Kodi mwana wanu amakula pang'ono kuposa ana ena akabadwa? Zimenezi zikachitika, mungakhale osangalala, komanso mungakhale ndi chidwi pang'ono, mwinanso mantha, mukudzifunsa kuti, "N'chifukwa chiyani mwana wanga ali wamkulu chonchi?" Nthawi zambiri, izi zimachitika chifukwa chakuti munabadwa ndi mwana wamtali komanso wathanzi. Komabe, nthawi zambiri, izi zingayambitsidwe ndi matenda osowa a majini. Lero, tikulankhula za matenda ena otere, Beckwith-Wiedemann Syndrome (BWS) . Musaope kumva dzinali. Ngati mukudziwa izi, inu ndi dokotala wanu mutha kugwira ntchito limodzi kuti musamale bwino mwana wanu.
Mwachidule, kodi Beckwith-Wiedemann Syndrome (BWS) ndi chiyani?
Imeneyi ndi matenda osowa kwambiri a majini. Chomwe chimachitika ndi chakuti majini ena omwe amakhudza kukula kwa thupi la mwana amakhala otanganidwa kwambiri. Zotsatira zake, ziwalo zina za thupi la mwana kapena thupi lonse zimakula mofulumira kuposa masiku onse.
Izi zimatchedwanso "Beckwith-Wiedemann spectrum." "Spectrum" imatanthauza ngati spectrum. Izi zikutanthauza kuti vutoli silikhudza mwana aliyense mofanana. Ana ena akhoza kukhala ndi chizindikiro chimodzi kapena ziwiri zokha zomwe zimagwirizanitsidwa ndi izi. Ana ena akhoza kukhala ndi zizindikiro zambiri. Chifukwa chake, palibe ana awiri omwe ali ndi vutoli omwe ali ofanana nthawi zonse.
Chofunika ndichakuti ngakhale palibe mankhwala ochiritsira matendawa, pali mankhwala abwino kwambiri oletsa zizindikiro ndikupewa mavuto. Ndi chithandizo choyenera chamankhwala, ambiri mwa ana awa amakhala ndi moyo wabwinobwino komanso wathanzi.
Kodi zizindikiro zazikulu za vutoli ndi ziti?
Monga tanenera kale, si ana onse omwe ali ndi zizindikiro zonsezi. Koma pali zochepa zomwe zimachitika kawirikawiri. Dokotala wanu adzakayikira BWS ngati ataona chimodzi kapena zingapo mwa zizindikirozi.
| Khalidwe | Kufotokozera kosavuta |
|---|---|
| Yaikulu kuposa yachibadwa (Macrosomia) | Akabadwa, kulemera kwawo ndi kutalika kwawo zimakhala zazikulu kwambiri kuposa za mwana wamba. Amatalika kuposa ana ena a msinkhu womwewo. Komabe, kukula mofulumira kumeneku nthawi zambiri kumachepa akafika zaka 8, ndipo amabwerera kutalika kwawo akakula. |
| Lilime lalikulu (Macroglossia) | Lilime ndi lalikulu kuposa lachibadwa. Izi zingapangitse kuti mwana azivutika kuyamwa kenako n’kulankhula. Nthawi zina, kupuma kungavutenso. |
| Mavuto a khoma la m'mimba (Omphalocele / Umbilical Hernia) | Omphalocele: Matenda omwe matumbo a mwana, monga matumbo, amatuluka kudzera mu mchombo ndipo amaphimbidwa ndi nembanemba yopyapyala m'malo mokhala mkati mwa mimba. Umbilical Hernia: Kutuluka kwa minofu ya m'mimba kudzera mu mchombo. Izi zitha kukonzedwa ndi opaleshoni. |
| Kukulitsa mbali imodzi ya thupi (Hemihyperplasia) | Mbali imodzi ya thupi (monga mbali yakumanja) imakula kuposa mbali inayo (mbali yakumanzere). Izi zitha kungokhala mbali yonse kapena mkono umodzi kapena mwendo umodzi. |
| Shuga wochepa m'magazi (Hypoglycemia) mwa mwana wakhanda | M'masiku kapena milungu yoyambirira mwana atabadwa, shuga m'magazi mwake amatha kutsika kwambiri. Kusamalira bwino izi ndikofunikira kuti ubongo ukule bwino. |
| Zina mwazinthu | Chiwindi chokulirapo (hepatomegaly), matenda a impso, ndi makwinya ang'onoang'ono kapena makwinya m'makutu angaoneke. |
Kodi tiyeneradi kuopa chiopsezo cha khansa?
