Er babyens hvite substans skadet? La oss snakke om periventrikulær leukomalaci (PVL)

Hvis babyen din ble født for tidlig, eller hvis du opplever noen utviklingsforsinkelser, er dette veldig viktig for deg. Noen ganger kan små områder av hjernen hos babyer bli skadet. Dette er en tilstand som kalles periventrikulær leukomalaci, eller PVL forkortet. Ikke bli skremt av dette, la oss snakke om det i detalj.

Hva er PVL? La oss forstå det enkelt.

Greit, la oss se hva PVL (periventrikulær leukomalaci) er. Du vet, hjernen vår er et veldig komplekst og fantastisk organ. Den har forskjellige deler. En viktig del er den «hvite substansen» . Dette er som «trådsystemet» i hjernen vår. Hjerneceller, det vil si nerveceller (nevroner) , kommuniserer med hverandre og fra hjernen til ryggmargen, og utveksler informasjon gjennom dette «trådsystemet», det vil si (den hvite substansen) .

Så hvis babyen din har periventrikulær leukomalasi, betyr det at det er skade på en del av denne hvite substansen . Denne skaden kan forårsake utviklingsforsinkelser i babyens motoriske ferdigheter, som er hvordan de kontrollerer kroppen sin, samt deres intellektuelle ferdigheter, som er hvordan de tenker og forstår ting. Ikke bare det, men babyer med denne tilstanden har også økt risiko for å utvikle en tilstand som kalles cerebral parese .

La oss bryte ned det lange navnet «periventrikulær leukomalasi» litt og forstå det. Da vil det bli tydeligere:

• «Peri» betyr «rundt» eller «omkring».
• «Ventrikkel» refererer til de væskefylte hulrommene i hjernen. Vi kaller også disse ventriklene .
• «Leuko» betyr «hvit». Dette refererer til den hvite substansen i hjernen.
• Malacia er en unormal «mykning» av vev som oppstår når vev er skadet. Leger kan se dette gjennom tester.

Så, enkelt sagt, periventrikulær leukomalaci er skade på den hvite substansen rundt ventriklene i babyens hjerne, noe som får dem til å mykne opp.

Babyer født før 32 ukers svangerskap, eller svært premature, har høyest risiko for å utvikle PVL. Denne risikoen øker med kortere svangerskapsalder eller hvor tidlig de blir født.

Hvis babyen din ble født for tidlig, forstår jeg at du har tusen spørsmål og frykt i tankene dine. Du har sannsynligvis mange tanker om babyens helse og fremtid. Men husk at babyens medisinske team alltid er der for å hjelpe deg med å forstå denne situasjonen, og for å hjelpe og veilede deg og familien din.

Hva er symptomene på en baby med PVL?

Det er vanligvis vanskelig å si med en gang om en baby har PVL bare ved å se på dem. Det betyr at det kanskje ikke er noen åpenbare ytre tegn . Men over tid kan PVL forårsake ett eller flere av følgende symptomer. Det er viktig å være oppmerksom på disse:

• Motoriske forsinkelser: Vanskeligheter med å sitte opp, krype, gå eller bruke lemmer riktig. For eksempel kan noen babyer være tregere til å holde nakken oppe ordentlig, eller de kan være tregere til å rulle over eller sette seg opp enn andre babyer.
• Kognitive forsinkelser / (Intellektuell funksjonshemming): Mangel på forståelse og læringsevner. Dette kan omfatte ting som forsinkelse i å uttale ord eller vanskeligheter med å forstå enkle instruksjoner.
• Balanseproblemer: Vanskeligheter med å opprettholde balansen.
• Syns- og hørselshemminger.
• Spastisk tetraplegi (stivhet i alle fire lemmer, mer presist, vansker med å bøye eller strekke seg) eller diplegi ( stivhet i bare to ben) – dette kan også være symptomer på cerebral parese .

Disse symptomene blir vanligvis tydelige innen 2-årsalderen. En ting å huske er at PVL varierer fra baby til baby. Det påvirker ikke alle på samme måte.

Hva er årsakene til PVL?

