Kjenner du til lupus (systemisk lupus erythematosus - SLE)? La oss snakke om det!

Føler du noen ganger ufattelig tretthet, muskelsmerter, leddsmerter eller utslett på huden? Hvis du opplever disse tingene ikke bare én eller to ganger, men flere samtidig, kan årsaken være en sykdom som kalles lupus. Ikke bekymre deg, selv om dette navnet kan høres ut som en stor sak, er det en tilstand som kan kontrolleres i stor grad hvis du er riktig informert og får riktig behandling. I dag skal vi snakke om lupus på en enkel måte som du kan forstå.

Hva er lupus? La oss forstå det enkelt.

Enkelt sagt er lupus en sykdom forårsaket av en funksjonsfeil i kroppens immunsystem . Normalt beskytter immunsystemet vårt oss mot sykdommer og bakterier. Men det som skjer i kroppen til en person med lupus er at dette immunsystemet feilaktig angriper de friske cellene og vevene i sin egen kropp. Tenk deg, det som skjer her er som om hæren som beskytter landet vårt feilaktig angriper folket i vårt eget land. Leger kaller dette en « autoimmun sykdom».

Når immunforsvaret angriper på denne måten, kan det oppstå betennelse , som betyr hevelse, rødhet og smerte, i forskjellige deler av kroppen. Dette kan påvirke alle deler av kroppen. For eksempel:

• Huden din
• Blod
• Kryss
• Nyrer
• Hjerne
• Hjerte
• Lungene

Det er svært viktig å oppsøke lege hvis du oppdager nye smerter, hudutslett eller endringer i hud, hår eller øyne.

Hva er hovedtypene av lupus?

Når leger snakker om lupus, kaller de det ofte «systemisk lupus erythematosus (SLE)». Dette er den vanligste typen lupus. «SLE» betyr at tilstanden påvirker hele kroppen. Det finnes også flere andre typer:

• Kutan lupus erythematosus: Ved denne typen lupus påvirker tilstanden bare huden din .
• Medikamentindusert lupus: Noen medisiner kan forårsake lupussymptomer som en bivirkning. Dette er imidlertid ofte midlertidig . Dette betyr at symptomene kan forsvinne etter at medisinen er stoppet.
• Neonatal lupus: Dette er svært sjeldent. Noen ganger kan nyfødte babyer ha lupus. Ikke alle babyer født av mødre med lupus vil utvikle lupus, men det kan være en liten risiko.

Hva er symptomene på lupus?

Lupus er en sykdom som manifesterer seg på forskjellige måter. Dette betyr at symptomene kan variere fra person til person , og alvorlighetsgraden av sykdommen varierer også. Noen har svært alvorlige symptomer, mens andre har mildere symptomer.

Lupussymptomer er vanligvis ikke kontinuerlige.De kommer og går. Vi kaller perioder med økte symptomer for et «oppbluss». I disse periodene kan symptomene være så alvorlige at du ikke engang kan utføre dine daglige aktiviteter. Det finnes også perioder med reduserte eller ingen symptomer. Disse kalles «remisjon».

Symptomene utvikler seg vanligvis gradvis . I starten kan bare ett eller to symptomer dukke opp, men senere kan flere symptomer dukke opp eller de eksisterende kan endre seg.

Her er noen av de vanligste symptomene:

• Leddsmerter, muskelsmerter, brystsmerter (spesielt når man tar dype pust)
• Hodepine
• Hudutslett (ofte et sommerfuglformet utslett som går over kinnene og nesen på begge sider av ansiktet - «sommerfuglutslett» - kan sees)
• Feber
• Hårtap
• Munnsår
• Kronisk utmattelse (føler seg sliten hele tiden)
• Pustevansker («(Dyspné)»)
• Hovne kjertler
• Hevelse i hender, føtter eller ansikt
• Forvirring
• Blodpropper

Lupus kan noen ganger forårsake andre helseproblemer, for eksempel:

• Lysfølsomhet ( følsomhet for sollys)
• Tørre øyne
• Depresjon eller andre psykiske helseproblemer
• Epileptiske tilstander («anfall»)
• Redusert hemoglobin i blodet (anemi)
• Raynauds syndrom (blekhet, blåfarge på fingre og tær i kaldt vær)
• Osteoporose (tynning av beinene)
• Hjertesykdom
• Nyresykdom

Hva forårsaker lupus?

Eksperter vet fortsatt ikke den eksakte årsaken til lupus , men forskning har funnet at visse ting kan bidra til utviklingen av lupus.

