Anencefali: La oss snakke om det

Vi vet at det største ønsket du har som mor er å føde et sunt barn som blir født til termin. Men noen ganger kan det oppstå komplikasjoner som vi aldri har forestilt oss. Anencefali er et veldig sensitivt tema å høre om. Dette er en fødselsdefekt som oppstår når babyens hjerne og hodeskalle ikke utvikler seg ordentlig. Smerten og sjokket du føler når du får vite om noe slikt er ubeskrivelig. Men det er veldig viktig at du forstår denne tilstanden riktig og enkelt. I dag skal vi snakke om denne tilstanden som kalles anencefali.

Enkelt sagt, hva er anencefali?

Anencefali er en medfødt lidelse som oppstår ved fødselen. Ved denne tilstanden utvikler ikke noen viktige deler av babyens hjerne og hodeskalle seg. Dette er en alvorlig tilstand som påvirker babyens nervesystem.

Tenk deg at i løpet av den første måneden av svangerskapet begynner babyens hjerne, hodeskalle, ryggrad og ryggmarg å dannes. Disse dannes i en spesiell struktur som kalles «nevralrøret». Dette røret må lukkes, akkurat som en glidelås. Ved anencefali lukkes ikke den øvre delen av dette nevralrøret, som er der hjernen og hodeskallen dannes, ordentlig. Det er derfor det også kalles en nevralrørsdefekt .

Hjernen styrer alt i livene våre, den holder oss i live. Så det er vanskelig for et barn å overleve uten de viktigste delene av hjernen. Derfor kan babyer født med anencefali vanligvis bare leve i noen få minutter, timer eller dager. Som oftest ender slike svangerskap med spontanabort eller dødfødsel.

Finnes det hovedtyper av anencefali?

Ja, det finnes tre hovedtyper av anencefali. Alle tre typene har en svært alvorlig innvirkning på et barns liv.

Hva er symptomene som kan identifisere denne tilstanden?

Denne tilstanden kan oppdages tidlig gjennom tester under graviditet. Leger følger dette nøye.

• Blodprøver: Mors blodnivå av et protein kalt alfa-fetoprotein (AFP) er svært høyt. Dette er en test som vanligvis gjøres i andre trimester av svangerskapet.
• Ultralyd: Mengden fostervann rundt babyen kan være for høy. Dette kalles polyhydramnion . En ultralydsskanning kan også tydelig vise at deler av babyens hodeskalle og hjerne mangler.
• Babyens utseende: Ved fødselen kan du legge merke til at deler av babyens hodeskalle mangler, hjernevev er eksponert og hodet er mindre enn forventet.

Hva føler en nyfødt baby?

Dette er noe som er ufattelig smertefullt for en mor eller far. For babyer født med denne tilstanden:

• Det finnes ingen bevissthet.
• Ingen visjon.
• Ingen hørsel.
• Jeg føler ikke smerte.

Noen ganger kan babyer med en noe utviklet hjernestamme vise visse reflekser når de blir berørt. Ting som å puste, bevege lemmene. Når du ser disse tingene, kan du få ideen om at babyen føler på oss. Men det er egentlig ikke noe som gjøres bevisst. Det er noe som skjer automatisk. Fordi de store delene av hjernen ikke er der, føler eller forstår ikke babyen noe.

Hva er årsakene og risikofaktorene for anencefali?

Det er ikke mulig å si nøyaktig hva som forårsaker anencefali, men det er identifisert flere risikofaktorer som kan bidra til det.

Hvordan bestemmes denne tilstanden nøyaktig under graviditet?

Når du oppsøker klinikken under graviditeten, vil legene utføre flere tester for å oppdage fødselsskader. Disse testene er hovedsakelig nyttige for å oppdage anencefali.

• Quad Marker Screen: Dette er en test som gjøres på morens blod. Den sjekker ting som AFP-nivåer for å få en idé om nevralrørsdefekter og andre genetiske tilstander.
• Ultralyd: Dette er den vanligste metoden. En anomaliskannelse, utført mellom uke 18 og 20, undersøker babyens hodeskalle, hjerne og ryggmarg. Hvis det er anencefali, kan det tydelig identifiseres med denne skanningen. Noen ganger kan det oppdages enda tidligere, rundt uke 8–12.
• MR av fosteret (magnetisk resonansavbildning): Hvis skanningen viser noen problemer, kan legen din anbefale en MR for å undersøke hjernen og ryggmargen mer grundig.
• Fostervannsprøve: I denne testen tas en veldig liten prøve av fostervannet som omgir babyen og testes. Hvis nivået av AFP i denne væsken er forhøyet, kan det være et tegn på en nevralrørsdefekt.

Finnes det en behandling for dette?

Dette er den harde sannheten i dette emnet. Det finnes ingen behandling eller kur for anencefali. Det er en tilstand som er uforenlig med livet.

Når du får en slik diagnose , vil leger og sykehuspersonell gi deg og familien din den emosjonelle støtten dere trenger. De vil forklare situasjonen for deg, snakke om alternativene dine og hjelpe deg gjennom denne vanskelige tiden.

Kan noe gjøres for å forhindre denne typen situasjon?

Selv om det ikke er mulig å forhindre det fullstendig, finnes det noen ting du kan gjøre for å redusere risikoen. Disse er spesielt viktige hvis du planlegger å bli gravid igjen.

• Ta folsyre: Dette er det viktigste. Begynn å ta 400 mcg (mikrogram) folsyre daglig minst 3 måneder før du blir gravid. Siden nevralrørsdefekter oppstår i de første ukene av svangerskapet, er det viktig å ta folsyre fra det tidspunktet du prøver å bli gravid. Hvis du har hatt et barn med en nevralrørsdefekt før, kan legen din anbefale en høyere dose folsyre.
• Søk legehjelp (rådgivning før unnfangelse):Hvis du planlegger å bli gravid, bør du oppsøke lege før du blir gravid. Snakk om medisinene du tar, eventuelle andre medisinske tilstander du har (som diabetes), og få veiledningen du trenger for å ha et sunt svangerskap.
• Sunn livsstil: Spis et balansert kosthold, unngå alkohol og røyking. Å ta godt vare på helsen din påvirker direkte babyens helse.

Sorgen og sjokket ved å miste et barn på denne måten kan være overveldende. Det er viktig å ha noen å snakke med og dele følelsene dine med. Snakk med mannen din, familie og venner. Hvis du trenger hjelp, ikke nøl med å søke hjelp fra en psykisk helsepersonell. Å bli med i støttegrupper med andre foreldre som har gått gjennom lignende opplevelser kan også være en stor kilde til styrke.