Kodi kukula kwa mwana wanu m'njira yogonana kumasiyana? (Matenda a Kukula kwa Kugonana - DSDs) Tiyeni tikambirane za izi!

Nthawi zina mukamaona mwana wakhanda, kapena mwana akamakula, mungaone kusintha kwina m'thupi mwake komwe kumakupangitsani kukhala ndi nkhawa pang'ono kapena nkhawa. Makamaka ngati pali china chake chosamveka bwino chokhudza ziwalo zoberekera, ndikwachibadwa kuganiza kuti, 'Chikuchitika ndi chiyani?' Nthawi ngati zimenezi, chinthu chimodzi choyenera kudziwa ndi mavuto ogonana, kapena monga momwe timawatchulira , Matenda a Kukula kwa Kugonana (DSDs) .

Kodi matenda a chithokomiro (DSD) amenewa ndi ati?

Mwachidule, matenda a DSD ndi mawu ofala a matenda osiyanasiyana omwe amakhudza kusintha kwa makhalidwe a kugonana kwa munthu, kutanthauza ma chromosome awo, ma gonads (monga mazira kapena machende) , kapena ziwalo zoberekera . Kusintha kumeneku kumatha kuwoneka pobadwa, nthawi zina kumawonekera panthawi ya kutha msinkhu, kapena ngakhale pambuyo pake, ndi zizindikiro zina zomwe zimawonekera akakula.

Taganizirani zitsanzo zingapo:

• Ngakhale mwana atabadwa ndi ma chromosome a mwamuna (XY) , ziwalo zake zakunja za m'mimba (vulva) zimatha kuwoneka ngati za mkazi.
• Kapenanso, ngakhale mwana wamkazi atabadwa ndi ma chromosome a (XX) , ziwalo zakunja za mbolo zimatha kuwoneka ngati mbolo ya mwamuna kapena clitoris yokulirapo.
• Ena akhoza kukhala ndi minofu ya mazira ndi ma testicular m'thupi lawo, zomwe zingapangitse ziwalo zawo zoberekera kuoneka ngati zachimuna, zachikazi, kapena zosakaniza zonse ziwiri.
• Nthawi zina, ngakhale ziwalo zoberekera zili bwino, kusakhazikika kwa kapangidwe ka chromosome kumatha kusokoneza kukula ndi chitukuko chomwe chimachitika panthawi yaunyamata.

Kale, matenda amenewa ankatchedwanso kuti 'intersex' . Izi zikutanthauza kuti, anthu omwe ali ndi ma chromosome, ziwalo zoberekera, kapena ziwalo zoberekera zomwe sizikugwirizana ndi kugawa kwachikhalidwe kwa akazi/amuna.

Chofunika kwambiri ndichakuti kukhala ndi vuto la (DSD) sikutanthauza kuti pali vuto lililonse ndi inu. Zimangotanthauza kuti mwakula mosiyana pang'ono ndi ena. Anthu ambiri omwe ali ndi (DSD) akapezeka ndi kulandira chithandizo choyenera amakhala ndi moyo wabwinobwino.

Anthu ena amakonda kugwiritsa ntchito mawu oti "kusiyanitsa" m'malo mwa "matenda" ponena za DSD. Izi zikusonyeza kuti ichi ndi vuto la kukula osati matenda.

Kodi mitundu ikuluikulu ya ma DSD ndi iti?

Pali matenda osiyanasiyana pafupifupi 60 pansi pa mawu awa (Matenda a Kukula kwa Kugonana). Ena mwa matenda ofala kwambiri ndi awa:

• Matenda a Androgen Insensitivity (AIS)
• Congenital adrenal hyperplasia(Congenital Adrenal Hyperplasia - CAH)
• Matenda a Kallman
• Matenda a Klinefelter
• Matenda a McCune-Albright
• Matenda a Prader-Willi (PWS)
• Matenda a Swyer
• Matenda a Turner

Zonsezi zimayambitsa zizindikiro zosiyanasiyana, choncho ndikofunikira kulankhula ndi dokotala kuti mudziwe bwino lomwe vuto lake.

