Na o tshwenyegile gannyane ka kgolo ya ngwanenyana wa gago? O be a tlwaetše go kitima, a bapala le go bolela kudu, gomme gateetee go bonagala a fokotša lebelo? Ke mo go tlwaelegilego gore mma goba tate a ikwe a tšhogile e bile a tshwenyegile ge o bona selo sa go swana le se. Lehono re ya go bolela ka seemo se tee se se bjalo. Se se bitšwa Rett Syndrome. Ye ke seemo seo se diregago ka sewelo kudu seo se amago kudu banenyana. O se tshwenyege, a re boleleng ka se sengwe le se sengwe ka mo go kwagalago le ka tsela e bonolo.
Sebaki sa kgonthe sa bolwetši bja Rett syndrome ke sefe?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Rett syndrome ke boemo bjo bo bakwago ke bothata bja leabela. Sele e nngwe le e nngwe mmeleng wa rena e na le selo seo se bitšwago di- chromosome. Ngwana wa mosadi o na le di- chromosome tše pedi tša X (XX). Phetogo, goba phetogo ya diphedi, lephelo leo le bitšwago MECP2 go chromosome ye ya X ke sebaki se segolo sa bolwetši bja Rett.
Bo-rathutamahlale ba dumela gore lephelo la MECP2 le kgatha tema e bohlokwa kudu tšwelopeleng ya bjoko. Ge go e-na le phošo lephelo le, e kgoma ka go lebanya kgolo ya bjoko bja ngwana. Seo ke sona se amago dilo tša go swana le go bolela, go sepela le go šomiša ditho.
Se bohlokwa ke gore gaešita le ge bolwetši bja Rett e le boemo bja leabela, gantši ga bo fetišetšwe go tšwa go motswadi go ya go ngwana. Ke phetogo ya diphedi yeo e diregago ka go se kgethe diseleng tša ngwana. Se se ra gore ngwana a ka e hlagolela le ge go se na motho yo a bilego le yona ka lapeng la gago. Ka fao o se ke wa ipea molato goba molekane wa gago molato ka se.
Teko ya leabela e ka dirwa go tiišetša boemo bjo. Se gantši se dirwa ka sampole ya madi. Ngaka ya gago e tla go romela bakeng sa tlhahlobo ye ge e ba go nyakega.
Phapano ke efe magareng ga Rett syndrome le autism?
Ka ge tše dingwe tša dika di swana, ka dinako tše dingwe maemo a a mabedi a ka gakantšhwa le a mangwe. Maemong a mabedi, ngwana o itemogela mathata ditirišanong tša leago le poledišano. Lega go le bjalo, go na le diphapano tše di kwagalago.
| Semelo | Bolwetši bja Rett | Autism (Bolwetši bja Sepektheramo sa Autism) . |
|---|---|---|
| Kamego | E ama kudu banenyana fela. | E bonwa kudu gare ga bašemane. |
| Kgolo ya hlogo | Kgolo ya hlogo e fokotšega ge nako e dutše e eya (microcephaly). | Gantši, ga go na mafelelo go kgolo ya hlogo. |
| Tšhomišo ya seatla | Mešomo ya seatla yeo e ithutilwego e a lahlega. Metšhene ya go ipoeletša ya go swana le go silila diatla mmogo le go hlapa diatla e a bontšhwa. | Ga go na tahlegelo ya tšhomišo ya diatla. Go ka ba le boitshwaro bjo bongwe bjo bo ipoeletšago. |
| Dikgokagano tša leago | Ka kakaretšo ba rata batho kudu. Ba rata go bontšhwa lerato le lerato. | Bana ba bangwe ba rata dibapadišwa go feta batho gomme ba rata go dula kgole le setšhaba. |
| Mathata a go hema | Dipaterone tše di sa laolegego tša go swana le go hema ka lebelo le go swara moya di ka bonwa. | Mehuta ye ya mathata a go hema ga e bonwe ka tlwaelo. |
Boemo bjo bo kgoma bjang bašemane?
Se se direga ka sewelo kudu. Ka ge ngwana wa monna a na le chromosome e tee feela ya X (XY), ge e ba lephelo la MECP2 go chromosome yeo e tee ya X le senyegile, ditla-morago ke tše šoro kudu. Gantši, bana ba bjalo ba banna ba hwa ge ba belegwa goba kapejana ka morago ga moo.
Ke dika dife tša bolwetši bja Rett?
Dika tše di ka fapana go ya ka bana. Gantši di tšwelela dikgweding tša mathomo tše 6-18 tša bophelo bja ngwana.Dika tše di thoma go tšwelela nakong ya go tsena mahlalagading. Gaešita le ge mathomong ngwana a ka bonagala a gola ka tsela e tlwaelegilego, diphetogo di ka direga ganyenyane-ganyenyane goba gatee-tee.
Tše dingwe tša dika tše dikgolo ke tše:
- Go nanya ga kgolo: Bjoko bja lesea ga bo gole gabotse, e lego seo se feleletšago ka bogolo bjo bonyenyane bja hlogo. Dingaka di bitša se microcephaly .
- Go lahlegelwa ke go šoma ga diatla: Ngwana yo a bego a na le bokgoni bja go swara dibapadišwa le go dira dilo ka diatla tša gagwe o lahlegelwa ke bokgoni bjoo. Go e na le moo, o tšwela pele a dira metsamao e swanago, e bjalo ka go silila diatla tša gagwe le go hlapa diatla.
