Kodi mukudziwa za matenda a Alexander? Tiyeni tikambirane za matenda osowa awa!

Kodi munamvapo za matenda a Alexander? Mwina simunamvepo za matendawa. Chifukwa chake ndi chakuti ndi matenda amitsempha omwe sapezeka kawirikawiri padziko lonse lapansi. Koma, ndikofunikira kudziwa zambiri za matenda ngati awa, eti? Makamaka popeza nthawi zonse timada nkhawa ndi thanzi ndi chitukuko cha ana athu, ndikofunikira kudziwa zinthu ngati izi.

Kodi matenda a Alexander ndi chiyani? Tiyeni timvetse mosavuta!

Chabwino, tiyeni tiwone kuti matenda a Alexander ndi chiyani. Mwachidule, ndi matenda omwe amakhudza dongosolo lathu la mitsempha, dongosolo lomwe limanyamula mauthenga m'thupi lonse . Makamaka, limakhudza "zinthu zoyera" muubongo wathu. Zinthu zoyera izi ndi gawo la ubongo lomwe limapangidwa ndi mitsempha yambiri.

Matendawa ali m'gulu la matenda otchedwa leukodystrophy . Ngakhale kuti mawuwa angamveke ngati ovuta pang'ono, amatanthauza matenda omwe amawononga chinthu choyera cha ubongo.

Mu matenda a Alexander, kuwonongeka kwakukulu kumakhala pa gawo lotchedwa myelin . Myelin ndi chophimba choteteza kuzungulira ulusi wa mitsempha yathu. Taganizirani izi ngati chivundikiro cha pulasitiki chozungulira waya wamagetsi. Chivundikiro cha myelin ichi ndi chomwe chimalola mauthenga a mitsempha kuyenda bwino komanso mwachangu. Chifukwa chake, myelin iyi ikawonongeka, njira yotumizira uthenga wa mitsempha imasokonekera.

Motero, munthu amene ali ndi matenda a Alexander syndrome angakumane ndi mavuto osiyanasiyana, monga kuchedwa kukula ndi khunyu . Tsoka ilo, matendawa ndi matenda opitirira muyeso, nthawi zina oopsa. Pakadali pano palibe mankhwala ake.

Kodi matendawa ndi ofala bwanji?

Matenda a Alexander ndi matenda osowa kwambiri . Akuti matendawa amapezeka mwa mwana mmodzi pa ana miliyoni imodzi . Matendawa adapezeka koyamba mu 1949 ndi Dr. W. Stewart Alexander , dokotala waku Australia. Ichi ndichifukwa chake amatchedwa matenda a Alexander.

Kodi pali mitundu ina ya matenda a Alexander?

Inde, madokotala amagawa matendawa molingana ndi zaka zomwe zizindikiro zimayamba kuonekera. Pali mitundu ingapo ikuluikulu:

• Mtundu wa makanda obadwa kumene: Izi sizichitika kawirikawiri. Zizindikiro zimawonekera mkati mwa mwezi woyamba wa moyo.
• Mtundu wa ana aang'ono: Mtundu uwu umakhala pafupifupi 80% ya matenda a Alexander. Zizindikiro nthawi zambiri zimayamba asanakwanitse zaka ziwiri .
• Mtundu wa achinyamata: Zizindikiro zimatha kuonekera pakati pa zaka 2 ndi 13. Komabe, zimapezeka kwambiri pakati pa zaka 4 ndi 10. Pafupifupi 14% ya matenda onse omwe amapezekaNdi ya mtundu uwu.
• Mtundu wa akuluakulu: Izi sizichitika kawirikawiri. Zizindikiro nthawi zambiri zimakhala zochepa. Vutoli limatha kuchitika pa msinkhu uliwonse pambuyo pa unyamata . Pafupifupi 6% ya matenda amapezeka mu mtundu uwu.

Kodi chifukwa cha matenda a Alexander ndi chiyani?

Mu 95% ya milandu ya matenda a Alexander, kusintha kwa majini kumachitika . Jini iyi imathandiza kupanga puloteni yotchedwa Glial Fibrillary Acid Protein (GFAP) . Mwatsoka, chomwe chimayambitsa 5% yotsala ya milandu sichikudziwikabe.

Kawirikawiri, mapuloteni a GFAP amenewa amalumikizana kuti apange maunyolo ataliatali (filaments). Maunyolo amenewa amapereka mphamvu ndi chithandizo ku maselo a dongosolo lathu la mitsempha.

Komabe, mwa anthu omwe ali ndi matenda a Alexander, puloteni ya GFAP iyi sipangidwa bwino. M'malo mwake, ma protein osazolowereka otchedwa Rosenthal fibers amasonkhana m'malo omwe sayenera kukhala. Ulusi wa Rosenthal uwu ndi womwe umawononga myelin yomwe yatchulidwa kale.

