Stikker babyens blære ut? La oss snakke om blæreeksstrofi!

Når en mor eller far ser på en nyfødt baby, forventer de å se et sunt og hel barn. Men tenk deg, hva om du ser en babys blære stikke ut fra huden på magen? Det er et virkelig hjerteskjærende og skremmende syn. Dette er det vi kaller blæreeksstrofi i medisin. Det er helt rimelig å være redd og bekymret når du ser dette. Men det viktigste er at det finnes en vellykket behandling for dette. Så la oss snakke om alt klart og enkelt.

Enkelt sagt, hva er blæreeksstrofi?

Blæreeksstrofi er en sjelden medfødt tilstand. Normalt, når en baby vokser i livmoren, utvikler de indre organene, inkludert blæren, seg inne i kroppen. I denne tilstanden utvikler imidlertid babyens blære seg utenfor kroppen, eksponert for huden i nedre del av magen.

I denne situasjonen skjer dette:

• Huden og bekkenbenene i nedre del av magen kobles ikke ordentlig sammen.
• Derfor er blæren synlig gjennom huden på magen.
• Blæren, som normalt skal være som en ballong, har i dette tilfellet en flat form.
• Som et resultat av dette kan ikke blæren holde på urinen eller fungere normalt. Urinen fortsetter å lekke ut.

Hvordan påvirker denne tilstanden babyens kropp?

La oss se på hvordan urinsystemet vanligvis fungerer. Når blæren fylles med urin, sendes et signal fra nervesystemet til hjernen som sier: «Blæren er nå full.» Da trekker musklene i blæren seg sammen (kontrakterer), og urinen utstøtes gjennom urinrøret.

Men denne prosessen skjer ikke hos en baby med blæreeksstrofi. Fordi babyens blære er utenfor, er det ikke noe sted for urin å samle seg. Så urinen som produseres av nyrene strømmer direkte ut gjennom denne åpne blæren i magen.

Finnes det forskjellige typer blæreeksstrofi?

Ja, blæreeksstrofi er en tilstand som tilhører en gruppe fødselsdefekter som kalles blæreeksstrofi-epispadiaskompleks (BEEC). Noen barn kan bare ha én av disse tilstandene, mens andre kan ha flere av disse tilstandene samtidig.

Er denne situasjonen vanlig?

Nei, blæreeksstrofi er en svært sjelden tilstand. Den rammer bare én av 50 000 nyfødte.

Hva er de viktigste symptomene?

Det viktigste og mest åpenbare symptomet er at blæren stikker ut fra magen. I tillegg kan man se flere andre symptomer.

• Navlen sitter mye lavere enn normalt.
• Skambeina er ikke forbundet, men er i stedet plassert fra hverandre.
• Anusen kan være plassert lenger frem enn normalt.
• Hos gutter kan det hende at testiklene ikke har gått ned i pungen (unedstigne testikler).
• Noen barn kan også utvikle brokk , som lyskebrokk eller navlebrokk.

Hva er årsakene og risikofaktorene for dette?

Den eksakte årsaken til denne tilstanden er ennå ikke kjent , men leger mener at en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer kan spille en rolle. Det er viktig å forstå at det ikke er noen feil fra foreldrenes side som forårsaker denne tilstanden.

Her er noen av risikofaktorene som er identifisert:

• Familiehistorie: Hvis en av foreldrene hadde denne tilstanden som barn, har barnet omtrent 1 av 70 sjanser for å utvikle den.
• Rase: Denne tilstanden har vist seg å være ganske vanlig blant hvite mennesker.
• Kjønn: Gutter har omtrent tre ganger større sannsynlighet for å utvikle denne tilstanden enn jenter.
• Fertilitetsbehandlinger: Noen studier viser at bruk av metoder som assistert befruktningsteknologi (IVF) kan øke denne risikoen noe.

Hvordan er behandlingen og utsiktene?

En baby med blæreeksstrofi vil definitivt trenge kirurgi . Dette er den eneste behandlingen. Avhengig av alvorlighetsgraden av babyens tilstand, kan tilstanden korrigeres fullstendig med én eller flere operasjoner.

Det er vanligvis to måter kirurgi utføres på:

1. Enkeltstående operasjon: I noen tilfeller lukkes magen og urinrøret repareres i én operasjon som utføres i løpet av de første månedene etter at babyen er født.

2. Tretrinnskirurgi: Dette er metoden som oftest utføres.

• Første stadium (postpartum): Innen få dager etter fødselen plasseres babyens blære inne i kroppen og magen lukkes. Samtidig utføres en operasjon («osteotomi») for å bringe bekkenbenene, som er langt fra hverandre, sammen.
• Fase 2 (rundt 6 måneder): Denne operasjonen (epispadiasreparasjon) rekonstruerer reproduksjonsorganene og urinrøret.
• Stadium 3 (rundt 4–5 år): Barnet er nå i en alder der det er mulig å trene på poten. Denne operasjonen («augmental cystoplastikk») utføres for å gjøre blæren større nok til å holde urin.

Mulige langsiktige komplikasjoner

Selv etter behandling kan noen barn utvikle blære- eller nyreproblemer.

• Nyreinfeksjon (pyelonefritt)
• Nyrestein
• Risikoen for å utvikle blærekreft er noe høyere senere i livet.
• Problemer knyttet til seksuell funksjon.

Kvinner med denne tilstanden anses å ha et høyrisikosvangerskap , og trenger ofte keisersnitt for å føde barnet. Menn kan trenge assistert befruktning som in vitro-fertilisering (IVF) for å få barn.

Hvordan du føler deg som forelder

Det er vanskelig for alle foreldre å finne ut at barnet ditt har en medfødt lidelse. Du kan føle deg redd, engstelig og skyldig. Alle disse følelsene er helt normale.

Men husk at dette ikke er din feil . Selv leger kan ikke si sikkert hvorfor blæreeksstrofi oppstår. Gi deg selv litt tid til å forstå og tilpasse deg denne tilstanden. Behandlinger er svært effektive. Denne tilstanden vil ikke hindre barnet ditt i å ha en normal barndom. Leger forstår følelsene dine veldig godt. De er der for å støtte og gi deg råd i hvert steg på veien. Så ikke vær redd for å snakke med legen din om alt.