Kodi khungu lanu, tsitsi lanu, ndi maso anu ndi zopepuka kwambiri? Kodi mwina chifukwa cha Oculocutaneous Albinism (OCA)?

Kodi mudawonapo anthu ena okhala ndi khungu ndi tsitsi lokongola kwambiri, nthawi zina ngakhale loyera? Ngakhale maso awo ndi owala, ngati munthu wochokera kudziko lina. Mwina m'modzi mwa abale anu, mnzanu, kapena mwana wanu ali ndi makhalidwe awa. Malinga ndi zamankhwala, timatcha izi Oculocutaneous Albinism (OCA). Musachite mantha, ngakhale dzinalo litamveka lalitali pang'ono. Ili ndi vuto losowa, kutanthauza, losowa kwambiri, la majini. Lero, tikambirana za izi m'njira yosavuta, kuti mumvetse.

Tsopano muyenera kuti mukudabwa kuti vuto la alubino (OCA) ndi chiyani ndipo chifukwa chake limachitika, sichoncho? Mwachidule, pali chinthu china m'thupi mwathu chomwe chimapereka mtundu ku khungu lathu, tsitsi, ndi maso athu, ndipo chimatchedwa melanin. Chili ngati utoto. Melanin iyi ndi yomwe imapatsa khungu lathu, tsitsi, ndi maso athu mtundu wawo wapadera. Chifukwa chake, chomwe chimachitikira anthu omwe ali ndi alubino ndichakuti matupi awo sangathe kupanga melanin iyi bwino kapena kuigawa m'thupi lawo lonse. Tangoganizirani, utoto ukachepa pang'ono, umakhala wopepuka. Ndicho chifukwa chake khungu lawo, tsitsi, ndi maso awo zimakhala zopepuka kwambiri kuposa momwe amayembekezera. Kuchepa kwa melanin kumeneku sikungokhudza mawonekedwe okha, komanso melanin iyi ndi yofunika kwambiri kuti maso athu agwire ntchito bwino.

Kusintha kwa mawonekedwe kumeneku kungakhale kochititsa manyazi pang'ono kwa anthu ena, ndipo ndi zachilendo kumva manyazi pang'ono komanso kuda nkhawa ndi kuwoneka mosiyana ndi anthu ena. Komanso, zotsatira zake pa maso zimatha kupangitsa kuti zikhale zovuta kuchita ntchito za tsiku ndi tsiku. Zingakhale zokhumudwitsa kwambiri. Koma, chabwino kwambiri ndichakuti, pali mankhwala omwe angathandize kuchepetsa zotsatira zake pa maso omwe ali ndi vutoli.

Kodi mungadziwe bwanji ngati muli ndi alubino (OCA)? Kodi zizindikiro zake ndi ziti?

Kuwonjezera pa zizindikiro zomwe mungaone mu vuto la alubino (OCA), palinso zizindikiro zomwe dokotala yekha ndi amene angathe kuzizindikira kudzera mu mayeso apadera. Tiyeni tiwone zomwe zili.

Kusintha kooneka pakhungu ndi tsitsi

Ichi ndi chizindikiro chodziwika bwino komanso chosavuta kuoneka cha alubino (OCA).

• Kusintha kwa tsitsi: Anthu omwe ali ndi alubino (OCA) akhoza kukhala ndi tsitsi loyera kapena mtundu wachikasu/golide wopepuka kwambiri. Izi zimachitika makamaka kwa ana aang'ono. Komabe, akamakula, monga ali ana kapena achinyamata, tsitsi lawo limayamba kukhala ndi mtundu winawake. Nsidze, nsidze, ndi tsitsi lina la thupi lingakhale loyera kapena lopepuka.
• Kusintha kwa khungu: Kutengera mtundu wa alubino (OCA) womwe muli nawo, khungu lanu likhoza kukhala loyera kwambiri. Khungu la anthu ena likhoza kukhala lopepuka kwambiri moti lingawoneke loyera, zomwe zikutanthauza kuti khungu likhoza kukhala lochepa thupi komanso looneka bwino. Ena sangakhale ofiira ali ana, koma angasinthe pang'ono mtundu wa khungu akamakula.