- Go lahlegelwa ke bokgoni bja go bolela: Ngwana yo a bego a bolela magareng ga mengwaga ye 1 le ye 4 gateetee o kgaotša go bolela.
- Mathata a go sepela le go šikinyega: Mathata a mešifa le teka-tekano a ka baka go sepela mo go sa tlwaelegago. O ka ba wa palelwa ke go sepela le gatee.
- Mathata a go hema: Go hema ka lebelo mo go tšwelago pele ( hyperventilation ) le go swara moya go ka bonwa.
- Go thothomela: Bana ba bantši bao ba nago le bolwetši bja Rett ba ba le go thothomela nakong e itšego maphelong a bona.
- Dika tše dingwe: Le gona o ka bona diphetogo tša boitshwaro tše bjalo ka scoliosis , go šikinyega ga mahlo mo go sa tlwaelegago, mathata a boroko , go šila meno le go tenega goba go lla gantši.
Mekgahlelo e mene ya Rett syndrome
Boemo bjo ka tlwaelo bo tšwela pele ka megato e mene, eupša ga bo ame ngwana yo mongwe le yo mongwe ka tsela e swanago.
| Kgato | Nako | Dilo tšeo o swanetšego go di bona |
|---|---|---|
| Kgato ya I: Kgato ya mathomo | 6 - 18 dikgwedi tse | Matšoao a ke a sa bonahaleng haholo. Go fokotšega ga go lebelela mahlo, go fokotšega ga kgahlego ya dibapadišwa, go diega ga go gagaba le go dula. |
| Kgato ya II: Go fokotšega ka lebelo | 1 - 4 mengwaga | Mabokgoni ao ngwana a ithutilego ona (go bolela, go šomiša diatla) a lahlega ka lebelo. Kgolo ya hlogo e a fokotšega, gomme go šikinyega mo go sa tlwaelegago ga diatla go a thoma. |
| Kgato ya III: Selete se se phagamego | Go tloga ka mengwaga ye 2 - 10 go fihla ge motho a godile | Go boela morago go a ema. Le ge go na le mathata a go šikinyega, boitshwaro (go lla, go galefa) bo kaonefala ka tsela ye nngwe. Poledišano le go diriša diatla di ka kaonefala ganyenyane. Sethoathoa ka 'na hlaha. |
| Kgato ya IV: Tahlegelo ye nngwe ya go sepelasepela | Ka morago ga mengwaga ye 10 | Motsamao o ba o lekanyeditšwego kudu. Mesifa bofokodi le scoliosis eketseha. Eupša bolwetši bja go wa le poledišano di ka kaonefala. |
Ke dikalafo dife tša se?
Ka manyami, ga go na kalafo ya bolwetši bja Rett. Lega go le bjalo, go na le dikalafo tše dintši tšeo di ka thušago go laola dika le go nea ngwana wa gago boemo bjo bobotse kudu bja bophelo. Ye ke maiteko a sehlopha. Ngaka ya gago, dingaka tša mmele le dingaka tša polelo ka moka di a akaretšwa.
- Dihlare: Dihlare di newa bakeng sa go laola dilo tše bjalo ka bolwetši bja go wa, go tšhošwa ke mešifa le mathata a boroko. Sehlare se sefsa seo se bitšwago trofinetide (Daybue) se sa tšwa go dumelelwa, gomme se ka laola tše dingwe tša dika. Bolela le ngaka ya gago ka se.
- Kalafo ya Mmele: Se se thuša go kaonefatša go šikinyega ga ngwana, teka-tekano le bokgoni bja go sepela. Gape e bohlokwa bakeng sa go logaganya mokokotlo.
- Kalafo ya Mošomo: Se se thuša go godiša bokgoni bja diatla tša ngwana bja go dira mešomo ya letšatši le letšatši ka go ikemela, go swana le go apara le go ja.
- Kalafo ya Polelo: Gaešita le ge ngwana a sa kgone go bolela, o rutwa go itlhalosa ka ditsela tše dingwe, tše bjalo ka go diriša mahlo le diswantšho tša gagwe.
- Phepo e botse: Dijo tše di leka-lekanego di bohlokwa bakeng sa kgolo ya ngwana. Ge ngwana wa gago a na le bothata bja go metša, o swanetše go boledišana le ngaka ya gago ka se.
Go hlokomela ngwana yo a nago le bolwetši bja Rett syndrome ke tlhohlo. Eupša gopola gore ga o noši. Go na le mekgatlo le dihlopha tša thekgo ya batswadi tšeo di ka fago thekgo yeo ngwana wa gago a e hlokago. Go kgokagana le bona e ka ba mothopo o mogolo wa matla.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Rett Syndrome ke boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago bjo bo kgomago banenyana kudu.
- Se ga se selo seo gantši se abetšwego batswadi, ke phetogo ya go se kgethe dikarolwaneng tša leabela tša ngwana.
- Seka se segolo ke tahlegelo ya bokgoni bjo ngwana a ithutilego bjona (go bolela, go sepela, go šomiša diatla tša bona) ge nako e dutše e eya (regression).
- Gaešita le ge boemo bjo bo ka se fodišwe ka mo go feletšego, dihlare le mekgwa e fapa-fapanego ya kalafo di ka laola dika gomme tša nea ngwana bophelo bjo bobotse.
- Ge e ba o e-na le dilo tšeo o tshwenyegilego ka tšona mabapi le kgolo ya ngwana wa gago, boledišana le ngaka ya gago gatee-tee. Go bohlokwa go tšea diphetho tše di nago le tsebo ntle le go tšhoga.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago