Kodi mwana wanu amaoneka wotopa nthawi zonse? Kodi sakonda kudya kwambiri? Kodi waona kuti ndi wotumbululuka pang'ono kuposa ana ena? Ngakhale kuti izi zingawoneke ngati zinthu wamba, nthawi zina pakhoza kukhala vuto linalake lomwe sitimva zambiri za ilo. Lero tikambirana za vuto limodzi losowa kwambiri, koma ngati litayendetsedwa bwino, mutha kukhala nalo bwino. Imeneyo ndi Diamond-Blackfan Anemia, kapena `(Diamond-Blackfan Anemia - DBA)`.
Mwachidule, kodi Diamond-Blackfan Anemia (DBA) ndi chiyani?
Tangoganizani kuti tili ndi fakitale yayikulu mkati mwa matupi athu yomwe imapanga magazi. Timaitcha kuti mafupa . Ntchito yayikulu ya fakitale iyi ndikupanga maselo ofiira a magazi, antchito ang'onoang'ono omwe amanyamula mpweya m'thupi lathu lonse. DBA ndi vuto lomwe fakitale iyi yotchedwa mafupa singathe kupanga maselo ofiira a magazi okwanira. Izi ndizosowa kwambiri, zomwe zikutanthauza kuti vutoli limapezeka mwa ana pafupifupi 500,000.
Imeneyi ndi matenda a majini . Izi zikutanthauza kuti amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini m'maselo a thupi lathu. Izi zimapangitsa kuchepa kwa maselo ofiira m'magazi m'thupi. Matendawa timawatcha kuti kuchepa kwa magazi , kapena kusowa kwa magazi kapena kuchepa kwa magazi m'thupi. DBA ndi matenda omwe amakhalapo kwa moyo wonse. Koma musadandaule, ndi chithandizo chabwino, anthu ambiri amatha kuwongolera zizindikiro zawo ndikukhala ndi moyo wabwino .
Kodi zizindikiro za munthu amene ali ndi DBA ndi ziti?
Zizindikiro za DBA zimatha kusiyana malinga ndi munthu. Anthu ena amatha kukhala ndi zizindikiro zochepa, pomwe ena amatha kukhala ndi zizindikiro zoopsa kwambiri. Tiyeni tiwone zizindikiro zazikulu.
| Chizindikiro | Kufotokozera kosavuta |
|---|---|
| Kutopa pafupipafupi | Popeza maselo a thupi salandira mpweya wofunikira, nthawi zambiri mumamva tulo ndipo mulibe mphamvu zochitira chilichonse. |
| Khungu lotumbululuka (lotumbululuka) | Khungu, milomo, ndi misomali zimaoneka zotumbululuka chifukwa cha kusowa kwa maselo ofiira a magazi, omwe ndi omwe amachititsa kuti magazi azioneka ofiira. |
| Kugunda kwa mtima mwachangu (Tachycardia) | Mtima uyenera kugwira ntchito molimbika kuti upompe magazi mwachangu ndikupatsa thupi mpweya womwe limafunikira. |
| Kuvuta kupuma | Nthawi zina, monga poyenda mtunda waufupi kapena kukwera masitepe, zimandivuta kupuma, ndipo ndimamva ngati ndikutsamwa. |
| Chilakolako cha chakudya | Makamaka ana aang'ono omwe sakonda kudya. |
| Mutu ndi kufooka | Vuto lofala lomwe limayamba chifukwa cha kusowa kwa mpweya wokwanira m'thupi ndi muubongo. |
N’chifukwa chiyani matenda amtunduwu amapezeka? Kodi chifukwa chake n’chiyani?
Monga tafotokozera kale, uwu ndi matenda a majini. Pali majini enaake m'thupi mwathu omwe amatilangiza kupanga maselo ofiira a magazi. Amatchedwa `(majini a ribosomal protein)`. Munthu amene ali ndi DBA ali ndi kusintha kapena kusintha kwa majini amenewa. Zotsatira zake, njira yopangira maselo ofiira a magazi siichitika bwino.
Chofunika kwambiri ndichakuti matendawa angaperekedwe kwa ana kuchokera kwa makolo. Koma izi zimachitika pang'ono chabe, pafupifupi 10% - 25%. Nthawi zambiri, mwana amatha kukhala ndi vutoli ngakhale palibe m'banjamo amene ali ndi matendawa, chifukwa cha kusintha kwa majini mwachisawawa.
Ndi mavuto ena ati omwe angachitike chifukwa cha DBA?
DBA sikuti imakhudza maselo ofiira okha. Nthawi zina ingayambitsenso mavuto ena azaumoyo. Komanso, anthu omwe ali ndi DBA ali pachiwopsezo chachikulu chotenga mitundu ina ya khansa kuposa anthu onse.
| Mtundu wa vuto | Kufotokozera |
|---|---|
| Mavuto ofala | |
| Zilema zobadwa nazo | Pakhoza kukhala mavuto ena ndi mtima, impso, kapena miyendo. |
| Kukula kukuchepa | Kukula kwa thupi kumachedwa kuposa momwe amayembekezera malinga ndi msinkhu. |
| Kuchuluka kwa chitsulo | Kupereka magazi pafupipafupi kungapangitse kuti chitsulo m'thupi chikwere mosafunikira, zomwe zingawononge ziwalo monga mtima ndi chiwindi. |
| Kuchepa kwa maselo ena amagazi | Nthawi zina maselo ena a m'magazi, monga maselo oyera a m'magazi (neutropenia) kapena ma platelet (thrombocytopenia), angakhalenso otsika. |
| Chiwopsezo cha khansa (chokwera pang'ono) | |
| Khansa ya m'magazi | Makamaka mtundu wa khansa ya m'magazi yotchedwa ``Acute myeloid leukemia - AML``. |
| Matenda a Myelodysplastic (MDS) | Matenda ena a magazi omwe amasokoneza ntchito ya mafupa. |
| Matenda a Osteosarcoma | Matenda a khansa omwe amapezeka m'mafupa. |
Kodi madokotala amazindikira bwanji matendawa molondola?