Zizindikiro ndi kusasangalala komwe kumawoneka m'maso

Kusanduka alubino (OCA) kungayambitsenso kusintha kwakukulu kwa mtundu wa maso.

• Ngati muli ndi alubino (OCA), diso la m'maso mwanu lingakhale labuluu/imvi yopepuka kwambiri. Nthawi zina, kuwala kukakukhudzani m'maso, diso la m'maso limatha kuoneka ngati pinki kapena lofiira. Mtundu uwu ukhozanso kusintha moyo wanu wonse. Komabe, mitundu ina ya alubino (OCA) ingayambitsenso maso a bulauni.

Mavuto ena a maso omwe mungakumane nawo ndi awa:

• Mavuto a maso: Kuona zinthu molakwika, kuona zinthu ziwiri, kapena kuona zinthu mochepa.
• Kuopa kuwala kwa dzuwa: Izi zikutanthauza kuti zimakhala zovuta kuti maso anu asamawone kuwala kwa dzuwa kapena magetsi owala, ndipo maso anu amakhala abuluu.
• Kusintha kwa momwe maso awiriwa amagwirira ntchito limodzi: Matenda monga strabismus, pomwe maso saloza mbali imodzi, komanso kuvutika kuphatikiza zomwe maso awiriwa amawona kukhala chithunzi chimodzi (kusagwira ntchito bwino kwa masomphenya a binocular).
• Kusuntha kwa maso mwachangu komanso kosalamulirika (Nystagmus): Izi zitha kukhala zokhumudwitsa kwambiri.
• Kusawona bwino chifukwa cha kusintha kwa mawonekedwe a diso (Zolakwika za Refractive): Mofanana ndi momwe magalasi amafunikira.

Zimene dokotala amaona panthawi yoyezetsa maso

Mukapita kwa dokotala wa maso, pali zizindikiro zina zomwe adzayang'ana panthawi yoyezetsa:

• Mphete yakuda (iris) m'diso lanu ndi yopyapyala kwambiri kotero kuti mutha kuwona kuwala komwe kumadutsa mukamafufuza maso anu.
• Pakhoza kukhala kusintha kwa mawonekedwe a retina yanu, zomwe zingakhudze momwe diso lanu limagwirira ntchito.
• Pali mwayi waukulu woti kusintha kwa kapangidwe ka mitsempha ya maso, yomwe imagwirizanitsa maso ndi ubongo, kungakhudze momwe ubongo umagwirira ntchito zomwe mukuwona komanso momwe mumaonera dziko lapansi.

Zizindikiro zina zomwe zingatheke

Mitundu ina ya alubino (OCA), kapena matenda ena omwe amayambitsa vutoli, ingayambitse zizindikiro zinazake ndi zotsatira zake. Zitsanzo zina ndi izi:

• Kulephera kwa nzeru
• Kusintha kwa kutalika
• Mavuto olamulira minofu kapena matenda oyenda

Komabe, zizindikiro zina ngati izi zimachitika kawirikawiri kwambiri chifukwa cha alubino (OCA). Dokotala wanu angakulangizeni bwino zizindikiro zomwe inu (kapena mwana amene mumamusamalira) mungakumane nazo.

N’chifukwa chiyani vuto la alubino (OCA) limachitika?

