Tiyeni tiphunzire za mankhwala a Miglustat. Iyi ndi piritsi yogwiritsidwa ntchito pochiza matenda a Gaucher!

Mwina simunamve zambiri zokhudza mankhwala otchedwa Miglustat. Chifukwa chake ndi chakuti ndi mankhwala apadera omwe amaperekedwa pa matenda osowa kwambiri. Lero tikambirana za mankhwala otchedwa Miglustat, ndi matenda omwe amachiritsa otchedwa Gaucher. Ngati inu kapena munthu amene mumamudziwa mwapatsidwa mankhwala awa, izi zidzakhala zofunika kwambiri kwa inu.

Kodi mankhwala a Miglustat ndi amtundu wanji? Amagwira ntchito yanji?

Mwachidule, Miglustat ndi mankhwala omwe amathandiza kusunga enzyme yabwinobwino yomwe imathandiza kuswa mtundu wa mafuta m'thupi lathu. Amagwiritsidwa ntchito makamaka pochiza matenda a Type 1 Gaucher .

Tsopano mwina mukudabwa kuti matenda a Gaucher ndi chiyani. Tiyeni timvetse pang'ono. Matenda a Gaucher ndi matenda a majini. Chomwe chimachitika pamenepa ndi chakuti ntchito ya glucocerebrosidase, enzyme yomwe imafunika kuti iwononge bwino mitundu ina ya mafuta m'thupi lathu (makamaka glucocerebroside), imachepa kapena kusakhalapo konse. Kenako mitundu iyi ya mafuta imayikidwa m'malo osiyanasiyana a thupi, mwachitsanzo, mu ndulu, chiwindi, ndi m'mafupa. Izi zingayambitse mavuto osiyanasiyana azaumoyo. Chifukwa chake, chomwe mankhwala a Miglustat amachita ndikuchepetsa kupanga mafuta ochulukirapo m'thupi.

Mankhwalawa nthawi zambiri amagulitsidwa pansi pa dzina la Zavesca . Koma kumbukirani, nthawi zina madokotala angagwiritse ntchito mankhwalawa pa matenda ena. Chifukwa chake ngati muli ndi mafunso, ndi bwino kufunsa dokotala wanu kapena wamankhwala.

Ndi zinthu ziti zomwe ndiyenera kuuza dokotala wanga ndisanayambe kugwiritsa ntchito mankhwalawa?

Musanayambe kumwa Miglustat, pali zinthu zingapo zomwe muyenera kuuza dokotala wanu. Kusatchula zinthuzi kungakubweretsereni mavuto osafunikira. Choncho khalani oona mtima ndi dokotala wanu pa zinthuzi.

• Ngati muli ndi vuto la mitsempha , kutanthauza kutentha, dzanzi, kumva kuwawa m'miyendo yanu.
• Ngati muli ndi matenda a impso .
• Ngati muli ndi vuto la Miglustat, mankhwala ena aliwonse, chakudya, utoto wa chakudya, kapena zotetezera, tiuzeni, ngakhale zitakhala zazing'ono.
• Ngati muli ndi pakati kapena mukufuna kutenga mimba, izi ndizofunikira kwambiri.
• Ngati ndinu mayi woyamwitsa.

Dokotala akangodziwa izi, akhoza kusankha ngati mankhwalawa ndi oyenera kwa inu kapena ayi, komanso momwe angawagwiritsire ntchito mosamala.

Kodi ndimagwiritsa ntchito bwanji mankhwalawa molondola?

Ndikofunikira kwambiri kudziwa bwino momwe mungagwiritsire ntchito mankhwalawa. Tsatirani malangizo a dokotala ndi chizindikiro cha mankhwala chomwe chaperekedwa ndi pharmacy.

• Mankhwalawa ayenera kumwedwa pakamwa ndi kapu ya madzi.
• Imwani mankhwala anu nthawi ndi nthawi , monga momwe dokotala wanu wanenera. Mwachitsanzo, ngati ndi katatu patsiku, imwani nthawi yomweyo.
• Musamwe mankhwala ochulukirapo kuposa momwe dokotala wanu wanenera.
• Komanso, musasiye kumwa mankhwala mwadzidzidzi popanda upangiri wa dokotala wanu. Kuchita zimenezi kungapangitse kuti vuto lanu likhale loipa kwambiri.