Ngati mwana wanu ali ndi zizindikiro izi, dokotala wanu adzayamba kaye wamufufuza mwana wanu mosamala ndikukufunsani zambiri. Kenako, angachite mayeso ena kuti atsimikizire matendawa.
- Kuchuluka kwa Magazi Onse (CBC): Izi zimayesa kuchuluka kwa maselo ofiira a magazi, maselo oyera a magazi, ndi ma platelet m'magazi. Munthu amene ali ndi DBA amakhala ndi kuchuluka kochepa kwambiri kwa maselo ofiira a magazi.
- Kuchuluka kwa ma reticulocyte: Ma reticulocyte ndi maselo ofiira a m'magazi omwe apangidwa kumene omwe sanakhwime mokwanira. Chiwerengero chochepa chimatanthauza kuti mafuta a m'mafupa sakupanga maselo atsopano ofiira a m'magazi.
- Kuyezetsa mafupa ndi biopsy: Iyi ndiyo njira yaikulu yoyesera yomwe imagwiritsidwa ntchito kutsimikizira matendawa. Pachifukwa ichi, chitsanzo chochepa kwambiri cha mafupa chimatengedwa, nthawi zambiri kuchokera ku fupa la m'chiuno, pansi pa mankhwala oletsa ululu. Kenako chimawunikidwa pogwiritsa ntchito maikulosikopu kuti adziwe kuchuluka kwa maselo ofiira a magazi omwe akuchitika.
Kodi mankhwala a DBA ndi otani?
Ngakhale kuti DBA singathe kuchiritsidwa kwathunthu, pali mankhwala othandiza omwe angathandize kuchepetsa zizindikiro ndikusunga moyo wabwino.
1. Corticosteroids: Mankhwalawa amalimbikitsa mafuta a m'mafupa kuti apange maselo ofiira ambiri a magazi. Chithandizochi chimagwira ntchito bwino kwa odwala ambiri.
2. Kuika magazi: Anthu omwe ali ndi magazi ochepa kwambiri amapatsidwa maselo ofiira a magazi kuchokera kwa munthu wathanzi wopereka magazi. Madokotala amatha kuyamba chithandizochi akangopezeka ndi matendawa. Izi zimathandiza kuti zizindikiro zake zichepe msanga.
3. Kuika maselo oyambira: Iyi ndiyo njira yokhayo yochizira matenda a DBA kwathunthu . Komabe, iyi ndi njira yovuta kwambiri komanso yowopsa yochizira. Pankhaniyi, maselo oyambira ochokera m'mafupa a munthu wathanzi (nthawi zambiri wachibale) amaikidwa mwa wodwalayo. Izi sizingatheke kwa aliyense. Dokotala amafufuza bwino za matenda a wodwalayo, amapeza woyenera, ndipo amapanga chisankho ichi ataganizira kwambiri.
Chochita pakakhala ngozi?
Ngati inu kapena mwana wanu ali ndi DBA, ndikofunikira kwambiri kuti muzilankhulana ndi dokotala nthawi zonse. Ndikofunikira kusunga nthawi yokumana ndi dokotala komanso kumwa mankhwala anu monga momwe mwalangizidwira. Ngati zizindikiro zanu zikuipiraipira (mwachitsanzo, mwatopa kwambiri kuposa nthawi zonse, mumadwala matenda ambiri), uzani dokotala wanu nthawi yomweyo.
Komanso, ngati mukukumana ndi zizindikiro zadzidzidzi zotsatirazi, pitani ku Emergency Treatment Unit (ETU) yapafupi .
- Kupweteka kwambiri pachifuwa
- Kupweteka kwambiri m'mimba mwadzidzidzi
- Mutu waukulu mwadzidzidzi, chisokonezo, kapena vuto lolankhula (izi zitha kukhala zizindikiro za sitiroko)
- Kutuluka magazi kosalamulirika
Kukhala ndi matenda osowa kwambiri monga DBA kwa moyo wanu wonse, makamaka ngati ndi mwana wanu, kungakhale kovuta kwambiri. Kungakhale kusungulumwa. Koma kumbukirani kuti simuli nokha. Dokotala wanu ndi gulu lanu lachipatala adzakupatsani chithandizo ndi chitsogozo chomwe mukufuna.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Kuchepa kwa magazi m'thupi (Diamond-Blackfan anemia) ndi matenda osowa kwambiri omwe amalepheretsa mafuta m'thupi kupanga maselo ofiira a magazi okwanira.
- Kutopa pafupipafupi, kufooka, komanso kupuma movutikira ndiye zizindikiro zazikulu.
- Ngakhale kuti vutoli ndi la moyo wonse, lingathe kuthetsedwa bwino ndi mankhwala monga mankhwala a steroid ndi kuikidwa magazi.
- Ndikofunikira kwambiri kuti mulumikizane ndi dokotala nthawi zonse ndikulandira mayeso ndi chithandizo choyenera.
- Dziwani zizindikiro za machenjezo adzidzidzi (monga kupweteka kwambiri pachifuwa, kutaya chidziwitso) ndipo pitani ku chipatala cha Emergency Treatment Unit (ETU) nthawi yomweyo ngati zili choncho.
- Ngakhale mutakhala kuti muli nokha chifukwa chakuti matendawa ndi osowa, kumbukirani kuti pali magulu azachipatala ndi magulu othandizira kuti akuthandizeni.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu