Na o na le dipotšišo mabapi le malwetši ao a sa tlwaelegago? A re boleleng ka taba ye!

Na o kile wa kwa, goba o kwele go tšwa go motho yo mongwe ka lapeng la gago goba mogwera, ka bolwetši bjo bo makatšago kudu, bjo bo sa tlwaelegago bjo bo kgomago batho feela? Ka nako ye nngwe go tšea nako ye telele go hwetša gore bolwetši bjo ke eng. Ka fao lehono re ya go bolela ka malwetši a bjalo ao a sa tlwaelegago . Go bohlokwa kudu go tseba ka tše, ka gobane ga o ke o tseba gore re tla hloka tsebo ye neng.

Bolwetši bjo bo sa tlwaelegago ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, bolwetši bjo bo sa tlwaelegago ke bolwetši bjo bo kgomago palo e nyenyane kudu ya batho setšhabeng. Bjale, lebelela, nageng ya go swana le Amerika, bolwetši bjo bo amago batho ba ka fase ga dikete tše makgolo a mabedi bo tšewa bjalo ka bolwetši bjo bo sa tlwaelegago. Kua Engelane, bolwetši bjo bo kgomago batho ba ka tlase ga o tee go ba 2 000. Go ya ka Mokgatlo wa Lefase wa tša Maphelo (WHO), malwetši ao a kgomago batho ba ka tlase ga ba 65 go ba 100 000 a wela legorong le. Ka fao o a bona, tlhalošo ya se e fapana gannyane go ya ka dinaga.

Go fihla ga bjale, banyakišiši ba utollotše malwetši a bjalo a sa tlwaelegago a fetago 7 000! Akanya, malwetši a ka moka a kgoma batho ba fetago dimilione tše 300 lefaseng ka bophara, bao bontši bja bona e lego bana ba banyenyane. Go na le batho bao ba nago le malwetši a bjalo le kua Sri Lanka, eupša ga go bolelwe kudu ka bona.

Akanya ge e ba wena goba motho yo o mo tsebago a be a e-na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjo bo swanago le bjo. Seo e be e tla ba tlhohlo gakaakang?

• Go ka tšea nywaga e mentši go hwetša gore bolwetši ke eng gabotse. Ka dinako tše dingwe, gaešita le ka morago ga go ya ngakeng ka morago ga e nngwe le go dira diteko tše dingwe ka morago ga tše dingwe, bolwetši ga bo kgone go hlaolwa.
• Dika tša malwetši a di ka swana le tša malwetši a mangwe a tlwaelegilego, ka fao ga go molaleng gateetee gore ye ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago.
• Dika di ka dira gore go be thata go dira mediro ya letšatši le letšatši, go swara mošomo goba go dira mešomo ya ka gae. Go ba bangwe, go fo feta letšatšing e ka ba tlhohlo e kgolo.
• Malwetši a mantši ao a sa tlwaelegago a sa dutše a se na dikalafo tše di šomago.
• Go phela le bolwetši bjo bo swanago le bjo e ka ba morwalo o mogolo wa tša ditšhelete go malapa. Go ka ba thata go lefelela ditshenyagalelo tša dihlare le kalafo.
• Bobedi molwetši le bao ba mo hlokomelago ba ikwa ba lapile kudu monaganong le mmeleng.

Eupša thutamahlale e tšwela pele letšatši le letšatši. Bo-rathutamahlale bao ba nyakišišago malwetši a bjalo ka a ba dula ba leka go hwetša dibaki le go hlama dikalafo tše difsa. Ka gona o se ke wa tshwenyega.

Na go na le phapano magareng ga malwetši a ditšhiwana le malwetši ao a sa tlwaelegago?

Batho ba bantši ba šomiša mareo a "bolwetši bja ditšhiwana" le "bolwetši bja sewelo" ka go fapantšha. Eupša go na le phapano e nyenyane. Malwetši a ditšhiwana ke malwetši ao banyakišiši ba sego ba dira dinyakišišo tše ntši ka ona, goba le gatee (se se ka akaretša malwetši ao a sa tlwaelegago). Se gantši se bakwa ke ditshenyagalelo tše di phagamego tša nyakišišo.

Eupša bjale boemo bo fetoga ganyenyane. Mebušo le mekgatlo ye e fapanego lefaseng ka bophara e thomile go aba tšhelete ya dinyakišišo ka ga ``diokobatši tša ditšhiwana`` go hwetša dipheko tša "malwetši a ditšhiwana" a bjalo.

Ke malwetši afe a mangwe ao a sa tlwaelegago?

Bjalo ka ge re boletše pele, go na le malwetši a dikete ao a sa tlwaelegago. Tše dingwe tša tšona mohlomongwe o kwele ka tšona. Ba bangwe ga ba tsebje gabotse gakaakaa. Mehlala e sego kae še:

• Acromegaly ya go gola
• Alice ka Naga ya Dimakatšo syndrome
• Sclerosis ya ka mahlakoreng ya amyotrophic (ALS) .
• Anemia ya aplastic
• Fibrosis ya cystic
• Duchenne mesifa dystrophy
• Letšatši la Ehlers-Danlos
• Bolwetši bja Fabry
• Bolwetši bja Gaucher
• Bolwetši bja Huntington
• Mesothelioma ya go ba le mmele
• Maple sirapo moroto lefu
• Bolwetši bja disele tša sekele

Maina a a ka kwagala a makatša go se nene, eupša a ka moka ke maemo a sewelo ao a kgomago batho.

Ke dibaki dife tša malwetši ao a sa tlwaelegago?

Go ka ba le mabaka a go fapafapana a go direga ga malwetši ao a sa tlwaelegago. Go na le magoro a mararo a magolo a dibaki:

1. Dikarolwana tša leabela: Diphetogo dikarolwaneng tša leabela ke sebaki se segolo sa malwetši a mantši ao a sa tlwaelegago. Diphetogo tše tša leabela di ka abelwa batswadi ba gago (phetogo ya diphedi ya mothaladi wa twatši), goba di ka direga ka go se kgethe mmeleng wa gago ntle le gore ditho le ge e le dife tša lapa di be le tšona (phetogo ya diphedi ya mmele).

2. Ditwatši/Dimaekropo: Diphetetšo tše di hlolwago ke dimaekropo tše dingwe di ka ba ka sewelo kudu. Ka mohlala, malwetši a bjalo ka lephera a hwetšwa ka sewelo dinageng tše dingwe eupša a tlwaelegile dinageng tše dingwe.

3. Mpholo: Dikhemikhale tše dingwe di ka ba le mafelelo a mabe mmeleng gomme tša baka malwetši. Ka mohlala, go pepentšhwa ga asbestos go ka baka mesothelioma, e lego kankere ya maswafo yeo e sa tlwaelegago.

Go oketša moo, go ka ba le mabaka a mangwe:

• Go se hwetše ka mo go lekanego ka bithamine ye e itšego goba diminerale (Go hlaelela ga phepo).
• Dikotsi `(Dikgobalo)`.
• Ditlamorago tše di sa letelwago nakong ya kalafo ya bolwetši bjo bongwe.

Ka dinako tše dingwe, go na le maemo ao go ona go se nago sebaki seo se ka hwetšwago bakeng sa malwetši a a sa tlwaelegago.

Ke dika dife tša malwetši a?

Dika tša malwetši ao a sa tlwaelegago di fapane kudu le tše dingwe. E fapana go ya ka malwetši. Bjalo ka ge go boletšwe pejana, ka dinako tše dingwe dika tše di swana kudu le dika tša malwetši a mangwe a tlwaelegilego. Se se dira gore go be thata go hlaola bolwetši ka nepo. Batho ba bangwe ba ka no se bontšhe dika le gatee mogatong wa mathomo.

Ge e ba o itemogela dihlabi tša mmele, o lapa ka mehla gomme o sa kgone go hwetša sebaki, ruri bona ngaka.

Malwetši ao a sa tlwaelegago a lemogwa bjang?

Go lemoga bolwetši bjo bo sa tlwaelegago gantši ke tlhohlo. Go na le mabaka a mmalwa a se:

• Dika tše di swanago le malwetši a mangwe.
• Malwetši a mantši a hwetšwa ka sewelo kudu moo e lego gore gaešita le dingaka ga di a bone gantši, e lego seo se dirago gore go be thata go a hlahloba.

