Har du hørt om kreft i en liten kjertel i hjernen din? (Pineoblastom) La oss snakke om dette!

Har du noen gang opplevd hodepine, problemer med å bevege øynene eller følelsen av ustøhet når du går? Kanskje du har sett barnet ditt ha disse symptomene. Selv om vi noen ganger ignorerer dem, kan disse tingene i sjeldne tilfeller være tegn på en alvorlig sykdom. I dag skal vi snakke om en svært sjelden type hjernekreft som det er svært viktig å være klar over. Denne kalles «(Pineoblastom)».

Hva er dette «(Pineoblastom)»? Enkelt sagt ...

Enkelt sagt er «(Pineoblastom)» en kreftsvulst (vi kaller den «(ondartet)») som utvikler seg i «(pinealkjertelen)» i hjernen vår. Denne typen kreft vokser veldig raskt og kan spre seg til omkringliggende vev og væsken rundt hjernen. Dette er en ganske alvorlig tilstand.

Vent litt, hva er denne pinealkjertelen?

Greit, la oss først lære litt om denne «(pinealkjertelen)». Dette er en veldig liten, kjegleformet kjertel, som ligner på formen til en cashewnøtt. Den ligger midt i hjernen vår. Denne kjertelen skiller ut et hormon som heter «(melatonin)» . Du har sikkert hørt om «(melatonin)». Dette er det som bidrar til å kontrollere kroppens daglige aktivitetsmønster, det vil si «(døgnrytme)». Enkelt sagt er dette som kroppens naturlige klokke som hjelper oss å holde oss våkne om dagen og sovne om natten.

Hvilken type kreft er (pineoblastom)?

Dette «(pineoblastom)» er en hurtigvoksende hjernesvulst . Leger kan også kalle det «(grad 4 intrakraniell hjernesvulst)». Dette er også en «(ondartet svulst)», som betyr at det er en kreftsvulst. Dette betyr at den er skadelig for kroppen vår og kan spre seg.

Hvor vanlig er denne sykdommen som kalles «pineoblastom»?

Pineoblastom er faktisk en svært sjelden sykdom. I USA diagnostiseres mindre enn 0,2 % av hjernesvulster som svulster i pinealkjertelen. Denne typen kreft ses oftest hos små barn eller personer under 20 år. Det er imidlertid viktig å huske at den kan utvikle seg hos hvem som helst i alle aldre.

Hva er symptomene på denne sykdommen `(Pineoblastom)`?

Greit, la oss nå se hva slags symptomer vi ser når dette «(Pineoblastomet)» utvikler seg.

• Du kan få kraftig hodepine . Dette er ikke bare en vanlig hodepine, men en litt kraftig en.
• Føler deg trøtt hele tiden (`( Tretthet )`) . Du kan føle deg så trøtt at du ikke klarer å gjøre noe.
• Vanskeligheter med å bevege øynene . Det kan til og med være vanskelig å stirre på ett sted.
• Problemer med balanse og koordinasjonDet er som å ikke klare å holde balansen når man går, eller å ha problemer med å holde ting.
• Endringer i atferd . Ting som å bli sintere, mer opphisset eller roligere enn før.
• Kvalme og oppkast .

Disse symptomene er ofte forårsaket av en tilstand som kalles «(hydrocephalus)». Det vil si at trykket i «(cerebrospinalvæsken)» (vi kaller det cerebrospinalvæsken) rundt hjernen øker. Denne kreften kan spre seg gjennom «(cerebrospinalvæsken)» til andre deler av hjernen og sentralnervesystemet (SNS). Kreft forårsaket av «(pineoblastom)» sprer seg imidlertid sjelden utover «(SNS)».

Tenk deg at du har et lite barn som stadig klager over hodepine, ikke leker like mye som før, og ser ut til å bli litt sint. Foreldre tror kanskje at dette er normalt. Men hvis disse symptomene vedvarer, er det svært viktig å oppsøke lege.

Hva er årsakene til dette «(Pineoblastom)»?