Albinism (OCA) imayamba chifukwa cha kusintha kwa DNA yathu, zomwe zikutanthauza vuto la majini lomwe limakhudza momwe thupi lathu limapangira melanin. Chifukwa chake, ndi vuto la majini. Pali njira ziwiri zomwe zingachitikire:

• Cholowa kuchokera kwa makolo: Nthawi zambiri, alubino (OCA) chimayamba chifukwa cha zolakwika za majini (mutations) zomwe makolo amalandira. Izi nthawi zonse zimalandira cholowa m'njira yoti makolo azilandira.Mwachidule, izi zikutanthauza kuti mwanayo adzakhala ndi vutoli pokhapokha ngati alandira jini lolakwika kuchokera kwa amayi ndi abambo ake. Sikokwanira ngati likuchokera kwa mmodzi mwa awiriwa.
• Kusintha kwachisawawa komwe kumachitika panthawi ya kukula kwa mwana: Nthawi zina, kusintha kwachisawawa kwa majini kumatha kuchitika kumayambiriro kwa moyo wa mwana, osati kochokera kwa makolo ake. Madokotala sadziwa chifukwa chake izi zimachitika, ndipo sangathe kuneneratu pasadakhale.

Ndi mavuto ena ati omwe angayambitse matenda a alubino (OCA)?

Monga tafotokozera kale, melanin ndi utoto woteteza khungu. Matupi athu amaupanga kuti atenge kuwala koopsa kwa dzuwa kuchokera ku dzuwa. Ichi ndichifukwa chake anthu omwe alibe alubino nthawi zambiri amafiira khungu lawo akatuluka padzuwa. Kuwala kwa dzuwa kumeneku kumawononga DNA m'maselo a khungu lathu. Kuwonongeka kumeneku kumawonjezera chiopsezo cha khansa ya pakhungu, makamaka basal cell carcinoma ndi squamous cell carcinoma. Kuwonongeka kwa kuwala kwa dzuwa kumawonjezeka, kotero kuwonongeka kochuluka kumakhalapo, chiopsezo chotenga khansa chimawonjezeka. Anthu omwe ali ndi alubino amakhala ndi melanin yochepa, choncho ndikofunikira kuteteza khungu lawo ku dzuwa.

Kodi dokotala amazindikira bwanji vuto la alubino molondola (OCA)?

Dokotala angaganize kuti muli ndi OCA akawona kusintha kwa khungu lanu, tsitsi lanu, kapena maso anu. Nthawi zambiri amapezeka ali aang'ono kwambiri. Madokotala a ana ndi oyamba kuthandiza kuzindikira vutoli. Madokotala angagwiritse ntchito njira zingapo kuti atsimikizire OCA ndikuzindikira mtundu wake.

Zina mwa njira zimenezi ndi izi:

• Kuyezetsa thupi
• Kuyezetsa magazi
• Kuyezetsa maso
• Kuyesa majini
• Mayeso a Visual evoked potentials (VEP)
• Kujambula kwa Optical Coherence Tomography (OCT)

Kodi pali chithandizo cha albino (OCA)?

Kunena zoona, palibe mankhwala a alubino (OCA). Komabe, pali njira zingapo zothandizira kuchepetsa kusasangalala komwe kumachitika chifukwa cha vutoli.

Cholinga chachikulu cha anthu omwe ali ndi vuto la maso (OCA) ndikuchiza matenda ena okhudzana ndi maso, kuphatikizapo:

• Diso laulesi (Amblyopia)
• Maso opingasa (Strabismus)
• Zolakwika zowunikira

Dokotala wanu wa maso angakulangizeni kuti muvale magalasi a dzuwa kapena magalasi opaka utoto kuti muchepetse mantha a kuwala kwa dzuwa komanso kuteteza maso anu ku kuwala kwa dzuwa.

Pali mankhwala amodzi otchedwa nitisinone (omwe amadziwika kuti Nityr® kapena Orfadin®). Apezeka kuti ndi othandiza kwa anthu omwe ali ndi vuto la albinism la mtundu wa 1. Nitisinone imagwira ntchito poletsa kuwonongeka kwa amino acid yofunika kwambiri yotchedwa tyrosine m'thupi lathu. Kafukufuku wa 2019 adawonetsa kuti nitisinone inathandiza akuluakulu asanu omwe ali ndi vuto la albinism la mtundu wa 1 kukhala ndi khungu lofiirira komanso kusintha masomphenya. Ofufuza amakhulupiriranso kuti kuyamba mankhwalawa ali aang'ono kungakhale kothandiza kwambiri.

