Na mohlagare wa ka tlase wa ngwana wa gago o monyenyane? Na o dira modumo o makatšago ge a enwa maswi? - A re ithuteng ka Pierre Robin Syndrome

Na o kile wa lemoga gore mohlagare wa ka tlase le seledu sa ngwana wa gago yo a sa tšwago go belegwa ke tše dinyenyane kudu? Na go bonagala a thatafalelwa ke go hema, kudu-kudu ge a robetše ka mokokotlo? Na go bonagala a thoma go kgangwa ganyenyane ke maswi? Ke mo go tlwaelegilego gore mma a ikwe a tšhogile ge a bona dilo tša go swana le tše. Lehono re tlile go bolela ka seemo seo se sa tlwaelegago eupša e le sa bohlokwa seo se ka hlolago dika tše. Re e bitša bolwetši bja Pierre Robin Syndrome (PRS).

Bolwetši bja Pierre Robin (PRS) ke eng?

Ge go bolelwa ka tsela e bonolo, Pierre Robin Syndrome (PRS) ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja pelego bjo bo diregago ge lesea le dutše le gola ka popelong. Dingaka ka dinako tše dingwe di e bitša Tatelano ya Pierre Robin. Boemo bjo bo ama kudu sefahlego sa lesea, kudu-kudu molomo le mohlagare. Mathata a a ka dira gore go be thata go lesea go hema, go anya goba go nwa ka lepotlelo.

Nagana ka yona, dikarolo tša sefahlego sa rena di swanetše go gola ka tatelano. Ka morago ga ge mohlagare wa ka tlase o bopilwe gabotse, leleme le tla lefelong la lona le le swanetšego. Ebe magalagapa a ka holimo a bopa. Eupša ka PRS, taelo ye e a šitišwa. Ke ka fao ka nako ye nngwe e bitšwago "Sequence".

Boemo bjo ga se bjo bo tlwaelegilego kudu. Ka palogare, ke feela mo e ka bago ngwana o tee go ba 8 500 yo a nago le sebaka sa go ba le boemo bjo. Ka gona o se ke wa tšhoga ge o ekwa ka taba ye. Eupša go bohlokwa kudu go lemoga se.

Ke tseba bjang ge e ba ngwana wa ka a na le PRS? Matšoao a magolo ke afe?

Gantši, dingaka di ka bona maswao a gatee-tee ge ngwana a belegwe. Go na le diphetogo tše dingwe tša mmele le dika tšeo di bonwago kudu go PRS. A re di lebelele ka thoko.

Ke ka baka la’ng se se direga? Lebaka la se ke lefe?

Ge e le gabotse, dingaka di sa dutše di sa hwetše sebaki se se nepagetšego sa se, eupša re a tseba gore se ka ba se bakwa ke diphetogo tše mmalwa tša leabela tšeo di diregago nakong ya ge lesea le gola ka popelong.

Tatelano ya se ke ye e latelago:

1. Sa pele, mohlagare wa ka tlase wa ngwana ga o gole gabotse. E gola e nyenyane kudu.

2. Ka ge mohlagare wa ka fase e le o monnyane, leleme ga le na lefelo la go khutša gabotse, gomme le kgoromeletšwa godimo le morago (go leba mometšong).

3. Leleme le tla godimo ka tsela ye gomme le thiba tsela ya moya ya ka godimo.

4. Mo nakong ye, dikarolo tše pedi tša magalagapa a ka godimo a lesea di swanetše go ba di tswalela gotee. Eupša ka ge leleme leo le rotogilego le tshela, dikarolo tše pedi tša magalagapa ga di kgone go kopana, gomme gwa šala sekgoba bogareng.

Ka dinako tše dingwe e ka ba ya leabela. Ka mohlala, PRS e ka direga e le seka sa maemo a mangwe a leabela, a bjalo ka Stickler syndrome.

Na boemo bjo bo kotsi? Na mathata a ka direga?

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o tšhogile ge o ekwa se. PRS e ka tloga go e bonolo go ya go e šoro . Boemong bjo boleta, ga se bothata bjo bogolo.

Lega go le bjalo, ge e ba o e-na le PRS e šoro, mathata ao a beago bophelo kotsing a ka direga ka baka la go šitišwa mo go tšwelago pele ga tsela ya moya.

• Tlalelo ya go hema: Go thibana ka mo go feletšego ga tsela ya moya.
• Maemo a tlase a oksitšene mading (Hypoxemia): Oksitšene ye e sa lekanego mmeleng.
• Kgatelelo ya madi ya maswafo: Kgateletšo e oketšegilego ka ditšhika tšeo di rwalago madi go tšwa pelong go ya maswafong.
• Congestive heart failure: Boemo bjoo go bjona mošomo wa pelo o fokolago ka lebaka la kgatelelo yeo e swanetšego go e rwala.

Ge e le gabotse ngaka e hwetša se bjang?

Gantši, ngaka ya bana e ka lemoga dika tše nakong ya tlhahlobo ya ka mehla sepetlele ka morago ga ge lesea le belegwe.

Ge e ba lesea le na le boemo bjo bo bonolo kudu, le ka no se lemogege ge le belegwa. Lega go le bjalo, ge e ba lesea le sa oketšege boima bja mmele goba le dira medumo e makatšago ge le hema, ngaka e ka belaela.