Go ka tšea nywaga e mentši gore o hwetše gabotse seo se diregago ka gare ga mmele wa gago. Dingaka di tla go botšiša ka dika tša gago gomme tša dira diteko, tše bjalo ka diteko tša madi le diteko tša go tšea diswantšho, go hwetša tsebišo e oketšegilego. Dingaka di kwešiša gore tshepedišo ye e ka ba e gateletšago le e nyamišago. Ba tla dira sohle seo ba ka se kgonago go go thuša go hlahloba boemo bjo, goba ba go fetišetša go ditsebi tšeo di nago le bokgoni lefelong leo.

O hwetša bjang gore lesea le na le malwetši a?

Dinageng tša go swana le Amerika, lesea le lengwe le le lengwe le le sa tšwago go belegwa le dira lelokelelo la diteko tše di kgethegilego tšeo di bitšwago ``Diteko tše di sa tšwago go belegwa.'' Diteko tše di šomišwa go utolla malwetši a itšego ao a sa bonagalego ge o a lebelela la mathomo, eupša a ka ba gona ka leseang (e.g., bolwetši bja sickle cell, cystic fibrosis). ``Ditlhahlobo tše tša masea ao a sa tšwago go belegwa'' ke tsela ye bohlokwa kudu ya go šupa malwetši ao a sa tlwaelegago maseeng a mannyane. Ge bolwetši bo lemogwa ka pela, kalafo e ka thongwa ka pela ka mo go kgonegago. Tše dingwe tša diteko tše di dirwa gape kua Sri Lanka.

Ke dikalafo dife tša malwetši ao a sa tlwaelegago?

Go na le dikalafo tše di fapa-fapanego tšeo di kgonegago bakeng sa malwetši ao a sa tlwaelegago:

• Dihlare
• Ditlaleletšo tša phepo goba diphetogo tša dijo
• Kalafo ya mošomo
• Ditshepedišo tše dingwe goba go buiwa
• Kalafo ya mmele
• Tšhomišo ya didirišwa tše di kgethegilego tša kalafo

Dipakane tša kalafo le tšona di a fapana go ya ka bolwetši:

• Go fodiša bolwetši ka mo go feletšego (se gantši se thata go se dira).
• Go thibela bolwetši go mpefala.
• Go laola dika.

Ka manyami, malwetši a mantši ao a sa tlwaelegago a sa dutše a se na kalafo, eupša banyakišiši ba tšwela pele ba šoma go hwetša dikalafo tšeo di ka thušago batho ba dimilione.

O ka botšiša ngaka ya gago ka dikalafo tše difsa tša diteko (diteko tša tša kalafo) . Tše ke dinyakišišo tšeo di hlamilwego ka kelohloko tšeo go tšona banyakišiši ba lekago kamoo diteko tše itšego le dikalafo di šomago gabotse ka gona. Ka go tsenela e nngwe ya tše, o ka kgona go hwetša dikalafo tša morago-rago, tšeo go bonagalago di šoma gabotse bakeng sa boemo bja gago.

Hlokomela "kalafo" efe goba efe goba "pheko" yeo o e bonago Inthaneteng. Ge e ba o kopana le e tee, e bontšhe ngaka ya gago. A ka go botša ge e ba e go swanetše, ge e ba e le mo go thušago, goba ge e ba e fo ba go senya tšhelete goba ge e ba e le kotsi go wena. Dilo tše dingwe di ka no se thuše le gatee, gomme tše dingwe di ka ba tša go gobatša.

Bokamoso bo swaretše eng go motho yo a nago le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago?

Bokamoso bja gago, goba seo bokamoso bo se swaretšego, bo ithekgile ka dilo tše mmalwa:

• Boemo bja gago bjo bo itšego bja tša kalafo ke bofe ?
• Bolwetši bjo bo ile bja lemogwa ka pela gakaakang .
• Ke dikalafo dife tšeo di lego gona ?
• Ke mathata afe a mangwe a tša maphelo ao o nago le ona?

Dingaka tša gago di ka go botša ka mo go oketšegilego ka dilo tše. Batho ba bantši bao ba nago le malwetši a sa tlwaelegago ba phela bophelo bjo bo thabilego le bjo botelele. Ka manyami, malwetši a mangwe ao a sa tlwaelegago a ka khutsufatša nako ya bophelo bja motho.

Gopola gore motho yo mongwe le yo mongwe o fapane. Le ge o ka ithuta mo gontši ka go boledišana le ba bangwe bao ba nago le boemo bjo bo swanago le bja gago, leeto la gago ka noši le ka ba le fapanego. Ka mohlala, o se ke wa nolega moko ge e ba kalafo yeo e ilego ya šomela motho yo mongwe e sa go šomele. Dingaka tša gago di tla tšwela pele di šoma le wena go hwetša dikgetho tše kaone go wena.

Na malwetši ao a sa tlwaelegago a ka thibelwa?

Ka ge malwetši a mantši ao a sa tlwaelegago a bakwa ke dikarolwana tša leabela, go na le mo gonyenyane kudu mo re ka go dirago go a thibela. Ge e ba wena goba molekane wa gago o na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago gomme o rulaganya go ba le ngwana, e ka ba mo go holago go nyaka keletšo ya dikarolwana tša leabela . Moeletši a ka hlaloša dibaka tša gore ngwana wa gago a be le bolwetši bjo.

O swanetše go bona ngaka ya gago neng?

Ge e ba o thoma go ba le dika tše difsa goba ge e ba dika tša gago di fetoga ka ntle le lebaka le le kwagalago, bona ngaka. Ge e ba o bone dingaka tše mmalwa gomme di sa hwetše sebaki, o ka kgopela go romelwa lefelong la tša kalafo leo le kgethegilego go hlahloba, go alafa le go nyakišiša malwetši ao a sa tlwaelegago.

Dipotšišo tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka ya gago

Dipotšišo tše dingwe tšeo di tlago go go thuša go ithuta mo go oketšegilego ka morago ga go hwetša tlhahlobo ke tše:

• Ke tsene bjang boemong bjo?
• Ke dikalafo dife tšeo nka di hwetšago? Di dirwa bjang?
• O ka reng ka bokamoso bja ka?
• Na o ka kgothaletša go tšea karolo tekong ya tša kalafo bakeng sa kalafo e mpsha ya diteko?
• Na ke kgopolo e botse go dira diteko tša leabela bakeng sa lapa lešo le lona?
• Na o ka nkgokaganya le dihlopha tša thekgo ya balwetši tša go swana le tše?

Nka hwetša kae tshedimošo le thekgo?

Go phela le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago e ka ba bodutu kudu ka dinako tše dingwe. Go ka ba thata go hwetša batswadi ba bangwe bao ba kwešišago boemo bja gago, kudu-kudu ge e ba go hweditšwe gore ngwana wa gago o na le bolwetši bjo. Bolela le ngaka ya gago ka ga ka fao o ka agago netiweke ya batho le methopo yeo wena le lapa la gago le ka retologelago go yona bakeng sa thekgo. Ka mohlala, go ka ba le dibaka tša go tsenela dihlopha tša thekgo ya balwetši tša inthaneteng goba diteko tša tša kalafo.

Kua Sri Lanka, dipetlele tše dingwe gape di na le dingaka tša ditsebi tšeo di thušago batho bao ba nago le malwetši ao a sa tlwaelegago. Le gona, mekgatlo e mengwe ya boithatelo e nea thekgo go balwetši ba bjalo le malapa a bona. Ka gona dira nyakišišo e itšego.

Dilo tše bohlokwa kudu tšeo re swanetšego go di gopola

Go phela le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago ga go bonolo, eupša gopola gore ga o noši.

• Hwetša tsebišo e nepagetšego. Ithute ka bolwetši bja gago, dikalafo tša bjona le dinyakišišo tša moragorago.
• Ikgokaganye le sehlopha se sebotse sa tša kalafo. Hwetša dingaka le bašomi ba tlhokomelo ya maphelo bao ba go kwešišago le go go thekga.
• Eba le dihlopha tša thekgo. Go boledišana le batho bao ba bilego le diphihlelo tše di swanago le tša gago ke mothopo o mogolo wa matla.
• O se ke wa lahla kholofelo. Thutamahlale e a tšwela pele, gomme dikalafo tše difsa di a tla.

Re sa dutše re tseba mo gonyenyane kudu ka malwetši a mantši ao a sa tlwaelegago. Eupša banyakišiši ba utolla dilo tše difsa letšatši le letšatši. Ka gona lebeletšana le tlhohlo ye ka sebete. O se lebale gore go na le motho yo a ka go thušago, yo a tlago go theeletša.

` Malwetši a sewelo, Malwetši a Ditšhiwana, Mathata a dikarolwana tša leabela, Tlhahlobo ya tša kalafo, Bolwetši bjo bo sa folego, Thekgo ya balwetši, Diteko tša kliniki