Iyi ndi nkhani yomwe imawopsyeza kwambiri makolo pankhani ya BWS. Inde, ana omwe ali ndi BWS ali pachiwopsezo chachikulu chotenga mitundu ina ya khansa ya ana (makamaka khansa ya Wilms, khansa ya impso, ndi hepatoblastoma, khansa ya chiwindi) kuposa ana ena.
Koma, tifunika kumvetsetsa zinthu zingapo momveka bwino apa.
1. Ngakhale kuti chiopsezochi chili chachikulu, komabe chimakhala chochepa. Chiwopsezochi chimakhudza ana pafupifupi 7-8 mwa 100 omwe ali ndi BWS.
2. Chiwopsezochi chimakhala chachikulu kwambiri mkati mwa zaka 8 zoyambirira za moyo. Pambuyo pake, chiopsezochi chimachepa kwambiri.
3. Chofunika kwambiri - kufufuza nthawi zonse zachipatala!Popeza madokotala amadziwa za chiopsezochi, makanda onse omwe ali ndi BWS amawunikidwa nthawi zonse. Nthawi zambiri, amawunikidwa m'mimba ndi magazi (AFP test) miyezi itatu iliyonse.
Ubwino waukulu wa kuyezetsa nthawi zonse kumeneku ndikuti, ngati khansa iyamba, imatha kupezeka msanga. Kenako , mwayi wochira kwathunthu ndi chithandizo umakhala wokwera kwambiri. Chifukwa chake, chinthu chofunikira kwambiri sikuyenera kuopa izi mosafunikira, koma kuchita mayeso panthawi yake motsatira malangizo a dokotala.
N’chifukwa chiyani izi zikuchitika? Kodi zifukwa zake ndi ziti?
Chifukwa cha izi n'chovuta pang'ono. Selo lililonse m'thupi lathu lili ndi chinthu chotchedwa ma chromosome. Izi zili ngati mabuku ophunzitsira kumanga matupi athu. Mu BWS, pali kusintha kwa ntchito ya majini angapo pa chromosome 11 omwe amalamulira kukula.
Mwachidule, majini omwe "amalamulira" kukula amakhala chete pang'ono, ndipo majini omwe "amayendetsa" kukula amakhala otanganidwa kwambiri. Izi zimatchedwa kusindikiza majini .
- Izi nthawi zambiri zimachitika mwangozi: pafupifupi 85% ya ana omwe ali ndi BWS alibe mbiri ya m'banja lawo ya matendawa. Izi zikutanthauza kuti kusintha kwa majini kumeneku kumachitika mwangozi, mwachisawawa.
- Kawirikawiri salandira cholowa: Chiwerengero chochepa, pafupifupi 10-15%, chingalandire kusintha kwa majini kokhudzana ndi vutoli kuchokera kwa m'modzi mwa makolo awo.
- Ulalo wa ART: Kafukufuku wasonyeza kuti ana omwe ali ndi pakati kudzera mu ukadaulo wothandizira kubereka (ART), monga IVF (In Vitro Fertilization) , ali ndi chiopsezo chowonjezeka pang'ono cha matenda monga BWS. Komabe, kafukufuku wokhudza ulalowu akupitirirabe.
Kodi madokotala amazindikira bwanji izi? (Kuzindikira)
BWS imatha kupezeka mwana asanabadwe kapena atabadwa.
Kuzindikira Matenda a Mwana Asanabadwe
Pa nthawi ya ultrasound scan panthawi ya mimba, dokotala angakayikire BWS ngati ataona zotsatirazi:
- Mwanayo ndi wamkulu kuposa wamba.
- Kuchuluka kwa madzi amniotic mozungulira mwana (polyhydramnios)
- Kukula kwa placenta
- Kukula kwa impso (nephromaly)
- Vuto la khoma la m'mimba (omphalocele)
Ngati muwona zizindikiro izi, dokotala wanu akhoza kutsimikizira vutoli mwa kuchita mayeso apadera a majini, monga amniocentesis (kuyesa madzi amniotic).
Mwana akabadwa (Postnatal Diagnosis)
Mwana akabadwa, dokotala adzamufufuza mwanayo ndikuyang'ana zizindikiro zakuthupi zomwe takambirana kale (lilime lalikulu, kukula kwa mbali imodzi ya thupi, ndi zina zotero). Ngati pali kukayikira kulikonse, magazi a mwana akhoza kutengedwa ndipo mayeso apadera a majini angachitike kuti atsimikizire ngati mwanayo ali ndi BWS komanso chomwe chimayambitsa.
Kodi mankhwala ndi otani? (Chithandizo)
Popeza BWS ingakhudze ziwalo zosiyanasiyana za thupi, mwana salandira chithandizo ndi dokotala mmodzi yekha. Gulu la akatswiri, kuphatikizapo dokotala wa ana, madokotala ochita opaleshoni, ndi akatswiri olankhula, amasamalira mwanayo.
Chithandizo chimatsimikiziridwa kutengera zizindikiro za mwana.
| Vuto | Chithandizo ndi kasamalidwe |
|---|---|
| Shuga wochepa m'magazi (Hypoglycemia) | Kupereka shuga (shuga saline) kudzera m'mitsempha, kupereka mkaka pafupipafupi, ndipo nthawi zina kupereka mankhwala. Izi zimachitidwa bwino kwambiri kuchipatala. |
| Lilime lalikulu (Macroglossia) | Kugwiritsa ntchito ma nipples apadera poyamwitsa, mankhwala olankhula, kugwiritsa ntchito makina a CPAP ngati kupuma kukuvuta panthawi yogona. Ana ena angafunike kuchitidwa opaleshoni yochepetsa lilime. |
| Mavuto a khoma la m'mimba (Omphalocele) | Mwana akangobadwa kapena atangobadwa kumene, ziwalo zomwe zinatuluka zimabwezeretsedwa m'mimba mwa opaleshoni ndipo khoma la m'mimba limatsekedwa. |
| Kukulitsa mbali imodzi ya thupi (Hemihyperplasia) | Ngati pali kusiyana kwa kutalika kwa miyendo, kumatha kukonzedwa pogwiritsa ntchito nsapato zapadera (orthotics). Dokotala nthawi zonse amawunika kukula kwa mwendo. |
| Kuopsa kwa khansa | Mpaka zaka pafupifupi 8, ma scan a m'mimba ndi magazi (AFP) amachitidwa miyezi itatu iliyonse. |
Kodi tsogolo la mwana lidzakhala lotani? (Zomwe zidzachitike mtsogolo)
Funso ili lingakhale lalikulu kwambiri m'maganizo mwanu. Ngakhale kuti BWS ndi vuto lovuta, ana ambiri omwe ali ndi vutoli amakhala ndi moyo wabwino, wosangalala, komanso wabwinobwino.
Pali zinthu zingapo zomwe zimasankha tsogolo la mwana:
- Kodi zizindikiro za mwana ndi ziti ndipo zimakhala zoopsa bwanji?
- Kuzindikira matendawa mwachangu bwanji.
- Ngati chithandizo ndi kuyezetsa khansa zikuchitika pa nthawi yake.
Ngati matendawa apezeka msanga, atapatsidwa chithandizo choyenera, komanso akuyang'aniridwa ndi dokotala nthawi zonse, mwanayo akhoza kuyembekezera zotsatira zabwino kwambiri.
Mukazindikira kuti mwana wanu ali ndi BWS, mungadabwe, mukumva chisoni, komanso mantha. Ndizachilendo. Mungakhale ndi mafunso ambiri. Lankhulani ndi dokotala wanu za zonsezi. Iye adzatha kukupatsani kumvetsetsa bwino za matenda enieni a mwana wanu. Kumbukirani, simuli nokha. Pali gulu lalikulu la madokotala omwe angakuthandizeni. Pamodzi, mutha kupanga malo abwino kwambiri kuti mwana wanu akule mosangalala komanso wathanzi.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Matenda a Beckwith-Wiedemann (BWS) ndi matenda osowa kwambiri omwe amakhudza kukula kwa mwana. Sakhudza ana onse mofanana.
- Zinthu zazikulu ndi monga kukula kuposa kwachibadwa, lilime lalikulu, mavuto a khoma la m'mimba, komanso kukula kwa mbali imodzi ya thupi.
- Ana omwe ali ndi BWS ali pachiwopsezo chowonjezeka cha matenda ena a khansa ali ana, koma kuyezetsa magazi nthawi zonse kungathe kuwazindikira msanga ndikuchiritsa kwathunthu.
- Ngakhale kuti palibe mankhwala ochiritsira matendawa, pali mankhwala othandiza kwambiri pa mavuto omwe amabwera.
- Ndi chithandizo choyenera chamankhwala ndi kuyang'aniridwa, ana ambiri omwe ali ndi BWS amakhala ndi moyo wabwinobwino, wathanzi, komanso wodzaza ndi moyo. Ndikofunikira kugwira ntchito limodzi ndi dokotala wanu.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu