Ge ngwana wa gago goba setho sa lapa se botšwa ke ngaka gore ba na le seemo seo se bitšwago Spinal Muscular Atrophy (SMA), gore e swanetše go ba e be e le boima le go tšhoša bjang... Ke taba yeo e nago le kwelobohloko kudu. Eupša o se ke wa tshwenyega. Lehono, thutamahlale ya tša kalafo e tšwetše pele kudu. Go na le dikalafo tše difsa tšeo di ka thušago go lwantšha maemo a le go nolofatša bophelo. E nngwe ya kalafo e bjalo e lebanyago, e tšwetšego pele ke Nusinersen. O ka ba o kwele ka yona ka tlase ga leina la leina la Spinraza. Ka fao, lehono, a re boleleng ka bonolo le ka tlhompho ka sehlare se, ka fao se fiwago ka gona, le seo o swanetšego go se tseba.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Nusinersen ke eng?
Nusinersen ke seokobatši se se kgethegilego seo se hlamilwego ka mo go kgethegilego bakeng sa kalafo ya Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA ke bolwetši bja leabela. Go se, disele tša methapo (di- motor neuron) tšeo di laolago mešifa ya rena di a fokola ganyenyane-ganyenyane. Ke moka mešifa e kgaotša go šoma gabotse.
Ke mo Nusinersen e tsenago gona.Sehlare se se thuša mmele wa rena go tšweletša proteine ye bohlokwa yeo e bitšwago SMN (Survival of Motor Neuron). Proteine ye e boloka disele tša methapo tšeo di laolago mešifa di phetše gabotse.
Se bohlokwa ke gore Nusinersen ga se pheko ya SMA. Lega go le bjalo, e ka thuša go laola tšwelopele ya bolwetši le go kaonefatša matla a mešifa go fihla bokgoleng bjo itšego . Se se ka kaonefatša kudu boleng bja bophelo bja molwetši.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma kalafo
Pele o thoma kalafo ya Nusinersen, go bohlokwa go fa ngaka ya gago tlhaloso ye e feletšego ya maemo a gago goba a ngwana wa gago. Kgonthišetša gore o ba tsebiša ka tše di latelago ka mo go kgethegilego:
| Boemo bja maphelo goba sebaka | Ke ka baka la’ng e le bohlokwa go ngaka? |
|---|---|
| Bolwetši bja dipshio | Ka ge dipshio di akaretšwa tshepedišong ya go tloša Nusinersen mmeleng, ngaka e swanetše go ba šedi kudu ge e ba go e-na le bofokodi le ge e le bofe ka dipshiong. |
| Mathata a go kgotlelwa ga madi, a bjalo ka di-platelet tše dinyenyane | Sehlare se ka dinako tše dingwe se ka kgoma dipalo tša di-platelet, ka gona ge e ba o le kotsing ya go tšwa madi, ngaka ya gago e swanetše go lemoga se e sa le pele. |
| Ge o imile goba o leka go ima | Go sa na le ya data ye e lekanyeditšwego ka ga ditlamorago tša sehlare se nakong ya boimana, ka fao o swanetše go boledišana le ngaka ya gago ka dikotsi le mehola pele o tšea sephetho. |
| Ge ngwana a amušwa | Ka ge go se molaleng ge e ba sehlare se feta go lesea ka maswi a letswele, go bohlokwa kudu go boledišana ka se le ngaka ya gago. |
Sehlare se se newa bjang mmeleng?
Ye ga se pheko ya ka gae. Nusinersen ke moento wo o fiwago ke setsebi sepetlele goba kliniki.
Se ga se swane le thunyo yeo ka tlwaelo o bego o tla e nea letsogong goba maragong. E fiwa ka gare ga seela go dikologa mokokotlo, ka gare ga mokokotlo. Go bolela ka mo go nepagetšego, se se bitšwa go hlabja ka gare ga ente . Tshepedišo ye e dirwa ke sehlopha sa dingaka tše di tlwaeditšwego le tšeo di nago le phihlelo.
