Kodi mwana wanu amamva kutopa nthawi zonse? Kodi muli ndi kukayikira kulikonse pakukula kwake? Kapena nthawi zina zimatenga nthawi kuti ngakhale kudula pang'ono kusiye kutuluka magazi? Ndizachilendo kuti mayi kapena bambo azichita mantha akaona zinthu ngati izi. Lero tikambirana za matenda osowa omwe anthu ambiri sanamvepo, koma ndikofunikira kwambiri kudziwa. Ndi Fanconi Anemia (FA) . Ngakhale dzinalo lingamveke lachilendo pang'ono, tiyeni tikambirane za izi mosavuta, mwanjira yomwe mungamvetse.
Mwachidule, kodi Fanconi anemia (FA) ndi chiyani?
Matenda a Fanconi anemia, kapena FA mwachidule, ndi matenda obadwa nawo osowa kwambiri . Amakhudza kwambiri mafuta a m'mafupa anu. Tsopano mwina mukudabwa kuti mafuta a m'mafupa amenewa ndi otani.
Taganizirani za mafuta a m'mafupa ngati gawo longa siponji mkati mwa mafupa akuluakulu a thupi lathu. Lili ngati fakitale yopanga magazi m'thupi lathu. Fakitale iyi imapanga mitundu itatu ikuluikulu ya maselo omwe thupi lathu limafunikira:
- Maselo ofiira a m'magazi: Antchito omwe amanyamula mpweya m'thupi lonse.
- Maselo oyera a m'magazi: Gulu lankhondo la thupi lathu lomwe limalimbana ndi matenda ndi majeremusi.
- Ma platelets: Ma platelets ang'onoang'ono omwe amasiya kutuluka magazi ndi kutseka magazi akavulala.
Tsopano, mwa munthu yemwe ali ndi FA, mafupa, kapena fakitale, sagwira ntchito bwino. Izi zikutanthauza kuti sangathe kupanga maselo amagazi athanzi okwanira. Timatcha izi kuti kulephera kwa mafupa . Izi zingayambitse mavuto ambiri m'thupi. Komanso, matendawa amatha kukhudza ziwalo zina za thupi komanso mawonekedwe a thupi.
Kodi FA imakhudza bwanji thupi langa kapena la mwana wanga?
Mmene FA imakhudzira munthu aliyense ingasiyane, koma kawirikawiri, ingakhudzidwe m'njira zitatu zazikulu.
1. Zovuta Zakuthupi: Pafupifupi 75% ya ana obadwa ndi FA ali ndi vuto linalake la thupi. Zina mwa izi zitha kuoneka (monga kusintha kwa manja ndi zala zazikulu), pomwe zina zitha kukhudza ziwalo zamkati.
2. Kulephera kwa Mafupa: Matendawa amapezeka mwa odwala pafupifupi 90% a FA. Izi zikutanthauza kuti mafupa amasiya kupanga maselo a magazi abwinobwino pang'onopang'ono. Izi zingayambitse matenda a kuchepa kwa magazi monga aplastic anemia ndi matenda otchedwa myelodysplastic syndrome (MDS) . MDS imaonedwanso kuti ndi pre-leukemia.
3. Kuwonjezeka kwa Chiwopsezo cha Khansa:Anthu omwe ali ndi FA ali pachiwopsezo chachikulu chotenga mitundu ina ya khansa kuposa anthu onse. Ali pachiwopsezo chachikulu chotenga khansa ya m'magazi monga khansa ya m'magazi ndi khansa ya m'mutu, khosi, ndi khungu. Pakati pa 10% ndi 30% ya anthuwa adzatenga khansa yamtundu wina.
Chofunika kwambiri ndichakuti si zizindikiro zonsezi zomwe zimachitika mwa wodwala aliyense. Anthu ena akhoza kukhala ndi zizindikiro zambirizi, pomwe ena akhoza kukhala ndi zizindikiro zochepa chabe.
Kodi FA ndi khansa?
Ili ndi vuto lomwe anthu ambiri ali nalo. Ayi, FA si khansa. Komabe, chifukwa ndi matenda a majini, mphamvu ya thupi yokonzanso maselo owonongeka imachepa. Chifukwa chake, pakapita nthawi, maselo owonongekawa amakhala pachiwopsezo chachikulu chokhala khansa. Mwachidule, FA ndi vuto lomwe lingayambitse khansa, koma si khansa yokha.
Kodi zizindikiro za matenda a FA ndi ziti?
Popeza FA imakhudza anthu osiyanasiyana mosiyana, zizindikiro zimatha kusiyana kwambiri. Anthu ena amatha kukhala zaka zambiri popanda zizindikiro zoonekeratu. Tiyeni tigawane zizindikirozi m'magulu akuluakulu angapo.
| 1. Zizindikiro zokhudzana ndi kuchepa kwa magazi m'thupi | |
|---|---|
| Kumva kutopa kwambiri pafupipafupi | Kumva kutopa kwambiri moti sungathe kuchita ntchito wamba, komanso kugona nthawi zonse. |
| Khungu lotumbululuka | Khungu lotumbululuka, milomo, ndi pansi pa maso chifukwa cha kusowa kwa magazi m'thupi. |
| Kuvuta kupuma | Kumva kupuma movutikira ngakhale mutachita khama pang'ono, monga kukwera masitepe. |
| Kugunda kwa mtima | Kumva ngati mtima wako ukugunda mofulumira kwambiri. |
| Mutu wopweteka pafupipafupi | Mutu ukhoza kuyambitsidwa ndi kuchepa kwa mpweya wofunikira mu ubongo. |
| 2. Zizindikiro zokhudzana ndi kulephera kwa mafuta m'mafupa | |
|---|---|
| Matenda obwerezabwereza | Kuchuluka kochepa kwa maselo oyera m'magazi kumachepetsa chitetezo cha mthupi, zomwe zingayambitse matenda opatsirana pafupipafupi a mabakiteriya ndi bowa. |
| Kutuluka magazi ndi kuvulala | Chifukwa cha kuchepa kwa ma platelet m'magazi, ngakhale bala laling'ono silingasiye kutuluka magazi. Mutha kutuluka magazi m'kamwa ndi m'mphuno. Muthanso kukhala ndi mabala abuluu m'thupi lanu. |
| 3. Makhalidwe okhudzana ndi kusintha kwa thupi | |
|---|---|
| Kusintha kwa manja ndi zala | Kawonekedwe kachilendo ka chala chachikulu, kukhala ndi zala ziwiri zazikulu pa dzanja limodzi, kapena kusakhala ndi chala chachikulu konse. |
| Kuchedwa kukula | Kusakhala ndi kutalika kapena kulemera koyenera msinkhu. Kukhala wocheperapo kuposa wapakati. |
| Kusintha kwa kukula kwa mutu | Mutu waung'ono kwambiri (microcephaly)kapena kukula kosazolowereka (hydrocephaly) . Izi zingakhudze kukula, kulankhula, ndi kuyenda kwa mwana. |
| Madontho a pakhungu | Madontho akuluakulu a bulauni pakhungu. Madontho amenewa amatchedwanso "café-au-lait", omwe amawoneka ngati madontho ofanana ndi khofi ndi mkaka. |
| Zina mwazinthu | Kulephera kumva, mawonekedwe osazolowereka a makutu, kupindika kwa msana (scoliosis) , mavuto ena a impso kapena mtima. |
N’chifukwa chiyani vuto la FA limachitika?
Izi zimachitika chifukwa cha vuto m'majini athu. Ganizirani majini ngati pulani yomangira matupi athu. Pali majini pafupifupi 20 omwe amakhudzidwa ndi FA. Ntchito yayikulu ya majini awa ndikukonza kuwonongeka kwa DNA yathu .
M'miyoyo yathu yonse, chifukwa cha zinthu zomwe zili m'malo athu komanso chakudya chomwe timadya, DNA m'maselo a thupi lathu imawonongeka pang'ono. Ndizabwinobwino. Mapuloteni opangidwa ndi majini a FA amagwira ntchito ngati gulu lokonza, kukonza DNA yowonongekayi.
Komabe, chifukwa munthu amene ali ndi FA ali ndi kusintha kwa majini amenewa, gulu lokonza siligwira ntchito bwino. Ndiye chimachitika n’chiyani?
- Kuwonongeka kwa DNA kukuchulukirachulukira.
- Izi zimapangitsa kuti maselo ayambe kugawikana modabwitsa (zomwe zingayambitse khansa) kapena maselo kufa.
- Mafupa amafooka ndipo kusintha kwa thupi kumachitika chifukwa cha maselo kufa.
Ichi ndi chinthu chomwe makolo amachitengera kwa ana. Ngati makolo onse awiri ali ndi jini lolakwikali, pali mwayi wa 25% kuti mwana wawo adzadwala matenda a FA.
Kodi madokotala amazindikira bwanji matenda a FA?
Matenda a FA nthawi zambiri amapezeka akalandira chithandizo kapena poyesa matenda ena (monga kuchepa kwa magazi m'thupi kapena khansa). Dokotala wanu adzafufuza mosamala zizindikiro zanu kapena za mwana wanu ndipo adzakulangizani kuti muyesedwe kangapo ngati mukukayikira kuti matenda a FA ndi otani.
Mayeso omwe amachitidwa kawirikawiri:
- Kuchuluka kwa Magazi Okwanira (CBC): Izi zimayesa kuchuluka kwa maselo ofiira, maselo oyera, ndi ma platelet m'magazi. Zingathe kuwona kuchuluka kulikonse kotsika kwa izi.
- Kufufuza za Mafupa: Chitsanzo chaching'ono cha mafuta a m'mafupa chimatengedwa ndikuyang'aniridwa pogwiritsa ntchito maikulosikopu kuti tiwone momwe maselo akupangidwira komanso mavuto omwe ali nawo.
- Kujambula kwa MRI ndi Ultrasound: Mayeso awa amathandiza kuona ngati pali kusintha kulikonse m'ziwalo zomwe zili mkati mwa thupi (monga impso ndi mtima).
Mayeso enieni otsimikizira FA:
- Kuyesa Kusweka kwa Chromosome: Iyi ndiye njira yayikulu yodziwira FA. Mu mayesowa, mankhwala amawonjezeredwa ku maselo mu chitsanzo cha magazi ndipo ma chromosome amawunikidwa kuti awone ngati awonongeka kapena asweka. Ma chromosome omwe ali m'maselo a munthu yemwe ali ndi FA amawonongeka mwachangu kwambiri kuposa munthu wamba.
- Kuwunika Majini: Kuwunika kumeneku kumatha kuzindikira vuto lenileni la majini lomwe limayambitsa FA.
Kodi ndingathe kuyezetsa magazi panthawi ya mimba?
Inde. Ngati wina m'banja mwanu ali ndi vuto la FA, mwana wanu akhoza kuyezedwa vutoli panthawi ya mimba. Izi zitha kuchitika pogwiritsa ntchito mayeso monga amniocentesis kapena chorionic villus sampling . Mutha kulankhula ndi dokotala wanu za izi kuti mudziwe zambiri.
Kodi mankhwala a FA ndi otani?
Cholinga chachikulu cha madokotala pochiza matenda a FA ndikuwongolera zizindikiro ndi kuthana ndi mavuto.
- Kusamutsa Mafupa: Iyi ndiyo njira yokhayo yochiritsira mavuto a magazi omwe amayamba chifukwa cha FA. Pachifukwa ichi, mafupa a wodwalayo omwe ali ndi vuto amawonongeka ndipo mafupa ochokera kwa wopereka wathanzi komanso wogwirizana nawo amabwezedwa kwa wodwalayo.
