het hebben over sapropterinepoeder!

Soms moeten onze kinderen en wijzelf leven met bepaalde gezondheidsproblemen, toch? Een van die aandoeningen is fenylketonurie (ook wel PKU genoemd). Een van de medicijnen die hiervoor worden voorgeschreven is sapropterine. Laten we vandaag eens wat meer te weten komen over dit medicijn, sapropterine, alsof we er met een vriend over praten.

Wat is dit medicijn? (Wat is sapropterine?)

Simpel gezegd is sapropterine een medicijn dat helpt bij het beheersen van de overmatige ophoping van een chemische stof genaamd fenylalanine in het lichaam van mensen met een aandoening genaamd fenylketonurie, of PKU. De kleine stukjes eiwit in ons voedsel worden aminozuren genoemd, toch? Fenylalanine is zo'n aminozuur. Iemand met PKU kan deze fenylalanine niet goed afbreken, oftewel verteren en gebruiken zoals nodig. Daardoor hoopt het zich op in het bloed en kan het na verloop van tijd de hersenen en het zenuwstelsel beschadigen.

Dit medicijn, sapropterine, helpt bij de afbraak van fenylalanine in het lichaam. Daardoor neemt de hoeveelheid ervan in het bloed af. Vaak adviseren artsen naast dit medicijn ook een speciaal dieet en soms lichaamsbeweging. Het is namelijk belangrijk om in deze situatie de hoeveelheid voedsel die fenylalanine bevat zoveel mogelijk te beperken.

Artsen kunnen dit medicijn ook voorschrijven voor andere aandoeningen. Als u vragen heeft, kunt u deze het beste aan uw arts of apotheker stellen.

Dit geneesmiddel is doorgaans verkrijgbaar bij apotheken onder de merknamen JAVYGTOR of KUVAN.

Wat u uw arts moet vertellen voordat u dit medicijn inneemt.

Voordat u begint met het gebruik van Sapropterine, moet u dit absoluut met uw arts bespreken. Alleen dan kan uw arts bepalen of dit medicijn geschikt voor u is en in welke dosering. Het achterhouden van deze informatie zal alleen maar problemen veroorzaken.

• Heb je een eetstoornis ? Dat wil zeggen, aandoeningen zoals anorexia (een psychische aandoening waarbij je gewicht verliest door niet te eten) en boulimia (een aandoening waarbij je eetbuien hebt en vervolgens overgeeft).
• Heb je koorts ?
• Heb je een infectie ?
• Heeft u een nieraandoening ?
• LeverziekteIs dat zo?
• Heeft u een aandoening waardoor u het gevoel heeft dat u een epileptische aanval krijgt ? Of heeft u er al eens een gehad?
• Heeft u ooit een allergie gehad voor sapropterine, een ander medicijn, voedsel, kleurstoffen of conserveermiddelen?
• Als u zwanger bent of van plan bent zwanger te worden (dit is erg belangrijk).
• Als je borstvoeding geeft .

Het is heel belangrijk voor je eigen gezondheid om deze dingen zonder verzwijging aan de dokter te vertellen, toch?

Hoe gebruik je dit medicijn?

Oké, laten we nu eens kijken hoe je dit medicijn precies moet gebruiken. Dit is een oraal medicijn. Je moet het tijdens een maaltijd innemen. Volg de aanwijzingen op het receptetiket dat je arts je heeft gegeven. Neem nooit meer of minder dan de hoeveelheid die je arts je heeft voorgeschreven.

Dit middel is verkrijgbaar in poedervorm. U dient het op te lossen in water of appelsap. Vraag uw arts of apotheker naar de exacte hoeveelheid water of appelsap die u moet gebruiken. Het poeder lost snel en volledig op. U dient het geneesmiddel binnen 30 minuten na het oplossen in te nemen. Laat het niet langer staan.