Ge e ba go e-na le pelaelo le ge e le efe, ngaka e ka dira diteko tše:

• Tlhahlobo e feletšego ya mmele: Mo, re hlahloba ka kelohloko dika tše tharo tše dikgolo tšeo re boletšego ka tšona (seledu se senyenyane, leleme le kgorometšwa morago, magalagapa a aroganego).
• CT scan (Computed Tomography scan): Se se thuša go bona gabotse sebopego le boemo bja marapo a sefahlego sa lesea.
• Thuto ya boroko: Teko ye e dirwa go bona ge e ba lesea le na le obstructive sleep apnea (OSA), e lego boemo bjoo go bjona go hema go emago nakong ya boroko ka baka la go wela morago ga leleme.

Ke dikalafo dife tša se?

Kalafo e ithekgile ka go ba thata ga dika tša ngwana wa gago.

PRS e bonolo

Boemo bja bana ba bangwe ga se bjo šoro gakaakaa. Ge di dutše di gola, mohlagare wa tšona wa ka tlase le wona o a gola. Ge mohlagare wa ka tlase o gola, leleme le na le lefelo la go khutša, ka gona le fo kgaotša go wela ka kgokgotheng. Ke moka bothata bja go hema le bjona bo a nyamelela. Bana ba bjalo ba ka no se nyake go buiwa le ge e le gofe.

Ngaka e go eletša gore:

• Boemo bja go robala bja ngwana: Retolla hlogo ya ngwana ka thoko gomme o e bee ka mpeng ya yona gore e robale. Se se dumelela matlakgogedi go kgoromeletša leleme pele, a bula tsela ya moya bakeng sa go hema. Le ka mohla o se ke wa robatša ngwana wa gago boemong bjo ntle le keletšo ya ngaka.
• Mekgwa ye e kgethegilego ya go amuša: Go eletšwa go šomiša dikomiki tše di kgethegilego le mabotlelo, le go fepa lesea ka go ema thwii.

PRS e šoro

Ge e ba lesea le na le bothata bjo bogolo bja go hema gomme le sa kgone go amuša, go ka nyakega gore go buwe.

• Mandibular distraction osteogenesis: Ye ke go buiwa mo go tlwaelegilego kudu. Mokgweng wo, ngaka ya go bua e roba lerapo la mohlagare wa ka tlase wa lesea ka diripa tše pedi gomme e tsenya sedirišwa se senyenyane magareng ga ona. Ke moka, ka matšatši a sego kae, sedirišwa se a dikološwa go šuthiša diripana tše pedi tša marapo ka thoko. Ke moka sekgoba magareng ga tšona se tlatšwa ka lerapo le lefsa. Ka tsela ye, mohlagare wa ka tlase o ka lelefatšwa ganyenyane-ganyenyane. Ge mohlagare o dutše o telefala, leleme le tla pele, le bula tsela ya moya.
• Tracheostomy: Ge e ba mathata a go hema e le a magolo, go dirwa lešoba le lenyenyane ka pele ga molala gomme go tsenywa phaephe ka go lebanya ka gare ga phaephe ya moya bakeng sa go thuša lesea go hema. Se se dirwa go phološa bophelo bja lesea boemong bja tšhoganetšo.
• Go kgomarela ga leleme le molomo: Ye ke tshepedišo yeo e sa tlwaelegago kudu. Mo tshepedišong ye, ntlha ya leleme e rokwa ka nakwana molomong wa ka tlase. Se se thibela leleme go wela ka kgokgotheng. Ka morago, ge mohlagare wa lesea o gola, dirokele di a segwa gomme tša tlošwa.

Ke swanetše go dira’ng bjalo ka motswadi?

Ge o hwetša gore ngwana wa gago o na le boemo bjo, o ka ikwa o imelwa ke dilo tše dintši tšeo o ka naganago ka tšona. Seo ke se se tlwaelegilego. Gopola gore wena le ngwana wa gago ga le noši. Dingaka le bašomi ba sepetlele ba dula ba le gona go go thuša.

Ba tla go hlalosetša dilo tše:

• Tsela ya go laola dika tša ngwana wa gago: O tla hlalošwa ka botlalo ka ga go buiwa le dikalafo tše dingwe, mehola le mathata a tšona, e le gore o kgone go dira phetho e kaone bakeng sa ngwana wa gago.
• Tsela ya go hlokomela ngwana wa gago ka gae: Tsela ya go robatša ngwana wa gago, kamoo o ka amušago ka gona, seo o swanetšego go se dira ge go ka ba le boemo bja tšhoganetšo, bj.bj.. O se tšhabe go botšiša dipotšišo gape le gape ge o sa kwešiše.
• Dihlopha tša thekgo le ditirelo: O ka hwetša tshedimošo ka ga dihlopha tša thekgo moo batswadi ba bangwe ba bana bao ba nago le mathata a go swana ba ka tsenelago. Go boledišana le motho yo a fetilego dilong tše di swanago le tša gago e ka ba kimollo e kgolo.

O swanetše go botšiša ngaka ya ngwana wa gago dipotšišo tše:

• Boemo bja ngwana wa ka bo šoro gakaakang?
• Na o na le maemo a mangwe a tša kalafo ntle le PRS?
• Na o ka kgothaletša go buiwa? Ka lebaka la eng?