Kumbukirani, pali zinthu zambiri zomwe zimapangitsa kuti musankhe njira zochiritsira, kotero katswiri wa maso yekha ndi amene angakupatseni chidziwitso chokhudza njira zabwino kwambiri zochiritsira inu (ndi mwana wanu). Iye ndiye adzakhala mtsogoleri wanu.

Kodi kukhala ndi alubino (OCA) kumakhala bwanji?

Oculocutaneous albinism (OCA) ndi vuto lomwe limakhalapo kwa moyo wonse. Zotsatira zake zimatha kusiyana malinga ndi munthu aliyense. Anthu ambiri amaona kusintha m'maso, tsitsi, ndi khungu lawo. Anthu ena amaona kusintha kumeneku momveka bwino, pomwe ena sangazindikire kwenikweni.

Anthu ambiri omwe ali ndi alubino (OCA) amakumana ndi mavuto azaumoyo okhudzana ndi vutoli, makamaka mavuto a maso. Komabe, mavuto omwe amaika moyo pachiswe kapena omwe amaika moyo pachiswe ndi osowa. Chofunika kwambiri ndikupewa kuwonongeka kwa khungu chifukwa cha kuwala kwa dzuwa ndi zinthu zina zomwe zimachokera ku kuwala kwa UV.

Ngati mutsatira malangizo a dokotala wanu nthawi zonse ndikusamalira maso anu, anthu ambiri omwe ali ndi alubino (OCA) akhoza kukhala ndi moyo wabwinobwino monga wina aliyense. Vutoli nthawi zambiri silikhudza moyo wanu, makamaka ngati mutapewa mavuto monga khansa ya pakhungu.

Anthu ena angaone vuto la alubino (OCA) mosavuta, kapena lingakhale chinthu chomwe sichikuonekera bwino. Kukhala ndi vutoli - kaya likuoneka kapena ayi - kungayambitse mavuto. Komabe, awa ndi mavuto omwe mungapemphe thandizo. Ngati inu kapena mwana amene mumamusamalira ali ndi zizindikiro za alubino (OCA), ndi bwino kuonana ndi dokotala kapena katswiri wa maso. Angakuthandizeni kumvetsetsa vutoli ndikukuthandizani kupeza chithandizo ndi zinthu zomwe zingakuthandizeni.

Zinthu zofunika kwambiri zomwe tiyenera kukumbukira kuchokera munkhaniyi ndi izi:

Chabwino, nazi zinthu zina zomwe muyenera kukumbukira kuchokera pa zomwe takambirana lero:

• Oculocutaneous albinism (OCA) ndi vuto la majini. Ndi vuto la kupanga kapena kufalitsa melanin, utoto womwe umapangitsa khungu, tsitsi, ndi maso athu kukhala ndi mtundu.
• Vutoli ndi la moyo wonse, koma mavuto omwe amabwera nalo amatha kuthetsedwa.
• Chofunika kwambiri ndikuteteza khungu lanu ku dzuwa.Popeza melanin yochepa imatanthauza chiopsezo chachikulu cha khansa ya pakhungu, ndikofunikira kwambiri kuvala magalasi a dzuwa, zipewa, zovala zazitali, ndi mafuta abwino oteteza ku dzuwa.
• Muyeneranso kusamala kwambiri maso anu. Pitani kwa dokotala wa maso nthawi zonse kuti akupatseni malangizo.
• Ndi zachilendo kumva chisoni ndi nkhawa ndi vutoli. Musaope kupempha thandizo kwa dokotala, banja, kapena mnzanu wodalirika.
• Kumbukirani, ngakhale mutakhala ndi vuto la alubino (OCA), mutha kukhala ndi moyo wosangalala komanso wopambana monga wina aliyense!

Ngati muli ndi mafunso ena okhudza izi, lankhulani ndi dokotala. Musadandaule, pali mayankho a chilichonse.

Albino , OCA, matenda a pakhungu, matenda a maso, matenda a majini, melanin, chitetezo cha dzuwa