Kodi zizindikiro za matenda a DSD ndi ziti?

Munthu amene ali ndi matenda a DSD angakumane ndi zizindikiro zosiyanasiyana. Zina mwa zizindikirozi ndi izi:

• Kusakhala ndi ziwalo zoberekera pobadwa. Zitsanzo zikuphatikizapo (Aphallia) - zomwe zikutanthauza kubadwa popanda mbolo, ndi (Vaginal agenesis) - zomwe zikutanthauza kuti nyini siinakule mokwanira.
• Ziwalo zogonana zomwe sizikusiyana ndi za mwamuna kapena mkazi. Mwachitsanzo, mbolo yosakula bwino kapena nsidole yokulirapo.
• Matenda ena a adrenal glands.
• Kusalinganika kwa mahomoni.
• Kusalinganika kwa ma electrolyte m'thupi.
• Kusamba kumayamba pa msinkhu wosadziwika bwino kapena kusayamba konse.
• Ma testicles osatsika.
• Hypospadias - Apa ndi pamene urethra, yomwe ndi khomo lomwe mkodzo umatulukira kudzera mu mbolo, imakhala pamalo osiyana ndi omwe ali kumapeto.

Ngati muwona chimodzi kapena zingapo mwa zizindikirozi mwa mwana wanu, ndi bwino kufunafuna upangiri wa dokotala nthawi yomweyo.

Kodi ndi zinthu ziti zomwe zimayambitsa matenda okhudzana ndi kukula kwa kugonana?

Pali zifukwa zingapo zomwe munthu angabadwire ndi matenda a DSD. Nthawi zina matendawa amayamba chifukwa cha zifukwa zingapo. Nazi zina mwa zifukwa zazikulu:

• Kusintha kwa majini: Izi ndi kusintha kwa majini. Zina ndi kusintha kwa majini kobadwa nako . Zina zimatha kukhala kusintha kwadzidzidzi, komwe kumachitika popanda chifukwa chilichonse chodziwika.
• Mavuto a kukula kwa mwana wosabadwayo: Matendawa amatha kuchitika ngati ziwalo zina sizikukula bwino pamene mwana akukula m'mimba.
• Kusakwanira kwa mahomoni: Izi zimachitika pamene thupi la mwana silipanga mahomoni okwanira, kapena pamene thupi siliyankha bwino mahomoni omwe limapanga. Zingachitikenso pamene kupanga mahomoni kwasokonekera pazifukwa zina, monga kuchepa kwa magazi kupita ku machende kapena mazira.
• Kukumana ndi mahomoni kapena mankhwala enaake panthawi ya mimba:Mwachitsanzo, mankhwala monga testosterone blockers angayambitse izi.

Zifukwa izi n’zovuta kwambiri, ndichifukwa chake madokotala akufufuza mozama izi.

Kodi mavuto omwe angakhalepo chifukwa cha matenda a DSD ndi ati?

Si aliyense amene ali ndi matenda a DSD amene angakumane ndi mavuto azaumoyo. Komabe, anthu ena akhoza kukhala pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda ena. Nazi zitsanzo zina:

• Matenda a Autoimmune - Awa ndi matenda omwe chitetezo chamthupi chimaukira maselo a thupi.
• Matenda a mtima obadwa nawo - matenda a mtima omwe amapezeka pobadwa.
• Kuthamanga kwa magazi (kuthamanga kwa magazi) kapena kuthamanga kwa magazi kotsika (kuthamanga kwa magazi kotsika).
• Kusabereka.
• Matenda a impso.
• Matenda a kagayidwe kachakudya.
• Matenda a mafupa - Izi zikutanthauza kuti mafupa amafooka ndipo amasweka mosavuta.
• Matenda a shuga amtundu wachiwiri.

Koma kumbukirani, izi ndi 'zoopsa' chabe zomwe zingachitike. Si aliyense amene angakule nazo. Zoopsazi zitha kuthetsedwa poyang'aniridwa bwino ndi dokotala.

