Moento wa Olipudase Alfa (Xenpozyme): Na o laetšwe seokobatši se? A re boleleng ka yona ka tsela e bonolo

Mohlomongwe wena goba motho yo mongwe ka lapeng la gago o boditšwe ke ngaka ya gago ka sehlare-tagi se sefsa seo o sa se tlwaelago. E ka bitšwa Olipudase Alfa (Xenpozyme). Se ga se sehlare-tagi se se tlwaelegilego, seo se dirišwago ka mo go tlwaelegilego seo gantši re kwago ka sona. Ye ke seokobatši seo se newago bakeng sa boemo bjo bo itšego kudu bja tša kalafo. Ke ka fao go tlwaelegilego gore o be le dipotšišo tše ntši ka yona. Gape o ka ba le dipotšišo tša go swana le "Go tla direga eng ka se?", "Na se se bolokegile?", "Ke dilo dife tšeo o swanetšego go ba šedi ka tšona?" O se tshwenyege, re tla bolela ka mo go kwagalago le ka tsela e bonolo ka seokobatši se, seo se se dirago le dilo tšeo di swanetšego go ba šedi ka tšona.

Ge e le gabotse go direga’ng ka sehlare se?

Sehlare se se dirišetšwa go alafa boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago kudu. Ka tša kalafo, e bitšwa Acid Sphingomyelinase Deficiency , goba (ASMD) ka boripana.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, batho bao ba nago le ASMD ga ba tšweletše ensaeme yeo e tšweletšwago ka tlhago mebeleng ya bona. Ensaeme ke mohuta wa proteine ​​yeo e thušago ka ditshepedišo tše di fapafapanego tša dikhemikhale mebeleng ya rena. Ge ensaeme ye e kgethegilego e hlaelela, mohuta o kgethegilego wa lipid wo o bitšwago sphingomyelin o thoma go kgoboketšwa ditho tše bohlokwa tše bjalo ka sebete sa rena, letswele le maswafo. Nagana ka yona bjalo ka phaephe ya meetse yeo e thibago ke ditšhila gomme mafelelong ya thibelwa ka mo go feletšego.

Ke mo sehlare seo se bitšwago Olipudase Alfa se tlago go thuša. Seo sehlare se se se dirago ke go fa ensaeme yeo e hlaelelago mmeleng go tšwa ka ntle. Se se bitšwa kalafo ya go bušetša diensaeme legato . Ke moka tekanyo ya makhura ao a kgoboketšwago go sa nyakege e a fokotšega ganyenyane-ganyenyane, tshenyo ya ditho e a laolwa gomme dika tša imolla.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o diriša sehlare se

Pele o thoma go nwa sehlare se, go bohlokwa go tsebiša ngaka ya gago ka dilo tše di latelago. O se ke wa uta dilo tše, ka ge di le bohlokwa kudu bakeng sa polokego ya gago.

• Ge o na le allergy go sehlare se, Olipudase alfa, sehlare se sengwe le se sengwe, dijo, ditaye goba dilo tša go boloka tšeo di okeditšwego dijong.
• Ge e ba o imile, goba o lebeletše ngwana nakong e tlago e sa le kgaufsi , se se bohlokwa kudu. A re boleleng ka yona go ya pele.
• Ge e ba o le mma yo a amušago .

Tsela ya go fa moriana le seo o swanetšego go se tseba

Sehlare se se fiwa bjalo ka ente ka gare ga mothapo. Go bolela nnete, e hlabja mmeleng ka mothapo, go fo swana le tharollo ya letswai. Tshepetšo ye gantši e dirwa sepetlele goba kliniki, ka fase ga tlhokomelo ya ngaka goba bašomi ba booki bao ba tlwaeditšwego.

Lega go le bjalo, maemong a mangwe, o ka kgona go e hwetša ka gae. Ge e ba go le bjalo, o tla newa tlwaetšo e tseneletšego ya kamoo o ka e lokišeletšago ka gona gabotse le kamoo o ka e neago ente. O swanetše go latela ditaelo tlwaa bjalo ka ge ngaka e go botša.

Go lahla dinalete le disirinji

Le ka mohla o se ke wa lahlela dinalete le disirinji tšeo o di dirišago ka gae ka gare ga ditlakala tša ka mehla . Go na le sebjana se se kgethegilego sa di- sharps bakeng sa bona. Ge e ba o se na yona, botšiša ngaka ya gago goba sepetlele ka yona.

Na o fa bana ba bannyane se?

Ee, sehlare se se ka laelwa masea a sa tšwago go belegwa le bana bakeng sa maemo a itšego a tša kalafo. Lega go le bjalo, go na le dilo tše sego kae tšeo re swanetšego go ba šedi ka tšona. Ka fao, ge o fa ngwana sehlare se, boledišana le ngaka ka sona ka botlalo gomme o hlalose tšohle.

Ke eng seo o swanetšego go se dira ge e ba tekanyo ya dihlare e okeditšwe?

Ge e ba o nagana gore o nwele tekanyo e feteletšego, o se ke wa tšhoga gomme gatee-tee o leletše Setsi sa Tshedimošo sa Mpholo sa Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba , goba o ye Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgaufsi.

Dilo tše di kgethegilego tšeo o swanetšego go di hlokomela le ditla-morago

Ge o dutše o e-nwa sehlare se, ngaka ya gago e tla go kgopela gore o tsene bakeng sa go hlahlobja ka mehla bakeng sa go hlokomela boemo bja gago. Le gona ba tla swanelwa ke go dira dilo tše bjalo ka mošomo wa madi. Go ka tšea nako e itšego gore o ikwe o e-na le mehola e feletšego ya sehlare se, ka gona go bohlokwa go se fele pelo ka kalafo ya gago.

Batho ba bangwe ba ka ba le dikarabelo tše šoro tša go se dumelelane le dijo goba dikarabelo tša go tsenywa ge ba newa sehlare se. Go fokotša kotsi ye, ngaka ya gago e ka go fa dihlare tše dingwe (go swana le piritan) pele e go fa sehlare se. Latela ditaelo gabotse.

Tafole ye e lego ka mo tlase e bontšha mehuta ye megolo ya ditlamorago tšeo di ka diregago ka sehlare se.

Na go na le mathata le ge e le afe ka dihlare tše dingwe?

Go ya ka fao re tsebago ka gona, sehlare se ga se sa begwa gore se hlola ditirišano tše kgolo le dihlare tše dingwe. Lega go le bjalo, o se ke wa nagana gore go bjalo. Efa ngaka ya gago lenaneo le le feletšego la dihlare ka moka tšeo o di nwago (go akaretša dibithamine, dihlare tša mešunkwane le ditlaleletšo). Le gona, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.