Kodi ndiyenera kupereka mankhwalawa kwa ana aang'ono?

Ngati mukupereka mankhwalawa kwa ana aang'ono, muyenera kulankhula ndi dokotala wa ana za izi ndikutsatira malangizo awo. Chisamaliro chapadera chingafunike.

Nanga bwanji ngati mwamwa mankhwala ochulukirapo? (Kumwa mankhwala ochulukirapo)

Ngati mukuganiza kuti mwamwa mankhwala ochulukirapo mwangozi, imbani chipatala chapafupi choyang'anira poizoni kapena chipinda chodzidzimutsa nthawi yomweyo. Musataye nthawi.

Chofunika kudziwa: Mankhwalawa aperekedwa kwa inu nokha. Musapatse wina aliyense pazifukwa zilizonse , ngakhale atakhala ndi zizindikiro zomwezo zomwe muli nazo.

Kodi mungachite chiyani ngati mwaphonya mlingo wa mankhwala?

Nthawi zina mungaphonye mlingo wa mankhwala. Ngati zimenezo zitachitika, musadandaule.

• Imwani mlingo womwe mwaphonya mwamsanga mukangokumbukira.
• Komabe, ngati nthawi yoti mutenge mlingo wotsatira yafika pafupi, thawani mlingo womwe munaphonya ndikumwa mlingo wotsatira panthawi yomwe mwakonza.
• Musamwe mankhwala owirikiza kawiri kapena owonjezera kuti mubwezeretse mlingo womwe mwaphonya. Kuchita zimenezi kungayambitse zotsatirapo zoyipa.

Ndi zinthu zina ziti zomwe zingachitike ndi mankhwalawa?

Pali mankhwala ena omwe angayambitse mavuto akamwedwa ndi Miglustat. Izi zikutanthauza kuti, amatha kuchepetsa mphamvu ya Miglustat kapena kuwonjezera zotsatirapo zake.

• Mankhwala amodzi omwe angagwirizane ndi izi ndi mankhwala otchedwa imiglucerase .

Mndandanda uwu si wokwanira. Choncho, uzani dokotala wanu za mankhwala ena onse (omwe amaperekedwa ndi dokotala ndi omwe saperekedwa ndi dokotala), zitsamba, zowonjezera zakudya, komanso ngati mumasuta fodya, mumamwa mowa, kapena mumagwiritsa ntchito mankhwala osokoneza bongo. Zinthu zina zingakhudze mankhwala anu.

Ndi zinthu ziti zomwe muyenera kusamala nazo mukamamwa mankhwalawa?

Pali zinthu zingapo zomwe muyenera kusamala nazo mukamamwa Miglustat.

• Pitani kwa dokotala wanu kuti akakuwoneni nthawi zonse. Izi zithandiza dokotala wanu kuona momwe mukuchitira komanso ngati mankhwala anu akugwira ntchito bwino.
• Mungafunikenso kuchita ntchito zina za labu pamene mukumwa mankhwala awa. Dokotala wanu adzakuuzani za izi.
• Anthu ena akhoza kutsegula m'mimba akamamwa mankhwalawa. Ngati izi zitachitika, lankhulani ndi dokotala wanu za zomwe mungachite. Iye adzakupatsani malangizo oyenera.

Malangizo apadera a mimba ndi amuna:

Iyi ndi gawo lofunika kwambiri, makamaka kwa akazi ndi amuna omwe akuganiza zoyambitsa banja.

• Akazi: Ngati mukukonzekera kutenga pakati, kapena mukuganiza kuti muli ndi pakati, uzani dokotala wanu nthawi yomweyo. Pali chiopsezo cha zotsatirapo zoyipa kwa mwana wosabadwayo. Choncho funsani dokotala wanu kuti akuuzeni zambiri za izi.
• Amuna: Musakonzekere kubereka mwana pamene mukumwa mankhwalawa komanso kwa miyezi itatu mutasiya kumwa mankhwalawa. Gwiritsani ntchito njira zolerera zogwira mtima panthawiyi. Ndikofunikira kwambiri kulankhula ndi dokotala wanu za izi.

Kodi zotsatirapo zake zingakhale zotani chifukwa cha mankhwalawa?

Monga mankhwala ena onse, Miglustat ingayambitse zotsatirapo zoyipa, ngakhale kuti si aliyense amene amazipeza. Zotsatirapo zina zimakhala zoopsa ndipo muyenera kuuza dokotala wanu nthawi yomweyo mukaziona. Zina nthawi zambiri sizimakhala zoopsa, koma ngati zikupitirira, ndi bwino kuuza dokotala wanu .

Zotsatirapo zomwe muyenera kuuza dokotala wanu nthawi yomweyo:

Ngati mukukumana ndi zizindikiro izi, uzani dokotala wanu kapena wothandizira zaumoyo mwamsanga.

• Kupsa, dzanzi, kumva kunjenjemera - makamaka m'miyendo.
• Kusintha kwa kayendedwe ka msambo .
• Kusintha kwa masomphenya - masomphenya amakhala osawoneka bwino, monga kuona mbali ziwiri.
• Kunjenjemera - Kugwedezeka kosalamulirika kwa miyendo.
• Kutuluka magazi kapena mabala osazolowereka - Ngati muli ndi mabala osazolowereka mthupi lanu, kapena ngati kutuluka magazi sikusiya ngakhale kuvulala pang'ono.

Zotsatirapo zomwe nthawi zambiri sizili zoopsa, koma ziyenera kufotokozedwa kwa dokotala ngati zikupitirira:

Izi nthawi zambiri zimatha pakatha masiku ochepa, koma ngati zikupitirira kapena kukuvutitsani, uzani dokotala wanu .

• Kutsegula m'mimba
• Chizungulire
• Mutu
• Kutaya chilakolako
• Kuchuluka kwa umuna m'thupi - Ichi ndi chinthu chomwe chimakhudza amuna.
• Kusanza, kusanza
• Kupweteka m'mimba , mpweya
• Kuchepetsa thupi

Kumbukirani, mndandanda uwu sunathe. Ngati muwona china chake chachilendo chomwe sichili pamndandandawu, uzani dokotala wanu za icho. Lumikizanani ndi dokotala wanu kuti akupatseni upangiri wazachipatala wokhudza zotsatirapo zake.

Kodi mumasunga bwanji mankhwala awa?

Ndikofunikanso kwambiri kusunga mankhwala moyenera.

• Sungani pamalo omwe ana aang'ono sangafikire.
• Sungani kutentha kwa chipinda, pakati pa madigiri 15 ndi 30 Celsius (59 ndi madigiri 86 Fahrenheit) . Musayiike pamalo otentha kwambiri kapena ozizira.
• Musagwiritse ntchito mankhwala otha ntchito. Tayani bwino.

Pomaliza, mfundo zingapo zofunika (Uthenga Wopita Nawo Kunyumba)

Chabwino, tikukhulupirira kuti mwamvetsa bwino mankhwala otchedwa Miglustat awa.

• Kumbukirani, nkhaniyi ndi chidule chabe. Siikufotokoza chilichonse.
• Ngati muli ndi mafunso ena okhudza mankhwalawa, chonde musazengereze kufunsa dokotala wanu, wamankhwala, kapena wothandizira zaumoyo wina.
• Popeza matenda a Gaucher ndi matenda osowa kwambiri ndipo Miglustat ndi mankhwala enaake, ndikofunikira kwambiri kutsatira malangizo a dokotala wanu.
• Imwani mankhwala anu moyenera komanso pa nthawi yake. Dziwani zotsatirapo zake. Onani dokotala wanu pa masiku omwe akonzedwa.

Ndikukufunirani thanzi labwino!

Miglustat , Zavesca, matenda a Gaucher, enzyme, zotsatira zoyipa za mankhwala, mankhwala olembedwa ndi dokotala, matenda a Gaucher