Hovedårsaken til PVL er når babyens hjerne ikke får nok blod eller oksygen , enten før eller etter fødselen. Tenk på det, hjernecellene våre trenger oksygen og næringsstoffer for å leve og fungere. Når disse ikke tilføres riktig, blir disse cellene skadet.

Som nevnt tidligere, er babyer som er født for tidlig (premature) , eller de som er født små for gestasjonsalder (small for gestational age), i høyest risiko. Dette er fordi hjernen deres fortsatt er under utvikling, noe som gjør dem svært sårbare. Derfor er de mer utsatt for skade.

Noen andre ting som kan være forbundet med PVL inkluderer:

• Blødning i hjernen (intraventrikulær blødning) .
• For tidlig ruptur av fostervannet under graviditet.
• Infeksjon i mors livmor under graviditet.

Hvordan diagnostiserer leger PVL?

Hvis babyen din blir født for tidlig, vil legene utføre noen spesielle screeningtester i løpet av de første dagene og ukene av babyens liv.Disse gjøres for å oppdage hjerneskade tidlig. Noen ganger kan det hende at tester ikke gjøres før babyen viser tegn på tilstanden, for eksempel utviklingsforsinkelser.

Det finnes flere tester som kan diagnostisere PVL nøyaktig:

• MR-skanning av hjernen: En MR-skanning (magnetisk resonansavbildning) kan ta svært klare og detaljerte bilder av babyens hjerne. Dette kan se etter mønstre av skade på den hvite substansen i hjernen, noe som er forenlig med PVL.
• Ultralyd av hodet: En ultralyd bruker lydbølger til å lage bilder av kroppsvev. Dette er også en metode som brukes til å diagnostisere PVL. Hvis babyen din har PVL, kan ultralyden vise endringer i den hvite substansen i hjernen.

Hva er behandlingene for PVL?

Det finnes for øyeblikket ingen direkte behandling eller kur for PVL. Skaden på hjernen forårsaket av PVL er permanent . Men ikke bekymre deg. Det finnes en rekke terapier som kan bidra til å kontrollere babyens symptomer og forbedre livskvaliteten . Disse kan gi mye lindring for babyen din. Disse kan omfatte:

• Fysioterapi: Dette hjelper barnet ditt med å forbedre bevegelsene eller kroppskontrollen sin. Dette inkluderer både finmotorikk (som å holde en blyant, kneppe en knapp, knyte skolisser) og grovmotorikk (som å sitte, knele, gå og løpe). Tenk deg hvor sterkt et barn kan være hvis de får denne typen terapi fra en tidlig alder!
• Ergoterapi: Dette hjelper barnet å lære nye måter å utføre hverdagsoppgaver på, som å spise med bestikk og kle på seg selv. Dette er svært viktig for å øke barnets selvstendighet .
• Logopedi: Hvis barnet ditt har vansker med å snakke eller kommunisere med andre, kan denne terapien hjelpe. Den kan hjelpe med ting som uttale, setningsdannelse og forståelse.
• Hjelpemidler: Hjelpemidler som rullestoler, rullatorer og krykker kan bidra til å øke et barns mobilitet, eller evne til å bevege seg rundt. Disse kan hjelpe et barn med å gjøre mange ting på egenhånd.
• Medisiner: Noen medisiner kan forårsake muskelspastisitet.De kan bidra til å kontrollere symptomer som, eller bidra til å kontrollere andre medisinske tilstander (f.eks. epilepsi) som barnet ditt kan ha. Disse bør kun brukes etter råd fra lege.
• Sosiale tjenester og pedagogisk støtte: Barnet ditt kan trenge ekstra støtte med skolearbeid eller andre aspekter av dagliglivet. Sosionomer, pedagogiske spesialister og andre fagfolk kan tilby denne typen støttetjenester og hjelp.

Det viktigste er at alt dette gjøres for å hjelpe barnet til å leve et så godt, komfortabelt og lykkelig liv som mulig.

Kan vi forhindre PVL?

Det er egentlig ingenting du kan gjøre direkte for å forhindre PVL. Hovedmålet er å prøve å forhindre for tidlig fødsel . Dette er fordi for tidlig fødsel er en viktig risikofaktor for PVL. Hvis du er i faresonen for å få et prematurt barn, kan det å dra til et sted som har spesialiserte medisinske fasiliteter for premature fødsler bidra til å forhindre denne tilstanden til en viss grad.

Selv om for tidlig fødsel ikke alltid kan forhindres, kan du redusere risikoen ved å ta disse trinnene under graviditeten:

• For regelmessig svangerskapsomsorg , det vil si, gå til klinikker og oppsøk lege.
• Håndter helsetilstandene dine, som diabetes mellitus , høyt blodtrykk eller depresjon .
• Unngå fullstendig røyking, alkohol eller annen bruk av narkotika.
• Spis næringsrik mat .
• Gå opp i vekt på en sunn måte under graviditeten.
• Beskytt deg mot infeksjoner som kan skade deg og ditt ufødte barn.
• Prøv å redusere stress så mye som mulig og hold deg avslappet.

Hvis barnet mitt har PVL, hva kan jeg forvente i fremtiden?

Ikke alle barn med PVL påvirkes på samme måte. Dette betyr at ett barn kan være svært forskjellig fra et annet . Prognosen/utsiktene for et barn avhenger av flere faktorer. For eksempel alvorlighetsgraden av hjerneskaden og andre helseproblemer barnet har.

Noen barn kan ha svært milde symptomer , eller ingen symptomer i det hele tatt. De kan leve et normalt liv. Andre kan imidlertid ha betydelige fysiske og/eller intellektuelle funksjonshemminger . Legen din vil kunne gi deg en idé om arten av skaden babyen din har blitt påført og hvordan det kan påvirke utviklingen deres.

Tenk bare, noen ganger kan et barn virke som et stort problem når det er lite, men med riktig behandling kan de komme i en mye bedre situasjon med sine egne interesser. Så ikke gi opp håpet.

Det er umulig å forutsi nøyaktig hvordan babyen din vil bli påvirket. Det beste du kan gjøre er å snakke med spesialister som forsker på og behandler PVL. Etter hvert som barnet ditt blir eldre, vil det ha stor nytte av hjelpen fra et team av spesialister som kan skreddersy behandlingen til deres behov.

Hva er forventet levealder for noen med PVL?

Dette er en bekymring for mange foreldre. De fleste babyer med PVL kan forventes å leve et fullverdig liv . Men hvis babyen din har alvorlig hjerneskade eller andre alvorlige medisinske tilstander , kan forventet levealder være litt kortere. Noen faktorer som kan påvirke forventet levealder inkluderer:

• Vanskeligheter med å spise og drikke.
• Manglende evne til å bevege kroppen eller mobilitetsproblemer.
• Respirasjonsvansker.

Disse rammer ikke alle, men det er bra å være oppmerksom på slike ting. Snakk med legen din om dette.

Så, la oss se på noen av tingene vi må huske på fra dette? (Hjemmemelding)

En mor eller far går gjennom så mange følelser under og etter fødselen av en baby, ikke sant? Spesielt hvis babyen blir født for tidlig eller må oppbevares på en nyfødtintensivavdeling (NICU) , er byrden du føler på den tiden vanskelig å sette ord på. Når du så tilbringer dager og uker med leger og tester, må du kanskje håndtere mer enn du trodde var mulig. Du kan føle at alt er ute av kontroll, og du kan til og med klandre deg selv.

Men i denne tilstanden som kalles periventrikulær leukomalaci (PVL) , er det ingen å klandre . Ikke engang forskere vet nøyaktig hva som forårsaker det. En annen viktig ting er at PVL påvirker alle barn forskjellig . Så det er viktig å samarbeide tett med barnets medisinske team for å gi den beste medisinske behandlingen, rådene og støtten etter hvert som barnet ditt vokser.

Husk at du ikke er alene på denne reisen. Leger, sykepleiere, terapeuter, samt familie og venner er alle der for å støtte deg.

Det er også veldig viktig å ta vare på deg selv . Bare når du er sterk og sunn kan du ta godt vare på barnet ditt. Når du føler deg nedfor, snakk med noen du stoler på. Om nødvendig, ikke nøl med å søke rådgivning. Den dedikasjonen du viser barnet ditt er uvurderlig.

`Periventrikulær leukomalaci, PVL, hjerneskade, for tidlig fødsel, utviklingsforsinkelser, cerebral parese, barnehelse