Hovedårsaken til dette er at en celletype kalt «pinealocyttceller» i pinealkjertelen i hjernen vår vokser ukontrollert og overdrevent . Forskning tyder på at disse cellene kan begynne å fungere unormalt på grunn av en endring i genene våre («genetisk mutasjon»). Det finnes to typer av disse genetiske mutasjonene: 1. De som arves fra foreldre («kimlinjemutasjon») : Dette skjer ved unnfangelsen, det vil si når mors og fars sædceller kombineres. 2. De som oppstår tilfeldig etter unnfangelsen («sporadisk mutasjon») : I dette tilfellet kan det hende at ingen i familien har hatt denne genetiske mutasjonen før.

Hvem har høyere risiko for å utvikle (pineoblastom)?

Noen mennesker har en litt høyere risiko for å utvikle dette «pineoblastomet».

• Hvis du har retinoblastom, en type kreft som utvikler seg i øyets netthinne, har du økt risiko for å utvikle pineoblastom.
• I tillegg har personer med visse mutasjoner i genene `(RB1)` og `(DICER1)` også større sannsynlighet for å utvikle denne kreften . Som nevnt tidligere kan denne genetiske mutasjonen arves fra foreldre, eller den kan oppstå tilfeldig.

Hvis du planlegger å stifte familie, er det lurt å snakke med en lege om genetisk testing for å finne ut om du har noen av disse risikofaktorene.

Hvordan diagnostiseres pineoblastom?

En lege diagnostiserer denne sykdommen (pineoblastom) ved å undersøke deg og utføre ulike tester.

• Fysisk undersøkelse : Først vil legen spørre deg om symptomene dine, om noen i familien din har hatt lignende tilstander, og vil også undersøke hvordan øynene dine beveger seg.
• Spesielle tester :
• En hjerneskanning (magnetisk resonansavbildning – MR ).
• En CT-skanning (computertomografi).
• Kanskje en PET-skanning (positronemisjonstomografi).
• En biopsi er en prosedyre der et lite vevsstykke tas fra svulsten og undersøkes. Dette avgjør om det er kreft og hvilken type det er.
• Blodprøver og/eller cerebrospinalvæske (væsken som omgir hjernen) tas for å se etter tegn på en svulst.

Kan «(Pineoblastom)» kureres fullstendig?

Dette er spørsmålet mange har. For å være ærlig, finnes det for øyeblikket ingen kur for «(Pineoblastom)». Men ikke bekymre deg, det finnes flere behandlingsalternativer. Hvis svulsten ikke har spredt seg, kan en lege fjerne den kirurgisk. «(Pineoblastom)» er imidlertid en utfordrende krefttype å behandle. Derfor er risikoen for komplikasjoner fra denne kreftformen høy. Symptomene kan forverres over tid, og forventet levealder kan forkortes. Det er også en mulighet for at kreften kommer tilbake etter behandling.

Hva er behandlingene for «(Pineoblastom)»?

Følgende kan gjøres som behandling for `(Pineoblastom)`:

• Kirurgi : Kirurgi utføres for å fjerne deler av eller hele svulsten. Kirurgen din vil forklare deg hva operasjonen kan gjøre og risikoene som er involvert.
• Kirurgi for hydrocephalus : En shunt (et lite rør) kan settes inn for å redusere opphopning av cerebrospinalvæske rundt hjernen. Dette fjerner overflødig væske og reduserer trykket.
• Strålebehandling : Dette er en vanlig behandling etter operasjon. Strålebehandling kan krympe svulster eller drepe kreftceller.
• Kjemoterapi : En behandling som gis i tillegg til strålebehandling og kirurgi. Kjemoterapi kan krympe svulsten før operasjonen og drepe eventuelle gjenværende kreftceller etter operasjonen.
• Høydose kjemoterapi og autolog stamcelletransplantasjon : I denne metoden samles dine egne stamceller inn før høydose kjemoterapi. Etter kjemoterapi blir disse stamcellene deretter infundert i kroppen din på nytt.

Etter hvert som nye legemidler og behandlinger blir tilgjengelige, kan du også få muligheten til å delta i «kliniske studier». Dette kan omfatte testing av nye legemidler som «målrettet terapi» eller «immunterapi».

Hvem er involvert i disse behandlingene?

