Som forelder forstår jeg hvor tungt hjertet ditt føles når en lege forteller deg at den lille har spinal muskelatrofi, eller det vi alle kjenner som «spinal muskelatrofi» (SMA). Men med fremskritt innen medisinsk vitenskap har det nå dukket opp nye, svært lovende behandlinger for å håndtere slike tilstander. I dag snakker vi om et slikt veldig spesielt, moderne legemiddel. Det er legemidlet som heter Onasemnogene Abeparvovec.
Enkelt sagt, hva er dette Onasemnogene Abeparvovec?
Dette er et litt komplisert navn, men la oss holde det enkelt. Du har kanskje hørt om dette legemidlet under merkenavnet «Zolgensma». Dette er ikke en vanlig pille eller kapsel. Dette er genterapi .
Tenk deg at alle funksjoner i kroppen vår styres av genene våre. Akkurat som et dataprogram. Ved SMA er det en defekt i et gen som lager et protein som er essensielt for muskelfunksjonen. Så det denne Onasemnogene Abeparvovec-behandlingen gjør er å sette inn en kopi av et sunt gen i barnets kropp i stedet for det defekte genet. Dette sunne genet føres til kroppens nerveceller ved hjelp av et ufarlig modifisert virus (adenoassosiert virus).
Det viktigste er at dette ikke er en behandling som vil kurere SMA fullstendig. Det kan imidlertid bidra til å stoppe sykdommens utvikling og hjelpe barnets muskler til å fungere og vokse seg sterkere.
Hvordan gis denne behandlingen?
Dette legemidlet gis på sykehus, under full veiledning av spesialiserte leger og sykepleiere. Dette er en infusjonsbehandling . I likhet med en saltløsning gis dette legemidlet sakte inn i kroppen over en periode på omtrent en time. Denne behandlingen gis vanligvis bare én gang i livet.
Denne behandlingen kan gis til nyfødte og små barn. Spesialistteamet som undersøker barnet vil avgjøre om denne behandlingen er egnet for barnet ditt eller ikke. Så ikke bekymre deg for det.
Ting du må fortelle legen din før behandling
Fordi dette er en svært avansert behandling, er det ekstremt viktig å informere det medisinske teamet om alle detaljene om barnets helsetilstand før behandlingen starter. Sørg for å fortelle dem spesielt om disse tingene.
- Hvis barnet har en hjertesykdom .
- Hvis du tidligere har rapportert leversykdom eller endringer i leverenzymer.
- I blodetHvis du har en blodsykdom, som for eksempel lavt antall blodplater.
- Hvis du tidligere har hatt en allergisk reaksjon på dette legemidlet eller andre legemidler eller matvarer.
- Hvis moren er gravid, prøver å bli gravid eller ammer.
Å gi denne informasjonen nøyaktig er svært viktig for barnets sikkerhet.
Hva er de mulige bivirkningene av behandlingen?
Som alle medisiner kan denne behandlingen forårsake noen bivirkninger. Noen er normale, men det er noen ting vi må være veldig forsiktige med. La oss bryte dem ned tydelig.
| Bivirkning | Beskrivelse og hva du skal gjøre |
|---|---|
| Alvorlige bivirkninger som bør rapporteres til legen umiddelbart | |
| Symptomer på leverskade | Dette er den viktigste og vanligste alvorlige bivirkningen. Vær oppmerksom på symptomer som gulfarging av øyne eller hud (ligner på gulsott), mørk gul/brun urin, mørk avføring, smerter i øvre høyre side av magen, kvalme, tap av matlyst og ekstrem tretthet. Hvis du merker noe av dette , må du kontakte legen din umiddelbart . |
| Allergiske reaksjoner | Hvis du opplever symptomer som hudutslett, kløe, hevelse i ansikt, lepper eller tunge, eller pustevansker, er det en nødsituasjon. Kontakt legen din umiddelbart. |
| Uvanlig blødning eller blåmerker | På grunn av en reduksjon i blodplater, kan blødningen stoppe selv fra et lite sår, og blåmerker kan oppstå under huden. Informer også legen din om dette. |
| Tegn på infeksjon | Hvis du får feber uten grunn, frysninger, sår hals eller hoste, må du fortelle legen din om det. |
| Bivirkninger som vanligvis ikke er alvorlige, men som bør rapporteres til legen | |
| Oppkast | Barnet ditt kan kaste opp etter behandlingen. Dette går vanligvis over i løpet av noen få dager. Men hvis det vedvarer, eller hvis barnet ditt har problemer, bør du informere legen din. |
Hva om jeg får en overdose?
Siden dette legemidlet administreres under medisinsk tilsyn på sykehuset, er det liten sjanse for overdose. Men hvis du mistenker at dette har skjedd, bør du umiddelbart informere sykehusets akuttmottak (ETU) . Du kan også ringe Giftinformasjonen ved Colombo nasjonalsykehus for å få råd om nødvendig.
Ting å vurdere under og etter behandling
Blodprøver
Før og etter behandlingen må barnet ditt ta regelmessige blodprøver for å overvåke leverfunksjonen og blodplatenivåene i en periode. Dette er for barnets sikkerhet, så det er svært viktig å få disse testene utført nøyaktig på de planlagte datoene som legen din har anvist.
Håndtering av kroppsvæsker og avfallsstoffer
Dette er et svært viktig punkt som mange ikke legger merke til. Etter behandling kan deler av denne medisinen (modifisert virus) skilles ut i barnets avføring og urin i en måned eller mer. Derfor bør familiemedlemmer være spesielt forsiktige når de skifter og rengjør barnets bleier.
- Bruk hansker hver gang du skifter bleie.
- Legg den brukte bleien i en godt forseglet plastpose og kast den i en egen søppelbøtte.
- Etter at du har skiftet bleie, vask hendene grundig med såpe.
- Hvis barnets klær eller sengetøy blir skitne med avføring eller urin, vask dem separat i varmt vann.
Ikke bekymre deg for dette. Før du forlater sykehuset og drar hjem, vil det medisinske teamet gi deg klare instruksjoner om hvordan du skal gjøre disse tingene.
Hilsen til hjemmet
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) er en spesifikk genterapi for spinal muskelatrofi (SMA), som gis intravenøst én gang i livet.
- Selv om dette ikke kurerer sykdommen fullstendig, er det til stor hjelp for å kontrollere sykdomsprogresjonen og forbedre barnets livskvalitet.
- Det er viktig å fortelle legen om barnets fullstendige helsehistorie (spesielt lever-, hjerte- og blodrelaterte problemer) før behandling.
- Vær svært forsiktig med tegn på leverskade (gulfarging av hud/øyne, mørk urin) etter behandling. Hvis du oppdager slike tegn, må du informere legen din umiddelbart.
- Det er svært viktig å følge legens råd når du håndterer babyens bleier og avfall i flere måneder etter behandlingen.
- Hvis du har noen bekymringer om denne behandlingen, så gjett aldri, men spør legen eller det medisinske teamet som behandler barnet ditt.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din