Kodi matenda a DSD amawapeza bwanji? (Kuzindikira)

Nthawi zina, madokotala amatha kuzindikira matenda a DSD akangobadwa. Komabe, pali mitundu ina ya matenda a DSD omwe zizindikiro zake zimaonekera kwambiri mwana akafika msinkhu wokhwima kapena ngakhale atakula.

Dokotala adzachita kaye kafukufuku wa thupi. Pambuyo pake, angachite mayeso ena kuti afotokoze bwino vutolo, monga:

• Mayeso a ultrasound ya m'chiuno kapena MRI (Magnetic Resonance Imaging) .
• Kuyesa kwa karyotype ndi mayeso omwe amafufuza zolakwika za chromosome.
• Mayeso a majini omwe amazindikira kusintha kwa majini .
• Kuyezetsa mahomoni kumayesa kuchuluka kwa mahomoni m'thupi.

Kutengera ndi zomwe zapezeka kuchokera ku mayesowa, dokotalayo amafika pa matenda enaake.

Kodi matenda a DSD amachiritsidwa bwanji?

Kutengera ndi kuopsa kwa zizindikiro, munthu amene ali ndi DSD angafunike chithandizo monga:

• Chithandizo chobwezeretsa mahomoni: Izi zimachitika kuti zithandize munthu kutha msinkhu komanso kuchepetsa chiopsezo cha matenda okhudzana ndi DSD, monga kufooka kwa mafupa .
• Opaleshoni yokonzanso: Opaleshoni iyi imachitika kuti isinthe mawonekedwe a ziwalo zoberekera. Komabe,Pokhapokha ngati pakufunika thandizo lachipatala, madokotala nthawi zambiri amachedwetsa njira zosasinthika ngati izi mpaka ana atakula mokwanira kuti asankhe okha zochita. Ichi ndi chinthu chofunikira kwambiri.

Kwa anthu ena, zizindikiro za DSD zimakhala zochepa kwambiri ndipo sizingafunike chithandizo chilichonse.

Ndani amachiza matenda a kukula kwa kugonana?

Ngati mwana wanu ali ndi vuto lotchedwa DSD, adzafunika kuthandizidwa ndi gulu la madokotala osiyanasiyana. Gululi likhoza kuphatikizapo:

• Madokotala a ana.
• Madokotala a achinyamata.
• Madokotala a endocrinologists a ana - ndiko kuti, akatswiri a mahomoni.
• Madokotala a urologist a ana.
• Madokotala a matenda a ana.
• Akatswiri a majini.
• Akatswiri a zamaganizo a ana.

Ndi chithandizo cha anthu onsewa kuti mwanayo amapatsidwa chithandizo chabwino kwambiri.

Kodi tsogolo la anthu omwe ali ndi matenda a DSD ndi lotani?

Anthu omwe ali ndi matenda a (DSD) ali pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda enaake. Komabe, akapezeka ndi matenda oyenera komanso kulandira chithandizo choyenera, amatha kukhala ndi moyo wautali, wabwinobwino, monga momwe anthu omwe alibe matendawa amakhalira. Choncho musataye mtima.

Mwana wanga ali ndi vuto la DSD. Ndingamusamalire bwanji?

Kutha msinkhu si nthawi yophweka kwa aliyense. Kwa ana omwe ali ndi matenda a DSD, iyi ikhoza kukhala nthawi yoyamba kuzindikira kuti matupi awo ndi osiyana ndi a anzawo. Ikhoza kukhala nthawi yovuta kwambiri kwa iwo.

Chinthu chabwino kwambiri chomwe mungachitire mwana wanu ndikumukonda ndikumuthandiza mopanda malire. Nazi zina zomwe mungachite kuti mumulimbikitse:

• Kambiranani momasuka za matenda ake (DSD), monga momwe mungalankhulire za matenda ena aliwonse. Musasunge chinsinsi chachikulu.
• Muuzeni pasadakhale zomwe zidzachitike komanso zomwe angayembekezere pa nthawi iliyonse yokumana ndi dokotala.
• Mulimbikitseni kuti achite nawo zosangalatsa ndi zochitika zomwe amakonda.
• Pezani mlangizi woyenerera kuti athandize mwana wanu kuthana ndi mavuto omwe akukumana nawo.