Een andere mogelijkheid is om een ​​kleine hoeveelheid van dit poeder door appelmoes (zoals appelmoes) of pudding te mengen. Overleg ook hierover met uw arts, als u zich daar prettig bij voelt.

Neem uw medicijnen op tijd in, indien mogelijk elke dag op hetzelfde tijdstip. Neem niet meer in dan uw arts u heeft voorgeschreven. Stop ook niet plotseling met het innemen van uw medicijnen zonder overleg met uw arts. Dit kan uw aandoening verergeren.

Hoe moet ik dit medicijn aan kleine kinderen geven?

In sommige speciale gevallen kan dit medicijn aan baby's vanaf één maand oud worden gegeven. Er zijn echter speciale voorzorgsmaatregelen. Er zijn dus een aantal zaken waar u zeer voorzichtig mee moet zijn. Bespreek dit daarom met uw arts en volg zijn of haar instructies nauwkeurig op. De hoeveelheid medicijn wordt bepaald aan de hand van het gewicht van het kind.

Het allerbelangrijkste: dit medicijn is alleen voor u. Geef het niet aan iemand anders, zelfs niet als die persoon dezelfde symptomen heeft als u. Iedere situatie is anders, dus het is geen goed idee om dit medicijn aan iemand anders te geven zonder eerst een arts te raadplegen.

Wat moet je doen als je een afspraak voor medicatie mist?

Raak in zulke gevallen niet in paniek. Als u een dosis vergeet, neem deze dan in zodra u eraan denkt. Als het echter bijna tijd is voor uw volgende dosis (dus binnen een paar uur), sla dan de vergeten dosis over en neem de volgende dosis op het geplande tijdstip. Neem nooit een dubbele dosis.U dient alleen de voorgeschreven hoeveelheid per dag in te nemen. Raadpleeg bij twijfel uw arts of apotheker.

Wat te doen bij een overdosis?

Als u denkt dat u te veel medicijnen heeft ingenomen, of als uw kind per ongeluk te veel heeft ingenomen, ga dan onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp van een ziekenhuis. Of bel een antigifcentrum. Dit moet als een noodgeval worden beschouwd, wacht niet.

Andere geneesmiddelen die een wisselwerking met dit geneesmiddel kunnen hebben (interacties)

Er zijn bepaalde medicijnen die mogelijk niet goed werken of andere problemen veroorzaken wanneer ze samen met sapropterine worden ingenomen. We noemen dit interacties. Vertel uw arts daarom welke medicijnen u gebruikt.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (een geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson)
• Methotrexaat (gebruikt voor aandoeningen zoals kanker en artritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (een geneesmiddel dat gebruikt wordt bij de behandeling van malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Deze lijst bevat mogelijk niet alle medicijnen. Vertel uw arts daarom over alle medicijnen die u gebruikt (inclusief vitaminen, kruidenpreparaten en voedingssupplementen). Vertel uw arts ook of u rookt, alcohol drinkt of drugs gebruikt. Sommige middelen kunnen een wisselwerking hebben met uw medicijnen.

Waar moet je op letten bij het gebruik van medicijnen?

Tijdens de behandeling met dit medicijn zal uw arts uw toestand nauwlettend in de gaten houden. Ga regelmatig naar uw arts en laat regelmatig bloedonderzoek doen. Met dit bloedonderzoek worden uw fenylalaninegehaltes gecontroleerd en wordt nagegaan of het medicijn goed werkt. Houd er rekening mee dat het tot 4 weken kan duren voordat uw lichaam op dit medicijn reageert. Raak dus niet in paniek, maar heb geduld.

Als uw symptomen niet verbeteren of juist verergeren, neem dan direct contact op met uw arts.

Het allerbelangrijkste is dat u een speciaal dieet volgt tijdens het gebruik van dit medicijn. U moet voedingsmiddelen eten die arm zijn aan fenylalanine. Dit is essentieel voor PKU. Voordat u uw dieet aanpast, is het belangrijk om eerst met uw arts of een diëtist/voedingsdeskundige te overleggen. Zij kunnen u een lijst geven met voedingsmiddelen die goed voor u zijn en u adviseren over de bereiding van uw maaltijden.