Ndani ali pachiwopsezo chachikulu chotenga matendawa?

Ndipotu, aliyense akhoza kudwala matendawa. Nthawi zambiri, kusintha kwa majini kumachitika mwachisawawa, popanda chifukwa chomveka. Sizofala kwambiri kuti mwana alandire kusintha kwa majini kumeneku kuchokera kwa makolo ake. Izi zikutanthauza kuti anthu ambiri alibe mbiri ya m'banja mwawo ya matendawa.

Kodi zizindikiro za matenda a Alexander ndi ziti?

Zizindikiro za matendawa zimatha kusiyana malinga ndi munthu ndi munthu. Komanso, zizindikiro zimasiyana malinga ndi msinkhu (mtundu) womwe matendawa amayambira.

Zizindikiro za matenda a makanda:

Zizindikiro izi zimawonekera mkati mwa mwezi woyamba wa moyo.

• Hydrocephalus: Ichi ndi kuchulukana kwa madzi muubongo wa mwana. Izi zingayambitse mutu kukula.
• Megalencephaly: Kukula kosazolowereka kwa ubongo ndi mutu.
• Khunyu/Kugwidwa ndi khunyu: Matenda ofanana ndi khunyu nthawi zambiri.
• Kupindika: Kulimba kwa minofu, kuchepa kwa kusinthasintha.
• Kuchedwa kukula: Kulephera kwa mwana kukula mofulumira malinga ndi msinkhu wake. Mwachitsanzo, mphamvu ya khosi, kugubuduzika, ndi kukhala pansi zingachedwe.
• Kulephera kukula bwino kapena kunenepa bwino.

Zizindikiro za mwana:

Zizindikiro zimenezi nthawi zambiri zimayamba mkati mwa miyezi isanu ndi umodzi yoyambirira, koma nthawi zina zimatha kuyamba mochedwa mpaka miyezi 24, kapena pafupifupi zaka ziwiri. Zizindikirozo zimafanana kwambiri ndi zomwe zimaonekera pa nthawi ya kubadwa kwa mwana.

Zizindikiro za ubwana:

Zizindikiro zimenezi nthawi zambiri zimawonekera pakati pa zaka 4 ndi 10.

• Kuvuta kumeza ndi kulankhula.
• Ataxia:Izi zikutanthauza mavuto okhudzana ndi kulinganiza bwino zinthu, kugwirizana, ndi kuyenda, monga kulephera kuyenda kapena kuvutika kugwira zinthu.
• Mavuto a minofu: zinthu monga kuuma kwa minofu (spasticity), kupweteka kwa minofu, kupweteka kwa minofu.
• Kusanza pafupipafupi.

Zizindikiro zoyambira kwa akuluakulu:

Zizindikirozi zimatha kuwoneka nthawi iliyonse munthu akakula. Nthawi zambiri zimakhala zofanana ndi zomwe zimawonedwa ali mwana, koma kunjenjemera kumatha kuchitikanso. Nthawi zina zizindikirozi zimatha kufanana ndi za matenda ena, monga matenda a Parkinson kapena multiple sclerosis , kotero ndikofunikira kupeza matenda olondola.

Kodi matenda a Alexander amachiritsidwa bwanji?

Dokotala wanu adzayamba kaye wafufuza mosamala zizindikiro zanu kapena za mwana wanu. Kuphatikiza apo, angachitenso mayeso monga:

• Kujambula kwa MRI (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Izi zitha kuwona kusintha kulikonse muubongo. Makamaka, MRI imatha kuwonetsa kusintha kwa chinthu choyera, monga zizindikiro za ulusi wa Rosenthal.
• Kuyesa majini: Uku ndi kuyesa magazi komwe kungatsimikizire ngati pali kusintha kwa majini a GFAP komwe kumayambitsa matenda a Alexander.

Kodi matendawa amachiritsidwa bwanji? Kodi amathandizidwa bwanji?

Tsoka ilo, palibe mankhwala a matenda a Alexander. Mankhwala omwe alipo panopa cholinga chake ndi kuchepetsa zizindikiro ndikuchepetsa kupitirira kwa matendawa .

Komabe, asayansi akupitilizabe kuchita mayeso azachipatala kuti apeze njira zatsopano zochizira matendawa. Mutha kulankhula ndi dokotala wanu ngati mtundu uwu wa mayeso ndi woyenera kwa inu kapena mwana wanu.

Kutengera ndi zizindikiro, njira zotsatirazi zingagwiritsidwe ntchito:

• Mankhwala oletsa khunyu.
• Kuchiza thupi, chithandizo cha ntchito, ndi chithandizo cha kulankhula. Izi zimathandiza mwana kuyenda bwino, luso lochita ntchito za tsiku ndi tsiku, komanso kulankhula.
• Pa matenda a hydrocephalus, omwe amachititsa kuti madzi azisonkhana muubongo, opaleshoni ya shunt ingathe kuchitika. Izi zimachotsa madzi ochulukirapo muubongo.

Kodi mavuto a matenda a Alexander ndi ati?

Zizindikiro za matenda a Alexander zimatha kuipiraipira pang'onopang'ono pakapita nthawi. Chifukwa chake, wodwalayo angafunike zinthu monga:

• Zipangizo zothandiza poyenda, monga mipando ya olumala kapena zoyendera.
• Kuti mupeze zakudya zokwanira, kudyetsa mwana m'mimba ( kudya m'mimba ) kungakhale kofunikira.

Kodi tsogolo la anthu omwe ali ndi matendawa ndi lotani?

Kuneneratu za tsogolo la anthu omwe ali ndi matenda a Alexander n'kovuta pang'ono, chifukwa zimasiyana malinga ndi munthu ndi munthu . Pamene matendawa akupita patsogolo, zizindikiro zimatha kuipiraipira pakapita nthawi, makamaka mwa ana. Mtundu ndi nthawi ya zizindikiro zimasiyana malinga ndi mtundu wa matenda:

• Makanda omwe ali ndi mawonekedwe a makanda nthawi zambiri amakhala olumala kwambiri, ndipo ambiri amafa asanakwanitse zaka ziwiri .
• Ana omwe ali ndi mtundu wa makanda amatha kukhala ndi moyo kwa zaka pafupifupi zisanu mpaka khumi .
• Ana omwe ali ndi vuto la unyamata nthawi zina amatha kukhala ndi moyo mpaka zaka 30 kapena 40 .
• Anthu ena omwe ali ndi mawonekedwe oyamba a matendawa ali ndi zizindikiro zochepa kwambiri, kapena mwina sangakhale ndi zizindikiro. Nthawi zambiri, matendawa sakhudza moyo wawo wonse.

Ndi zachilendo kumva chisoni mukamva izi. Koma kudziwa izi kudzakuthandizani kumvetsetsa matendawa.

Kodi matenda a Alexander angapewedwe?

Nthawi zambiri, ngakhale akatswiri sanganene chifukwa chake kusintha kwa majini komwe kumayambitsa matenda a Alexander kumachitika. Chifukwa chake, nthawi zambiri, palibe njira yopewera matendawa.

Komabe, ngati wina m'banja mwanu ali ndi matenda a Alexander kapena mtundu wina wa leukodystrophy, ndi bwino kulankhula ndi mlangizi wa majini . Izi zikuthandizani kumvetsetsa chiopsezo cha ana anu amtsogolo kutenga matendawa. Mungafunenso kuganizira njira yotchedwa Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) . Izi zimaphatikizapo kusankha mazira athanzi omwe alibe kusintha kwa majini a GFAP komwe kumayambitsa matenda a Alexander ndikuyika m'chiberekero kudzera mu in vitro fertilization (IVF) .

Ndiyenera kupita kwa dokotala nthawi yanji?

Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi matenda a Alexander, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo ngati mukukumana ndi zizindikiro izi:

• Kuvuta kuyenda bwino kapena kuyenda bwino.
• Kuvuta kupuma, kumeza, kudya, kapena kulankhula.
• Kusanza ndi kusanza.
• Kugwidwa ndi khunyu.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wanga?

Mungathe kufunsa dokotala mafunso monga awa:

• Kodi ine (kapena mwana wanga) ndili ndi matenda amtundu wanji a Alexander?
• Kodi chithandizo chabwino kwambiri ndi chiyani?
• Kodi ndi bwino kupita kukayezetsa majini a matenda a Alexander kwa abale ena?
• Ndi zizindikiro ziti za mavuto zomwe ndiyenera kuyang'anitsitsa?

Pomaliza, uthenga wopita nawo kunyumba

Matenda a Alexander ndi matenda opitilira patsogolo komanso a moyo wonse.Matenda. Izi sizichitika kawirikawiri ndipo nthawi zina zimachitika m'mabanja. Mayeso a majini amatha kuzindikira kusiyana kwa majini komwe kumayambitsa matendawa.

Ngakhale kuti palibe mankhwala, pali mankhwala omwe angathandize kuchepetsa zizindikiro ndikukweza moyo. Asayansi akupitiliza kufufuza kuti apeze mankhwala abwino a matendawa.

Ndikukhulupirira kuti kudziwa zambirizi kudzakuthandizani kumvetsetsa matendawa ndikupempha upangiri wa dokotala mwachangu ngati pakufunika kutero. Kumbukirani nthawi zonse, simuli nokha, ndipo mutha kupeza thandizo lomwe mukufuna.

Matenda a Alexander, Matenda a Mitsempha, Matenda a Majini, Myelin, Leukodystrophy, Matenda a Ana