Kumbukirani, chikondi chanu, kumvetsetsa kwanu, ndi chithandizo chanu ndi mphamvu zazikulu zomwe mwana wanu ali nazo kuti adutse paulendowu.

Kodi matenda a DSD angapewedwe?

Ayi, matenda a DSD sangapewedwe. Palibe njira yodziwira pasadakhale ngati pali vuto lomwe lingayambitse matenda a DSD. Komanso, simungathe kuwongolera matenda omwe mwana wanu adzalandira. Izi ndi zomwe zimachitika nthawi zina.Musamadzimve kuti ndinu wolakwa.

Kodi ndiyenera kupita liti kwa dokotala wa mwana wanga?

Kawirikawiri, madokotala amazindikira matenda a DSD akangobadwa. Koma nthawi zina, zizindikiro zimaonekera akamatha msinkhu kapena akakula. Ngati mukuganiza kuti pali chinthu chachilendo pa mwana wanu, pangani nthawi yoti mukakumane ndi dokotala. Dokotalayo akhoza kumuyesa thupi lake, ndipo ngati pakufunika kutero, ayitanitsa mayeso ena kuti adziwe chomwe chikuyambitsa zizindikiro za mwana wanu.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wa mwana wanga?

Ngati mwana wanu anabadwa ndi vuto (DSD), mungafune kufunsa dokotala mafunso monga awa:

• "Kodi vuto la mwana wanga ndi lotani kwenikweni?"
• "Ndingapeze kuti zambiri zokhudza nkhaniyi?"
• "Ndi chithandizo chamtundu wanji chomwe akufuna?"
• "Kodi pali magulu othandizira omwe amathandiza ana ndi makolo ngati amenewa?"

Ndizachilendo kukhala ndi malingaliro osiyanasiyana mukalandira matenda a (DSD). Kumbali imodzi, mungamve bwino kuti zizindikiro zanu (kapena za mwana wanu) zapatsidwa dzina. Koma ndizachilendonso kumva kusokonezeka komanso kusatsimikiza, ndikudabwa kuti, "Ndichite chiyani tsopano?" Dokotala wanu ndiye munthu wabwino kwambiri woti mulankhule naye za momwe mukumvera. Angakuuzeni za zinthu zomwe zingakuthandizeni komanso ngati mukufuna chithandizo.

Pomaliza, uthenga wopita nawo kunyumba

Matenda a chitukuko cha kugonana (DSDs) ndi nkhani yovuta, koma ndikofunikira kukumbukira zinthu izi:

• (DSD) si 'cholakwika', ndi 'kusiyana'. Ana ndi akuluakulu omwe ali ndi vutoli amafunika chikondi, kumvetsetsa, ndi chithandizo.
• Kuzindikira msanga ndi upangiri woyenera wa dokotala n'kofunika kwambiri. Izi zitha kupewa mavuto ambiri ndikuthana nawo bwino.
• Popanga zisankho zosasinthika monga opaleshoni, ndikofunikira kukhala oleza mtima mpaka mwanayo atakula mokwanira kuti amvetse (pokhapokha ngati kuli kofunikira kuchipatala).
• Simuli nokha. Pali madokotala, alangizi, ndi magulu othandizira omwe angathandize anthu omwe ali ndi matenda awa.
• Ndi kasamalidwe koyenera ndi chithandizo, anthu ambiri omwe ali ndi matenda a shuga (DSD) amakhala ndi moyo wosangalala, wopambana, komanso wabwinobwino.

Ndikukhulupirira kuti izi zikuthandizani. Ngati inu kapena munthu amene mumamudziwa akufuna kudziwa zambiri za vutoli, musazengereze kulankhula ndi dokotala.

Matenda a kukula kwa kugonana, matenda a DSD, ziwalo zoberekera, ma chromosome, mahomoni, kusintha kwa majini, thanzi la mwana