Har barnet ditt fått diagnosen Duchenne muskeldystrofi (DMD)? Og har du blitt fortalt om legemidlet Eteplirsen som en spesiell behandling for det? Det er normalt å føle seg litt redd, bekymret og nølende når du hører et navn som dette, spesielt når det gjelder barnet ditt. Men ikke vær redd. Kunnskap er vår største styrke. I dag skal vi snakke på en veldig enkel og vennlig måte om hva Eteplirsen er, hva det gjør, og hva du trenger å vite om det som forelder.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Hva slags medisin er egentlig Eteplirsen?
Enkelt sagt er Eteplirsen et spesielt legemiddel som brukes til å behandle en tilstand som kalles Duchenne muskeldystrofi (DMD) . Det gis imidlertid ikke til alle barn med DMD. Det gis kun til barn som har en spesifikk genmutasjon .
Tenk på det, musklene i kroppen vår er som veggene i en bygning. Disse veggene trenger sement for å holde seg sterke. På samme måte trenger vi et spesielt protein som heter dystrofin for å holde musklene våre sterke og sunne. Barn med DMD har en defekt i produksjonen av dette dystrofinproteinet.
Det legemidlet Eteplirsen gjør er å hjelpe dystrofinproteinet, som har blitt deaktivert av den genetiske defekten, til å fungere igjen, til en viss grad. Det vil si at dette legemidlet hjelper musklene med å produsere noe av dystrofinproteinet de trenger.
Det er viktig å merke seg at Eteplirsen ikke kurerer DMD. Det kan imidlertid redusere hastigheten som muskelsvakheten forårsaket av sykdommen oppstår, noe som gir barnet en viss lindring.
Ting du må fortelle legen din før du starter behandlingen
Før barnet ditt starter denne behandlingen, er det viktig at du tydelig forklarer disse faktaene til legen din. Ikke skjul noe, da all denne informasjonen er viktig for barnets sikkerhet.
- Allergier: Sørg for å fortelle barnet ditt hvis de har noen allergier mot Eteplirsen eller andre medisiner, matvarer, fargestoffer eller konserveringsmidler.
- Graviditet eller forsøk på å bli gravid: Dette gjelder kanskje ikke for barn, da denne medisinen vanligvis gis til barn. Men hvis en ung person blir behandlet av en eller annen grunn, bør legen informeres om hun er gravid eller prøver å bli gravid.
- Amming: Hvis personen som mottar behandling er en ammende mor, bør også legen informeres.
Hvordan gir man denne medisinen til et barn?
Dette er ikke et hjemmemiddel. Eteplirsen er en injeksjon i en blodåre. Denne behandlingen gis på et sykehus eller en klinikk, under full veiledning av en lege eller trent sykepleierpersonell. Så det er ingen grunn til å bekymre seg for barnets sikkerhet.
Denne vaksinen gis vanligvis én gang i uken. Det er svært viktig å følge de nøyaktige dagene og tidspunktene for behandlingen.
Hva om jeg glemmer en dag med å ta medisinen min?
For å få mest mulig ut av denne behandlingen er det viktig å få vaksinasjonene i tide. Hvis du av en eller annen grunn ikke kan ta med barnet ditt til sykehuset på planlagt dato, må du ringe legen eller klinikken din umiddelbart og gi dem beskjed. De vil gi deg råd om hva du skal gjøre videre.
Hva om jeg tar for mye medisin?
Dette gis på sykehus, så sjansen for at dette skjer er nesten null. Men i tilfelle en nødsituasjon, hvis du mistenker en overdose, ring Giftinformasjonen på Rikssykehuset umiddelbart. Eller ta barnet med til nærmeste akuttmottak .
Ting å vurdere under behandlingen
Det er for øyeblikket ingen kjente interaksjoner med dette legemidlet. For å være på den sikre siden, bør du imidlertid gi legen din en fullstendig liste over andre legemidler (inkludert vitaminer, Panadol), tradisjonelle legemidler, urteprodukter eller kosttilskudd barnet ditt tar.
Gjennom hele behandlingen vil legen overvåke barnets tilstand nøye. Dette betyr at de regelmessig vil sjekke barnets muskelstyrke, bevegelsesevne og generelle helsetilstand.
Hva er de mulige bivirkningene?
Som alle legemidler kan Eteplirsen forårsake noen bivirkninger. Imidlertid får ikke alle dem. Det er viktig å være oppmerksom på disse. La oss dele disse bivirkningene inn i to kategorier.
| Bivirkning | Beskrivelse og hva du skal gjøre |
|---|---|
| Alvorlige bivirkninger som bør rapporteres til legen din umiddelbart | |
| Alvorlige allergiske reaksjoner |
Hvis du merker noe av dette, er det en nødsituasjon. Oppsøk lege umiddelbart. |
| Bivirkninger som vanligvis ikke er alvorlige, men som bør rapporteres til legen hvis de vedvarer | |
| Oppkast | Oppkast etter å ha tatt medisinen. |
| Hodepine | Mild til moderat hodepine. |
| Hoste | En ny hoste eller forverring av en eksisterende hoste. |
| Svimmelhet og tap av balanse | Svimmelhet og vanskeligheter med å opprettholde balansen når man går eller står. |
Hvis barnet ditt utvikler andre uvanlige symptomer som ikke er nevnt i denne listen, må du også informere legen din om dem. Ikke ignorer noe.
Hilsen til hjemmet
- Eteplirsen er en spesiell behandling for barn med Duchennes muskeldystrofi (DMD) og en spesifikk genetisk mutasjon .
- Selv om dette ikke er en kur for sykdommen, kan det bidra til å kontrollere symptomer og bremse muskelsvakhet.
- Denne medisinen gis på sykehus av trent medisinsk personell som en injeksjon i en vene, så det er ingenting å bekymre seg for hjemme.
- Eventuelle allergier barnet har eller andre medisiner barnet tarSørg for å fortelle legen din om det.
- Hvis du opplever alvorlige allergiske symptomer som hudutslett og hevelse i ansiktet etter å ha tatt medisinen, må du umiddelbart søke legehjelp.
- Ta med barnet ditt til sykehuset i tide , uten å gå glipp av noen avtaler. Hvis du har noen bekymringer, ring legen umiddelbart.
- Hvis du har ytterligere spørsmål om denne behandlingen, kan du gjerne spørre legen din uten å nøle.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.