Hvis du har pineoblastom, kan det medisinske teamet ditt inkludere:

• En nevrolog (nevrolog)
• Onkolog (kreftspesialist)
• Stråleonkolog
• Nevrokirurg

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Ja, noen behandlinger, spesielt strålebehandling, kan forårsake bivirkninger. Disse kan påvirke din endokrine funksjon. Dette betyr:

• Å vokse (`(Vekst)`)
• Energinivåer (`(Energinivåer)`)
• Fruktbarhet (`(Fruktbarhet)`)

Før du starter behandlingen, snakk med legen din om mulige bivirkninger . De vil overvåke deg regelmessig og behandle eventuelle bivirkninger som kan oppstå.

Kan du overleve «(Pineoblastom)»?

Ja, noen overlever pineoblastom. Femårsoverlevelsesraten for pineoblastom er 60 % til 69,5 % . Dette betyr at mellom 60 % og 70 % av personer med sykdommen fortsatt er i live etter fem år. Selv om pineoblastom kan forkorte forventet levealder, finnes det behandlinger som kan hjelpe deg å holde deg frisk og leve lenger.

Hva er prognosen for «(Pineoblastom)»?

Etter en diagnose av «(Pineoblastom)» vil legen din fortelle deg om prognosen. Som nevnt tidligere finnes det ingen kur for «(Pineoblastom)», men det finnes behandlinger. En persons forventede levealder avhenger av mange faktorer, for eksempel din generelle helse, hvordan du reagerer på behandlingen og hvor raskt svulsten vokser . Etter en diagnose av «(Pineoblastom)» må du oppsøke lege regelmessig. Dette er fordi de vil overvåke deg for eventuelle bivirkninger og gjøre det som er nødvendig.

Kan pineoblastom forebygges?

Dessverre finnes det for øyeblikket ingen kjent måte å forebygge pineoblastom på.

Når bør jeg oppsøke lege?

Symptomer på «(Pineoblastom)» for deg eller barnet ditt, inkludert:

• Hodepine
• Endringer i atferd
• Vanskeligheter med å bevege øynene

Hvis du opplever noe av det følgende, må du oppsøke lege umiddelbart . Hvis du har fått diagnosen «(Pineoblastom)» og er under behandling, må du informere legen din dersom du opplever bivirkninger. Hvis barnet ditt er lite, kan behandlingen påvirke utviklingen. Hvis du føler at barnet ditt bruker lang tid på å utvikle seg i et tempo som passer for alderen, må du også snakke med legen din om det.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Når du oppsøker lege, er det lurt å stille spørsmål som disse:

• Hva slags behandling anbefaler du?
• Har kreften spredt seg?
• Trenger jeg kirurgi?
• Hva er bivirkningene av behandlingen?
• Hva er min forventede levealder eller prognose?

Det er normalt å føle seg sjokkert, trist og redd når du hører ordene «du har kreft». Plutselig har du mange spørsmål om hva du skal gjøre videre, hva du kan forvente og hva du kan forvente. Ikke bekymre deg . Legen din og det medisinske teamet vil hjelpe deg med å håndtere denne diagnosen og velge den behandlingen som er best for deg. I løpet av denne tiden, sørg for å omgi deg med støttende familie og venner. Forskning på nye behandlinger for pineoblastom fortsetter, så vær håpefull.

Hilsen til hjemmet

• Pineoblastom er en sjelden, men raskt voksende kreftform som utvikler seg i pinealkjertelen i hjernen.
• Symptomer som hodepine, øyeproblemer, tap av balanse og atferdsendringer kan forekomme. Disse kan skyldes hydrocephalus (væskeansamling i hjernen) .
• Årsaken er ofte genetisk. Personer med `(retinoblastom)` og de med `(RB1)` og `(DICER1)` genmutasjoner har høyere risiko.
• Tester som MR, CT-skanning og biopsi utføres for å stille en diagnose.
• Selv om det ikke finnes noen fullstendig kur, finnes det behandlinger som kirurgi, strålebehandling og cellegift.
• Hvis du har symptomer , kontakt lege umiddelbart . Ikke vær redd for å stille spørsmål.
• Selv om dette er en utfordrende situasjon, møt behandlingen med håp og styrke . Du er ikke alene.

Jeg håper denne informasjonen er nyttig for deg. Hvis du er i tvil om noen symptomer, bør du oppsøke lege.

---