• Genetiske faktorer: Du har større sannsynlighet for å utvikle lupus hvis du har visse endringer (genetiske mutasjoner) i genene dine. Dette betyr at hvis noen i familien din har det, har du en liten sjanse for å utvikle det også.
• Hormoner: Kroppens respons på visse hormoner, spesielt østrogen, antas å spille en rolle i utviklingen av lupus. Dette er grunnen til at lupus er mer vanlig hos kvinner.
• Miljøfaktorer: Ting i miljøet du bor i, for eksempel luftforurensning og soleksponering, kan påvirke risikoen for lupus.
• Din helsehistorie: Hvis du er røyker, har mye stress eller har andre autoimmune sykdommer, kan risikoen for å utvikle lupus øke.

Hvem har høyere risiko for å utvikle lupus?

Alle kan utvikle lupus, men noen grupper har høyere risiko:

• Kvinner: Spesielt kvinner mellom 15 og 44 år.
• Svarte mennesker.
• Latinamerikanere.
• Asiater (vi tilhører også denne gruppen).
• Indianere, Alaska-innfødte og First Nations-folk.
• Stillehavsøyboere.
• Folk som har én forelder med lupus.

Hvordan diagnostiseres lupus?

Det kan noen ganger være litt utfordrende å diagnostisere lupus. Fordi det påvirker så mange forskjellige deler av kroppen, kan symptomene være svært varierte. En lege vil diagnostisere lupus ved å gjøre en fysisk undersøkelse og utføre noen tester .

Legen eller sykepleieren vil lytte nøye til symptomene dine. Fortell dem alt du vet om når du først begynte å få symptomer, hvilke endringer du har lagt merke til, og eventuelle tidligere sykdommer du har hatt og eventuelle medisiner du tar for øyeblikket.

Ikke vær redd for å fortelle legen din om noe som føles rart for deg, selv om det er noe lite. Ingen kjenner kroppen din bedre enn deg.

Hvilke tester gjøres for å diagnostisere lupus?

Det finnes ingen enkelt test som kan bekrefte at du har lupus. Leger bruker vanligvis en «differensialdiagnose» for å utelukke andre sykdommer . Dette betyr at de gjør flere tester for å finne ut hva som forårsaker symptomene dine og forsikre seg om at andre sykdommer ikke er skyld i det før de konkluderer med at du har lupus. Noen av testene som kan brukes til dette er:

• Blodprøver: Disse sjekker hvordan immunforsvaret ditt fungerer, om du har infeksjoner, tilstander som anemi eller lavt antall blodceller.
• Urinanalyse: Dette hjelper med å sjekke urinen din for tegn på infeksjon eller andre helsetilstander.
• Antinukleære antistoff (ANA)-test: Denne tester for antistoffer. Antistoffer er proteinmarkører som viser kroppens historie med å bekjempe sykdom. Mange mennesker med lupus har høye nivåer av disse ANA-antistoffene. Dette viser at immunforsvaret er overaktivt.
• Hud- eller nyrebiopsi: Noen ganger tas et lite vevsstykke fra huden eller nyren og undersøkes under et mikroskop for å se om det har blitt skadet av immunsystemet.

Hva er behandlingene for lupus?

Legen din vil anbefale behandling for lupus for å kontrollere og håndtere symptomene dine . Hovedmålene her er:

• Minimering av skade på kroppens organer.
• Redusere virkningen av lupus på ditt daglige liv.
• Forebygging av oppblussinger.
• Redusere alvorlighetsgraden av symptomer i perioder med alvorlig forverring.

Mange lupuspasienter trenger en kombinasjon av flere medisiner.Du kan trenge noen av følgende medisiner:

• Hydroksyklorokin: Dette er et legemiddel i en klasse som kalles sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler (DMARD). Det bidrar til å lindre lupussymptomer og kontrollere sykdomsprogresjonen.
• Ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs): Disse er tilgjengelige reseptfrie legemidler som reduserer smerte og betennelse (hevelse). Legen din vil fortelle deg hvilken type NSAID som er riktig for deg og hvor lenge du bør ta det. Ikke ta disse i mer enn 10 dager av gangen uten legens anbefaling.
• Kortikosteroider: Dette er kraftige medisiner foreskrevet av en lege for å redusere betennelse. Prednison er et kortikosteroid som ofte brukes mot lupus. De kan gis som piller eller som en injeksjon direkte i et ledd.
• Immunsuppressiva: Disse medisinene virker ved å redusere og kontrollere aktiviteten til immunsystemet ditt, og bidrar til å forhindre vevsskade og betennelse.

I tillegg til disse hovedtypene medisiner, kan du trenge separate behandlinger for spesifikke symptomer du har eller for andre helseproblemer forårsaket av lupus (f.eks. anemi, høyt blodtrykk, tynne bein).

Hva kan du forvente hvis du har lupus?

Lupus er en livslang (kronisk) tilstand . Dette betyr at du må håndtere og håndtere lupussymptomer gjennom hele livet.

