La oss snakke om palliativ omsorg for barn, slik at de kan leve de siste dagene av livet uten smerter.

Vi elsker alle barna våre høyt. Hvor mye frykter vi selv en liten forkjølelse fra dem? Tenk deg om legen fortalte oss at barnet ditt har en sykdom som kreft som er vanskelig å kurere ... ingen av oss liker å høre det. Men noen ganger i livet må vi møte slike harde, harde realiteter. I dag snakker vi om et tema som er vanskelig å bestemme seg for, men vi må snakke om det. Det vil si, hvordan kan vi gjøre resten av livet til et barn som lider av en uhelbredelig sykdom så smertefritt og behagelig som mulig.

Denne historien handler om en ung gutt som heter Gabriel. Han tilbrakte den siste sommeren av sitt liv som enhver annen ung gutt. Han hang med vennene sine, dro på camping og skremte foreldrene sine ved å gjøre ting som fallskjermhopping. Senere samme år tok han sitt eget liv.

Gabriels død kom ikke som en overraskelse. Han hadde kjempet mot døden hele sommeren. Etter å ha fått diagnosen akutt lymfatisk leukemi i en alder av 7 år, hadde Gabriel gjennomgått to runder med cellegift og strålebehandling da han var 15. Men ingenting av dette var nok til å kontrollere kreften. Noen måneder senere kom kreften tilbake.

En benmargstransplantasjon ble utført som en siste utvei. Men da det mislyktes og kreften kom tilbake, var alt håp om fullstendig helbredelse ute. I en tid med avansert medisinsk vitenskap der tre av fire barn med kreft kan kureres, hadde Gabriels leger og foreldre ett smertefullt, men ydmykt mål.

Men Gabriel levde lenger og lykkeligere enn noen hadde forventet. I fem måneder kjørte han vannscooter, hoppet fra himmelen og lekte med hunden sin. Til slutt klarte ikke hans svekkede immunforsvar å bekjempe en alvorlig soppinfeksjon.

Hva er palliativ behandling?

Hendelser som Gabriels har rettet verdens oppmerksomhet mot viktigheten av palliativ omsorg for barn. Enkelt sagt er palliativ omsorg behandling og omsorg som gis for å redusere lidelse og smerte hos noen med en uhelbredelig sykdom og forbedre livskvaliteten deres .

Dette handler ikke om å prøve å kurere sykdommen. I stedet handler det om å kontrollere symptomene forårsaket av sykdommen (som smerte, pustevansker, kvalme), gi barnet følelsesmessig trøst og hjelpe dem med å tilbringe resten av tiden så komfortabelt og lykkelig som mulig.

Hvorfor er dette så vanskelig å i det hele tatt snakke om?

Ofte er det vanskelig for leger og foreldre å i det hele tatt tenke på palliativ behandling . Hovedårsaken til dette er den feilaktige holdningen om at «å gå til palliativ behandling betyr at vi har gitt opp kampen».

Forskning har vist at leger innser realiteten at «dette barnet ikke kan kureres» omtrent tre måneder før foreldrene. Men det er veldig vanskelig å fortelle foreldrene det, å forberede dem på det. Fordi alle har håp om en kur i hjertet.

I dag kan 75 % av barn med kreft kureres. Det er en enorm prestasjon. På grunn av dette er leger fullstendig fokusert på kurativ behandling . Derfor vies mindre oppmerksomhet til hva man skal gjøre i tilfeller der en kur ikke er mulig.

Men sannheten er at barn som dør av kreft lider mye i de siste månedene av livet av alvorlige symptomer som sterke smerter, kortpustethet , ekstrem tretthet og kvalme . Disse kan i stor grad kontrolleres med palliativ behandling.

Hva gjøres egentlig i palliativ omsorg?

Palliativ omsorg er ikke én ting. Det er en bred tilnærming som kombinerer mange forskjellige ting. Det som skjer her er å gi barnet trøst, både fysisk og mentalt.

Støtte til foreldre

Dette er en svært vanskelig tid for både barnet og foreldrene. Det er ikke lett å akseptere at «barnet ditt ikke kan kureres». Psykososiale arbeidere kan hjelpe foreldre med å akseptere denne harde sannheten. Forskning har til og med vist at foreldre har større sannsynlighet for å forstå virkeligheten når de snakker med slike rådgivere enn når de snakker med leger alene.

I Gabriels historie kom en hospicesykepleier hjem til ham i løpet av de to siste ukene. Han fikk en liten enhet han kunne bruke til å injisere smertestillende midler (fentanyl) når han ville. Han donerte til og med blod hjemme. Alt dette gjorde at Gabriel kunne tilbringe sine siste dager i sitt eget hjem, uten smerter, med familien sin.

Etter hvert ble Gabriel gradvis svekket, sluttet å spise og kom til bevissthet igjen. Selv om det var en hjerteskjærende tid, beskriver faren dødsfallet som «lett og fredelig». En ettermiddag, mens han lå tilbakelent i sofaen, holdt Gabriel farens hånd og lukket øynene for alltid.

Den natten hadde Gabriels søster en drøm om broren sin.

«Er det lett å dø?» spurte hun.

«Ja, det er like lett som å puste», svarte han. «Det føles så godt å kunne gå igjen.»