Kalafo ye e ka fiwa balwetši ba SMA ba mengwaga efe goba efe, go tloga go masea ao a sa tšwago go belegwa go ya go batho ba bagolo. Lega go le bjalo, phetho e dirwa ke ngaka ya gago ka morago ga go hlahloba boemo bja molwetši ka kelohloko.
O dira eng ge o foša nako ya go ya kalafo?
Kalafo ye e newa ka lenaneo le le itšego. Ka fao , go bohlokwa kudu go ya sepetlele ka letšatši leo le rulagantšwego go hwetša kalafo. Ge e ba ka lebaka le itšego la tšhoganetšo o sa kgone go ya ka letšatšikgwedi leo le rulagantšwego, leletša ngaka ya gago goba sepetlele mogala ka pela gomme o ba tsebiše. Ba tla go eletša ka seo o swanetšego go se dira.
Na go na le ditla-morago le ge e le dife?
Go swana le ka dihlare le ge e le dife, ditlamorago tše dingwe di ka direga nakong ya kalafo ka Nusinersen. Tše dingwe tša tše ke tše dinyenyane, mola tše dingwe di nyaka tlhokomelo e kgethegilego.
| Mofuta wa phello e lehlakore | Dika |
|---|---|
| Dilo tšeo o swanetšego go di bega ka pela go ngaka ya gago goba Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele . | |
| Matšoao a go tšwa madi |
|
| Mathata a dipshio | Bothata bja go rota goba phetogo ya tekanyo ya moroto wo o o fetišago. |
| Dilo tšeo gantši e sego tše šoro, eupša di swanetše go begwa ngakeng ge e ba di phegelela | |
| Ditlamorago tše di tlwaelegilego |
|
Ge e ba o itemogela dika le ge e le dife tše di sa tlwaelegago tšeo di sa lokeletšwago mo, boledišana le ngaka ya gago ka tšona. Ge e ba o belaela gore o tsentšwe mpholo wa dihlare-tagi, o ka leletša Lefelo la Tshedimošo la Mpholo la Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo .
Na e dirišana le dihlare tše dingwe?
Ga go na dipego tša diokobatši tše dingwe tšeo di hlolago ditirišano tše šoro le Nusinersen. Lega go le bjalo, e le gore o be ka lehlakoreng le le šireletšegilego, botša ngaka ya gago ka dilo ka moka tšeo o di nwago.
- Dihlare tša malwetši a mangwe
- Diokobatši tšeo e sego tša taelo ya ngaka
- Dibithamine, mešunkwane goba ditlaleletšo tša dijo
- Le gona, tsebiša ngaka ka go kgoga le go diriša bjala.
Ngaka ya gago e tla hlokomela boemo bja gago ka mehla nakong ka moka ya kalafo ya gago. Le gona o tla swanelwa ke go dira gore mošomo wa madi o dirwe ka dinako tše dingwe bakeng sa go lekola go šoma ga dipshio tša gago le palo ya di-platelet. Go bohlokwa kudu gore o se ke wa tlola diteko tše.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Nusinersen ke kalafo ye e itšego yeo e thušago go laola le go laola dika tša Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ga e fodiše bolwetši ka mo go feletšego.
- Sehlare se se newa sepetlele ke ngaka ya setsebi ka go hlabja ka gare ga seela seo se dikologilego mokokotlo.
- Pele o thoma kalafo, botša ngaka ka maemo ka moka a tša kalafo ao wena goba ngwana wa gago o nago le ona (kudu-kudu mathata a dipshio le a go kgotlelwa ga madi) le dihlare ka moka tšeo o di nwago.
- Nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ka pela ge e ba o lemoga ditla-morago tše šoro, tše bjalo ka maswao a go tšwa madi goba mathata a go rota.
- Go bohlokwa kudu go hwetša kalafo ka nako le go ba le diteko tša madi tšeo di laetšwego ke ngaka.
- Ge e ba o e-na le dipotšišo tše dingwe mabapi le kalafo ye, hle o se ke wa dika-dika go botšiša ngaka ya gago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago