Bent u bekend met de ziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose)? Laten we dit eens nader bekijken.

Voelt u plotseling spiertrekkingen in een arm, been of schouder? Of heeft u het gevoel dat u onduidelijk spreekt of dat uw ledematen gevoelloos zijn? Hoewel we denken dat dit normale verschijnselen zijn, kunnen dit soms de eerste tekenen zijn van een ernstigere aandoening van het zenuwstelsel, zoals ALS ( amyotrofische laterale sclerose ) . Schrik niet van deze naam. Vandaag bespreken we ALS op een heel eenvoudige manier, alsof we er met een vriend over praten.

Wat is ALS in eenvoudige bewoordingen?

Denk er eens over na: ons lichaam is als een complexe machine. Onze hersenen sturen berichten naar de onderdelen van deze machine om ze aan het werk te zetten. Er is een speciaal type zenuwcel dat deze berichten naar de spieren transporteert. We noemen deze motorische neuronen . Wanneer je loopt, eet, praat en ademt, wordt dit allemaal aangestuurd door berichten van deze motorische neuronen.

Bij ALS verzwakken deze motorneuronen om een ​​of andere reden geleidelijk, worden inactief en sterven af. Hoewel de hersenen dat wel willen, kunnen ze dan geen signalen meer naar de spieren sturen. Doordat de signalen niet aankomen, krimpen en verzwakken de spieren geleidelijk. Dit noemen we atrofie .

Hoewel de schade die door deze ziekte wordt veroorzaakt niet ongedaan kan worden gemaakt, kunnen verschillende medicijnen en behandelingen het dagelijks leven vergemakkelijken en de snelheid waarmee de ziekte voortschrijdt, beheersen.

Er bestaan ​​twee hoofdtypen ALS.

ALS kan worden onderverdeeld in twee hoofdonderdelen:

1. Sporadische ALS : Dit is de meest voorkomende vorm. Ongeveer 95% van de ALS-patiënten heeft deze vorm. "Sporadisch" betekent dat het willekeurig optreedt, zonder duidelijke oorzaak.

2. Familiaire ALS (FALS): Dit is een erfelijke vorm. Tussen de 5% en 10% van de ALS-patiënten heeft dit type. Hierbij wordt de ziekte veroorzaakt door een genetisch defect (genmutatie) en wordt het defecte gen van ouders op kinderen doorgegeven.

Wat is nu eigenlijk de werkelijke oorzaak van ALS?

Eerlijk gezegd proberen onderzoekers nog steeds te achterhalen wat ALS precies veroorzaakt. Er zijn echter wel een paar factoren waarvan wordt gedacht dat ze eraan bijdragen:

• Genmutaties: Veroorzaakt door veranderingen in bepaalde genenHet is gebleken dat motorische zenuwcellen beschadigd kunnen raken.
• Onbalans in glutamaat: Glutamaat is een chemische stof (neurotransmitter) die boodschappen tussen de hersenen en zenuwen overbrengt. Men vermoedt dat dit glutamaat zich ophoopt rond de zenuwcellen van ALS-patiënten en de zenuwen kan beschadigen.
• Problemen met het immuunsysteem: Soms kan ons eigen immuunsysteem gezonde motorische zenuwcellen aanvallen en vernietigen.
• Oxidatieve stress : Sommige schadelijke bijproducten (vrije radicalen) die ontstaan ​​wanneer onze cellen energie produceren, kunnen zenuwcellen beschadigen.
• Omgevingsfactoren: Er wordt ook onderzoek gedaan naar mogelijke oorzaken van blootstelling aan bepaalde chemicaliën of ziektekiemen.

Wat zijn de symptomen van ALS?

De symptomen van ALS kunnen per persoon verschillen, maar over het algemeen is het belangrijkste symptoom het geleidelijke verlies van spiercontrole.

Hoe wordt ALS gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van ALS kan lastig zijn, omdat de symptomen kunnen lijken op die van andere ziekten. Daarom zal een arts verschillende tests uitvoeren om er zeker van te zijn dat er geen andere aandoeningen aanwezig zijn.

Zijn ALS en MS twee verschillende aandoeningen?

Veel mensen verwarren ALS (amyotrofische laterale sclerose) en MS (multiple sclerose). Hoewel beide aandoeningen het zenuwstelsel aantasten, zijn het twee verschillende ziekten.

• MS (multiple sclerose) is een auto-immuunziekte die de beschermende laag (myeline) rond zenuwcellen beschadigt.
• Bij ALS worden motorneuronen direct vernietigd.

Behandeling en beheer van ALS

Er bestaat momenteel geen genezing voor ALS. Er zijn echter wel verschillende medicijnen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen, de levensduur kunnen verlengen en het dagelijks leven kunnen vergemakkelijken. Riluzol en Edaravone zijn bijvoorbeeld hiervoor goedgekeurd. Uw arts zal de meest geschikte behandeling voor u voorschrijven.

Daarnaast zijn er diverse behandelingen voor symptoomverlichting.

• Medicijnen tegen klachten zoals een opgeblazen gevoel, pijn, constipatie en vermoeidheid.
• Fysiotherapie: Helpt de spieren zo lang mogelijk sterk en soepel te houden.
• Ergotherapie: Leert u over hulpmiddelen en technieken die u helpen dagelijkse taken gemakkelijker uit te voeren.
• Logopedie: Helpt bij spraak- en slikproblemen.
• Ademtherapie: Biedt ondersteuning bij ademhalingsproblemen.

Wat je moet weten als je met ALS leeft

Een ALS-diagnose is een ingrijpende verandering. Er zijn echter manieren om sterk met de aandoening om te gaan.

• Sta jezelf toe je emoties te voelen: het is normaal om je verdrietig, boos of bang te voelen. Houd die gevoelens niet voor jezelf, praat erover met iemand die je vertrouwt.
• Wees goed geïnformeerd: leer meer over uw aandoening. Stel uw arts vragen.
• Sluit je aan bij steungroepen: Praten met anderen die net als jij met deze ziekte leven, is een geweldige bron van mentale kracht.
• Breng veranderingen aan in huis: Naarmate de ziekte vordert, kan lopen moeilijker worden. Denk daarom aan zaken zoals het verwijderen van gladde tapijten, het installeren van handgrepen in de badkamer en het aanpassen van deuropeningen zodat ze gemakkelijker toegankelijk zijn voor een rolstoel.
• Steun je mantelzorgers: Het is een grote last voor je familie en vrienden die je tijdens dit proces bijstaan. Help hen om uit te rusten en goed voor hun mentale gezondheid te zorgen.