Lupus er svært uforutsigbar . Dette betyr at måten den påvirker deg på kan endre seg fra tid til annen. Så du bør oppsøke legen din regelmessig for å overvåke endringer i symptomene dine.

Etter hvert som du lærer å leve med lupus, må du samarbeide med et team av leger . Fastlegen din (primærhelsetjenesten) vil anbefale spesialistene du trenger. Som oftest vil du oppsøke en revmatolog – en lege som spesialiserer seg på å diagnostisere og behandle autoimmune sykdommer. Hvilke andre spesialister du trenger, vil avhenge av symptomene dine og hvordan de påvirker kroppen din.

Kan lupus kureres fullstendig?

Dessverre finnes det for øyeblikket ingen kur mot lupus . Legen din kan imidlertid hjelpe deg med å finne en kombinasjon av behandlinger som vil bidra til å kontrollere symptomene dine og hjelpe deg med å oppnå en periode med remisjon – en periode hvor du ikke har noen eller svært få symptomer.

Kan lupus forebygges?

Fordi eksperter fortsatt ikke vet nøyaktig hva som forårsaker lupus, finnes det ingen måte å forhindre det på . Hvis en av foreldrene dine har lupus, snakk med legen din om risikoen din.

Hvordan forhindre lupusutbrudd?

Selv om lupus ikke kan forebygges, er det flere ting du kan gjøre for å redusere og forhindre oppblussinger. Dette inkluderer å unngå ting som forverrer symptomene dine.

• Unngå soleksponering: For noen kan langvarig soleksponering forverre lupussymptomer. Så begrens tiden din utendørs i solstrekningene (vanligvis mellom kl. 10.00 og 16.00). Hvis du går ut, bruk langermede skjorter, hatt og solbeskyttende klær. Bruk solkrem med en SPF på minst 50 .
• Hold deg aktiv: Leddsmerter kan noen ganger gjøre det vanskelig å bevege seg eller trene. Imidlertid er skånsom bevegelse og trening de beste måtene å redusere symptomer som smerte og stivhet. Gåing, sykling, svømming, yoga og tai chi er alle gode måter å bevege kroppen på uten å legge for mye press på leddene. Spør legen din om øvelser som er trygge for deg å gjøre.
• Få nok søvn og ta vare på din mentale helse: Å leve med lupus kan være stressende til tider. Å få nok søvn (7–9 timer for en voksen) og å redusere stress kan hjelpe noen med å unngå oppblussinger. En psykolog eller annen psykisk helserådgiver kan hjelpe deg med å utvikle mestringsmekanismer.

Når bør jeg oppsøke lege?

Hvis du utvikler nye symptomer, eller hvis du føler at symptomene dine endrer seg, bør du oppsøke lege umiddelbart. Selv små endringer i symptomene dine kan være viktige.

Hvis du føler at din nåværende behandling ikke kontrollerer lupussymptomene dine, må du informere legen din . Hvis du får flere oppblussinger eller hvis symptomene dine forverres, må du informere legen din. Legen din kan hjelpe deg med å justere behandlingen etter behov.

I en nødsituasjon, det vil si hvis du opplever symptomer som disse, må du umiddelbart dra til sykehuset eller ringe 1990:

• Hvis du ikke får puste.
• Hvis det er sterke smerter.
• Hvis du tror du har symptomer på hjerteinfarkt.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Når du oppsøker lege, er det lurt å stille spørsmål som disse:

• Har jeg lupus eller en annen autoimmun sykdom?
• Hva slags medisiner trenger jeg?
• Hvor ofte bør jeg se deg («oppfølgingsavtaler»)?
• Må jeg oppsøke andre spesialister?
• Kan du fortelle meg om støttegrupper eller andre psykiske helsetjenester som kan hjelpe meg?

Til slutt, hva du bør huske på (Ta med hjem-melding)

Lupus kan være en frustrerende og svekkende tilstand til tider. Det er ikke lett å leve med smerter, betennelse og ubehag i hele kroppen. Men ikke glem å sette pris på deg selv . Å leve med en kronisk sykdom er hardt arbeid, så du fortjener å bli anerkjent for innsatsen du legger ned i å håndtere symptomene dine hver dag.

Hvis du tror det ville være nyttig å snakke med noen om tankene og følelsene dine, kan du spørre legen din om psykiske helsetjenester og støttegrupper.

Ikke vær redd for å snakke med legen din og stille spørsmål. Selv små endringer i symptomene dine kan være et tegn på at lupus påvirker deg annerledes. Husk at hvis du føler at noe ikke er som det skal med kroppen din, er det du som best kan bedømme.

` Lupus, SLE, autoimmune sykdommer, leddsmerter, hudutslett, lupusbehandling, lupussymptomer