Stel je voor, Nalini Akka geeft haar dochter met PKU dit medicijn en let tegelijkertijd op haar dieet, zoals de dokter haar heeft geadviseerd. Voordat ze gaat koken, zoekt ze altijd naar producten met een laag fenylalaninegehalte. In de winkel leest ze de etiketten op de verpakkingen. Dat soort zorgvuldigheid is in deze situatie essentieel.

Wat zijn de bijwerkingen?

Zoals elk geneesmiddel kan Sapropterine bij sommige mensen bijwerkingen veroorzaken. Niet iedereen krijgt er echter last van. Laten we eens kijken welke dat zijn.

Bijwerkingen die u onmiddellijk aan uw arts moet melden:

Als u een van deze symptomen ervaart, moet u dit onmiddellijk aan uw arts melden. Deze symptomen kunnen ernstig zijn.

• Allergische reacties: huiduitslag, jeuk, roodheid van de huid, zwelling van het gezicht, de lippen, de tong of de keel (dit kan ook ademhalingsproblemen veroorzaken).
• Hyperactiviteit: Rusteloosheid, friemelen, overmatig praten en moeite met concentreren.
• Ontsteking van de slokdarm of maag: verlies van eetlust, keelpijn, pijn of moeite met slikken, brandend gevoel op de borst, misselijkheid, braken, droge hoest, bloederige of teerachtige ontlasting.

Bijwerkingen die doorgaans geen medisch advies vereisen, maar die u wel aan uw arts moet melden als ze aanhouden:

Deze klachten verdwijnen meestal binnen een paar dagen. Maar als ze aanhouden of als ze u hinderen, neem dan contact op met uw arts.

• Hoest
• Diarree
• Hoofdpijn
• Loopneus of verstopte neus
• Keelpijn
• Braken

Deze lijst bevat mogelijk niet alle bijwerkingen. Als u iets anders ongewoons opmerkt, bespreek dit dan met uw arts.

Hoe bewaar je het medicijn?

Het is ook erg belangrijk om dit geneesmiddel op de juiste manier te bewaren.

• Buiten het bereik van kinderen en huisdieren houden.
• Bewaren op kamertemperatuur (tussen 20 en 25 graden Celsius, tussen 68 en 77 graden Fahrenheit). Niet blootstellen aan extreme hitte of kou.
• Bewaar dit geneesmiddel in de originele verpakking.
• Houd de fles goed gesloten om te voorkomen dat er vocht ontsnapt.
• Gebruik geen medicijnen die over de datum zijn en gooi ze op de juiste manier weg. Vraag uw apotheek om instructies over hoe u ze op de juiste manier kunt weggooien.

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.

We hebben het al vaak over Sapropterine gehad, hè? Leven met PKU kan een uitdaging zijn, maar met medicatie zoals dit en goed medisch advies kunnen jij en je kind die uitdaging overwinnen.

"Denk eraan, het is heel belangrijk om dit medicijn precies in te nemen zoals de arts heeft voorgeschreven, in de voorgeschreven hoeveelheid en op het voorgeschreven tijdstip. Daarnaast is het essentieel om een ​​speciaal dieet te volgen.""Als je beide dingen goed doet, kun je je PKU-aandoening goed onder controle houden en een gezond leven leiden."

Als u vragen, zorgen of twijfels heeft, houd ze dan niet voor uzelf, maar vraag het gerust aan uw arts. Zij zijn er om u te helpen. U bent niet alleen op deze reis, we staan ​​allemaal achter u!

Ik wens jou en je baby een goede gezondheid toe!

Sapropterine , PKU, fenylketonurie, fenylalanine, geneeskunde, kindergezondheid, genetische ziekten