- Chithandizo cha Androgen: Awa ndi mtundu wa mahomoni. Mankhwalawa amalimbikitsa mafuta a m'mafupa kuti athandize kukulitsa kupanga maselo ofiira a magazi ndi ma platelet.
- Zinthu Zopangira Kukula: Izi zimaperekedwa ngati jakisoni ndipo zimathandiza kuwonjezera kupanga maselo oyera a magazi ndi maselo ofiira a magazi kuchokera mum'mafupa.
- Opaleshoni: Opaleshoni ingakhale yofunikira kuti ikonze kusintha kwa thupi (monga vuto la chala chachikulu cha phazi) kapena kuti akonze ziwalo zowonongeka.
Chofunika kwambiri ndi chakuti dokotala amene akukufufuzani adzasankhe chithandizo chomwe chili chabwino kwa inu kapena mwana wanu. Choncho onetsetsani kuti mwatsatira malangizo a dokotalayo.
Kukhala ndi FA ndi zinthu zoti muzisamala nazo
FA ndi vuto la moyo wonse lomwe liyenera kuthandizidwa, choncho ndikofunikira kuyang'anira thanzi lanu nthawi zonse.
- Kuopsa kwa khansa: Popeza FA imawonjezera chiopsezo cha khansa, kusuta fodya ndi kumwa mowa kuyenera kupewedwa kotheratu . Komanso, popeza chiopsezo cha khansa ya pakhungu chimawonjezeka, mukatuluka padzuwa.Muyenera kuteteza khungu lanu pogwiritsa ntchito mafuta abwino oteteza ku dzuwa komanso kuvala chipewa. Dziwani mawanga ndi ziphuphu zatsopano pakhungu lanu.
- Kutuluka magazi: Pewani masewera ndi zinthu zina zomwe zingayambitse kuvulala chifukwa cha kuchuluka kwa ma platelet m'magazi. Gwiritsani ntchito burashi yofewa potsuka mano anu. Ngati mukumva kutuluka magazi kapena mabala, dziwitsani dokotala wanu nthawi yomweyo.
- Kupimidwa nthawi zonse ndi dokotala: Pita kukapimidwa nthawi zonse monga momwe dokotala wanu wanenera. Ndikofunikira kuti mupimidwe magazi ndi kuyesedwa khansa nthawi yake.
Kodi ndikufunikabe kuda nkhawa ndi zinthu izi nditapatsidwa bwino opaleshoni ya mafupa?
Inde, ndithudi. Ngakhale kuti kuyika mafupa m'mafupa kungachiritse matenda a m'magazi omwe amayamba chifukwa cha FA, vuto la majini la FA limapezekabe m'maselo ena a thupi. Chifukwa chake, chiopsezo chotenga khansa m'malo monga mutu, khosi, ndi khungu chimakhalabe. Chifukwa chake, ndikofunikira kwambiri kukhala pansi pa utsogoleri wa dokotala kwa moyo wanu wonse ngakhale mutayika mafupa.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Matenda a Fanconi anemia (FA) si khansa, koma ndi matenda osowa kwambiri, obadwa nawo m'majini omwe amawonjezera chiopsezo cha khansa.
- Matendawa amakhudza kwambiri mafupa, zomwe zimachepetsa kupanga maselo a magazi abwino.
- Zizindikiro zodziwika bwino ndi monga kutopa pafupipafupi, kufiira, matenda pafupipafupi, komanso kutuluka magazi mosavuta kapena kuvulala.
- Kuika mafupa m'thupi ndi njira yabwino kwambiri yothandizira matenda okhudzana ndi magazi. Koma ngakhale mutaika mafupa m'thupi, kuyang'aniridwa ndi dokotala kwa moyo wonse ndikofunikira chifukwa cha chiopsezo cha khansa.
- Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi zizindikiro izi kapena muli ndi mbiri ya banja, musachite mantha ndipo pitani kwa dokotala nthawi yomweyo kuti akupatseni upangiri.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu